Nota: Este livro foi digitalizado por Suzi Belarmino, em junho de
2003, para uso exclusivo de pessoas cegas, sendo a sua distribuio com fins comerciais proibida pela lei
brasileira de direitos autorais.

 OS DEFICIENTES E SEUS PAIS
Este livro  o manual que pais, terapeutas e indivduos que nasceram deficientes, e os que adquiriram a deficincia ao longo da vida, esperam h muito tempo. Os
Deficientes e Seus Pais, do professor e terapeuta Leo Buscaglia, procura enfatizar a necessidade urgente de um trabalho srio e de qualidade na orientao aos deficientes
fsicos e mentais, tanto crianas quanto adultos, e de uma comunicao aberta e franca entre pais e terapeutas.
Atravs de uma abordagem teraputica de deficientes em seu sentido mais humano e abrangente, o Dr. Leo Buscaglia - que realizou, durante quase vinte anos, um intenso
trabalho junto a crianas deficientes e seus pais - pretende atingir seu objetivo: ajudar os deficientes e suas famlias, por meio dos variados ajustes mentais,
fsicos e emocionais e, ao mesmo tempo, fazer com que os deficientes adquiram esperana e fora necessrias para alcanar a alegria e a auto-realizao.
Em linguagem sensata e afetuosa, o Dr. Leo Buscaglia incita terapeutas e pais a lutarem pelo desenvolvimento do potencial inato de cada criana ou adulto excepcional,
em lugar de enquadr-lo nos moldes "normais" da sociedade. Esta que muitas vezes  a responsvel pela forma como define ou trata o indivduo deficiente, segregando-o
de sua famlia, em ambientes estigmatizantes - o que reflete o princpio de que os indivduos com deficincias no tm interesse nem habilidade para interagir com
a sociedade mais ampla.
Em Os Deficientes e Seus Pais, o Dr. Leo Buscaglia mantm seu interesse no ser humano, uma atitude que tem marcado sua carreira como mdico, educador, escritor e
conferencista, oferecendo s pessoas de qualquer idade e posio social encorajamento e amor, para que venam os desafios do instigante e complexo mundo dos deficientes.
#OBRAS DO AUTOR
AMANDO UNS AOS OUTROS
AMOR
AMOR DE NATAL ASSUMINDO A SUA PERSONALIDADE
O CAMINHO DO TOURO
A HISTRIA DE UMA FOLHA
NASCIDO PARA AMAR
PAPAI MEU AMIGO O PARASO FICA PERTO
O PRESENTE DE TINO VIVENDO, AMANDO E APRENDENDO
Leo Buscaglia,
OS DEFICIENTES E SEUS PAIS
Traduo de RAQUEL MENDES
2 EDIO
EDITORA RECORD
CIP-Brasil. Catalogao-na-fonte Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ.
Buscaglia, Leo F.
B982d Os deficientes e seus pais / Leo Buscaglia ;
traduo Raquel Mendes. - 2* ed. - Rio de Janeiro : Record, 1993.
Traduo de: The disabled and ther parenis
Bibliografia
ndice
1. Crianas deficientes. 2. Crianas deficientes - Cuidado e tratamento. 3. Crianas deficientes - Cuidados domsticos. 4. Crianas deficientes - Relaes com a
famlia. I. Titulo.
93-0024
CDD - 362.385 CDU - 362.3
Ttulo original norte-americano THE DISABLED AND THEIR PARENTS
Este livro  dedicado aos indivduos deficientes e seus pais que, muitas vezes sozinhos, confusos e mal informados, lutaram com a desiluso, o desapontamento, o
desespero e obstculos aparentemente intransponveis, e saram-se vitoriosos transformando a desiluso em vigor renovado, o desapontamento em coragem, o desespero
em esperana, e descobrindo que o que parecera obstculos intransponveis eram simples "degraus" ao longo da sua jornada.
Assim fazendo, ratificaram para todos ns o grande potencial e prodgio do ser humano.
Copyright (c) 1983 by Leo F. Buscaglia, Inc. Publicado mediante acordo com Leo F. Buscaglia, Inc. Copyright da traduo (c) 1993 by Distribuidora Record
Direitos exclusivos de publicao nos pases de lngua portuguesa
adquiridos pela
DISTRIBUIDORA RECORD DE SERVIOS DE IMPRENSA S.A.
Rua Argentina 171 - 20921-380 - Rio de Janeiro, RJ - Tel.: 585-2000
que se reserva a propriedade literria desta traduo
Impresso no Brasil
ISBN 85-01-03799-0
PEDIDOS PELO REEMBOLSO POSTAL
Caixa Postal 23.052 - Rio de Janeiro, RJ - 20922-970
Sumrio
INTRODUO 11
PARTE I: O DESAFIO GERAL
Captulo 1: Ningum Nasce Deficiente, Mas  "Fabricado"     19
Captulo 2: Nasce Uma Criana     31
PARTE II: COMO O PESQUISADOR V O DESAFIO
Captulo 3: A Terapia dos Deficientes e dos Pais -
Um Resumo da Literatura James E. Leigh, B.S., M.S. e Susan Marshall, B.S., M.Ed.
47
PARTE III: A FAMLIA ENFRENTA O DESAFIO
Captulo 4: O Papel da Famlia 77
Captulo 5: Os Pais So Pessoas Antes de Tudo 91
Captulo 6: Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes 103
Captulo 7: Os Direitos da Famlia do Deficiente 115
Captulo 8: A Famlia Como Terapeuta 127
Captulo 9: Os Pais Tm a Palavra 141 O que os Pais Sentem Betty Lou Kratoville   144
#O que os Pais Precisam Ouvir
Betty Lou Kratoville   156 Para Ser Dito com Tristeza
Judith L. Jogis   163
PARTE IV: O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO
Captulo 10: Os Deficientes Tambm So Pessoas181
Captulo 11: Preocupaes Prprias dos Deficientes 193
Captulo 12: Os Direitos do Deficiente 205
Captulo 13: Tornando-se Deficiente 217
Captulo 14: Os Deficientes Como Seus Prprios Terapeutas 231 Captulo 15: Os Deficientes Tm a Palavra As Pedras do Caminho
Maria French   245 Aprender, Fazer, Experimentar, Desfrutar
Cynthia Dickinson   261 Para Compreender
Jennie Parker   267
PARTE V: O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO
Captulo 16: A Abordagem Teraputica de Equipe:
Deficientes, Pais e Profissionais   279
Captulo 17: Orientando os Deficientes e Suas Famlias   287 Captulo 18: O Professor-Terapeuta na Sala de Aula   301 Captulo 19: Auto-Estima: Uma Ponte Para o
Aprendizado
Daniel E. O'Connor, B.A., M.A.   315 Captulo 20: Uma Abordagem Teraputica Comportamental
James E. Leigh, B.S., M.S. e Jane Ellis, B.S., M.Ed.   329 Captulo 21: Interesses Especiais da Terapia de Indivduos
Intelectualmente Limitados
Eddie Williams, Ed.D.    339 Captulo 22: Os Deficientes Tambm So Sexuados
Sol Gordon, Ph.D.    355
PARTE VI: O DESAFIO PARA O AMANH
Captulo 23: O Desafio do Amanh
(com Betty Lou Kratoville) 375
Bibliografia 389
ndice Remissivo 410

#Introduo
Voc tem um pequeno defeito fsico. Quase nem se percebe! Mas ele  ampliado milhares de vezes pela imaginao! Sabe qual  o meu conselho? Veja a si mesmo como
superior em algum aspecto. Vamos, acorde, Laura! Olhe um pouco ao seu redor. O que voc v? Um mundo de pessoas comuns! Todas nasceram e todas morrero! Qual delas
tem um dcimo de suas qualidades? Ou das minhas? Ou de qualquer outra pessoa? Puxa! Todo mundo  o melhor em alguma coisa. Algumas pessoas o so em muitas coisas!
Tudo o que voc tem a fazer  descobrir em QUE voc  o melhor.
TENNESSEE WILLIAMS The Glass Menagerie
  Quando penso em quanto sofrimento e desespero poderiam ter sido evitados se algum tivesse se sentado l conosco h alguns anos e nos dado alguma orienta
o, esperana, apoio, alguma informao sobre os
  problemas de nossos filhos, fico roxo de raiva! As outras famlias que tm filhos deficientes como a nossa so tratadas da mesma maneira?
Silncio.
- Ento por que voc no faz alguma coisa a respeito?
Este desafio me foi proposto h mais de cinco anos. Acho que durante todo esse tempo esperei que "outra pessoa fizesse alguma coisa a respeito". Que eu saiba, isso
ainda no aconteceu.
H dcadas, quase a totalidade de estudos sistmicos relacionados aos indivduos deficientes e seus pais enfatiza a necessidade de um trabalho mais intenso e especializado
no campo da terapia oferecida a essas pessoas. O fracasso em ajudar os deficientes e suas famlias a compreenderem a natureza e as implicaes da deficincia freqentemente
proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficincia em si mesma. Ainda assim, so poucos os que aceitaram o desafio. Um nmero muito grande
dos nossos, os profissionais desta rea, continua a esconder nossas prprias inadequaes interpessoais sob resultados de testes, jargo mdico, relatos de casos,
novos rtulos e a "sabedoria" educacional do passado. Dessa forma, abandonamos os deficientes e suas famlias  sua prpria sorte. Resta-lhes descobrir suas prprias
solues, enfrentar as confuses e medos e vivenciar o desespero. No  de se admirar que tantos deles tenham se ajustado apenas superficialmente ou se entregado
 ansiedade e  hostilidade.
Suas histrias so sempre parecidas. Ouo-as vezes sem conta.
Seu filho nasce com uma deficincia. Recebem apenas umas poucas informaes mdicas e ainda menos consolo e esperana. A criana recebe alta, e quando pedem "ajuda",
at mesmo os mdicos, enfermeiros e assistentes sociais parecem no ter o que dizer,
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desajeitados, mal preparados para lidar com tal "infortnio". Tm incio ento anos de confuso, medo, culpa, autopiedade, desprezo por si mesmo. E as horas nos
consultrios mdicos, a espera, os interminveis testes, diagnsticos e reavaliaes. A falta de informao clara, as generalidades interpretativas, a m informao.
As constantes presses sem alvio, a ausncia de babs para um pouco de descanso, os crescentes problemas familiares. As preocupaes com o dinheiro e as contas,
as tenses acumuladas, as brigas. As incertezas, sentimentos confusos e assustadores, as frustraes normais de uma famlia e muitas outras. A sensao de inadequao
ao ver seus filhos, a quem tanto amam, afastando-se cada vez mais do mundo "normal" que gostariam tanto de lhes dar. O que fazer?
Vm ento as batalhas escolares. A admisso, rtulos nunca explicados, mais reavaliaes! Pilhas de fichas a respeito de seus filhos em arquivos inacessveis, envoltas 
em mistrio. A ansiedade de no saber se ser permitido  criana continuar na escola. Ameaas das autoridades escolares, claras ou implcitas.
E as crianas, o que lhes acontecer  medida que crescem? As preocupaes com seus temores, seu isolamento, a crescente solido, a confuso cada vez maior, as 
fantasias e frustraes sexuais, as dvidas a respeito de seus sentimentos, o futuro, o amanh. O desespero em relao  agressividade crescente, a rejeio por 
um mundo que os teme e o qual esto aprendendo a temer. A frustrao em relao ao fato de que aprendem tantas coisas a respeito das maravilhas do Egito, a magia 
da Itlia renascentista e a grandiosidade da corte de Lus IV, mas to poucas coisas sobre seus sentimentos vazios e o desespero que os devora. Necessidades especiais, 
dvidas, questes prementes que precisam de ateno imediata... Mas no h ningum para ajudar, com quem falar, ningum que compreenda.
E assim prosseguem as histrias.
Embora os problemas acarretados por uma deficincia sejam com freqncia exaustivos, arrasadores e complexos,  possvel para o deficiente chegar  idade adulta 
sem que ele mesmo ou os pais recebam orientao.
Durante seis anos de minha vida profissional, passei de oito a dez horas por dia fazendo terapia com deficientes e suas famlias. Neste perodo, obtive uma compreenso 
ampla desses indivduos e de seus problemas muito especiais. Descobri que em geral so for-
14
tes, persistentes, sensveis, inteligentes. Partilhei de suas frustraes, desesperanas e sentimento de desamparo. Tambm vivenciei suas alegrias, triunfos, crescimento, 
espanto e descobertas pessoais. Adquiri um grande respeito por eles, que muito me ensinaram sobre a fora e a dignidade do ser humano.
Essa poca foi de grande frustrao e questionamento para mim. Quase diariamente fazia-me a mesma pergunta: "Por que essas pessoas nasceram para carregar sozinhas 
o seu fardo?", "Por que ns profissionais ramos to insensveis s suas necessidades?", "Por que, na realidade, pusramos barreiras em seus caminhos?", "Por que 
oferecramos um apoio to limitado, alternativas to pouco criativas, elogios to escassos?", "Por que, por tantos anos, os tratramos de modo telescpico, vendo-os 
como problemas, partes, e no como os indivduos completos que so na verdade?", "Como pudemos esquecer que o significado de uma parte s pode ser encontrado na 
sua relao com o todo completo?"  lamentvel que o tempo no tenha dado muitas respostas a estas perguntas ou solues para esta lastimvel situao.
 desconcertante a pouca ateno que se d ainda, da parte de mdicos, psiclogos e educadores,  terapia de pessoas deficientes e de suas famlias. Esse fato se 
torna ainda mais estarrecedor quando se busca a literatura existente e a pesquisa realizada nesse campo. com exceo de alguns livros, a maior parte deles textos 
obsoletos, trabalhos que abordam de modo muito geral o campo da terapia de reabilitao, alguns incompletos e freqentemente contraditrios,  muito difcil encontrar 
uma literatura significativa nesta rea.
Certamente, este livro no  a resposta. Ele no se destina a ser um fim, mas, ao contrrio, um modesto comeo. Para mim, representa a aceitao de um desafio. Em 
um sentido mais amplo,  um desafio para os pais, mdicos, psiclogos, orientadores, educadores, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, 
psiquiatras e todos os profissionais da rea de assistncia, a se tornarem mais cientes da desesperada necessidade que tm os deficientes e suas famlias por uma 
orientao eficiente e saudvel, calcada na realidade, e o grande desespero e perda de potencial humano resultantes de sua no-disponibilidade. Trata-se de uma tentativa 
de abordagem da terapia de deficientes em seu sentido mais amplo e mais humano, como um processo multidisciplinar de reabilitao, cujo principal objetivo  o de 
ajudar os deficientes e suas famlias
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#atravs dos complexos processos necessrios  obteno dos ajustes mentais, fsicos e emocionais com que se defrontam, assim como  aquisio da esperana, da
compreenso e da fora necessrias para que aceitem, como seu, o maior de todos os desafios humanos, o direito inalienvel de todas as pessoas, deficientes ou no,
a autorealizao.

Parte I:
O Desafio Geral
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#Captulo 1:
Ningum Nasce Deficiente, Mas  "Fabricado"
H outro perigo, talvez ainda maior, quando se trata de aceitar as limitaes de outras pessoas. s vezes, consideramos limitaes qualidades que constituem, na 
verdade, a fora do outro. Talvez nos ressintamos em relao a elas porque no so exatamente as qualidades que esperamos da outra pessoa. O perigo se encontra na 
possibilidade de que no aceitemos a pessoa como ela , mas tentemos transform-la naquilo que esperamos.
ELEANOR ROOSEVELT You Learn By Living
Em algum lugar, enquanto voc l este livro, uma crian
a est nascendo com uma limitao. Talvez a cegueira, que tornar a grandeza de uma cadeia de montanhas a distncia um mistrio por toda a vida.
' '   Ou a surdez, impossibilitando que a criana conhea
o barulho do mar ou a maravilha de uma cantata de Bach. Talvez a paralisia cerebral ou a espinha bfida negar ao indivduo a experincia de correr contra o vento 
ou de se tornar um atleta. Pode haver uma leso no crebro, o que ter um efeito mais sutil e disfarado sobre o comportamento e o aprendizado futuros ou ocasionar 
ataques ou um irreparvel retardamento mental. Porm, os defeitos de nascimento no so os nicos responsveis pelas deficincias. Neste momento, tambm, uma criana 
ou um adulto est sofrendo um acidente, talvez passeando de carro em uma bela tarde de domingo e, de repente, no descuido de um segundo, tornando-se permanentemente 
limitado, com o crebro lesado, os membros mutilados, a mente consumida. Ou talvez esteja escorregando no banheiro, sendo atingido na cabea por uma bola, por uma 
prancha ou tropeando no tapete. Ningum est livre de uma possvel deficincia irreparvel.
Essas pessoas podem ser ricas ou pobres, cultas ou sem instruo, felizes ou infelizes. O que todas tm em comum  o confronto com uma realidade nova, inesperada, 
possivelmente devastadora. O ajustamento a esta realidade pode exigir-lhes uma drstica mudana em seu modo de vida, na profisso, nas esperanas para o futuro e 
nos planos para alcanar seus objetivos.
Uma deficincia no  uma coisa desejvel, e no h razes para se crer no contrrio. Quase sempre causar sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas, confuso 
e muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condio.
Embora possam no se dar conta disso, a criana que nasce com
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uma deficincia e o adulto que sofre um acidente que o incapacita sero limitados menos pela deficincia do que pela atitude da sociedade em relao quela.  a
sociedade, na maior parte das vezes, que definir a deficincia como uma incapacidade, e  o indivduo que sofrer as conseqncias de tal definio.
O Dr. Sol Gordon (1974) explica bem a situao quando afirma:
 a sociedade quem cria os incapazes. Enquanto a maior parte das deficincias  produto do nascimento e de acidentes, o impacto debilitante na vida das pessoas freqentemente 
no  resultado tanto da "deficincia" quanto da forma como os outros definem ou tratam o indivduo. Encarceramos centenas de milhares de pessoas com necessidades 
especiais em instituies de custdia; mesmo aqueles afortunados o bastante para receber servios na comunidade em geral encontram-se em ambientes segregadores e 
conseqentemente estigmatizantes, tais como associaes de apoio e escolas especiais. Estes meios estereotipados de servir as pessoas com necessidades especiais, 
atravs da institucionalizao e do isolamento, refletem o princpio de que os indivduos com deficincias no tm interesse ou habilidade para interagir com a 
sociedade mais ampla.
H uma histria espanhola ao mesmo tempo divertida e perturbadora que fala de uma terra onde os habitantes, um a um, descobrem que esto desenvolvendo caudas! Para 
o seu horror, os primeiros a produzirem tal apndice, semelhante aos dos macacos, fazem o que podem para escond-lo. Desajeitadamente enfiam suas caudas em calas 
e camisas largas a fim de ocultar sua estranheza. Mas ao descobrirem que todos esto desenvolvendo caudas, a histria muda de modo drstico. Na verdade, a cauda 
revela-se de grande utilidade para carregar coisas, para dar maior mobilidade, para abrir portas quando os braos estiverem ocupados. Estilistas de moda comeam 
a criar roupas para acomodar, na verdade, acentuar e liberar as recm-formadas caudas. Logo, comeam-se a usar adornos para chamar a ateno a esta novidade. Ento, 
de repente, aqueles que no desenvolveram caudas so vistos como esquisitos, e comeam freneticamente a procurar formas de esconder tal fato, comprando caudas postias 
ou retirando-se completamente da sociedade "de cauda". Que vergonha, no ter cauda!
Em nossa cultura, encontramos com freqncia exemplos de tal atitude. Aquilo que  considerado normal ou belo est constan-
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#temente sendo definido ou redefinido. Em determinada poca, considera-se desejvel que uma mulher seja o mais magra e sem formas definidas possvel. Seu corpo  
modelado e comprimido em corpetes apertados. O busto e as ndegas so achatados e os quadris escondidos sob padres de tecidos que disfaram seus contornos naturais. 
Logo a seguir, o estilo muda. Agora o busto  liberado, at mesmo recebe um pouco de enchimento, e  deixado parcialmente  mostra; os quadris e as ndegas so exaltados, 
e a mulher  encorajada a exibir suas formas.
Os padres de beleza, assim como os padres de perfeio fsica, podem diferir no s dentro de uma mesma sociedade, mas entre as vrias sociedades. Enquanto o padro 
de beleza nos Estados Unidos em determinada poca pode ser a aparncia esguia, quase masculina, para a mulher, os italianos, por exemplo, podem continuar apreciando 
a beleza ticiana - mulheres rosadas, suaves, com amplas curvas, satisfatrias ao seu antigo desejo de "ter algo para segurar".
Nas culturas ocidentais, orelhas grandes e longas sero convenientemente ocultas sob cortes de cabelo bem-feitos. Em vrias culturas africanas e polinsias, as orelhas 
so muitas vezes puxadas de formas torturantes para, deliberadamente, alongarem-se e, assim, tornarem-se atraentes e mais desejveis aos indivduos da comunidade. 
Esticam-se lbios, apertam-se ps, achatam-se narizes e fazemse ajustes para satisfazer aos desejos da sociedade.
O modo como os indivduos definem a beleza fsica ou a normalidade ser determinado em grande parte pelo que suas culturas ensinaram-lhes sobre perfeio e beleza. 
Assim, esto precondicionados a padres de perfeio fsica desde a infncia, muito antes que possam decidir por si mesmos e criar seus prprios padres individuais.
com freqncia, ao crescermos, nossos critrios pessoais para a perfeio mudam e podem se tornar opostos aos da cultura.  esse o caso de alguns homens, por exemplo, 
que se rebelaram contra o rosto barbeado e, como resultado disso, perderam seus empregos ou o respeito de amigos e familiares. As primeiras mulheres a aderir  minissaia 
escandalizaram seus pais e, em muitos casos, foram excludas da sociedade decente. Ento, alguns anos depois, as tendncias da sociedade se modificam. Barbas, cabelos 
compridos e minissaias passam a ser aceitveis e cabelos  escovinha e saias compridas tornam-se estranhos.
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Essa influncia da sociedade sobre as expectativas em relao ao fsico e  beleza pode ser observada no comportamento de crianas pequenas, que parecem no ser 
influenciadas, em tenra idade, pelos padres culturais de beleza fsica e normalidade. Brincam livres e alegres, igualmente  vontade com a garotinha com marcas 
de varola, o garoto raqutico, a criana manca ou o jovem atleta.  somente mais tarde, depois de aprenderem e incorporarem os padres culturais de perfeio e 
beleza, que as vemos zombar de Mary por causa de seus olhos vesgos, chamar Pete de retardado, imitar a gagueira de Fred ou o defeito fsico de Anna.
Os meios de comunicao tm uma importante influncia nas atitudes de perfeio e beleza. Dificilmente veremos uma mulher obesa em comerciais de desodorante; ela 
ser vista em anncios de comida italiana. Na verdade, ficaramos chocados se vssemos um homem raqutico, sem camisa, em uma canoa, num comercial de cigarros, ou 
uma modelo com dentes desiguais, anunciando creme dental. Ao contrrio, os modelos so verses atuais dos espcimes perfeitos idealizados, promovendo a idia de 
que se voc usar o produto, tambm poder ser assim.
Os filmes de horror continuam a acentuar e influenciar nossas atitudes em relao  beleza, sugerindo o medo pela viso de um indivduo fisicamente diferente. Os 
monstros tm sempre o rosto desfigurado, uma corcunda, os ps deformados ou um membro retorcido que arrastam ameaadoramente atrs de si.
No  de se admirar que nossas atitudes em relao s pessoas que encontramos se baseiem em nossa reao inicial aos seus atributos fsicos. Todos querem ser e estar 
em companhia de um espcime perfeito.
No primeiro dia de aula do curso que ministro na universidade
- Educao de Crianas Excepcionais -, freqentemente peo aos alunos para responderem a um interessante questionrio. Trata-se de uma breve verificao de at que 
ponto chegariam em um relacionamento pessoal com deficientes de sua mesma faixa etria.
De um lado do questionrio esto relacionados problemas tais como a surdez, a paralisia cerebral, o retardamento mental, a cegueira e a epilepsia. Em uma escala 
graduada de distanciamento, os alunos devem assinalar: (1) Teria-os como amigos, (2) Convidariaos a freqentarem minha casa, (3) Teria relacionamentos afetivos com 
eles, (4) Casaria com um deles, (5) Teria um filho com um de-
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#ls. No  de surpreender que muito poucos alunos passem do segundo nvel de relacionamento com qualquer um dos indivduos mencionados. Este  um exemplo simples 
mas claro das atitudes em relao s deficincias e diferenas.
No h dvida de que a aparncia fsica influencia o comportamento, determinando, assim, em grande parte, a interao, a comunicao e os relacionamentos humanos. 
Alm disso, as pessoas quase sempre relacionam as caractersticas fsicas externas  natureza interior do indivduo,  sua personalidade geral e  habilidade mental. 
No  raro que se associe uma deficincia fsica como a paralisia cerebral, a cegueira ou a surdez, e at mesmo alguns problemas da fala,  inteligncia inferior.
A cada semestre, meus alunos fazem outro exerccio que consideram muito desagradvel mas muito esclarecedor. Peo a eles que vo a algum lugar da comunidade e simulem 
a gagueira. O objetivo da experincia fica bastante claro: ajud-los a sentirem o efeito social de uma deficincia, o trauma que pode criar para o portador e as 
respostas e reaes visveis que provoca.
O insight mencionado com maior freqncia pelos alunos que realizam a experincia  que na maioria dos casos a dificuldade na fala produz um efeito duplo sobre 
os ouvintes. No s parecem "temer" os gagos, mas tambm tendem a trat-los como dbeis mentais. No raras vezes o gago  levado pela mo ao objeto pedido, ou a 
ele so dadas informaes simplistas, acompanhadas por gesticulao infantil, ou lhe gritam respostas em slabas exageradamente pronunciadas.
As pessoas com defeitos fsicos so muitas vezes tratadas de maneira semelhante, embora nunca tenha sido realizada uma investigao sistemtica que oferea algum 
tipo de fundamento lgico para a associao corpo deficiente/mente deficiente. Mesmo assim, esse pressuposto generalizado  anunciado por muitos de ns diariamente: 
"Mente s em corpo so", "O que se pode esperar de um gordo relaxado?"
Grande parte da psicologia do deficiente  essencialmente psicologia social, fundamentada antes de tudo na interao com as outras pessoas no ambiente pessoal e 
prprio de cada indivduo.
As opinies e impresses que a sociedade tem e emite em relao s deficincias fsicas esto a apenas um passo da aceitao por parte das pessoas portadoras dessas 
deficincias de tais opinies co-
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mo elemento integrante de seu comportamento e de sua personalidade. Esse fenmeno  com freqncia denominado somatopsicologia e constitui-se no estudo de como 
as respostas da sociedade afetam as aes, os sentimentos e as interaes dos deficientes, sugerindo que a sociedade pode influenciar os portadores de deficincias 
fsicas ou mentais a limitarem suas aes, mudarem seus sentimentos em relao a si mesmos, assim como afetarem sua interao com as outras pessoas. O grau dessa 
influncia depender da fora, da durao e da natureza do estmulo crtico.
Podemos ilustrar este fato com a histria da sensvel jovem portadora de paralisia cerebral atetide. Quando adolescente aprendera razoavelmente bem a segurar uma 
colher, mas  sua maneira, com o cotovelo firmemente apoiado sobre a mesa. Dessa forma, podia levar a comida do prato  boca com eficcia, de um modo mais controlado, 
sem espalhar a comida  sua volta. Um verdadeiro feito para ela! Seus pais a repreendiam com freqncia, dizendo-lhe que "mocinhas educadas no comiam com os cotovelos 
sobre a mesa". Tornou-se evidente que at que aprendesse a comer de modo adequado, no sairia para jantar fora com a famlia. Sem o apoio dos cotovelos sobre a 
mesa, a comida era arremessada para todos os lados.
Neste caso, a famlia insistia em que o que era normal para a sociedade deveria ser usado como padro por todos, at mesmo pela filha portadora de paralisia.
Outro exemplo clssico  muito bem apresentado por Christy Brown em um livro pequeno, mas de grande importncia, intitulado My Left Foot (Meu P Esquerdo). Vtima 
de uma grave paralisia cerebral, ele foi abandonado  desesperana por aqueles ao seu redor. Apesar disso, porm, sua mente aguda e alerta avidamente procurava expresso 
atravs de qualquer meio disponvel. Aps muitas tentativas e frustraes, ele descobriu que podia usar os dedos do p esquerdo para escrever e desenhar. Todos, 
com exceo de sua me, ficaram consternados e tentaram dissuadi-lo, assegurandolhe de que aquilo no era correto. As pessoas no comiam, pintavam, escreviam ou 
datilografavam com os ps! Era uma coisa grotesca! com a persistncia de algum cuja necessidade de expresso superava a aprovao e os limites culturais, ele 
no s usou o p para escrever, mas produziu vrios livros, entre os quais se encontra o magnfico beslseller autobiogrfico Down Ali The Days ("Down" Todos os Dias).
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#Inclui-se tambm no domnio da somatopsicologia o fator semntico. Johnson (1946), Korzybski (1951), Whorf (1947), Lee (1947) e Sapir (1931) estudaram e interpretaram 
a influncia das palavras e da sintaxe na personalidade e na auto-imagem do indivduo. Estes estudiosos sugeriram que a linguagem no s expressa as idias e os 
sentimentos de algum em relao a tais idias, mas ela pode tambm dar forma s idias e sentimentos do ouvinte. Por exemplo, Johnson considera a linguagem suficientemente 
poderosa para criar uma deficincia como a gagueira em uma criana e graves neuroses de todos os tipos em adultos. Sabe-se que, se nos disserem vezes suficientes 
que somos uma determinada coisa,  provvel que acreditemos e nos tornemos tal coisa.
Lembro-me de um incidente ocorrido em uma turma de crianas portadoras de deficincias fsicas e que ilustra bem esse poder das palavras. A professora e a fisioterapeuta 
tentavam ensinar uma criana paraplgica de muletas a usar um aparelho que lhe daria apoio para caminhar. A criana prosseguia dizendo:
- No consigo! No consigo! Por fim, a professora perguntou:
- Sally, quem disse que voc no consegue?
- Minha me. Ela disse que no posso nem me mexer sem a cadeira de rodas e que devo aceitar isso! Ela sabe disso porque o mdico falou!
A fisioterapeuta sorriu e abraou-a com carinho.
- O que voc acha? - perguntou-lhe.
Sally olhou com firmeza para a terapeuta e para a professora.
- No sei - respondeu.
- Gostaria de tentar? - indagou a terapeuta. Aps um longo silncio, a criana replicou:
- Acho que sim.
Hoje Sally anda com a ajuda do aparelho.
Freqentemente definimos os deficientes em termos de limitaes. "Voc no pode"  uma frase que eles aprendem cedo. Parece que ningum se preocupa muito com o 
que podem fazer. Considerando-os como seres humanos completos, parece seguro afirmar que eles podem fazer mais do que no podem. com demasiada freqncia, os deficientes 
definem suas limitaes, durante toda a vida, nos termos com que os outros se referem a eles. Quantas vezes vemos duas mes conversando a respeito dos filhos no 
supermercado com as crianas por perto, ouvindo. "Este  um estpido", afir-
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ma uma das mes, "mas  bonzinho". De uma forma contundente, embora inconsciente, ela est dizendo ao filho quem ele .
Em seu excelente livro, Physical Disability - A Psychological Approach (Deficincia Fsica - Uma Abordagem Psicolgica), de 1960, Beatrice Wright sugere de um modo 
bastante convincente que as pessoas deveriam se preocupar com a questo da terminologia, especialmente no que se refere aos deficientes. Por exemplo, ela acha que 
deveramos sempre nos referir a uma pessoa que apresenta uma deficincia fsica em lugar de uma pessoa deficiente fsica, pois a primeira forma sugere que o indivduo 
, em primeiro lugar, uma pessoa, e em segundo, um deficiente. Ela prossegue explicando, e  difcil discordar, que, embora possa parecer insignificante, essa atitude 
tem efeitos significativos. A Dra. Wright chega ao ponto de rejeitar a palavra incapaz, citando Hamilton (1950), que v o termo incapacidade como uma referncia 
aos obstculos cumulativos que uma pessoa com uma deficincia deve enrientar, tanto em termos de limitao fsica, quanto de problemas culturais, sociais e interpessoais. 
 aconselhvel lembrarmos ento que uma deficincia  mais um aspecto mdico. Por outro lado, a deficincia pode ou no vir a ser uma incapacidade, dependendo do 
grau em que debilita ou no o indivduo emocional, intelectual e fisicamente.
Neste sentido, a paralisia cerebral de Christy Brown no representa uma incapacidade de comunicao. Ele est apto a expressar o seu gnio criativo, substituindo 
a mo direita ou a esquerda pelo p esquerdo. A sua deficincia teria se tornado uma incapacidade se ele tivesse sido impedido de usar o p e se tivesse permitido 
que o mdico, os pais, a famlia, os amigos e a sociedade o persuadissem de que o sonho de expressar sua mensagem nica e pessoal era irreal. Pode-se ento dizer 
que, em termos de expresso, Christy Brown  menos incapaz do que um adolescente que apresenta um simples problema da fala, mas que se recusa a ler em voz alta na 
sala de aula por se sentir envergonhado com seu problema.
Neste livro, em geral, os termos excepcional (na acepo de raro ou de exceo  norma estatstica), deficiente, debilitado ou limitado sero usados em detrimento 
de incapaz. Se a palavra incapaz for usada, ser em referncia especialmente queles indivduos que, devido a alguns fatores - sociais, pessoais ou de outra natureza 
-, permitiram que suas deficincias os enfraquecessem ou debilitassem
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a ponto de impedi-los de alcanar um objetivo desejado ou os impossibilitaram de produzir o seu prprio sustento.
A Dra. Wright (1960) expe esse conceito de forma clara ao resumir sua argumentao. Ela conclui:
Uma caracterstica fsica constitui-se em uma incapacidade fsica somente quando  vista como uma barreira significativa  execuo de determinados objetivos, o 
que significa que, para cada indivduo, uma deficincia fsica pode ou no representar uma incapacidade fsica. Isto tambm se aplica aos aspectos fsicos que no 
caracterizam desvios. Alm disso, um atributo fsico pode vir a se tornar incapacitante no devido a limitaes fsicas, mas por afetar de modo negativo as relaes 
sociais,
No livro The Child Who Never Grew (A Criana que Nunca Cresceu), Pearl Buck nos conta que, enquanto sua filha nascida com um acentuado retardamento mental vivia 
na China, no era vista como incapaz. Os chineses naquela poca encaravam os deficientes como uma simples contingncia da vida e cuidavam deles como fariam com 
qualquer outra criana. S quando a Sra. Buck trouxe a filha para a cultura ocidental foi que comeou a perceber o estigma e o preconceito em relao aos deficientes. 
A partir da, at mesmo ela comeou a ver a filha como incapaz e, como resultado, passou a trat-la e a reagir a ela de modo diferente.
Parece quase simplista explorar os pontos apresentados at aqui. Basta afirmar que a criana portadora de uma deficincia fsica ou mental em nossa sociedade no 
 incapaz, apenas deficiente. Mdicos, pais, professores, amigos, parentes, todos, sem dvida, bemintencionados, se encarregaro de convencer essas crianas, ou 
de ajud-las a aprenderem, de que so incapazes.  muito difcil evitar tal atitude, pois nossos prprios medos, ignorncia, apreenses e preconceitos surgiro sob 
milhares de formas distintas, a maioria delas inconscientes. Aparecero disfarados no jargo mdico e pedaggico, em testes psicolgicos, na proteo paterna, no 
excesso de preocupao da famlia, sempre vestidos com o manto do amor.
 imperativo, portanto, para aqueles que cuidam de pessoas deficientes, estar sempre alerta, a fim de se assegurarem de que no esto colaborando com o processo 
de esses indivduos se tornarem tambm incapazes.
 til levarmos em considerao os seguintes preceitos. Alguns deles sero elaborados mais adiante, mas so introduzidos aqui com o simples propsito de nos lembrar 
de que ningum nasce incapaz, mas  "fabricado".
k Lembre-se de que os deficientes so indivduos prprios. Eles no pertencem a voc,  famlia, aos mdicos ou  sociedade.
* Lembre-se de que cada deficiente  diferente dos outros e que, independente do rtulo que lhe seja imposto para a convenincia de outras pessoas, ele ainda assim 
 uma pessoa "nica". No existem duas crianas retardadas que sejam iguais ou dois adultos surdos que respondam e reajam da mesma forma.
* Lembre-se de que os deficientes so pessoas antes de tudo e que tm o mesmo direito  auto-realizao que quaisquer outras pessoas - no seu ritmo prprio,  sua 
maneira e por seus prprios meios. Somente eles podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmos.
* Lembre-se de que os deficientes tm a mesma necessidade que voc de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que voc 
vive. Eles no tm um mundo separado. Existe apenas um mundo.
* Lembre-se de que os deficientes tm o mesmo direito que voc de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir improprios, se desesperar. Proteg-los 
dessas experincias  evitar que vivam.
* Lembre-se de que somente aqueles que so deficientes podem lhe dizer o que  possvel para eles. Ns que os amamos devemos ser observadores atentos e sintonizados.
* Lembre-se de que os deficientes devem agir por conta prpria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessrios - mas somente eles 
podem coloc-los em ao. Ns podemos apenas permanecer firmes, e estar presentes para reforar, encorajar, ter esperana e ajudar quando possvel.
* Lembre-se de que os deficientes, assim como ns, esto preparados para viver como desejarem. Eles tambm devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, 
como so e com o que tm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte.
ir Lembre-se de que as pessoas portadoras de deficincias, independente do grau destas, tm um potencial ilimitado para se tornar no o que ns queremos que sejam, 
mas o que elas desejam.
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#Lembre-se de que os deficientes devem encontrar sua prpria maneira de fazer as coisas - impor-lhes nossos padres (ou os da cultura)  irreal e at mesmo destrutivo. 
Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beber em um copo, chegar at o ponto do nibus. H muitas formas de se aprender e se adaptar. Eles devem encontrar 
a forma que mais bem se ajuste a eles. Lembre-se de que os deficientes tambm precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado no 
acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo  uma escola, e todas as pessoas so professores. No 
existem experincias insignificantes. Nosso trabalho  agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possvel queda, mas com 
novos mapas  mo para novas aventuras! Lembre-se de que todas as pessoas portadoras de deficincias tm direito  honestidade em relao a si mesmas, a voc e  
sua condio. Ser desonesto com eles  o pior servio que algum pode lhes prestar. A honestidade constitui a nica base slida sobre a qual qualquer tipo de crescimento 
pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que os deficientes necessitam do que h de melhor em voc. A fim de que possam ser eles mesmos e que possam crescer, 
libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, voc deve ter essa capacidade. Voc s pode ensinar aquilo que sabe. Se voc  aberto ao crescimento, 
ao aprendizado, s mudanas, ao desenvolvimento e s novas experincias, permitir que eles tambm o sejam.
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Captulo 2:
Nasce Uma Criana
A primeira manifestao de meu corao, quando eu soube que ela seria sempre uma criana, foi a velha pergunta que todos ns fazemos frente a um sofrimento inevitvel: 
"Por que tinha de acontecer comigo?" Para esta pergunta no podia haver resposta, e de fato no houve nenhuma.
PEARL BUCK
The Child Who Never Grew
#I    nascimento  um milagre, pois cada pessoa que nasce
O       possui um potencial e possibilidades ilimitados. Cada indivduo tem o poder de criar, compartilhar, descobrir novas alternativas e trazer novas esperanas 
 humanidade. O nascimento de uma criana para a maior parte das famlias  um momento de alegria, de orgulho, de reunio das pessoas queridas e de celebrao da 
renovao da vida.
Para outras famlias, o nascimento de uma criana pode no ser um momento de tanta alegria. Ao contrrio, pode representar um momento de lgrimas, desespero, confuso 
e medo. Pode vir a ser uma mudana radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistrios e problemas especiais.
Um exemplo de tal caso ocorreu h sete anos, em um pequeno hospital pblico de Los Angeles, onde a Sra. T., uma mulher de 29 anos, deu  luz seu terceiro filho. 
J era me de duas meninas cheias de vida, inteligentes e com desenvolvimento normal. A Sra. T. e o marido estavam casados e felizes havia doze anos. Sempre quiseram 
um menino e planejavam cham-lo Jedidiah. Seu desejo foi realizado, e Jedidiah nasceu. Ele nasceu com uma deficincia e, a partir desse ponto, sua histria  semelhante 
a muitas outras.
Desde o incio, num estado semiconsciente devido aos remdios, a Sra. T. percebeu que alguma coisa estava errada. Tudo era diferente das vezes anteriores, quando 
ela dera  luz as duas filhas. Desta vez, sentia uma espcie de pnico, de medo, de tenso. Ela no podia especificar essas sensaes, mas elas estavam l.
Sua ansiedade crescia  medida que o tempo passava. Perguntava-se onde estavam o marido, o mdico e, principalmente, seu beb. Por que demoravam tanto? Por que as 
enfermeiras estavam to quietas, fazendo o seu trabalho, sussurrando e evitando o seu olhar? Ou ela estava s imaginando coisas? E o maior mistrio de todos - por 
que ela fora removida de seu quarto duplo e agora ocupava um quarto particular, sozinha?
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Quando o marido finalmente apareceu, o sofrimento no seu rosto era bvio para ela. (Afinal, no estavam juntos havia doze anos? Ela no podia ver nele como em "um 
livro aberto"?) O mdico o acompanhava e seu rosto era mais incompreensvel ainda. Parecia estar perdido entre a falsa confiana e a confuso. Seus primeiros temores 
tiveram resposta.
O beb no estava morto.
Qual o problema, ento?
Complicaes.
Que complicaes?
Falariam sobre isso mais tarde, quando ela estivesse mais forte. Mas ela no deveria se preocupar.
No deveria se preocupar!  claro que se preocuparia! Que complicaes?
Seu beb nasceu com uma deficincia.
Meu Deus! Que espcie de deficincia? (Tentando controlar lgrimas de pnico.)
Um tipo de problema neurolgico que levaria  paralisia.
Qual a gravidade? (Engolindo o grito de dor.)
 impossvel de se determinar agora.
A criana vai ficar bem? (Mais lgrimas.)
Precisar de cuidado intensivo.
Posso v-lo?
Agora, no. Mais tarde. Descanse.
Descansar! Oh, meu Deus!
Jedidiah sobreviveu. Seu problema era grave. Ele nunca andaria. Havia dvidas sobre o nvel de aprendizagem que alcanaria, embora aparentemente ele fosse inteligente. 
O crebro fora afetado e no se poderia saber ao certo.
Levaria um longo tempo antes que a Sra. T. pudesse descansar outra vez.
Para alguns, essa descrio pode parecer um exagero dramtico, mas ela se repete diariamente nas enfermarias de maternidades em todo o mundo. A cada hora de cada 
dia, nascem crianas cegas, surdas, vtimas de paralisia cerebral, portadoras de retardamento mental de algum grau ou de uma disfunco cerebral mnima que mais tarde 
representar uma deficincia no aprendizado. Algumas sero afetadas em menor grau, de modo que os problemas mal sero percebidos at que a criana se defronte com 
estresses especficos provocados pela sociedade ou pela escola. Outras sero afetadas de
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forma to grave que ou morrero logo aps o nascimento ou tero de ser internadas em instituies. No entanto, um grande nmero dessas crianas sobreviver, crescer 
e chegar  idade adulta. Estima-se que nos Estados Unidos atualmente existam sete milhes de crianas deficientes, no incluindo os milhares de crianas diagnosticadas 
como portadoras de deficincias de aprendizagem. O tipo de vida e futuro que essas crianas tero quando crescerem depender em grande parte delas mesmas, mas sofrer 
tambm a influncia da sensibilidade, das atitudes, do conhecimento e da personalidade em geral dos pais e familiares. A sociedade tambm ter grande participao 
na formao desses seres humanos, pois estipular o que ser deles exigido, que espcie de ajuda recebero e se sero aceitos ou rejeitados.
No leva muito tempo para que as mes, como a Sra. T., por exemplo, aprendam sobre as atitudes em relao s crianas deficientes. J no incio, a reao ao nascimento 
de Jedidiah deu-lhe a indicao. O nascimento de seu filho no foi acompanhado por alegria e congratulaes, como no caso das duas meninas, e sim por enfermeiras 
silenciosas, sussurrando, pelas explicaes hesitantes do mdico, pelo constrangimento por parte da famlia e dos amigos, pelo desconforto por parte de todos. Cedo 
ela aprendeu que havia algo muito "errado" em se ter um filho deficiente. Este era um acontecimento para ser comentado em sussurros. Ela sempre pensara que o nascimento 
era uma ddiva de alegria para ser anunciada com orgulho. Lembrava-se da maravilhosa sensao que experimentara ao apresentar as duas filhas saudveis ao marido, 
aos pais, vizinhos e amigos - ao mundo. Havia algo de "imprprio" em apresentar uma ddiva imperfeita. Quem quereria aceit-la? E o que diriam as pessoas quando 
no pudessem dizer "Que gracinha!" ao afagar o beb? Rezava para que no dissessem: "Sinto muito." Sentir por quem? Por ela? Pela criana? Pela sociedade?
Era fcil para ela compreender o que esse fato implicava!
Mas no havia sada. A criana estava l, era real, era seu filho. Ela no podia d-lo a outra pessoa, embora anos mais tarde lhe tenha sido possvel confessar ter 
desejado que pudesse. Ela at mesmo criava fantasias de que houvera um erro, que o beb fora trocado. Embora sentindo-se tola, quis que o mdico ou a enfermeira 
verificasse, se certificasse de que era aquele mesmo o seu beb. Aquilo no podia estar acontecendo a ela. Ouvira falar de outros casos, mas no com ela!
Depois de longas horas de sofrimento, quando lhe trouxeram o beb, ela mal podia esperar para ficar sozinha com ele. Como acontecera com seus bebs anteriores, 
ela queria v-lo "de verdade" examinar os pezinhos, a cabea, as costas. Foi grande o choque inicial. Ela nunca vira um beb assim. Sentia medo de seu prprio filho!
Aps algum tempo com ele, descobriu, para sua surpresa, que, assim como as outras crianas, ele tambm chorava, aconchegavase no colo, mamava, dormia, reagia aos 
estmulos. Ele at mesmo sorria e emitia alguns sons.
 verdade, ele no era como as outras crianas, mas ainda assim era uma criana - o seu filho. Parecia to indefeso e era engraadinho a seu modo. Parecia precisar 
mais dela do que as duas outras filhas. Aparentemente era mais frgil, mais sensvel  luz,  escurido e aos sons. Seu tnus muscular era diferente, assim como 
o ritmo do sono. Era uma criana nica.
A essa altura, ele era essencialmente um rtulo mdico. Ela esquecera o nome que o mdico dera  condio do beb, mas acreditava no profissional habilidoso, conhecedor 
de seu trabalho, que salvaria a criana, a qual no passado teria morrido ao nascer. Ela, porm, no era mdica. Nada sabia de movimentos musculares recprocos, espasticidade, 
disfuno cerebral. Ningum parecia achar importante que ela soubesse alguma coisa alm dos termos mdicos. Sentia-se amedrontada e mal preparada para o seu novo 
papel. Mas no tinha alternativas, tinha de aceitar esse novo e estranho ser. Afinal, Jedidiah era seu filho.
Dar  luz uma criana deficiente  um acontecimento repentino. No h um aviso prvio, no h tempo para se preparar. Praticamente inexiste um aconselhamento educacional 
ou psicolgico aos confusos pais, nesse momento crucial, dentro ou fora do hospital. Grande parte do que faro por seus filhos se basear no instinto ou no mtodo 
do ensaio e erro. Quanto aos seus sentimentos, medos, ansiedades, confuso e desespero, tero de control-los da melhor maneira possvel.
Em uma pesquisa no-publicada, realizada em 1974, o autor, com o auxlio de dois assistentes, enviou um breve questionrio para enfermarias de maternidades de hospitais 
pblicos grandes e pequenos, em todo o pas. Pedia informao a respeito dos procedimentos rotineiros, caso existissem, na assistncia mdica ou orientao psicolgica 
de pais de crianas nascidas com alguma de
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ficincia em tais hospitais. Na maior parte dos casos, as respostas afirmavam que os procedimentos rotineiros no existiam. Qualquer informao ou aconselhamento 
mdico era dado a critrio do profissional responsvel. A orientao ou aconselhamento psicolgico formal era inexistente nos hospitais, embora explicassem que esse 
procedimento fosse com freqncia recomendado no caso de mes "excessivamente perturbadas". Um questionrio semelhante foi enviado aos pais de crianas deficientes 
a fim de verificar a sua percepo da ajuda que receberam. A resposta foi que no houve um plano formal e rotineiro que pudessem reconhecer como de auxlio ao seu 
caso nos hospitais. A maioria dos pais afirmou que recebeu alguma informao sobre o problema mdico de seu filho, mas nenhum deles considerou tal informao especfica 
o bastante ou adequada. Perceberam que novas perguntas continuavam a surgir nos primeiros dias aps a criana ter tido alta do hospital, mas temiam incomodar o mdico 
em demasia, pois "este estava sempre muito ocupado e parecia que nunca havia tempo para conversar". A terapia psicolgica no se encontrava disponvel e raramente 
era sugerida como uma possibilidade. Esses pais declararam que tiveram de abrir seu prprio caminho atravs dos medos, da raiva, do desespero e da confuso. Alguns 
poucos, os que podiam se dar ao luxo de pagar, sentiram necessidade e se submeteram a uma terapia profissional, "para evitar que eles e a famlia desmoronassem".
Assim, nos perodos cruciais do nascimento e da infncia, quando tanto a criana quanto os pais necessitam de mais ajuda, esta  muito pequena, quando existe. E 
no entanto,  nesse perodo que os pais sero a chave para ajudar seus filhos a desenvolverem a confiana bsica, ou a falta desta, que permanecer com eles pelo 
resto da vida. Possivelmente no existe perodo mais relevante para o futuro de crianas deficientes do que este, pois  nesse momento que recebero ajuda para formar 
atitudes bsicas em relao  sua tica futura - otimismo/pessimismo, amor/dio, crescimento/apatia, segurana/frustrao, alegria/desespero - e ao aprendizado em 
geral.  vital, portanto, que os pais sejam conscientizados da importncia dos primeiros meses de vida e dos problemas e ansiedades que podem criar. Devem ser informados 
de sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros que aquilo que fizerem, ou no fizerem, poder ter no crescimento e desenvolvimento de seus filhos. 
Esta  somente outra forma de dizer que  nesse perodo vital que a terapia s crianas deficientes e a seus pais deve ter incio.
Do nascimento ao fim da infncia, os pais de crianas deficientes devem estar conscientes de que tantas vezes sentem-se atormentados pelas muitas necessidades fsicas 
de seus filhos, o seu sofrimento, o desconforto fsico, a necessidade de dietas especiais, as freqentes consultas mdicas e as medicaes especiais, que podem deixar 
de perceber que, assim como as outras crianas, essas tambm tm necessidades normais. Precisam dos mesmos afagos, o mesmo amor, o mesmo carinho, os mesmos estmulos 
lingsticos, as mesmas oportunidades para explorarem seus prprios corpos e o ambiente. Em outras palavras, todas aquelas pequenas coisas que mostraro a elas que 
so amadas, que esto sendo cuidadas e que se encontram em segurana; coisas que lhes diro que fazem parte de um mundo maior e de que lhes  possvel usar o ambiente 
para a descoberta e o crescimento contnuos.
Muitas vezes, nesses primeiros anos, crianas portadoras de deficincias fsicas e mentais passam grande parte do tempo em hospitais. Isso cria uma separao quase 
contnua da intimidade fsica da famlia e do aconchego e segurana do lar. O relacionamento afetivo entre os pais e a criana  to importante nesses primeiros 
tempos e est to de perto relacionado ao bem-estar fsico, mental e psicolgico da criana, que muitos hospitais criaram unidades onde as mes podem ficar com 
as crianas em internaes prolongadas.
A hospitalizao, porm, no  o nico tipo de isolamento que pode ser incapacitante. Mesmo em casa, a criana passar muito tempo no colo, presa por correias e 
aparelhos, e at mesmo amarrada no bero. Toda a infncia poder ser passada dentro de um ambiente limitado e seguro, onde a criana poder ser guardada, mas onde 
tambm no poder explorar o novo mundo. Essa proteo pode se prolongar por anos.
Lembro-me de uma visita que fiz a uma turma de crianas fisicamente debilitadas. No momento da minha chegada, os professores e assistentes encontravam-se envolvidos 
na tarefa de retirar as crianas de suas cadeiras de rodas apenas para prend-las de imediato em uma posio ereta nas carteiras.
Perguntei se permitiam que elas brincassem no cho ou na areia.
- Brincar? Essas crianas no podem nem andar! - responderam surpresos os professores.
- Elas no podem deitar de barriga para baixo? - perguntei.
-  claro que podem! - foi a resposta curta.
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#- Ento, por que de vez em quando no as colocam deitadas na grama?
Algumas daquelas crianas, pela primeira vez na vida, tiveram contato com a grama. A experincia foi uma alegria. Gritavam, maravilhadas. Descobriram o cheiro, 
o sabor e a forma de uma folha de grama. Uma das crianas chegou mesmo a ver de relance uma minhoca enquanto abria caminho em meio ao verde!
Essas exploraes iniciais so vitais para o desenvolvimento da criana. Para aprender, ela precisa ser livre para explorar.  o mundo da criana que devemos tentar 
compreender e no o nosso, o que no significa que pais e professores devam correr de l para c a fim de satisfazer todas as necessidades da criana. Mas devemos 
lembrar que esses pequenos indivduos no tm perspectiva de tempo, so totalmente dependentes e, neste estgio, somente ns podemos lhes dar a oportunidade de descobrir 
e ampliar o seu mundo, tarefa que se torna muito difcil para eles, se passam a maior parte de suas vidas confinados ou isolados.
 muito difcil para os pais que no estudaram as teorias do crescimento e desenvolvimento infantil compreender a grande importncia da necessidade que a criana 
tem de explorar o mundo ao seu redor, e, como resultado dessa falta de conhecimento, muitas crianas adquirem outras deficincias que poderiam ser evitadas. A criana 
no-deficiente geralmente encontra formas de satisfazer suas necessidades dirias de contato com o ambiente. A criana deficiente, em muitos casos, no poder faz-lo. 
Ela no  livre para descobrir a si mesma. Assim, devido a essas limitaes reais, ela tambm poder se achar privada sensorialmente, mantida  parte do mundo de 
sons, sensaes, estmulos, percepes e informaes sensoriais vitais, que s pode ser alcanado atravs da experimentao.  somente atravs desta que ela aprender 
a diferenciar-se da mame, do papai e do cachorrinho, a distinguir formas simples e meios de se relacionar com esses elementos. O crescimento e desenvolvimento 
normal e contnuo depender da constante exposio da criana ao mundo.
Uma pesquisa recente revelou que tal manipulao e organizao do ambiente  to fundamental para o futuro aprendizado que est surgindo uma disciplina destinada 
a bebs e crianas que comeam a andar, chamada "Programas para o Enriquecimento Cognitivo". Estes programas objetivam especificamente compensar e neutralizar quaisquer 
privaes sensoriais sofridas por crianas de-
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vido ao ambiente ou a deficincias. Se a criana no pode chegar ao estmulo, este deve ser levado a ela, para que ela possa desenvolver-se de modo apropriado. Os 
receptores privados de estimulao na primeira infncia atrofiam-se e muitos ficam inutilizados.
As crianas deficientes com freqncia tambm no recebem os mesmos estmulos orais que as outras, no so expostas aos mtodos de desenvolvimento da linguagem. 
 verdade que a linguagem no  "ensinada" a nenhuma criana. Na verdade, no sabemos ao certo como uma criana aprende este fenmeno sutil e exclusivamente humano. 
Sabemos, porm, que aquela que no  posta em contato com a linguagem nos primeiros anos de sua vida nunca mais a aprender de forma to eficiente e bem-sucedida. 
Sabemos que o desenvolvimento da linguagem apresenta uma seqncia, ou padro, seguida por todas as crianas, e que tudo de que se necessita para aprender a falar 
 de estmulos apropriados, um ambiente repleto de sons e linguagem, e de receptores intactos.  medida que os bebs entram em contato com os sons e a linguagem 
no seu ambiente, passam por perodos de balbucio, ecolalia, palavras e frases, at chegarem a estruturas sintticas mais complexas. Durante todo esse processo, o 
estmulo do ambiente atravs da linguagem espontnea e rica  de grande importncia. Como o seu mundo lingstico inicial  formado principalmente pela estimulao 
dos pais, com freqncia as crianas aprendero a falar da forma exata como fazem os seus professores, neste caso, os pais. Foram realizados estudos (Hess e Shipman, 
1965; Ortar, 1966) a respeito da influncia dos cdigos lingsticos dos pais no aprendizado da linguagem por parte das crianas. Esses estudos ilustram de forma 
dramtica as implicaes e os efeitos da estimulao lingstica da criana em seus primeiros anos. A linguagem que ouvem em seus lares durante a infncia afetar 
seu futuro aprendizado lingstico e suas habilidades cognitivas e de resoluo de problemas. , portanto, imperativo que nos comuniquemos com as crianas deficientes, 
conversando e estimulando-as ainda mais do que as no-deficientes, as quais tero o benefcio de um maior estmulo externo. A linguagem ser tambm o principal instrumento 
para o seu desenvolvimento conceitual e perceptual. Quanto mais smbolos lingsticos as crianas possuem, mais variada e prodigiosa  a sua linguagem.
Os pais devem receber ajuda a fim de compreender que seus prprios sentimentos em relao  deficincia de seus filhos, durante a infncia, pode servir de obstculo 
s oportunidades da criana
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#de atingir a maturidade. Freqentemente esses sentimentos so inconscientes. No  raro a me de uma criana deficiente declarar: "Prefiro no sair, mesmo que seja 
para ir ao mercado, do que levar meu filho.  tamanho o transtorno!" At certo ponto, isso  verdade. Mas ela pode tambm estar querendo dizer: " constrangedor. 
As pessoas apontam, ficam olhando, e as crianas comentam: 'Olhe, mame, que beb engraado!'"  fato sabido que o modo como tratamos nosso filho , de uma certa 
maneira, um produto das qualidades - fsicas ou emocionais, reais ou pressentidas - da prpria criana. Em outras palavras, as crianas agem como estmulo queles 
 sua volta. Trabalhos de Bell (1968, 1971), Schaffer e Emerson (1965) e outros ilustram esse fenmeno. Quando a criana  saudvel, bonita e receptiva, tendemos 
a reagir a ela de uma forma positiva, queremos ficar em sua companhia e mostr-la s outras pessoas. Por outro lado, se a criana  irritvel, sem atrativos fsicos 
ou, como  o caso de muitos deficientes, se exigem muitos cuidados, nossa reao freqentemente  negativa e evitamos um contato extensivo com essa criana.
Existe um ditado muito pertinente nessa questo: "Amar o aparentemente feio  a verdadeira virtude."  fcil amar bebs saudveis, carinhosos, bonitinhos. As pessoas 
esto vidas por segur-los e brincar com eles. Talvez falte ao beb deficiente a beleza fsica para atrair ateno e amor, mas ele tem as mesmas necessidades emocionais 
que as outras crianas.  compreensvel o fato de que pode ser difcil aceitar um beb que, devido  sua deficincia, est constantemente choramingando, gritando 
de dor, sempre exigindo cuidados, e que em retorno nos d to pouca alegria. Mas nosso amor e ateno so to necessrios a essa criana quanto a qualquer outra.
Sabe-se tambm que os bebs reagem aos sentimentos daqueles que esto em contato com eles. As pessoas que temem esses bebs, seguram-nos com relutncia, sentem 
hostilidade ou ansiedade em relao a eles fariam melhor em deix-los em paz. As crianas deficientes, assim como todas as outras, ou talvez com uma sensibilidade 
ainda maior, percebero esses sentimentos. Elas precisam da ateno que transmite segurana e confiana, assim como de experincias com amor que lhes abriro as 
portas do mundo.
No h pais perfeitos, mas nenhuma criana exige a perfeio. Nos primeiros estgios do aprendizado de seu papel especial, os pais passaro por momentos de irritaes, 
ansiedades e medos. Estaro imersos em seus prprios problemas e preocupaes e momentanea-
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mente se encontraro incapazes de responder s necessidades do beb. Isso, porm, no c motivo para mais preocupao. Nos primeiros anos, o importante para a criana 
 a confiana no amor dos pais, a maneira pela qual este  expresso neste longo perodo e a coerncia de seu grau com sua expresso. Em primeiro lugar, devemos 
lembrar que em matria de aprender a viver e amar, um beb  um beb, independente de suas limitaes fsicas.
Os pais de crianas deficientes necessitam de orientao em relao  disciplina dessas crianas. Freqentemente relutam em repreend-las, trein-las, ensinar-lhes 
limites reais, assim como fazem com os outros filhos. Racionalizam que elas j tm muito a lhes restringir, o que pode ser verdade, mas as crianas deficientes 
tambm devem aprender a viver com a famlia e com o mundo. Na infncia, devem aprender, como as outras crianas, a evitar ferir a si mesmas e aos outros e a respeitar 
os direitos das outras pessoas. A menos que exista um motivo mdico, seguir a mesma dieta e dormir nos mesmos horrios dos outros bebs. Mais tarde tambm devem 
ser treinados a usar o banheiro. No  raro encontrarmos crianas deficientes - sem que haja um motivo fsico para isso que vo para a escola sem que tenham sido 
treinadas a usar o banheiro e sem nenhum conhecimento de si mesmas e dos outros.
Lembro-me de um menino de sete anos cego, de quem os pais ainda trocavam as fraldas e no levavam  escola porque "ele no queria usar o banheiro nem ir para a escola 
e ns no queramos lhe causar mais problemas". Dois dias na escola em companhia das outras crianas foi o suficiente para que o menino treinasse a si prprio.
Grande parte da tarefa de disciplinar constitui-se em bom senso, reforado por i um interesse sincero e pelo amor. Trata-se de um compromisso consciente entre pais 
e filho, de interesse, confiana e respeito mtuos. Todos os seres humanos precisam de certos limites realistas. Disciplinar crianas deficientes, de forma sensata, 
dentro de seus prprios limites especiais, no  cruel, mas, ao contrrio, pode representar uma das atitudes de maior generosidade.
Talvez um dos maiores e mais dolorosos problemas que os pais de bebs deficientes devero estar preparados para enfrentar seja o isolamento social causado pela debilitao. 
A maior parte das pessoas hesita em tratar bebs portadores de deficincias do mesmo modo que tratam os outros. Sentem receio de segur-los, abra-los,
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#fazer-lhes ccegas, jog-los para o alto ou participar com eles de atividades em que teriam prazer de participar com crianas normais. Essa atitude pode significar 
para essas crianas um isolamento social quase total e pode priv-las das primeiras interaes de prazer com outras pessoas, as quais as levam ao aprendizado das 
muitas interaes sociais mais complexas que lhes so necessrias  medida que amadurecem.
O problema  muito srio, no s no que se refere aos adultos, mas tambm s crianas. J ouvi muitos pais de deficientes lamentarem-se do fato de que as outras 
crianas com freqncia so proibidas de brincar com seus filhos deficientes. Infelizmente, isso  uma verdade, e no entanto, como o desenvolvimento social da 
criana depende desses contatos e da comunicao com outros indivduos de sua idade,  imperativo que essa interao acontea, o que pode exigir dos pais manipulaes 
engenhosas e criativas. Uma me, por exemplo, comeou a fazer biscoitinhos para as crianas da vizinhana e logo descobriu que o seu quintal se tornara muito popular
- seu filho deficiente passou a ter muitos amiguinhos com quem brincar.
Assim, Nascem as Crianas. Neste caso, trata-se de crianas deficientes, mas antes de tudo crianas. De um ponto de vista bastante realista, elas so mais semelhantes 
do que diferentes das crianas no-deficientes e, como tal, tero de passar pelas mesmas experincias sociais, os mesmos processos de desenvolvimento, o mesmo aprendizado 
psicolgico que as outras crianas. Sua deficincia talvez cause problemas que interfiram nesse processo at certo ponto. Talvez faa com que desenvolvam certas 
habilidades e adquiram certas experincias mais tarde do que as crianas de sua idade. Mas essas habilidades devem ser adquiridas. Se lhes permitirem que sejam crianas 
- que experimentem, aprendam, sintam e vivam como crianas -, continuaro a caminho de um crescimento e desenvolvimento mais maduros. A forma como isso ocorrer 
depender, em grande parte, dos sentimentos, das atitudes, dos valores dos pais e da famlia no perodo inicial da sua vida. As motivaes cheias de esperana, as 
reaes positivas e as interaes afetuosas daro a essas crianas a fora para se desenvolverem a seu modo.
As crianas, porm, s aprendero aquilo que lhes for ensinado. Os pais so os primeiros mestres; portanto, precisam conhecer o como e o porqu dos processos iniciais 
do desenvolvimento men-
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tal, fsico e emocional. Veremos esses aspectos mais detalhadamente em captulos posteriores. Por ora,  suficiente afirmar que uma criana deficiente  primeiro 
uma criana e depois uma criana portadora de uma deficincia. As crianas nascem para viver. Na medida em que seus pais as vejam como crianas com limitaes, 
mas que, como as outras, tenham direito a experincias e oportunidades iguais, elas alcanaro a realizao.
43
#r
Parte II:
Como o Pesquisador V o Desafio
#Captulo 3:
A Terapia
dos Deficientes e dos Pais
- Um Resumo da Literatura
A simples compreenso, porm, no basta. Quando compreendo algo, mas no o ponho em prtica, nada se modifica no mundo exterior ou em mim mesmo.
BARRYSTEVENS Person to Person
#JIM LEIGH, professor-adjunto do Departamento de Educao Especial da Universidade de Missouri - Columbia, contribuiu com esse rigoroso exame dos estudos existentes 
nesse campo. Ele descobriu que, embora tenham sido realizadas muitas pesquisas no campo do aconselhamento de deficientes e de suas famlias, ns apenas tocamos a 
superfcie dessa complexa rea de estudos...
SUSAN MARSHALL  doutoranda em Leitura na Universidade de Missouri - Columbia. Sua experincia profissional inclui o magistrio em programas de Educao Especial 
e de Leitura Corretiva por sete anos e o ensino da Lngua Inglesa em cursos de nvel superior por trs anos.
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#1   esde a aprovao da Lei 94-142, em 1975, uma cres-
Dcente conscincia da importncia da terapia de indivduos excepcionais, assim como de seus pais, tem resultado em uma proliferao de artigos e livros re' lacionados 
ao tema. Antes de 1975, Gowan (1965) caracterizou a teoria e a prtica desse aspecto da terapia como em um "estgio primitivo", enquanto Wyne e Skjei (1970) afirmavam 
que as crianas excepcionais eram "virtualmente ignoradas" pela cincia da terapia. Infelizmente, como podem comprovar muitos indivduos excepcionais e seus pais, 
o volume da literatura especfica de um campo no est necessariamente relacionado  qualidade dos servios disponveis em tal campo. No obstante, a quantidade 
e variedade dos estudos examinados neste captulo sugerem que os profissionais da rea de terapia esto compilando significativo nmero de informaes, que esperemos 
que venha de fato a contribuir de forma direta para a prtica da terapia de indivduos deficientes e de seus pais em um futuro prximo.
Um estudo abrangente da literatura na rea da terapia de pessoas excepcionais est alm do alcance deste captulo. Alm do que, apesar do impressionante volume da 
literatura disponvel, os resultados especficos de muitos dos estudos examinados devem ser considerados inconclusivos, em parte devido  natureza global da pesquisa, 
e em parte devido  falta de qualidade que caracteriza muitos estudos referentes a esse aspecto da terapia. O propsito de qualquer pesquisa experimental no  provar 
teorias ou estabelecer fatos irrefutveis, mas sim investigar hipteses de modo objetivo e apurar resultados que comprovem ou rejeitem as hipteses. A fim de atingir 
tal objetivo, a pesquisa deve conformar-se a alguns critrios rigorosos. Infelizmente, grande parte da literatura sobre a terapia fica aqum dos padres necessrios. 
Em muitos casos, torna-se impossvel avaliar o significado dos resultados da pesquisa graas ao uso de um projeto de pesquisa deficiente ou ao relato inadequado 
dos aspectos essenciais da pesquisa. Em outras palavras, embora mui-
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tos pesquisadores aleguem sucesso no uso de vrias abordagens e tcnicas de terapia de indivduos excepcionais e de seus pais, a utilidade dos resultados relatados 
 limitada pelo fracasso em descrever de modo especfico e detalhado exatamente o que, quando, onde, como, por que, por quem e com quem determinado processo foi 
realizado. Sem essas informaes vitais, no  possvel reproduzir o estudo ou programa a fim de determinar se as tcnicas e abordagens de fato funcionam.
Existem muitas variveis que contribuem para o sucesso ou o fracasso de um mtodo de aconselhamento em qualquer estudo. Alguns desses deixam de relatar caractersticas 
essenciais dos sujeitos da pesquisa, tais como idade, sexo e at mesmo a natureza exata da deficincia. Outro fator que tem grande influncia sobre a eficcia de 
qualquer forma de terapia  a habilidade do terapeuta. As caractersticas e qualificaes dos indivduos que oferecem um trabalho de orientao so largamente ignoradas 
em inmeros estudos, os quais muitas vezes identificam tais indivduos com um breve ttulo, tal como terapeuta, psiclogo ou orientador. De forma muito freqente, 
at mesmo a abordagem ou tcnica de terapia  descrita de modo inadequado. Naturalmente, qualquer abordagem ou tcnica pode ser vlida, mas antes de ser aplicada 
deve ser compreendida, e a compreenso depende de uma descrio precisa dos procedimentos.
 provvel que a maior deficincia da maioria dos estudos advenha da ausncia de grupos de controle e de instrumentos de medida objetivos. Um grupo de controle possibilita 
ao pesquisador avaliar de modo mais preciso os efeitos do tratamento ou da varivel experimental. Mesmo quando so usados grupos de controle, o que  raro, o pesquisador 
freqentemente deixa de descrever procedimentos ou critrios de amostragem para o grupamento de pacientes. Alm disso, enquanto raras vezes empregam-se medidas objetivas 
de resultados, um nmero muito grande de estudos simplesmente declara que o comportamento de crianas "melhorou" ou que os pais obtiveram "benefcio" com o aconselhamento. 
Embora todas essas crticas se apliquem  grande parte da literatura que ser examinada neste captulo, muitos outros estudos tiveram de ser omitidos por completo 
porque a baixa qualidade da pesquisa ou do relato tornou os resultados virtualmente inteis.
Apesar de a pesquisa no constituir a nica forma de um fato se estabelecer em um campo cientfico, a literatura abordada neste
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#captulo , com poucas excees, baseada em pesquisas. Cumpre ressaltar que o campo  por demais amplo para que se cubra a literatura de forma completa. S ser 
apresentada a literatura relativamente recente, visto que as descobertas mais importantes de pesquisas mais antigas j foram interpretadas e revistas anteriormente. 
Por fim, s sero includos estudos realizados especificamente com indivduos excepcionais ou com seus pais. Afirmar que os resultados de outras pesquisas na rea 
da terapia envolvendo outros tipos de pacientes se aplicam a indivduos deficientes e a seus pais  uma pressuposio que deve ainda ser investigada.
PAPIS E RESPONSABILIDADES DE ORIENTADORES EDUCACIONAIS
Em muitos programas, os orientadores educacionais assumiram grande responsabilidade pela implementao das medidas contidas na Lei 94-142. Humes (1978) apontou os 
seguintes deveres relacionados  educao especial freqentemente assumidos por esses profissionais: 1) participao em equipes multidisciplinares, 2) auxlio no 
desenvolvimento de Planos de Educao Individualizados, 3) monitorao do progresso dos alunos em relao aos objetivos estabelecidos, 4) orientao aos pais, 5) 
planejamento de atividades extracurriculares para alunos deficientes, 6) acompanhamento com os professores, 7) promoo da educao no trabalho, e 8) manuteno 
de registros.
Atravs de uma pesquisa com 275 orientadores educacionais na Flrida, Lombana (1980) investigou os efeitos do envolvimento na satisfao das exigncias estipuladas 
pela Lei 94-142 no tempo desses profissionais. Os resultados indicaram que 36% dos entrevistados destinavam 10% do seu tempo aos alunos deficientes, 23% dedicavam 
de 11 % a 25% do tempo aos portadores de deficincias,
27% destinavam de 26% a 50% a esses alunos e 14% passavam mais de 50% do seu tempo, oferecendo servios aos alunos excepcionais. Dado o grande nmero de horas que 
se espera que muitos orientadores dediquem aos alunos portadores de deficincias, Lombana expressou sua preocupao em relao ao fato de que a muitos deles falte 
treinamento no campo da educao especial.
com a recente nfase na adaptao dos alunos excepcionais, Parker e Stodden (1981) afirmam que o orientador educacional po-
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de auxiliar a integrao de alunos deficientes  sala de aula "normal" e que esse profissional se encontra em uma posio-chave para auxiliar na aceitao dos alunos 
deficientes por parte dos nodeficientes, para ajudar aqueles a aceitarem a si mesmos e ao "novo" ambiente e para orientar professores, pais e diretores em discusses 
sobre as atitudes em relao aos alunos deficientes e sobre as suas necessidades. Outros pesquisadores vem o orientador no papel de um advogado dos deficientes 
(Kameen & Mclntosh, 1979), um orientador e educador vocacional (Bowe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers, 1979; Sinick, 1979) e um "elo" entre alunos, pais, professores 
e diretores (Bowe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers,
1979; Connolly, 1978; Parker & Stodden, 1981; Perosa & Perosa,
1981).
A fim de exercer com eficincia qualquer desses papis, o orientador deve ser capaz de relacionar-se com o aluno deficiente. Nathanson (1979) sugere que o orientador 
eficiente deve em primeiro lugar examinar seus prprios preconceitos e tendncias e deve estar apto a reconhec-los mesmo que no possa elimin-los por completo. 
O orientador eficiente tambm deve evitar sentir pena ou dar ateno exagerada ao aluno deficiente. O aluno deve ser visto antes de tudo como um ser capaz e no 
incapaz, uma pessoa com habilidades e limitaes e no como um ser "frgil" que precisa de proteo. Para ilustrar esses princpios, Nathanson apresenta uma srie 
de vinhetas que podem ser usadas pela orientao educacional para aconselhar os deficientes do "modo errado".
Usando um mtodo simples mas muito apropriado para investigar as caractersticas essenciais de um orientador, McDavis, Nutter e Lovett (1982) pediram a trinta alunos 
portadores de deficincias para listar as qualidades que consideravam de maior utilidade em um orientador educacional. Quando lhes foi dada a relao dessas qualidades 
e lhes foi pedido que a numerassem em ordem de importncia, as cinco principais foram identificadas como: 1) a capacidade de fornecer informaes, 2) a capacidade 
de ouvir, 3) a disponibilidade, 4) o auxlio na avaliao de alternativas, e 5) a demonstrao de respeito. Entretanto, em investigaes posteriores, McDavis e outros 
descobriram que muitos dos alunos deficientes consideravam o professor como orientador, e muitos sequer sabiam o nome do orientador educacional da escola. Os autores 
do estudo afirmavam que os orientadores necessitavam dedicar maior parte de seu tempo ao trabalho com os deficientes, fazer mais contatos com es-
53
#r
ss alunos e com seus pais, aconselharem-se mais vezes com especialistas em educao especial e oferecer maior orientao vocacional aos alunos portadores de deficincias.
A COMUNICAO DE INFORMAES DIAGNOSTICAS AOS PAIS
Independente da natureza da terapia, o processo em geral tem incio quando os pais levam a criana a um profissional ou a uma clnica, buscando um diagnstico inicial. 
Embora o propsito dessa primeira visita seja a obteno de um diagnstico preciso da condio da criana e a comunicao eficaz dessa informao aos pais, freqentemente 
os pais vem-se mais confusos e aborrecidos do que antes da sesso.
Um nmero de estudos documenta essa insatisfao. Por exemplo, Abramson, Grovink, Abramson, e Sommers (1977) conduziram um estudo com 215 famlias com crianas 
retardadas abaixo de seis anos de idade, no estado de Connecticut, destinado a avaliar as reaes dos pais a servios prestados aos seus filhos. Os pesquisadores 
descobriram que 94% das famlias haviam buscado aconselhamento profissional com um mdico. Apenas 18% dos pais receberam o que consideravam orientao informativa 
e solidria. Vinte e oito por cento das famlias obtiveram um retrato clnico objetivo da situao; 24% foram encaminhados a outras fontes; e em 14% dos casos as 
famlias perceberam que o mdico tentara minimizar os sintomas. Nove por cento das famlias acreditavam ter recebido um "prognstico muito vago", 5% receberam informaes 
errneas e a 3% simplesmente foi dito que amassem seus filhos e os tratassem como "normais". Cinqenta e um por cento das famlias declararam estar muito insatisfeitos, 
insatisfeitos ou confusos com a orientao recebida; 19% declararam-se muito satisfeitos, e 30% afirmaram estar satisfeitos.
Um estudo realizado por Williams e Darbyshire (1982) revelou resultados semelhantes. Quando pais de crianas portadoras de deficincias auditivas foram interrogados 
a respeito de sua experincia com os profissionais que diagnosticaram o problema de seus filhos, a maioria demonstrou uma falta de compreenso do que significa 
uma deficincia auditiva e uma certa reticncia em perguntar ao mdico, mesmo quando no entendiam a informao que lhes
era fornecida. Oitenta e quatro por cento declararam-se incapazes de compreender a informao recebida; 72% no se conscientizaram do que a deficincia auditiva 
significaria para seus filhos; e, de acordo com Williams e Darbyshire, 64% no tiveram uma "avaliao realstica" de como essa deficincia afetaria suas prprias 
vidas.
Anderson e Garner (1973) entrevistaram 23 mes de crianas retardadas com o objetivo de determinar os tipos de profissionais visitados pelas mes desde a poca 
do nascimento de seus filhos e o grau de satisfao dessas mulheres com tais visitas. As 23 mes estudadas fizeram um total de 453 visitas a vrios profissionais 
e ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Muitos desses contatos ocorreram antes que a me suspeitasse que alguma coisa estava errada com seu filho. O grau de satisfao 
com as consultas era muito alto, o que indicava que as mes no eram inicialmente negativas em relao  ajuda profissional no caso de ferimentos comuns e doenas 
infantis. No entanto, havia uma acentuada queda no grau de satisfao em relao a outros diagnsticos e s consultas posteriores. As reclamaes mais comuns objetavam 
que: 1) embora fosse bvio que alguma coisa estava errada com a criana, o profissional com freqncia dizia  me que no havia nada errado; 2) aps vrias consultas, 
o profissional parecia desinteressado da me e da criana; e 3) o tempo gasto pelo profissional no exame da criana ou na explicao do diagnstico para a me era 
considerado insuficiente. Muitas vezes a me no recebia orientao no trato com problemas imediatos e, em certas ocasies, saa do consultrio sem esperanas para 
o futuro. Algumas mes de crianas mais velhas declararam que receberam instrues secas para que internassem seus filhos em instituies. Muitas mes afirmaram 
tambm que os mdicos no pareciam to interessados nos ferimentos e doenas de seus filhos retardados como no caso de crianas normais. Os profissionais mais visitados 
foram os pediatras e clnicos gerais, e as mes ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Os psiclogos foram consultados somente depois de suspeitada alguma anormalidade, 
e a satisfao das mes existia apenas em metade dos casos, possivelmente porque esses profissionais estavam basicamente relacionados ao diagnstico, que detinha 
um baixo grau de satisfao independente do profissional consultado. Anderson e Garner concluram que, embora as mes estivessem satisfeitas com a maioria das consultas, 
os profissionais deveriam lembrar-se de que alguns casos requerem "co-
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55
#nhecimento, habilidade, sabedoria e humanidade especiais e mais do que um curto perodo de tempo dedicado aos pais".
A Associao para os Surdos Alexander Graham Bell obteve informaes a respeito da orientao recebida por 260 pais. Fellendorf e Harrow (1970) informaram que apenas 
metade dos pais estava satisfeita com as informaes a respeito do diagnstico recebidas na primeira consulta a um profissional. Do mesmo modo, Dembinski e Mauser 
(1977) descobriram que apenas um tero de 234 casais, pais de crianas portadoras de deficincias de aprendizado, sentiam-se confiantes no relacionamento com o 
profissional procurado.
Vrios pesquisadores tm especulado sobre as razes da insatisfao dos pais. Abramson e outros (1977) acham que os mdicos fazem perguntas limitadas graas  pouca 
experincia e ao treinamento inadequado que recebem com deficientes. Wolraich (1982), em um estudo de pais e profissionais ligados ao tratamento de crianas retardadas 
mentais, descobriram que os mdicos no s recebem um treinamento insuficiente em condies de vida dos deficientes, mas recebem tambm uma formao inadequada no 
que diz respeito ao desenvolvimento infantil. Alm disso, os mdicos foram considerados mais pessimistas do que outros profissionais dessa rea no que se refere 
 expectativa em relao aos nveis de funcionamento de indivduos portadores de retardamento mental. Os pais achavam que os mdicos em geral exibiam uma atitude 
negativa e sentiam dificuldade em compreender a linguagem com que esses profissionais expressavam seus diagnsticos.
Sonnenschein (1981) apontou vrias razes para os problemas de comunicao entre os profissionais e os pais. Freqentemente o mdico deseja manter uma "distncia 
profissional" e, assim, parece no demonstrar qualquer simpatia pelos pais, alguns dos quais procuram a ajuda do profissional culpando-se pela condio do filho 
ou supondo que o mdico acredite que seja sua a falha. Alm do que, os profissionais podem considerar os pais menos observadores, sensveis ou inteligentes, desprezar 
suas preocupaes paternas e rotul-los, de forma errnea, de "desarrazoados", "irracionais", "resistentes" ou "atrevidos" quando questionam ou contradizem uma opinio 
profissional. Em conseqncia, o profissional por vezes v os pais como adversrios e no companheiros no tratamento da criana.
Anderson (1971) descreveu o "comportamento volvel" dos pais, que pode ser o resultado da comunicao ineficiente entre pais
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e profissionais. De acordo com o autor, o comportamento volvel refere-se a "pais que consultam um mesmo profissional ou diversos profissionais de uma maneira em 
que as visitas se sucedem sem que se encontre soluo para um problema solucionvel". Anderson ressalta que boa parte de tempo, energia e dinheiro dos pais  gasta 
dessa forma. Esse tipo de comportamento pode ser causado por vrios motivos.  medida que o tempo passa, pode se tornar bvio que o diagnstico inicial era impreciso 
ou incompleto, e os pais podem decidir-se por visitar outro profissional ou outra clnica. O motivo mais comum, porm,  que, embora o diagnstico seja preciso, 
os pais se recusam a aceit-lo ou o profissional falha em explicar de forma adequada os resultados aos pais. Em ambos os casos, o medo e a ansiedade ou confuso 
conseqentes podem levar os pais a uma consulta a outro profissional, o qual, espera-se, fornecer uma explicao menos ameaadora, possivelmente mais clara e simples, 
dos problemas da criana. Anderson afirma que, em alguns casos, apenas um dos pais comparecer  entrevista inicial e mais tarde ter muita dificuldade em transmitir 
a informao recebida ao cnjuge. Este, por sua vez, sugerir uma consulta a outra fonte em busca de confirmao ou explicao, e assim tem incio o comportamento 
volvel. Anderson aconselha alguns meios atravs dos quais esse comportamento pode ser desestimulado. Se possvel,  aconselhvel que ambos os pais compaream  
entrevista inicial para evitar a posterior m interpretao devida  incapacidade ou relutncia em comunicar a informao. O autor tambm discute a importncia de 
um contato profissional inicial efetivo para evitar a adoo do comportamento volvel. Em muitos casos, a criana far alguns progressos com ou sem a ajuda profissional 
aps certo tempo, o que pode ser atribudo por parte dos pais aos contatos com os diversos profissionais. Conseqentemente, o comportamento volvel reforado continuar 
no futuro.
Em estudo realizado no Instituto Neuropsiquitrico da Universidade da Califrnia em Los Angeles, Keirn (1971) investigou a predominncia e os motivos do comportamento 
volvel. Um pai "volvel" foi definido como aquele que procura uma terceira avaliao profissional depois de receber pelo menos duas outras em ocasies anteriores. 
Das 218 famlias consultadas apenas trs por cento poderiam ser classificados como do "tipo volvel", de acordo com essa definio. Alm disso, os pais que procuravam 
outras opinies no buscavam uma "cura mgica", como era muitas vezes sugeri-
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#do, mas buscavam ajuda para problemas srios que haviam-se tornado, com o passar dos anos, mais difceis de solucionar em casa. Keirn concluiu que o termo "pai 
volvel"  inadequado, pois muito poucos pais vo de um profissional a outro, rejeitando recomendaes e informaes. A maioria desses pais, de acordo com tal estudo, 
esto apenas  procura de servios diversos daqueles que receberam anteriormente, e devem receber ajuda em vez de serem estereotipados e criticados.
Stephens (1969) afirmou que o modo como as condies dos deficientes so apresentadas aos pais  uma indicao bsica da qualidade de uma clnica. Ele discute dois 
mtodos de conduzir sesses com os pais. No modelo virtuose, um grupo de especialistas altamente experientes rene-se aos pais, fornecendo-lhes informaes completas 
e detalhadas sobre todos os aspectos da condio debilitadora. Embora esse mtodo possa facilitar a comunicao entre os profissionais, freqentemente  inadequada 
no que se refere a fornecer informaes aos pais. Stephens observa que em geral os pais no se impressionam com um grupo de profissionais tentando impressionar 
uns aos outros com seu domnio de tcnicas de diagnstico. Alm disso, provavelmente os pais compreendem muito pouco do problema atravs de relatrios laboratoriais 
detalhados e resultados de testes. E, para que se transmitam informaes de modo eficaz, vrias sesses de interpretao so mais aconselhveis do que um nico encontro. 
Stephens sugere que o modelo interativo de apresentar informaes sobre o diagnstico aos pais  prefervel ao modelo virtuose. Ao contrrio de uma apresentao 
formal e estruturada de parte de um grupo de especialistas, o modelo interativo utiliza as perguntas feitas pelos pais no estabelecimento do esquema e da orientao 
da sesso. A informao prestada com base nas necessidades e interesses dos pais em geral  mais bem compreeendida e mais til. Comumente, apenas um ou dois profissionais 
se reuniro aos pais para discutir uma variedade de problemas por determinado tempo.
Morgan (1973) enfatiza que os profissionais devem se conscientizar de que at mesmo os esforos de diagnstico mais exaustivos e detalhados sero quase que inteis 
para a criana retardada, a menos que os resultados e as implicaes sejam esclarecidos aos pais de forma adequada. Segundo Morgan: "Certos termos loquazmente empregados 
pelos profissionais para descrever nveis gerais de retardamento no tm significado algum para a maioria dos pais."
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Em um estudo de 1970, Marshall e Goldstein descobriram que o mtodo de apresentao e o tipo de condio debilitadora podero influenciar na quantidade de informaes 
compreendidas pela me. Trs tipos de consulta foram usados para prestar informaes a 45 mes de crianas com deficincia da fala e inteligncia normal. Os trs 
procedimentos eram: consultas de diagnstico rotineiras, videoteipe da consulta e audioteipe da consulta. Embora parecesse no haver uma diferena significativa 
entre os resultados dos mtodos de audioteipe e videoteipe, a reproduo mecnica da consulta de fato promoveu a compreenso da informao, especialmente no caso 
de mes de crianas deficientes da fala e inteligentes.  necessrio um estudo mais profundo para determinar as condies sob as quais o equipamento audiovisual 
pode facilitar a interpretao da informao; parece, porm, que a reproduo mecnica pode ser benfica em algumas situaes.
McDavis, Nutter e Lovett (1982), num estudo das necessidades de aconselhamento de trinta estudantes deficientes e de seus pais, descobriram que os profissionais 
mais apreciados pelos pais eram aqueles que lhes forneciam informaes precisas, demonstravam preocupao, ofereciam encorajamento, exibiam respeito, apoiavam os 
esforos dos pais em cuidar dos filhos, ajudavam-nos a tomar decises e no sentiam piedade deles. Mais especificamente, num estudo realizado com 234 casais pais 
de crianas com deficincia de aprendizado, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que os pais tinham suas prprias recomendaes aos mdicos:
* usar uma linguagem clara;
* oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas;
* incluir ambos os pais nas consultas;
* indicar material de leitura ou referncias no-tcnicas para ajudar os pais a compreenderem melhor o problema da criana;
* oferecer relatrios por escrito;
* promover o entrosamento entre as disciplinas a fim de diminuir o nmero de profissionais a ser consultado;
* oferecer assistncia educativa aos pais; e
* oferecer informaes a respeito do comportamento social assim como do escolar.
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#Somando-se a isso, Williams e Darbyshire (1982) descobriram que a maioria dos pais em seu estudo expressou um desejo por um aconselhamento melhor  poca do diagnstico 
e assistncia subseqente em relao a problemas educacionais e comportamentais. Em relao a esse desejo, Abramson e outros (1977) sugeriram que os mdicos agissem 
como orientadores ao diagnosticar condies debilitadoras e fornecessem informaes sobre servios comunitrios a fim de diminuir o intervalo de tempo entre o diagnstico 
de um problema e o incio do tratamento especializado.
Parece possvel tentar identificar alguns dos fatores que influem nos resultados de encontros entre pais e profissionais. Por exemplo, em 1969, Davidson e Schrag 
investigaram as variveis que determinam se as recomendaes feitas durante consultas psiquitricas infantis so ou no seguidas. Constatou-se, nesse estudo, que 
52% das recomendaes proferidas nas consultas iniciais no eram observadas. As recomendaes eram seguidas mais  risca se ambos os pais estivessem presentes, em 
comparao com os casos em que apenas um comparecia. A idade da criana tambm era um fator significativo, pois as recomendaes eram seguidas em maior nmero com 
crianas abaixo de nove anos, comparadas quelas acima de treze anos. Descobriu-se que os pais que haviam discutido os problemas do filho com outras pessoas tinham 
uma tendncia maior a respeitar as recomendaes do que aqueles que no falaram sobre o assunto com ningum. Uma descoberta bastante significativa foi a de que 
os pais estavam mais dispostos a seguir as recomendaes se concordassem com o diagnstico e a avaliao do problema por parte do profissional. Os pesquisadores 
ressaltaram o fato de que, a menos que os pais compreendam e aceitem as informaes que lhes so apresentadas, muito pouco pode ser feito pela criana. Como no 
foi encontrada nenhuma relao significativa entre as reaes da criana  consulta e o cumprimento das recomendaes, deve-se enfatizar a grande importncia das 
atitudes e reaes dos pais. Mesmo fatores aparentemente insignificantes, que em geral so ignorados, podem influenciar a eficcia da consulta. Por exemplo, quando 
as famlias tinham de esperar mais de uma hora para ser atendidas, ficavam mais inclinadas a no seguir as recomendaes do que as famlias que esperavam meia hora 
ou menos. Talvez as tcnicas especficas de conduo de entrevistas de diagnstico algum dia sero determinadas pelo conhecimento desses fatores que podem exercer 
significativa influncia. Atualmente,
60
a forma e o contedo das consultas iniciais parecem basear-se mais na convenincia e nas opinies dos profissionais do que nas necessidades especiais dos pais e 
das crianas.
Infelizmente, o encontro diagnstico inicial  muitas vezes a nica forma de aconselhamento que o indivduo excepcional e seus pais recebem. Pela falta de oportunidades 
e recursos ou pela ausncia de uma preocupao genuna, os pais de uma criana excepcional com freqncia encontram-se sozinhos, sem nada mais do que um rtulo 
como retardado mental ou portador de deficincia de aprendizado para seu filho. Existem programas de educao especial nos quais a criana pode adquirir habilidades 
de cuidados pessoais ou habilidades acadmicas, dependendo de sua capacidade, mas um nmero relativamente pequeno desses programas oferece tambm uma orientao 
de fato til no que se refere aos muitos problemas e situaes difceis, os quais a criana e a famlia devem enfrentar. Alm de facilitar a aquisio de conhecimentos 
cognitivos e intelectuais, a maior parte das turmas de educao especial prope-se a trabalhar o desenvolvimento emocional e social. Contudo, comumente supe-se 
que a criana ir adquirir de modo natural esses objetivos secundrios atravs da interao com professores e outras crianas. Em muitos casos, se a criana adquire 
habilidades acadmicas bsicas e se ajusta s normas da escola, o programa  considerado bemsucedido. Para aquela criana que necessita de aconselhamento especial 
em relao a certos problemas ou orientao especfica a fim de que possa crescer emocionalmente e viver de forma mais completa, a ajuda quase sempre no se encontra 
disponvel.
TERAPIA DE INDIVDUOS EXCEPCIONAIS
Foram realizados alguns estudos relacionados a tcnicas de aconselhamento individuais com deficientes. Em 1970, Anthony sugeriu que no basta que um orientador 
seja simptico e atencioso ao lidar com pessoas portadoras de deficincias fsicas; muitas vezes  necessrio confrontar o indivduo no que se refere ao conceito 
negativo de si mesmo e a atitudes e comportamentos inadequados desenvolvidos. Anthony descobriu, ao examinar um programa de treinamento de terapeutas de reabilitao 
muito adotado, que muitos profissionais eminentes no possuam as habilidades necessrias  aquisio de certos objetivos da terapia. Como algumas pesquisas
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#anteriores mostraram uma relao positiva entre a freqncia das confrontaes e a capacidade de promover o progresso do paciente, Anthony afirma que os programas 
de treinamento de terapeutas deveriam dar maior nfase ao desenvolvimento de habilidades de confrontao.
Em 1968, Gardner e Ransom descreveram uma abordagem teraputica denominada reorientao acadmica, para ser usada com crianas com dificuldade de aprendizado. 
Essa abordagem contm vrios aspectos importantes para ajudar as crianas a desenvolverem um comportamento desejvel. As crianas recebem uma explicao a respeito 
de seus problemas de aprendizagem, a fim de minorar a incompreenso e as dvidas. Sempre que a criana faz comentrios positivos sobre a escola, ela recebe reforo 
social na forma de sorrisos e maior ateno. O terapeuta e a criana trabalham juntos com o intuito de compreenderem em quais situaes alguns tipos de comportamento 
ocorrem. Ao lado disso, a criana  conscientizada das conseqncias negativas ou adversas da continuao do comportamento indesejvel, enquanto se desenvolvem formas 
alternativas de comportamento mais apropriadas.  dada nfase tambm  capacidade de reconhecer e entender os sentimentos. A atitude do terapeuta assim como um trabalho 
conjunto entre terapeuta e professor so considerados tambm fatores essenciais da reorientao acadmica. Em estudo realizado na University of Southern Califrnia, 
dezesseis pacientes com srios problemas de aprendizagem e comportamento foram submetidos a essa abordagem teraputica. Como resultado da terapia, essas crianas 
apresentaram uma crescente cooperao, um nmero menor de padres de comportamentos inadequados e progresso na habilidade de leitura. Os pesquisadores ressaltaram 
que, embora a reorientao acadmica possa ser muito benfica em alguns casos, essa abordagem no representa um substituto para tcnicas teraputicas intensivas 
e a longo prazo, quando estas so necessrias.
Ottens e Ottens (1982) vem a interveno crtica como uma abordagem teraputica eficiente para uso dos terapeutas que trabalham com alunos retardados, pois, de 
acordo com os autores, os indivduos retardados permitiro que aquilo que para as outras pessoas constitui um problema pequeno ou comum se transforme em uma situao 
catastrfica. Os Ottens sugerem que as sesses de terapia para os retardados devem ser breves e comear o mais rpido possvel, assim que um problema surgir. Se 
necessrio, outras pes-
62
soas envolvidas com a criana retardada, como pais, professores e outros alunos, devem ser includas no processo de terapia. Este deve ser "voltado para a realidade" 
e, como tambm prope Anthony, o terapeuta deve confrontar o paciente diretamente com a inadequao de seus comportamentos ou conceitos, oferecendo apoio e positivismo 
enquanto ajuda o aluno a conter seus impulsos. Os Ottens tambm sugerem que o terapeuta use os problemas que surgem como base para ensinar a criana retardada a 
agir em situaes semelhantes que venham a acontecer no futuro.
As tcnicas de terapia em grupo parecem receber uma ateno maior do que aquelas individuais. Em um estudo realizado com cinqenta adolescentes sob tratamento psiquitrico 
em um hospital em Nova York, O'Connell, Golden e Semonsky (1972) identificaram fatores que influenciaram a deciso dos adolescentes de continuar ou abandonar a psicoterapia 
em grupo. A idade, o sexo, a raa, a classe social e o diagnstico no eram fatores significativos nessa deciso. Descobriu-se que os adolescentes que no se ajustavam 
 psicoterapia em grupo possuam inteligncia mdia baixa, habilidades verbais insatisfatrias e tendncia a agir impulsivamente. Os pesquisadores sugeriram que 
pequenas disfunes cerebrais podem prejudicar o uso eficaz da psicoterapia em grupo. Os adolescentes que mais se beneficiavam desse tipo de terapia eram os que 
tinham em casa condies desfavorveis. Nesses casos, a psicoterapia em grupo parecia desempenhar o papel, que cabe  famlia, de oferecer apoio e orientao na 
soluo de problemas.
Em 1974, Gumaer e Myrick fizeram uso da terapia comportamental em grupo com 25 crianas indisciplinadas da escola primria. Durante oito sesses de terapia, as 
prprias crianas identificaram os comportamentos que necessitavam melhorar (por exemplo, falar alto e levantar-se da carteira durante as aulas). Dados do comportamento 
foram coligidos e organizados, e usaram-se doces e elogios como reforos do comportamento adequado. Mais adiante, discusses em grupo permitiram s crianas compartilhar 
seus sentimentos e receber ofeedback das outras. Os professores receberam treinamento no uso das tcnicas comportamentais e foram elogiados pelo terapeuta por seus 
esforos positivos. Durante as oito semanas de sesses teraputicas, o comportamento indisciplinado foi quase completamente eliminado, ao mesmo tempo em que o comportamento 
adequado tornava-se mais freqente na sala de aula. Contudo, aps a interrupo da terapia em grupo e do reforo sis-
63
#temtico, o comportamento de algumas das crianas voltou  condio anterior. Os autores da pesquisa afirmaram que o reforo sistemtico contnuo na sala de aula, 
terminada a terapia, poderia ter dado resultados mais duradouros.
Dois mtodos de terapia em grupo com 52 alunos vtimas de distrbios emocionais foram comparados por Maynard, Warner e Lazzaro, em 1969. O mtodo de terapia atravs 
do reforo verbal envolvia vrios tpicos para discusso (por exemplo, a colocao em uma turma especial, o relacionamento com os outros e o comportamento em sala 
de aula), que eram apresentados pelo terapeuta, o qual, durante as discusses, reforava verbalmente os comentrios considerados positivos, apropriados e teis  
compreenso da situao. O segundo mtodo de aconselhamento permitia aos grupos escolherem e discutirem seus prprios tpicos atravs de uma abordagem no-diretiva, 
centrada no paciente. Os resultados no apontaram diferenas relevantes entre os grupos que foram submetidos cada qual a um mtodo. Ambas as abordagens mostraram-se 
eficazes e benficas, comparando-se esses grupos a outro grupo estudado e que no recebeu qualquer tipo de terapia.
Em 1970, Humes descreveu um mtodo ecltico de aconselhamento de adolescentes com certo grau de retardamento mental, porm aptos a determinado nvel de aprendizagem. 
Doze sesses semanais de uma hora de durao foram divididas entre trs sesses auxiliares e nove sesses de soluo de problemas. Durante as sesses auxiliares, 
enfatizavam-se a aceitao, a compreenso e a cordialidade,  medida que o terapeuta fazia uso de uma abordagem no-diretiva e no-estruturada. Nas outras sesses 
voltadas para a soluo de problemas, exploravam-se dificuldades especficas em reas como adequao escolar, interao com a famlia e colegas e relacionamentos 
heterossexuais. Algumas figuras do Teste de Percepo Temtica e do Teste de Figuras e Histrias de Symonds foram usadas para estimular idias e debates. Humes declarou 
que essa abordagem resultou em um maior nvel de socializao e de relacionamentos interpessoais, e sugeriu que outros excepcionais, alm de adolescentes retardados 
mentais com possibilidade de aprendizagem, se beneficiariam com a combinao entre tcnicas estruturadas e no-estruturadas.
DeBlassie e Cowan (1976) tambm consideraram a terapia em grupo eficaz no caso de deficientes mentais com certa capacidade de aprendizagem e declararam que os problemas 
eram mais rapida-
64
mente revelados e os sentimentos de inadequao tratados de modo mais imediato do que na terapia individual. Vance, McGee e Finkle (1977) crem que a terapia em 
grupo  com freqncia o mtodo adotado para os alunos retardados mentais devido  sua eficcia no passado,  economia em termos de tempo e dinheiro e  nfase 
na interao social e conseqente sucesso na construo da auto-imagem e no progresso das relaes interpessoais. Os pesquisadores acreditam que a terapia em grupo 
proporciona oportunidades para: 1) identificar o comportamento mal-ajustado, 2) promover os sentimentos de aceitao e de grupo, 3) fazer novos amigos e criar novos 
interesses, 4) corrigir conceitos errneos a respeito de si mesmo e dos outros, 5) liberar ansiedades e tenses, e 6) aprender a lidar com situaes sociais semelhantes 
s que podem ser encontradas fora desse grupo. Vance e seus colegas tambm forneceram orientaes especficas em relao a atividades, composio do grupo, extenso 
das sesses e comportamento do terapeuta.
TERAPIA DE PAIS EXCEPCIONAIS
O campo da terapia de pais atualmente vem recebendo maior ateno devido s determinaes da lei 94-142 e  conscientizao por parte dos profissionais do fato de 
que mesmo os melhores programas educacionais e teraputicos oferecero poucos benefcios  criana excepcional, se no existir o apoio por parte dos pais. Em 1969, 
Radin realizou um estudo onde trs grupos semelhantes de doze crianas deficientes, porm com muitas habilidades, que haviam previamente freqentado um programa 
pr-escolar, foram expostas a diferentes tipos de experincias no jardim de infncia. Enquanto um dos grupos freqentava um jardim de infncia comum, outro participava 
do Programa de Interveno Suplementar no Jardim de Infncia (SKIP), alm da escola regular. O SKIP enfatizava o desenvolvimento em reas cognitivas discutidas por 
Piaget, tais como classificao e representao. O terceiro grupo participava da escola comum e do SKIP, e tambm desfrutava de um programa de terapia dos pais. 
As mes participavam de modo ativo do programa educacional dos filhos e tornaram-se valiosas fontes de aprendizagem no lar. Os resultados do estudo indicaram que 
o fator que proporcionava as mais altas performances das crianas nos testes cognitivos e tambm um ambiente mais estimulante em casa era o programa de terapia dos 
pais.
65
#Millman (1970) descreveu encontros abertos nos quais de dez a doze pais de crianas com pequenas disfunes cerebrais participavam semanalmente de sesses de sessenta 
a noventa minutos, pelo perodo que desejassem. O propsito das sesses era fornecer informaes a respeito de disfunes cerebrais e de como essas deficincias 
afetam o comportamento das crianas, e tambm dar oportunidade aos pais de discutirem suas prprias atitudes e seus sentimentos em relao aos filhos. Millman declarou 
que os pais relataram uma maior compreenso da disfuno cerebral pela primeira vez, assim como uma maior eficcia em tratar o comportamento dos filhos.
Bricklin, em 1970, registrou o sucesso com grupos de pais de crianas portadoras de deficincias de aprendizagem. No seu mtodo, pais recm-afiliados so a princpio 
entrevistados individualmente, a seguir com outros pais novatos, e por fim como parte de um grupo j existente. Em geral, os pais de crianas com dificuldades 
e idades semelhantes so postos num mesmo grupo. As sesses iniciais so altamente estruturadas com grande participao do lder, mas os pais aos poucos assumem 
uma responsabilidade maior pelas discusses do grupo. Durante as reunies, os pais recebem informaes mais precisas a respeito dos problemas especficos de seus 
filhos e tm oportunidade de partilhar sentimentos e idias. Bricklin ressaltou o fato de que certos aspectos das sesses de terapia podem apresentar dificuldades 
para os pais devido  complexidade de se modificarem padres estabelecidos de percepo e reao s crianas. Bricklin, afirma, no entanto, que tanto pais quanto 
filhos tm a capacidade para mudar.
De acordo com Lewis, embora algumas tcnicas de terapia em grupo tenham sido investigadas, a maioria da descrio desses procedimentos no inclui grupos de estudo 
para comparao ou o uso de testes objetivos. Em uma pesquisa de 1972, com o objetivo de investigar os resultados de uma tcnica de grupo aplicada a 62 pais de 
crianas com retardamento mental, Lewis utilizou um grupo de estudo, que no tomou parte na terapia, e dois testes objetivos. O Instrumento de Pesquisa da Atitude 
dos Pais, de Schaefer e Bell (PARI, 1955), era usado para medir mudanas de atitudes, e um teste de falso ou verdadeiro sobre informaes a respeito do retardamento 
mental, elaborado por Lewis, era usado para medir o conhecimento adquirido. No decorrer de dez sesses semanais de 90 minutos para cada um dos trs grupos, os pais 
levantaram e discutiram os
66
tpicos, em um ambiente aberto e no-estruturado. As informaes recolhidas no fim do estudo indicaram que as atitudes dos pais em relao aos filhos apresentaram 
progresso em dois dos trs grupos, enquanto os pais que no participaram em procedimentos de grupo tiveram "atitudes menos esclarecidas" com o passar do tempo. 
Todos os grupos de pais que tiveram a experincia dos procedimentos de grupo demonstraram um maior conhecimento sobre o retardamento aps as dez sesses, mas o grupo 
de estudo no apresentou modificaes significativas. Lewis tambm descobriu que no havia diferenas relevantes em relao s atitudes de educao dos filhos ou 
ao conhecimento sobre o retardamento entre as mes e pais, em qualquer um dos grupos. Alm dos dados objetivos, Lewis concluiu subjetivamente que os pais pareciam 
adquirir auto-orientao, confiana e otimismo crescentes, os quais constituem objetivos gerais tpicos da terapia.
Yura, Zuckerman, Betz e Newman (1979) descreveram o Projeto de Envolvimento dos Pais, que inclua terapia em grupo e educao de pais de alunos portadores de deficincias, 
com a participao tanto dos pais quanto do quadro funcional da escola. Os pais interagiam entre si, e os lderes dos grupos e os professores ofereciam "apoio moral", 
informaes sobre o desenvolvimento de cada criana e explicaes sobre os procedimentos adotados em sala de aula. Os grupos reuniram-se oito vezes, cada uma tratando 
de determinado tpico. Atravs de anotaes sobre o comportamento, como testes anteriores e posteriores, e do registro de observaes, os pesquisadores determinaram 
que os pais apresentavam uma atitude mais positiva em relao s capacidades de seus filhos e o comportamento indisciplinado das crianas decrescia em freqncia 
aps os pais terem participado do projeto. E ainda, o pessoal da escola observou que os pais demonstravam maior apoio ao programa escolar aps conclurem as oito 
sesses.
Grande parte da literatura atual sobre a terapia de pais de deficientes atribui ao terapeuta o papel de ajudar os pais a lidarem com os sentimentos negativos em 
relao  deficincia e de oferecer-lhes apoio psicolgico e moral (Williams e Darbyshire, 1982). Kronich (1978) descreveu o grupo como um frum no qual os pais 
podem expressar, com segurana, a raiva e o desapontamento e ouvir o que os outros pais sentem. Huber (1979), em suas experincias com a terapia em grupo, descobriu 
que os pais freqentemente demonstravam uma sensao de alvio ao descobrir que no eram os nicos em sua reao  deficincia do filho.
67
#Numerosos artigos j discutiram os estgios (por exemplo, negao, raiva, regateio, depresso, aceitao) por que passam os pais de crianas deficientes (Opirhory 
e Peters, 1982; McDowell, 1976; Perosa e Perosa, 198l; Prescott e Iselin, 1978; Prescott e Hulnick,
1979; Christensen e DeBlassie, 1980). Embora nenhuma das recomendaes baseie-se especificamente em dados de experincias, os autores enfatizam que assistir os pais 
no progresso desses estgios  a principal tarefa do terapeuta. Perosa e Perosa (1981) sugerem que se no for aceita a deficincia da criana, toda a estrutura familiar 
ser afetada. Os pais podem comear a competir entre si pelo amor do filho ou podem ento culpar um ao outro pela deficincia da criana. Em outros casos ainda, 
os pais podero culpar o filho pela tenso no lar. O autor afirma ainda que s vezes um dos cnjuges abandona a famlia e o outro se torna superprotetor em relao
 criana.
Embora grande parte da literatura nessa rea sugira que o maior desafio para o terapeuta seja ajudar a famlia a percorrer as etapas at a adaptao  realidade 
de ter entre seus membros uma criana deficiente, alguns pesquisadores questionam se os pais chegam de fato a se "adaptar" por completo. Wikler, Wasow e Hatfield 
(1981) realizaram um estudo com o objetivo de determinar se os pais de crianas retardadas mentais se "ajustam"  realidade do filho ou se o seu pesar  crnico. 
Os autores tambm compararam os prognsticos de assistentes sociais, referentes  extenso do pesar dos pais em oito pontos especficos e dois no-especficos do 
desenvolvimento da vida de uma criana, aos sentimentos de pesar dos pais em tais pontos. Wikler e companheiros descobriram que os pais na verdade experimentam um 
pesar crnico, que no  de natureza contnua, mas peridica. Os assistentes sociais notadamente superestimaram o negativismo das primeiras experincias dos pais 
com os filhos deficientes mentais e subestimaram de modo significativo a dificuldade das relaes posteriores entre esses pais e filhos. Burggraf (1979) registrou 
experincias de pesar crnico semelhantes entre pais de deficientes fsicos. Ela declarou que muitos pais expressaram sentimentos de mgoa, descrena e raiva, mesmo 
depois de viverem com um indivduo deficiente por mais de vinte anos.
At mesmo depois de reconhecida a importncia de se oferecer uma orientao, surge uma pergunta: O que  mais eficaz - a terapia com as crianas, com os pais ou 
com os professores? Um pequeno nmero de pesquisas investigou a relativa eficcia de aplicar
68
terapia a grupos diferentes. Taylor e Hoedt (1974) compararam os efeitos da interveno direta atravs da terapia com as crianas aos efeitos da interveno indireta 
atravs do aconselhamento de pais e professores. Neste estudo, 372 crianas apresentando distrbios comportamentais, na escola primria, foram divididas em quatro 
grupos que receberam diferentes tratamentos. Em um dos grupos, as mes das crianas receberam um tipo de terapia grupai adleriana; em um segundo grupo, os professores 
das crianas foram submetidos ao mesmo tipo de terapia. As crianas, no terceiro grupo, estavam diretamente envolvidas na terapia grupai, e as do quarto grupo no 
foram submetidas a qualquer tipo de terapia especial, quer para elas mesmas, quer para professores e pais. As mes e professores dos primeiro e segundo grupos foram 
treinados a identificar os problemas de comportamento das crianas e, a partir da, aplicar os princpios de encorajamento adequados. As crianas que receberam a 
terapia lidavam com quaisquer abordagens que parecessem mais adequadas a seus grupos. Aps um perodo de dez semanas, os resultados indicaram que a terapia com 
adultos importantes na vida da criana, tais como pais e professores, era mais eficiente na reduo dos problemas comportamentais do que o trabalho direto com a 
criana.
Em outro estudo realizado em 1972, Love, Kaswan e Bugental compararam a eficcia de trs intervenes realizadas com 91 crianas com problemas emocionais e distrbios 
do comportamento, na escola primria, vindas de diferentes nveis scio-econmicos. Em um grupo dessas crianas, foi usada a terapia infantil direta, baseada na 
teoria psicanaltica. Os pais de outro grupo de crianas foram submetidos a uma terapia, que tambm era orientada segundo a psicanlise. com o terceiro grupo foi 
usada uma nova abordagem denominada feedback de informao, na qual informaes interpessoais a respeito de cada criana eram reunidas atravs de questionrios, 
observaes do comportamento e gravao em vdeo das interaes familiares. Essas informaes eram ento apresentadas aos pais e professores para que as discutissem 
e tomassem decises a seu respeito. Os pesquisadores concluram que as intervenes que enfocam os pais so mais eficazes no aprimoramento das atitudes das crianas 
na escola do que a psicoterapia infantil por um perodo limitado. Descobriu-se que o feedback de informao resultava em melhores notas para as crianas de nveis 
scio-econmicos mais altos, o aconselhamento dos pais produzia notas mais altas para crian-
69
#r
as de nveis scio-econmicos mais baixos, e a terapia infantil estava associada a notas baixas em todos os nveis. Os autores afirmaram que, embora os trs mtodos 
produzissem algum progresso no comportamento, possivelmente devido  ateno, a comparativa debilidade dos efeitos da terapia infantil indicava que os pais e no 
os terapeutas so o principal centro de ateno.
A MELHORIA DAS RELAES ENTRE PAIS E FILHOS
Muitos profissionais argumentariam que seria ftil uma tentativa de determinar quem (os pais ou os indivduos deficientes) deve ser o receptculo da terapia, pois 
em geral uma abordagem ecolgica  interveno  prefervel. Por exemplo, Perosa e Perosa (1981) vem a criana como parte do sistema familiar e, portanto, consideram 
a terapia efetiva destinada  criana deficiente algo impossvel sem o envolvimento e o apoio da famlia. Eles afirmam que a deficincia da criana afeta toda a 
estrutura familiar, causando em seu mago uma mirade de problemas. Assim, os esforos dirigidos a tais problemas devem incluir todos os membros da famlia afetados.
Em 1974, Seitz e Hoekenga focalizaram as interaes entre pais e filhos em um programa no qual os pais observavam e imitavam modelos no seu relacionamento com os 
filhos. Quatro pares de pais e crianas com retardamento mental tomaram parte no programa, uma hora a cada dia, trs vezes por semana, por oito semanas. Os pais 
primeiro observaram terapeutas trabalhando com seus filhos, enquanto lhes eram explicadas as atividades executadas. Aos poucos, os pais assumiram a responsabilidade 
de trabalhar com as crianas, at que substituram os terapeutas por completo nas duas ltimas sesses. O progresso foi medido em termos do maior nmero de interaes 
verbais ocorridas entre pais e filhos. Ao fim do programa, todas as crianas haviam aumentado a extenso mdia de seus balbucios, e trs crianas chegaram a aumentar 
o nmero de balbucios por sesso de modo significativo. Em acrscimo, o comportamento verbal dos pais mudou substancialmente. Por exemplo, eles faziam mais perguntas 
e davam mais comandos nos momentos em que estes eram convenientes. Os pesquisadores observaram que o comportamento verbal modificado dos pais produzia um aumento 
nas reaes positivas por parte das crianas. Segundo Seitz e Hoeken-
70
ga, a conseqncia mais importante dessas mudanas no comportamento verbal de pais e filhos foi que a criana se tornou um participante ativo no processo de comunicao 
e no um simples receptor passivo da estimulao verbal.
Ray (1974) estudou outro programa que dava nfase ao aperfeioamento da relao pai-filho em vez de oferecer terapia para os pais ou as crianas apenas. No Centro 
de Treinamento da Famlia, no Tennessee, crianas retardadas entre trs e quatorze anos de idade e seus pais participaram juntos de um programa intensivo de modificao 
do comportamento, no esquema de internato, pelo perodo de um ms. Os pais primeiro observaram a equipe interagindo com seus filhos e receberam explicaes e descries 
das vrias tcnicas e princpios comportamentais em uso.  medida que os pais demonstravam maiores conhecimentos e habilidades em dirigir o comportamento, as crianas 
passavam mais tempo em casa, com um orientador disponvel para consultas e apoio no lar, se os pais precisassem. Ray descreveu o treinamento familiar como uma ruptura 
dos mtodos tradicionais de aconselhamento e terapia, que muitas vezes s tm incio depois que padres negativos de comportamento se encontram firmemente estabelecidos. 
O treinamento familiar enfatiza a preveno de deficincias mais graves, ensinando a pais e crianas novos modos de se comportar e interagir.
RESUMO
Considerando-se em termos numricos a literatura j publicada sobre a terapia de crianas excepcionais e de seus pais, parecenos que  grande o conhecimento nessa 
rea. No entanto, talvez a nica concluso a que podemos chegar com esse resumo da literatura  que os resultados das pesquisas e as opinies expressas nos estudos 
so inconclusivos. Mas, apesar de essa literatura no apresentar verdades e fatos irrefutveis, algumas descobertas fornecem informaes importantes, que esperamos 
venham a ser teis.  bvio, por exemplo, que os profissionais desse campo necessitam dedicar uma ateno muito maior  forma e ao contedo das entrevistas diagnosticadoras 
iniciais com os pais. Os resultados das pesquisas existentes demonstram, de modo claro, que os pais freqentemente ficam confusos e insatisfeitos com as informaes, 
ou a falta delas, a respeito dos problemas de seus filhos. Um estudo realizado indicou que
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#o termo "comportamento volvel" aplicado aos pais que procuram a ajuda de muitos profissionais  ao mesmo tempo usado de modo excessivo e errneo, pois os poucos 
pais que foram qualificados no estudo como pais "volveis" procuravam assistncia vlida e no um simples diagnstico diferente. Mesmo que um grande nmero de pais 
adote esse comportamento, os profissionais talvez devam ver este fato como um reflexo da qualidade dos servios oferecidos e no como uma indicao de negao da 
realidade por parte dos pais. Embora as opinies em relao ao modo como a consulta inicial deva ser conduzida sejam divergentes, h um consenso de que a presena 
de ambos os pais e a nfase na interao em vez de uma apresentao formal e estruturada do problema proporcionam um maior nmero de informaes. A literatura tambm 
enfatiza o fato de que as chances de que os pais sigam as recomendaes do terapeuta sero maiores se os primeiros compreenderem e concordarem com o diagnstico. 
Embora esta parea uma afirmao elementar, baseada no bom senso, as pesquisas indicam que os profissionais com freqncia subestimam a importncia da atitude 
dos pais.
Talvez o menor nmero de pesquisas tenha sido realizado na rea da terapia dos individuos excepcionais em si. Embora algumas tcnicas de terapia individual, tais 
como a confrontao facilitativa e a reorientao acadmica, tenham sido descritas, a maior parte da literatura atual diz respeito a tcnicas de terapia em grupo. 
Quase todas as abordagens individuais e em grupo aqui discutidas, segundo os resultados descritos, promoveram vrios progressos e benefcios. Porm a norepetio 
das experincias e a falha em controlar variveis importantes em muitos dos estudos evita que se chegue a concluses firmes no que diz respeito  eficcia de qualquer 
tcnica especfica.
O aconselhamento dos pais vem recebendo maior ateno  medida que os estudos indicam que os pais devem desempenhar um papel fundamental nos esforos para minorar 
os problemas de seus filhos. De fato, os resultados de muitas pesquisas afirmam que, em muitas situaes, a terapia paterna pode ser mais benfica do que o tratamento 
direto com a criana. Virtualmente todas as formas de terapia dos pais estudadas foram conduzidas em grupos nos quais esses indivduos recebiam informaes a respeito 
das deficincias dos filhos e com freqncia discutiam e compartilhavam seus sentimentos e atitudes em relao aos filhos e a si mesmos. Tanto a abordagem estruturada 
quanto a no-estruturada foram empregadas, assim como a combinao de vrias outras abordagens.
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Uma das premissas mais importantes, presente na literatura estudada, reside na ateno s interaes e aos relacionamentos de pais e filhos. Em lugar de aconselhar 
as crianas ou os pais isoladamente, algumas abordagens, assim como aquelas envolvendo tcnicas comportamentais e de modelagem, enfatizam o desenvolvimento de novos 
padres de comportamento e interao para pais e filhos juntos.
Concluindo, a conscientizao em relao  importncia de se oferecer terapia aos indivduos excepcionais e a seus pais deve prosseguir, resultado de pesquisas mais 
numerosas e melhores. As reas que necessitam de pesquisas so tantas e to diversas quanto as muitas facetas da terapia mencionadas neste captulo, alm dos muitos 
aspectos no discutidos. Vrias questes bsicas devem ser respondidas. Seriam algumas abordagens e tcnicas teraputicas mais ou menos bem-sucedidas com certos 
tipos de deficincias? Sob que circunstncias a terapia em grupo  mais apropriada do que o tratamento individual? Quais os efeitos que as qualificaes, atitudes 
e personalidade do terapeuta tm sobre a eficcia da terapia? Todos os terapeutas deveriam receber treinamento e formao altamente especializados e preencher certos 
requisitos antes de trabalharem com crianas excepcionais e seus pais, ou professores, pais e quaisquer outras pessoas interessadas no assunto e que possuam a habilidade 
de se comunicar com empatia podem ser terapeutas? Qual a importncia de variveis como idade, sexo, raa e condio scioeconmica para a terapia? O nmero de perguntas 
que poderiam ser feitas s  limitado pela imaginao e diligncia daqueles que atualmente trabalham com indivduos excepcionais e com seus pais.
Talvez uma questo central que deva ser primeiro solucionada diz respeito aos objetivos do processo teraputico. As abordagens teraputicas voltadas para a conformidade 
do excepcional ao comportamento e aos padres educacionais da sociedade "normal" podem produzir resultados diferentes dos daquelas que se concentram no desenvolvimento 
de uma conscincia do vasto potencial de cada indivduo, independente do fato de este ser deficiente mental ou fsico. Antes que os pesquisadores possam investigar 
se e de que forma os objetivos da terapia esto sendo alcanados, devem identificar esses objetivos. Somente quando estes forem conhecidos e perseguidos atravs 
de pesquisas e mtodos de pensamento sistemticos e rigorosos, os excepcionais e seus pais comearo a receber o aconselhamento e a orientao de que precisam e 
a que tm direito.
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#Parte III:
A Famlia Enfrenta o Desafio
#Captulo 4:
O Papel da Famlia
 A vida acontece no dia-a-dia. A paternidade  uma srie infinita de pequenos eventos, conflitos peridicos e crises sbitas que exigem reaes. Estas no so sem 
conseqncias: afetam a personalidade de uma forma positiva ou negativa.
HAIM G. GINNOT
Between Parent and Teenager
i
#I   que  uma famlia? De um modo ou de outro, todas
O      as pessoas j tiveram experincias relacionadas  famlia e sentiram sua influncia. Para alguns, essa influncia  muito produtiva, significativa e positiva; 
pa'   r outros,  traumtica e, em alguns casos, at mesmo destrutiva. As opinies diferem no que se refere  eficcia e ao valor da famlia como um sistema social. 
H aqueles que acreditam que a prpria existncia da nossa cultura depender da volta  extenso da famlia, onde grandes grupos de pessoas com a mesma ancestralidade 
vivam juntos em uma unidade definida e estruturada. Esses grupos podem incluir pais, avs, bisavs, filhos, netos e at mesmo os parentes dos cnjuges. Sob o mesmo 
teto, essas pessoas apoiam e amam umas as outras, fazem planos juntas e partilham do processo da vida de uma forma cooperativa, para o bem e a realizao de todos.
Outros, como Cooper (1970) e Laing (1967), vem a famlia da maneira como a conhecemos hoje, como a fora isolada mais prejudicial  individualidade, ao desenvolvimento 
humano e  personalidade, e a extinguiram por completo. Aconselhariam a educao dos filhos longe dos pais e de qualquer estrutura familiar, pondo-os nas mos de 
pessoas competentes, profissionalmente treinadas para a sutil e complexa tarefa de educar crianas.
At mesmo o renomado psiclogo Bruno Bettelheim sugeriu que, se quisermos que todas as crianas tenham oportunidades iguais de desenvolvimento da inteligncia, teremos 
de nos libertar de alguns de nossos mais arraigados preconceitos - o de que as crianas so propriedade privada dos pais e o de que estes podem delas dispor da maneira 
que desejarem.
Independente de qual dos dois pontos de vista adotemos em relao  importncia da famlia, ou se achamos que h pontos positivos e negativos em ambos, no h dvida 
de que a famlia, tal qual existe atualmente,  uma fora poderosa. Ela desempenha importante papel na determinao do comportamento humano, na for-
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mao da personalidade, no curso da moral, na evoluo mental e social, no estabelecimento da cultura e de suas instituies. Como influente fora social, no pode 
ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, do desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.
No passado, o relacionamento me-filho dentro da famlia era visto como o mais importante e considerado a primeira relao social e, portanto, a mais influente na 
formao da personalidade e do comportamento. Por esse motivo, era o objeto de estudos mais freqente. Embora esse relacionamento ainda seja tido como central, torna-se 
cada vez mais claro que as relaes individuais ou em pequenos grupos tornam-se significativas sob o ponto de vista dinmico apenas quando so parte de um contexto 
social mais amplo. Essas descobertas fizeram com que os pesquisadores mudassem o foco da ateno do relacionamento me-filho na famlia para o estudo das interaes 
dentro de toda a unidade familiar, como grupo.
O PAPEL DA FAMLIA NORMAL
Sociologicamente, a famlia  definida como um sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual podem ser encontrados subsistemas ainda menores, dependendo 
do tamanho da famlia e da definio de papis.
Em geral o pai e a me formam a unidade central e mais significativa, a cabea da famlia, mas existem tambm outros relacionamentos intrafamiliares, tais como pai-filho, 
pai-filha, me-filho, me-filha, irmo-irm, que exercero influncia uns sobre os outros. Sabe-se que os complexos inter-relacionamentos entre todos os membros 
da famlia, e entre os subgrupos que se formam dentro desta, e quaisquer modificaes que a ocorram iro exercer sua influncia em cada membro individualmente e 
no grupo como um todo. Qualquer mudana no comportamento, como uma sbita partida ou um sbito acrscimo  unidade, transformar toda a famlia. Isso se torna claro 
no caso de um divrcio, nascimento ou morte na famlia.
A maior parte das famlias possui uma estrutura razoavelmente estvel, papis bem definidos, suas prprias regras estabelecidas em comum acordo e seus prprios valores. 
Em geral, quando esses aspectos so coerentes, verifica-se uma reduo dos problemas, da
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#carga da tomada de decises e da necessidade de modificaes bsicas na estrutura familiar. Todos os membros da unidade familiar conhecem seus papis e sabem como 
devem desempenh-lo. Porm, mesmo em tais famlias saudveis, uma ocorrncia violenta, assim como uma doena sria e prolongada, desastres naturais e dificuldades 
financeiras imprevistas, exigir dos membros uma redefinio de seus papis e o aprendizado de novos valores e padres de comportamento, a fim de se ajustarem ao 
novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada novo evento de impacto, a famlia deve ser reestruturada. A extenso dessa reestruturao ser determinada pela fora 
do estmulo causai, o grau de intimidade dos inter-relacionamentos da unidade e a profundidade das reaes emocionais envolvidas.
Embora seja em si mesma uma unidade social significativa, a famlia no vive em um vcuo social. Ela , na verdade, uma parte de uma unidade social maior, a comunidade 
imediata e a sociedade total em que existe. Em uma certa perspectiva, trata-se de uma pequena cultura dentro de uma outra mais ampla, sobre a qual age e  qual reage. 
Qualquer ocorrncia sociopatolgica dentro da sociedade mais ampla tambm exercer seus efeitos sobre a famlia e todos os seus membros. O preconceito social, por 
exemplo, de parte da comunidade em relao a um ou todos os membros da famlia impor seu peso a cada um. O preconceito pode ser dirigido  raa, cor, religio, 
condio econmica, ao status social e at mesmo a diferenas fsicas e mentais e se constituir em uma fora potente e influente no comportamento da famlia.
Todos esses fatores determinaro aquilo a que se refere a literatura psicolgica como o torn ou clima emocional da famlia. Esse termo diz respeito  atmosfera sutil, 
porm em geral consistente, criada pela interao dos membros dentro da unidade familiar. Embora as pesquisas tenham com maior freqncia se concentrado na correlao 
entre as tcnicas de educao dos filhos e seus efeitos sobre as caractersticas de personalidade das crianas de uma famlia, h ainda perguntas sem respostas no 
que diz respeito ao positivismo dessa correlao, como afirmaram Behrens (1954) e Johnson e Medennis (1964). Por outro lado, h um apoio positivo e significativo 
a uma maior aplicao da teoria do "clima familiar" e de como ele afeta o crescimento e o desenvolvimento de cada um dos membros (Sears, Maccaby e Levin, 1957; MacGregor 
e outros, 1964; Satir, 1964; e Rogers, 1939).
Hoje em dia,  comum, tanto na literatura leiga quanto na especializada, culpar-se a famlia por todos os males sociais. Ela  a culpada pelo aumento do ndice de 
criminalidade, pelo consumo de drogas e pela alarmante elevao do nmero de suicdios. Os educadores atribuem-lhe a responsabilidade pelos fracassos escolares; 
os oficiais de justia a culpam por no educar as crianas, criando delinqentes juvenis; os psiclogos culpam os pais por causarem problemas emocionais e de aprendizagem 
incapacitantes nos filhos.
Essas acusaes baseiam-se apenas parcialmente em fatos. Os problemas so tambm provocados pelas escolas, por leis antiquadas e incoerentes, por procedimentos de 
reforo da lei imprprios e por uma sociedade confusa, instvel, atingida por constantes mudanas radicais.
 verdade que a famlia deva assumir sua parte da responsabilidade, pois  dentro dos limites desta unidade social que a criana aprender a ser o tipo de ser humano 
que a sociedade determina como normal. Mas, alm disso,  tambm aqui que se aprende a ser nico, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, 
em busca da auto-realizao. Esse  um difcil encargo para os membros da famlia, os quais so produtos de outras famlias e, na maioria dos casos, prepararam-se 
de forma inadequada para essas complexas tarefas.
Diz-se que "ter um filho no faz de ningum um pai". Qualquer pessoa normal do ponto de vista fisiolgico e anatmico pode ter um beb; porm, para ser um bom pai 
ou me, so necessrios habilidade, conhecimento, sensibilidade e sabedoria - qualidades que no esto facilmente ao alcance de todos. No que os pais tenham que 
ser perfeitos, eles apenas devem ser atentos, sensveis e humanos. Parece que no  a perfeio a chave do sucesso dos bons pais, mas sim a condio de ser humano. 
Felizmente, essa qualidade  mais fcil de ser obtida, visto que agir de uma forma humana  o que melhor sabemos fazer. Os pais que acreditam que devem convencer 
os filhos de sua perfeio so aqueles que criam distrbios familiares; os pais que esto sempre certos, esto sempre com a razo, que tm sempre a ltima palavra, 
que devem, a qualquer custo, ser adorados (amor apenas no  suficiente) pelos filhos, so os que criam desiluses; aqueles que acreditam que devem esconder das 
crianas todos os problemas, disfarar os medos, internalizar desejos e preocupaes,  parecem pessoas bem-ajustadas todo o tempo so os que acabam por afastar 
de si os filhos. "A verdade tarda,
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#mas no falha."  muito difcil manter essa aparncia de perfeio e so muito custosos a desiluso e os sentimentos de insegurana que caem sobre as crianas quando 
estas descobrem (o que se d freqentemente por volta da adolescncia) que seus pais no so as pessoas sem problemas, emocionalmente saudveis, que foram levadas 
a acreditar.
A melhor coisa que pais equilibrados podem fazer  expressar sua condio humana, em todas as acepes do termo. Seres humanos que lutam e buscam o crescimento devem 
fazer saber que s vezes se sentem sozinhos, que choram quando so magoados, que ficam zangados quando so frustrados, que esquecem e fazem todas as coisas maravilhosas 
prprias de todos os seres humanos. Os pais tambm devem saber quando rir de si prprios, amar, se preocupar, sonhar, ter necessidades e compartilhar. Em outras 
palavras, os pais devem saber que so humanos e no deuses e, portanto, sentirem-se felizes em fazer o que mais sabem fazer - exercer sua condio de seres humanos! 
Haveria um exemplo melhor para as crianas?
Basicamente, a famlia serve como um campo de treinamento para seus membros. Ela oferece aos bebs um lugar onde realizar suas experincias com o repertrio de 
atitudes disponvel, ao mesmo tempo em que lhes assegura o preenchimento de suas necessidades fsicas de comida, gua e abrigo. Desse modo, as crianas descobriro 
os comportamentos compatveis com seus sentimentos e necessidades crescentes e com aqueles da pequena sociedade em cujo meio esto crescendo. Embora no estejam 
cientes desse fato, essa unidade menor - a famlia -  na maioria dos casos uma miniatura daquilo que iro encontrar ao se tornarem parte da unidade maior - a sociedade. 
A chave para o processo do crescimento est na oportunidade que a famlia oferece  criana de ter um lugar seguro para descobrirem a si mesmas e s outras pessoas 
no seu mundo. Em essncia, a famlia  o primeiro campo de treinamento significativo para o recm-nascido.
A criana descobre que esse campo de treinamento  habitado por pessoas - pai, me, irmos, irms, avs e outros. Cada um desses assumiu um papel previamente designado 
na famlia, mas tambm, graas a experincias nicas e a uma personalidade essencial, tornou-se uma pessoa diferente. Todos possuem foras e fraquezas, temores, 
amores, fixaes, necessidades, desejos e sonhos.  dentre essas mltiplas possibilidades de desenvolvimento da personalidade que a criana ser livre para escolher, 
ao mesmo tempo em que pro-
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curar encontrar e manter um eu prprio. Seu primeiro relacionamento, ou dade, dentro da unidade familiar ser com a me.  dela que a criana depender para obter 
comida, conforto e prazer. Sua voz ser ouvida, o calor de seu corpo sentido, percebidas suas reaes mais do que as de qualquer outra pessoa. A criana depender 
dela para sobreviver e manter essa dependncia por um perodo maior do que qualquer outra criatura.  com ela que ter incio o processo de cpia do comportamento. 
Ela ser o modelo, o primeiro vnculo humano, e a criana tentar ser igual a ela; na medida em que a me corresponder s expectativas do filho, haver reciprocidade 
e a criana procurar corresponder s suas. De certa forma, condicionaro e daro forma um ao outro.  atravs da me que a criana receber suas primeiras lies 
sobre como ser humano e que se certificar, com o decorrer do tempo, de que cada membro da famlia desempenhar um papel nesse processo e que ela, ao mesmo tempo, 
dar e receber de cada um.
Na maioria das vezes de maneira inconsciente, a criana aprende sobre o mundo e a vida atravs de cada pessoa na famlia. Se esses indivduos forem medrosos, a criana 
aprender a ser medrosa. Se forem desconfiados, a criana tambm ser. Se forem otimistas, a criana conhecer o otimismo. Se souberem amar, a criana tambm saber. 
Naturalmente, essa  uma simplificao extrema do processo de formao e desenvolvimento da personalidade, mas, generalizando, aprendemos a ser humanos, e os membros 
da famlia so nossos primeiros mestres.
Em um grau maior ou menor, os membros da famlia no reagiro s crianas apenas como mestres conscientes, mas apresentaro tambm sentimentos inconscientes em relao 
a elas.  em parte por meio desses sentimentos inconscientes e disfarados, em conjunto com os sentimentos expressos, que elas percebero quem so. Assim nasce 
a autoconscincia. Se os integrantes da famlia, como um grupo, reagirem a elas de modo positivo,  provvel que as crianas se vejam sob uma luz positiva. Aprendero 
que so bonitas, capazes, espertas e que h grandes esperanas futuras esperando por elas fora da famlia. Por outro lado, se as reaes forem negativas, assumiro 
que so limitadas, sem atrativos, atrapalhadas e obtusas, com um futuro sombrio  frente.
At certo ponto, cada pessoa na famlia diz s outras quem elas so e se, provavelmente, sero bem-sucedidas ou no, mesmo antes
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#de entrarem em contato com a sociedade maior, alm dos limites do lar.
Jean-Paul Sartre (1956) chega ao ponto de afirmar: "Antes que as crianas nasam, mesmo antes de serem concebidas, seus pais j decidiram quem elas sero."  difcil 
para uma criana indefesa, sem alternativas ento, discordar.
A famlia continua a desempenhar seu papel mesmo depois que a criana est apta a interagir no ambiente fora do lar. As crianas passam por novos e por vezes frustrantes 
perodos de crescimento,  medida que se tornam parte da estrutura social mais ampla. Seus amiguinhos lhes faro novas exigncias, vero a elas de forma diversa 
e lhes proporcionaro novos insighls de si mesmas. Seus professores e escolas podero lhes impor exigncias adicionais e forc-las a estruturas formais mais restritas, 
onde ser esperado delas a conformao a certos padres de comportamento e o cumprimento de certos objetivos estipulados. "Voc no pode fazer tudo o que quer", 
ouviro. "O mundo no pertence a voc!" "Ajuste-se ou caia fora!" com freqncia no lhes so oferecidas muitas alternativas, ao contrrio do que acontece em casa 
e com a famlia. Como afirmou Robert Frost: "Nosso lar  um lugar onde, quando chegamos, todos so obrigados a nos aceitar."
A famlia saudvel assume um papel a mais, o de apoio, compreenso e aceitao.  o ambiente que se mantm de certa forma constante - mesmo quando todas as coisas 
parecem estar em contnua mudana. E assim ser  medida que a criana caminha para a idade adulta.
Basicamente, ento, o papel da famlia estvel  oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianas possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade 
nica, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutvel da qual e para a qual nascem.
Em graus variveis, as famlias tm sucesso ou fracassam na tentativa de ajudar a criana na realizao dessas funes vitais. No obstante, a criana atingir a 
idade adulta com ou sem esse aprendizado, e ter de lidar com os resultados. Talvez nunca consiga se ajustar  sociedade ou talvez adquira as habilidades necessrias 
mais tarde, as reaprenda ou desaprenda, dependendo das presses de que  capaz ou est disposta a suportar no decorrer do processo inerente  sua auto-realizao.
O PAPEL DA FAMLIA DO DEFICIENTE
Todos os fatos em relao ao papel de qualquer famlia so verdadeiros no que se refere  famlia do deficiente. Porm, h provas que indicam que os problemas sero 
mais intensos no caso de uma famlia com um membro deficiente.
A partir do momento em que uma criana ou um adulto deficiente  trazido para casa, vindo do hospital, o clima emocional da famlia se transforma. Naturalmente, 
esse fenmeno ocorre mesmo com a chegada de um beb normal ou com a estada de um visitante ainda que por um breve perodo de tempo. Os climas emocionais variaro 
e sofrero mudanas decorrentes dos estmulos externos. No entanto, em um lar que agora se defronta com um indivduo deficiente, os integrantes, que at esse momento 
estiveram seguros em seus papis bem definidos, tero de passar por uma mudana drstica. Por exemplo, a me, que partiu para o hospital cheia de alegria e expectativas, 
regressar a um ambiente bastante diferente. O pai j foi forado ao seu novo papel e j ajustou os sentimentos necessrios. A seu modo, ele j preparou a famlia 
para o fato.
Como mencionamos anteriormente, em geral o nascimento  uma poca de alegrias e celebrao. Aqui o caso  diferente, porm. A famlia, por ocasio da chegada da 
criana a casa, j ter sentido o impacto do acontecimento estranho e misterioso: um de seus membros  deficiente.
Grande parte da reao inicial a essa notcia ser determinada pelo tipo de informao fornecida, a forma como ela  apresentada e a atitude da pessoa que faz a 
comunicao. No caso do nascimento de uma criana deficiente, como a me em geral est hospitalizada, a tarefa de comunicar  famlia freqentemente cabe ao pai. 
Muitos pais no possuem nem o conhecimento nem a habilidade para apresentar de forma adequada essa informao, to pesada no aspecto emocional, s crianas e aos 
parentes. Isso  compreensvel. Talvez ele precise da ajuda de um assistente social ou de um mdico. O modo como a criana deficiente ser aceita na famlia e o 
resultante clima emocional dependero em grande parte da explicao inicial.
 errada a atitude dos pais de tentarem disfarar os fatos apresentados  famlia e aos parentes, no intuito de amenizar o choque, pois, na maior parte dos casos, 
esse comportamento representa uma forma inconsciente de esquivar-se a uma responsabilidade desagra-
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#dvel. O raciocnio ser o de que "as crianas nessa idade, de qualquer forma, no compreendero mesmo".  surpreendente o quanto as crianas compreendem e aceitam 
quando so includas nos contedos emocional e intelectual dos problemas familiares.  somente quando os fatos so disfarados e as emoes negadas que os medos, 
a confuso e a impotncia tomam o lugar da ao legtima.
A informao  vital, assim como tambm  vital o clima emocional da sua apresentao.  intil disfarar sentimentos. As crianas tm anos de conhecimento da psicologia 
dos pais, e a tentativa destes de esconder de si mesmos e dos filhos seus verdadeiros sentimentos  a espcie de logro mais grave e destrutivo, o qual produz inevitavelmente 
uma atmosfera de mistrio que, por sua vez, cria a ansiedade e o medo. Embora todos os fatos no sejam conhecidos na ocasio, esses sentimentos podem ser evitados 
pela verdade, a partilha do problema, seus possveis efeitos sobre a famlia e o seu significado para cada indivduo.
Geralmente, nos primeiros dias de vida de um deficiente,  impossvel saber a extenso do problema ou determinar futuras implicaes. Mas h uma grande margem de 
segurana na deciso do que se pode fazer agora.
A me de uma criana portadora da sndrome de Down (mongolismo) contou-me que ela e o marido decidiram no dizer nada aos outros filhos at que trouxessem o beb 
deficiente para casa, talvez na esperana secreta de que a deficincia passaria despercebida. Quando finalmente a famlia se reuniu para ver o beb, as caractersticas 
fsicas da criana causaram grande curiosidade, ansiedade e at mesmo medo entre os irmos. O caula, em lgrimas, gritou: "Eu no gosto desse beb. Ele no  bonito. 
Eu o odeio! Levem ele de volta!"
Os pais concluram que as lgrimas, a dor e o efeito negativo dessa exploso tiveram propores muito maiores do que se tivessem preparado as crianas de modo adequado.
Pesquisas clnicas tm revelado que a maior influncia sobre a aceitao ou rejeio da criana deficiente pela famlia  a atitude da me. Se ela  capaz de lidar 
com o fato com aceitao e segurana razoveis, de uma forma bem ajustada, a famlia ser capaz do mesmo. Banish (1961) descobriu que as crianas seguem as atitudes 
dos pais no que se refere a um deficiente na famlia. Se a me se
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torna melanclica, chorosa, desapontada, desajeitada e lamentosa, o pai e os irmos seguiro seu exemplo.
Naturalmente, existem outros fatores que afetaro o papel da famlia na aceitao ou rejeio de um membro deficiente. Foi descoberto, por exemplo, que o modo como 
um grupo familiar enfrentou problemas srios no passado est diretamente ligado ao modo como lidar com novos problemas. Se esse grupo enfrentou os conflitos com 
solues conjuntas, organizadas e bem executadas, estar mais apta a encontrar alternativas e respostas adequadas aos futuros problemas.
As crianas que foram protegidas dos conflitos familiares e cujos pais tomavam esses conflitos como seus problemas pessoais, a serem discutidos a portas fechadas, 
consideraro tarefa difcil a adaptao a tais circunstncias novas. Se, por outro lado, as crianas foram sempre includas nas decises familiares, agradveis ou 
no, tero maior capacidade de adaptao ao se defrontar com novos conflitos. Se as crianas se sentem seguras no ambiente familiar e tm um relacionamento cooperativo, 
amadurecedor e significativo com os pais e irmos, se sentiro menos ameaadas pelo novo e diferente. Foi-lhes permitido tomar parte nas solues ou nos planos 
de mudana, e parece lgico, ento, pensar que essa nova situao ser tratada do mesmo modo.
O que est implcito aqui  o simples fato de que, se a famlia no passado sempre funcionou como uma unidade saudvel,  improvvel que uma crise nica venha a lhe 
causar grande prejuzo. A maior parte das famlias saudveis enfrentar os problemas de uma forma realista e produtiva, descobrindo que a dinmica da soluo de 
problemas em grupo tem a funo de tornar a famlia uma unidade mais integrada e significativa.
A presena de uma pessoa deficiente na casa continuar a causar problemas que exigiro, de cada membro da famlia, redefinies de papis e mudanas, mesmo aps 
a absoro do impacto inicial. Haver sempre necessidades excepcionais - de tempo, reestrutura familiar, mudanas de atitudes e valores e novos estilos de vida. 
A maior parte dessas necessidades no ser fruto da imaginao, mas ser de fato muito real. A princpio,  provvel que a criana necessite de cuidados mdicos 
constantes, medicamentos, tratamentos e dietas especiais. Na maioria dos casos, a nica pessoa a oferecer esses cuidados, a me muitas vezes ter de dar ao beb 
extraordinria ateno e dispor de menos oportunidades para rela-
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#xar e interagir com os outros membros da famlia. Do marido e de outros filhos ser exigido que se readaptem e a ajudem e apoiem durante esse perodo desgastante. 
Essas responsabilidades adicionais podero prosseguir por semanas, meses e at mesmo anos. No ser fcil para ningum, e ser especialmente difcil para o marido 
e os filhos, acostumados at ento a ser o "centro da vida da me".
Uma pea pungente, Joe Egg (1967), trata de uma maneira dramtica e devastadora desse perodo de ajustamento, mostrando a lenta desintegrao de um casamento no 
qual o nascimento de uma criana deficiente exige uma radical mudana emocional e ambiental. Pela primeira vez, marido e mulher so forados a se olhar sem dissimulaes. 
A conseqncia  a descoberta de medos, hostilidade disfarada, incompatibilidade, at mesmo dio. O resultado  a tragdia.
Um profissional liberal, da classe mdia alta no sul da Califrnia, pai de duas crianas com graves deficincias fsicas, assim como de duas outras crianas normais, 
ficou to desesperado frente  sua incapacidade em lidar com as acentuadas mudanas sociais e psicolgicas, necessrias  adaptao  deficincia, que cometeu assassinato 
em massa - matou a mulher, os quatro filhos e finalmente a si mesmo. O curto bilhete deixado como explicao estava repleto da dor e confuso de algum cujos problemas 
dirios ofuscaram de tal maneira sua percepo que ele se perdeu e tornou-se incapaz de encontrar qualquer soluo satisfatria!
As preocupaes cobraro seu preo  famlia - os problemas reais em relao ao bem-estar da criana, as maiores responsabilidades pessoais, a carga financeira, 
a constante incerteza, a exausto fsica que se transforma em irritabilidade e freqentemente se transmuta em lgrimas. Podem ocorrer sbitas exploses de temperamento, 
que parecem levar a um anseio por isolamento e fuga.
Em uma recente entrevista, um marido falou de sua ansiedade em relao s mudanas ocorridas em sua mulher desde o nascimento do filho deficiente: "Desde que o beb 
nasceu, ela mudou. Perdeu o senso de humor, o interesse por mim e pelas crianas, por tudo. Grita conosco o tempo todo, coisa que nunca fez antes. Est sempre mal-humorada, 
chora muito e rejeita nossa ajuda; quer que a deixemos em paz. No quer ir a lugar nenhum ou fazer coisa alguma.  como se quisesse isolar a si mesma e ao beb do 
resto do mundo."
Esses so casos extremos, que servem a propsitos ilustrativos,
mas, em qualquer situao em que se exija uma mudana drstica na famlia, haver necessidade de mudana nos papis e estilos de vida impostos  me, ao pai e aos 
filhos. A extenso dessas acomodaes de papis e a flexibilidade com que sero efetuadas sero determinadas pelas experincias, aprendizado e personalidade anteriores 
dos envolvidos. A pessoa sadia ajusta-se de forma saudvel. Aquelas  beira do desespero vero que qualquer acontecimento catastrfico as levar  neurose e possivelmente 
trar  tona sentimentos, ansiedades e medos at agora reprimidos com sucesso.
As famlias no tero de lidar apenas com as presses internas, mas tambm com aquelas exercidas por foras sociais externas. Os parentes, amigos e conhecidos 
bem-intencionados com freqncia criam problemas adicionais. Inconscientemente, podem, atravs de atitudes, exercer presses sobre a famlia do deficiente, sugerindo 
que h mdicos e clnicas mais indicados para a criana ou novas tcnicas de tratamento que deveriam ser experimentadas de imediato. Esses comentrios repletos de 
boa inteno muitas vezes so interpretados pelas famlias supersensveis e extenuadas como um questionamento crtico e cruel de suas capacidades e decises como 
indivduos maduros.
Insinua-se com freqncia que, se a me tivesse sido mais cuidadosa durante a gravidez, se tivesse tomado conta de si mesma ou se no tivesse se casado com aquele 
marido, essa criana deficiente no existiria. Tais pensamentos podem ser devastadores para as famlias que, conscientemente ou no, j se encontram em conflito 
com esses conceitos.
A sociedade tem dificuldade em conviver com diferenas, e deixar isso claro de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo inconscientes atravs do modo como isola 
o deficiente fsico e mental, olha-o abertamente em pblico e evita o contato com ele sempre que possvel. Em geral, as pessoas deficientes podem citar uma lista 
de mil ocorrncias verbais e no-verbais nas quais a sociedade revela sua insensibilidade, falta de conhecimento, rejeio e preconceito em relao a elas. Esses 
sentimentos da sociedade tm seus efeitos sobre toda a famlia e sua relao com o membro deficiente. So comuns as histrias de vizinhos que apresentam a seguinte 
atitude: "H uma criana excepcional naquela casa, e deve haver algo de muito errado com aquela famlia para ter um beb assim."
Uma me expressou sua ansiedade em relao  mudana de atitude de um de seus prprios filhos no-deficientes, que freqen-
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#tava a escola primria. Ela contou que essa criana no queria mais brincar ou mesmo ser vista em companhia do irmo deficiente. "Ela se recusava a ser vista com 
ele em pblico. Anteriormente, fora muito apegada ao irmo e ento, de sbito, surgiu esse desejo de evit-lo. Ela chegou mesmo a dizer a alguns vizinhos que ele 
no era de fato seu irmo."
O papel da famlia do deficiente, portanto, pode ser mais bem compreendido em um contexto sociopsicolgico, em que, como no caso de uma famlia comum, h efeitos 
recprocos contnuos entre a famlia e a criana, e a famlia, a cultura e a criana, uns sobre os outros. Qualquer mudana em um integrante da famlia afeta todos 
os outros, dependendo do estado psicolgico do grupo. A principal diferena no caso da famlia com uma criana deficiente  que seus problemas so intensificados 
pelos muitos pr-requisitos, necessidades e atitudes que lhe so impostos devido  deficincia.
Essa famlia pode atuar de uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho ter de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que 
ela pode lhe oferecer. Para isso, porm, cada membro da famlia deve adaptar seus prprios sentimentos em relao  deficincia e  criana deficiente. Toda a famlia 
deve entender que somente dessa forma ela poder ajudar a criana a ajustar os seus sentimentos em relao  prpria deficincia e por fim a si mesma, como uma pessoa 
completa.
A importncia do papel da famlia no pode ser minimizada, pois  neste campo de experincias seguro que os indivduos deficientes primeiro aprendero e comprovaro 
continuamente que, apesar de suas graves limitaes, -lhes permitido serem eles mesmos.
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Captulo 5:
Os Pais So Pessoas Antes de Tudo
Quase todos os mdicos que me viram e me examinaram rotularam-me como um caso interessante mas sem esperanas. Muitos disseram  minha me, com delicadeza, que 
eu era deficiente mental e que seria sempre assim. Foi um grande choque para uma jovem me que j tivera cinco crianas saudveis. Os mdicos estavam to certos 
do que diziam que a f de minha me em mim parecia quase uma impertinncia. Asseguraram-lhe que nada poderia ser feito por mim.
Ela recusou-se a aceitar a verdade inevitvel - como ento parecia - de que eu no tinha esperanas. Ela no podia e no acreditaria que eu era um imbecil, como 
os mdicos afirmavam. No havia nada nesse mundo em que pudesse se basear, nem uma mnima evidncia para apoiar a sua convico de que, embora meu corpo fosse aleijado, 
minha mente no era. Apesar de tudo que os mdicos lhe disseram, ela no podia concordar. No creio que soubesse por qu - apenas sabia, sem que a menor sombra de 
dvida lhe passasse pela mente.
CHRISTY BROWN
My Left Foo
#I    uas pessoas se casam, tm um filho e se tornam, por
D definio, pais. Esse conceito as coloca em um papel aceito e definido especificamente para elas pela sociedade e, at certo ponto, por elas prprias tambm. A
' ' paternidade sugere um certo nmero de pr-requisitos,
responsabilidades, respostas e caractersticas. Em muitos casos, pode significar para a mulher um misto de trabalho e realizao e, para o homem, um smbolo de masculinidade, 
fora e virilidade. Para ambos, pode se tratar de uma aceitao de responsabilidade, amadurecimento, a aquisio de um certo status, a realizao, assim como o companheirismo. 
A paternidade  de modo muito real uma unio de singularidades, uma apresentao ao mundo, atravs dessa unio, de outro produto nico.
Como sempre acontece, quando rtulos so impostos s pessoas, ou quando elas os aceitam, conceitos preconcebidos de comportamentos e sentimentos acompanham esses 
rtulos. Lembremos que at que adquiramos nossos prprios sentimentos e definies para tais rtulos, que nada mais so do que palavras, eles so apenas smbolos 
fonticos sem significado, postos em uma ordem preestabelecida, mas, em si mesmos, somente vibrao sonora. Emprestamos um sentido prprio s palavras que usamos. 
A palavra me, por exemplo, tem um significado dicionarizado, frio e clnico - "mulher, ou qualquer fmea, que deu  luz um ou mais filhos". Porm, dependendo de 
nossas experincias reais com mes, damos  palavra um forte sentido emocional, assim como um papel definido. O mesmo acontece com as palavras pai e pais.
O poder de uma palavra como "pais"  bvio. A sua simples meno pode pr um brilho de orgulho nos olhos de um homem ou de uma mulher, ou pode pr em polvorosa os 
diretores de escolas em dias de festa: "Os Pais esto chegando!"
Pode causar medo e tremores em um jovem namorado diante da situao: "you conhecer os pais dela hoje  noite", ou pode fa-
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zer a futura noiva suspirar: "Quando eu me casar com ele, terei de aceitar seus pais tambm!"
Quando as palavras so geralmente associadas a expectativas e funes especficas, com freqncia criam uma reao e tornamse um conjunto estereotipado que mais 
adiante atuar como um estmulo a certas atitudes e emoes preconcebidas. Segue-se, ento que os pais so vistos em conjunto como objetos especficos. O perigo 
encontra-se em nosso muito humano desejo de simplificar atravs das generalizaes. Se podem ser agrupados, torna-se mais fcil analis-los, acus-los e muitas vezes 
at mesmo ofend-los sem ter de lidar com cada um deles como indivduo.  comum ouvir-se alguns profissionais, que deveriam ter outra postura, suspirar: "Os pais 
so sempre a causa dos problemas dos filhos", esquecendo que eles prprios so pais. Talvez no saibam que no muito longe dali pode haver outro profissional lamentando-se 
do mesmo modo por seus filhos!
Um pai ou me , em primeiro lugar, uma pessoa. No podem ser separados da condio de pais, naturalmente, mas as pessoas so muito mais do que apenas pais. Ter 
um filho  apenas uma parte do complicado papel desempenhado por um indivduo. Os pais so tambm filhos ou filhas, maridos e esposas, trabalhadores, cidados, consumidores 
e muitas outras coisas.
S em raros casos, o fato de tornar-se pai ou me muda de forma drstica uma pessoa. Em geral, um indivduo solcito e amoroso ser um pai ou me solcito e amoroso. 
Por outro lado, uma pessoa confusa ou neurtica tambm se transformar num pai ou me confuso ou neurtico.
As pessoas que trazem ao mundo uma criana deficiente recebem um novo papel, tornando-se, por extenso, pais especiais, que com freqncia so forados a olhar 
de modo mais profundo e avaliador as interaes desse novo papel. Devem tentar compreender sentimentos e atitudes ocasionados por uma nova situao para a qual h 
poucas orientaes ou definies. O nascimento de uma criana imperfeita far com que enfrentem um desafio nico, do qual no tomariam conhecimento fosse a criana 
perfeita. Enquanto previamente teriam sido capazes de educar os filhos em papis bem definidos, no  mais esse o caso, pois novas questes, que talvez nunca se 
tenham dado a conhecer, so levantadas - questes perturbadoras como: "Por que isso foi acontecer comigo?" "Poderei ser um bom pai (ou me) apesar das deficincias 
de meu filho?" "Serei ca-
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#paz de atender a suas necessidades especiais?" "Conseguirei suportar as presses sociais?" "Poderei custear as despesas financeiras?" "Serei emocionalmente forte 
para enfrentar a situao?"
Muitos dos pais de crianas deficientes nunca passaro do estgio de questionamento, pois a maioria das perguntas que fazem a si mesmos no tem respostas especficas. 
"Por que isso aconteceu comigo?" Quem poder dizer? "Poderei ser um bom pai (ou me) para meu filho deficiente?" Ser preciso esperar para ver. "Serei capaz de 
atender s necessidades do meu filho?" No se pode prever. "Poderei lidar com o preconceito social que sinto?" Quem pode saber? "Poderei custear as despesas financeiras?" 
Quanto custar? "Conseguirei manter-me firme apesar do desgaste emocional, das exigncias especiais?"  impossvel conhecer a fora secreta de algum at que algumas 
situaes a requisitem. No existem respostas definitivas, apenas pessoais. Na maioria das vezes, e para a maior parte dos pais, a resposta ser "sim". Mas eles 
no sabero at que parem de fazer perguntas e comecem a viver as respostas, na forma de atitudes. Viver continuamente com perguntas sem respostas  cortejar a 
impotncia e a inatividade frustrada. A fim de evitar esse tipo de comportamento, os pais tero de adquirir conhecimentos especiais e a compreenso da dinmica do 
comportamento humano, dos fenmenos de transformao e da psicologia da vida cotidiana. Somente atravs da expanso do seu conhecimento e dos sentimentos, que trazem 
consigo a esperana, eles sero capazes de alcanar a ao criativa. Como afirma Norman Cousins (1970): "A esperana  o comeo dos planos. Ela d ao homem um destino, 
um senso de direo para alcan-lo e a energia para dar incio ao trajeto. Ela amplia as sensibilidades e d o devido valor aos sentimentos, assim como aos fatos."
Como os pais nada mais so que pessoas, haver horas em que a esperana desaparecer e os problemas parecero intransponveis.  a que eles podem desejar algum 
tipo de aconselhamento. Em sua maioria, os pais que recebem algum conhecimento e a compreenso de si mesmos e de seus filhos excepcionais sero capazes de enfrentar 
e encontrar solues para os problemas  sua maneira. Embora todos os pais de deficientes devam receber alguma espcie de orientao e aconselhamento, nem todos 
precisaro prosseguir com a ajuda psicolgica.
H muitos conceitos e conhecimentos que permitiro aos pais de crianas deficientes um ajustamento melhor e crescente para si mesmos e para seus filhos.
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Os pais precisaro compreender seus sentimentos especiais em relao aos filhos e s deficincias destes. Esse aspecto  to importante que um captulo inteiro ser 
dedicado somente  discusso de tais sentimentos. Mas, alm disso, precisaro conhecer mais a respeito de si mesmos como indivduos nicos. Devem compreender que 
so em grande parte produtos de sua cultura, que esta lhes ensinou no s a serem quem so, mas tambm suas respostas, reaes e atitudes especficas.  importante 
que saibam que o ser humano em que se tornaram no foi determinado pela sua anatomia humana. (De fato, foi descoberto que, quando no temos modelos humanos, podemos 
usar nossa anatomia para adotar o critrio do ambiente. Podemos nos tornar macacos nus outra vez.) O que os faz humanos so seus hbitos, o aprendizado, as convices 
que adquirem, o amor que conhecem, as lgrimas que vertem, os sonhos e as esperanas no futuro.
 medida que amadurecem, h muitas foras que continuaro a ajud-los a aprenderem quem so. Basicamente, os maiores efeitos viro da famlia e da cultura, mas, 
at certo ponto, tambm sero afetados por seu eu nico durante o processo.
Estudos do comportamento animal so continuamente usados para estabelecer relaes com o comportamento humano. Aos pesquisadores no parece pertinente que nosso 
crebro, o centro da conscincia, no seja o crebro de um golfinho, de um macaco ou de um pombo. Trata-se de um rgo que s ns possumos.
Embora os estudos sobre o desenvolvimento que igualam o comportamento animal ao humano sigam diferentes padres, parece que inevitavelmente chegam s mesmas concluses. 
Os animais desenvolvem-se com rapidez. Algumas espcies, em poucas horas ou dias, se tornam criaturas em plena maturidade. Os homens, ao contrrio, continuam indefesos. 
Devem ser alimentados, cuidados e protegidos, ou de outra forma morrero. No entanto, em um perodo muito curto os animais atingiro a sua plenitude, enquanto o 
homem continuar a crescer. Descobriremos formas de modificar nosso ambiente. Criaremos empatias com outras pessoas e perceberemos mudanas sutis nas interaes. 
Poderemos estudar, observar e aprender sobre ns mesmos e os outros. Formaremos valores e idias e reagiremos a eles. Adquiriremos a linguagem como a conhecemos 
(o nico ser vivente com essa caracterstica). Seremos capazes de nos desprender de ns mesmos e criar a beleza a partir do que somos. No apenas reagiremos e usaremos 
os elementos do mun-
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#do, mas aprenderemos tambm a vivenci-los e lhes daremos novas criaes. Embora nosso sistema nervoso central seja projetado para nos ajudar a limitar e modificar 
nosso ambiente, podemos usar a conscincia para ampliar nosso mundo. Iremos descobrir, analisar, rotular e assimilar as experincias em um interminvel processo 
de autodescoberta. Parece no haver limites para as nossas habilidades. A capacidade otimizada de desenvolvimento nunca foi medida. Todos os professores merecedores 
do ttulo sabem que, independente do quanto algum conhea determinado assunto, nunca se pode saber tudo sobre ele. No importa o quanto nos tenhamos aprofundado 
em algo, sempre podemos afirmar abertamente que estamos apenas comeando! O processo parece ser o seguinte: quanto maior a conscincia, maior a individualidade. 
Quanto maior a individualidade, maior o conhecimento. Quanto maior o conhecimento, maiores as descobertas.
Em essncia, aprendemos a ser quem somos, a sentir, a perceber o mundo; ento, naturalmente, h sempre a possibilidade de que nossas percepes estejam erradas. 
E s saberemos disso se estivermos em contato com sentimentos honestos em relao a ns mesmos. com freqncia, tambm, so as respostas e reaes das pessoas 
 nossa volta que funcionaro como um espelho para nosso comportamento. Se permanecermos "ligados", perceberemos que o que vemos pode no ser uma interpretao 
precisa da realidade. Talvez descubramos que aquilo que sentimos pode no ser uma indicao do que o estmulo sugere ou at mesmo perceberemos que s estamos ouvindo 
o que queremos e no a mensagem que est sendo transmitida. Se desejamos ser mais exatos no que se refere a sentimentos e percepes, aprenderemos atravs dessas 
experincias que devemos nos modificar. O nascimento de uma criana deficiente, por exemplo, pode significar para ns que nosso eu atual no  suficiente, que precisamos 
de mais informaes, de uma percepo mais acurada dos sentimentos, de uma maior compreenso e empatia pelos outros. Haver novas exigncias criadas por essa situao 
nica. Estamos vivenciando um novo tipo de subcultura, onde so necessrios novos insights, conhecimentos mais especficos, sentimentos mais sutis. Somos, portanto, 
levados  mudana, e a resistncia a essa mudana s trar frustrao e desespero. Pode parecer mais fcil permanecer sendo quem somos, mas logo descobriremos que 
essa idia no corresponde  verdade. A resistncia  mudana pode provocar sofrimentos. A deciso de se modificar no ser fcil, visto
que exigir um grande investimento em si mesmo, muita energia e dedicao disciplinada. Porm ela se tornar mais simples se compreendermos que tudo que  aprendido 
pode ser desaprendido, tanto no nvel consciente quanto no inconsciente. Pesquisas revelam que, providos com o estmulo e a motivao adequados, podemos continuar 
aprendendo e nos ajustar a novos padres de comportamento pelo resto de nossas vidas. Contudo, esse processo sempre impe um certo grau de incerteza, de medo e de 
esforo.
Herbert Otto afirmou que a transformao e o crescimento pessoal s ocorrero quando os indivduos estiverem dispostos a correr riscos e fazer experincias com 
a prpria vida. As chaves do processo de transformao sugeridas por Otto esto nos termos riscos e experincias. A mudana  sempre um risco; no temos nunca certeza 
de estar tomando a deciso correta ou de que seria melhor continuarmos como estamos. Mas certamente nunca descobriremos, a menos que estejamos dispostos a realizar 
experincias com nossas vidas, descobrindo novos caminhos, novas alternativas. No que esses caminhos e alternativas j no existam em nosso interior, mas no tomamos 
conhecimento deles at que os busquemos de modo consciente. At certo ponto, todas as coisas j existem nas pessoas, mas precisamos do mundo e dos outros para nos 
ajudar a reconheclas e p-las em prtica.
Sidney Jourard (1971) declarou: "O crescimento  a desintegrao de uma forma de vivenciar o mundo, seguida de uma reorganizao dessa experincia, reorganizao 
essa que inclui uma nova descoberta do mundo. Essa desorganizao, ou mesmo fragmentao, de uma forma de vivenciar o mundo  provocada por novas descobertas da 
condio mutvel do mundo, as quais sempre foram transmitidas, mas que em geral eram ignoradas."
O que Jourard quer dizer  que nossas solues so possibilidades dentro de ns, mas que para encontr-las devemos primeiro fragmentar concepes antigas, que obscurecem 
as atuais, e deixar fluir as muitas novas possibilidades. Parece mais fcil do que  na realidade, mas essa teoria precisa ser posta em prtica para que a comprovemos. 
A transformao tambm pode ser revigorante, plena de alegria, satisfao e encanto.
Os pais de crianas excepcionais no esto, sob qualquer aspecto, mais "preparados" do que os outros pais para as exigncias de mudanas e adaptaes com que se 
defrontam  poca do nasci-
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#mento de seu filho. No entanto, com freqncia, cobra-se deles que sejam superseres humanos e que, com pouca ou nenhuma orientao, enfrentem de sbito sentimentos 
estranhos e confusos em relao a si mesmos e ao filho. Alm disso, espera-se que compreendam problemas mdicos complexos, ligados  deficincia da criana, e que, 
em questo de poucos dias, assimilem e integrem todos esses fatores, de forma que possam aceitar e assumir as responsabilidades adicionais do novo e misterioso papel 
que a deficincia fsica ir desempenhar em sua vida diria. Muitas vezes, a nica ajuda que iro obter para a realizao desse processo ser dada pelo seu mdico, 
que dedicar o tempo necessrio  explicao de quaisquer anormalidades anatmicas. A maior parte dos mdicos, porm, no  treinada como terapeutas humanitrios 
- o papel do velho mdico de famlia, h muito deixado para trs por nossa sociedade mecanicista, eficiente, sem tempo a perder. Nos consultrios atuais dos mdicos 
muito ocupados, h pouco tempo dedicado a ouvir, explicar, assegurar e reassegurar. Mesmo quando existe tempo disponvel, o mdico mal preparado poder se sentir 
pouco  vontade e inadequado a um papel para o qual recebeu pouca orientao. Por exemplo, um neurologista explicou a uma me confusa a incapacidade de seu filho 
ler, com as seguintes palavras: "Sra. Smith, seu filho apresenta uma dislexia evolucionria em decorrncia de uma pequena disfuno cerebral." Pausa. "A senhora 
compreende?" A seguir, sorriu de modo irnico para si mesmo e acrescentou gentilmente: "Perdoe-me. Como a senhora poderia compreender?"
Exercer a funo de pais de uma criana deficiente  um papel novo e complexo. Para executar essa extraordinria tarefa, os indivduos devem dispor de um diagnstico 
mdico compreensvel, conforto no que se refere a sentimentos de culpa, incerteza e medo, alguma idia vaga do que o futuro reserva para eles e os filhos e, principalmente, 
muita esperana e encorajamento no sentido de ajud-los a aceitar o desafio que tm pela frente. Independente de quantos profissionais os ajudem com palavras de 
conforto e explicaes, na anlise final, a responsabilidade maior cair sobre eles, os pais.
Uma professora do pr-escolar para crianas surdas definiu bem a situao quando disse: " fcil para mim criticar esses pais e lhes dizer o que fazer. Fico com 
seus filhos durante apenas algumas horas por dia e alguns dias por semana. Eles vivem com essas crianas e seus problemas 24 horas por dia, todos os dias. Eu adoro 
traba-
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lhar com crianas surdas, mas no tenho certeza se seria capaz de realizar o trabalho que esses pais esto fazendo, se tivesse de ficar com elas noite e dia, sete 
dias por semana!"
Os profissionais freqentemente se esquecem do fato de que dar  luz uma criana deficiente no altera a realidade de que esses pais continuam a ser pessoas como 
todas as outras e impem a eles exigncias excessivas. Ameaam-nos com afirmaes do tipo: "A menos que parem de rejeitar essa criana, nada podemos fazer para 
ajudar." E de modo ainda menos realista, insistem para que os pais "aceitem essa criana excepcional de imediato!".
A pungente resposta de uma me para tal afirmao foi um zangado "Como  que eu posso?".
Outra me conta como foi forada a buscar por conta prpria a fora para criar duas crianas, ambas nascidas cegas. Ela racionalizou que fora escolhida por Deus 
para ser me de crianas deficientes porque Ele sabia que ela era uma boa me e faria o melhor por elas. "Sei que exagerei um pouco", declarou mais tarde, "mas isso 
me ajudou a seguir em frente."
 imperativo que vejamos e ajudemos os pais de deficientes a se verem primeiramente como pessoas, iguais a todas as outras, com as mesmas foras, limitaes e variaes 
mentais e fsicas decorrentes. Eles no precisam de incio aceitar coisa alguma, exceto o desafio que acompanha o ato de assumir a responsabilidade de crescer, realizar 
seus potenciais, aprender e tornar-se um ser humano melhor, ao lado de suas crianas especiais. Tudo o mais vem a seguir.
Educar uma criana excepcional em nossa cultura exigir o melhor que os pais puderem dar. De fato, esse talvez se torne o segundo maior desafio de suas vidas - o 
principal ser, para qualquer pessoa, o crescimento, o desenvolvimento e a realizao pessoais. Os pais s podem dar aos filhos, e tambm s outras pessoas, o que 
tm e sabem. A maior responsabilidade dos pais ser sempre com eles mesmos. Isso pode soar como uma afirmao egosta, mas veremos que no  bem assim se considerarmos 
que a ignorncia s gera mais ignorncia e que apenas a sabedoria pode gerar a sabedoria. Nenhum morto jamais ensinou algum a viver, assim como nenhuma pessoa que 
no d amor pode ensinar a amar.  necessrio primeiro possuir essas qualidades antes de partilh-las com outros.
Portanto, o primeiro passo no processo de cuidar das crianas excepcionais est na aceitao do fato bvio de que os pais dessas
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#r
crianas so apenas humanos e, como tais, tero de enfrentar suas prprias necessidades especiais e conscientizar-se de seus sentimentos verdadeiros, perdendo os 
temores em relao a estes. Tambm tero de aceitar o que so agora, o desafio de seu crescimento emocional e intelectual e os riscos envolvidos nesse processo, 
assim como tero de estar dispostos a experimentar as transformaes.
Haver momentos de dvida e at de fracassos, mas,  medida que crescem o espanto e as descobertas dos pais, e se estes estiverem dispostos a se regozijarem com 
o fato de que no se espera que eles sejam perfeitos, mas apenas humanos, esses momentos se tornaro raros. Os pais descobriro que,  proporo que se tornam conscientes 
e adquirem interesse por si prprios, o mesmo se dar em relao s outras pessoas. Descobriro que, ao experimentarem e derrubarem preconceitos, novas alternativas 
surgiro.  medida que se arriscam, envolvendo-se e experimentando alternativas recmdescobertas para os sentimentos e comportamentos, vero seu eu ilimitado e o 
mundo expandirem-se.
Verda Hiesler termina seu livro enriquecedor, A Handicapped Child in the Family (Uma Criana Deficiente na Famlia), com a seguinte afirmao:
Ao me dirigir a voc como pai ou me de uma criana deficiente, tentei conscientiz-lo da oportunidade de crescimento pessoal ao seu alcance, atravs da busca em 
seu interior do significado das dificuldades vivenciadas na tarefa da paternidade. Na vida, a procura da alegria e da realizao  uma atitude saudvel. Porm, quando 
a vida lhe traz o pesar, h a tambm um sentido a ser empregado em sua busca da totalidade.
Nesse processo de crescimento, as pessoas descobrem que no esto sozinhas. Todos tm problemas at certo ponto semelhantes e devem descobrir suas prprias respostas, 
suas solues criativas. Pode-se extrair fora do conhecimento de que os Kennedy tiveram de passar por aquelas experincias, assim como os Humphrey e os muitos John 
e Mary Doe, e que a maioria emergiu do que ento se assemelhava  tragdia para o que veio a ser mais tarde uma significativa vitria humana - a do triunfo sobre 
o desespero.
Uma dessas pessoas, j mencionada anteriormente,  a renomada escritora Pearl S. Buck. Em The Child Who Never Grew, ela narra seus prprios conflitos pessoais - 
em nada diferentes dos seus
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ou dos de John e Mary Doe. No incio do livro, ela partilha com os leitores a razo por que finalmente se decidiu a escrever sobre suas lutas pessoais. Fala a respeito 
das muitas cartas que recebeu suplicando ajuda. De uma maneira habilidosa e comovente, ela conta o seguinte:
Eles me escrevem perguntando o que fazer. Quando respondo, s posso lhes dizer o que eu fiz. Perguntam-me duas coisas: primeiro, o que devem fazer por seus filhos 
e, em seguida, como podero suportar a dor de ter um filho assim.
A primeira pergunta eu posso responder, mas a segunda  de fato difcil, pois a capacidade de suportar uma dor inevitvel  algo que deve ser aprendido por si mesmo. 
E somente suport-la no  suficiente, pois essa atitude pode ser uma raiz dura e amarga em nossas vidas, produzindo frutos tristes e venenosos e destruindo outras 
vidas. Esse  s o comeo.  preciso haver aceitao e o conhecimento de que a dor aceita em sua totalidade traz benefcios, pois h nela uma alquimia - a de poder 
ser transformada em sabedoria, a qual, se no carrega em si alegria, pode porm trazer felicidade.
Crescer como pais , de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de todas as coisas. Uma criana deficiente pode ser a chave para a realizao contnua, 
acelerada c nica de uma pessoa. Em um certo sentido, como indivduo nico, cada um de ns deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros. Os 
pais, porm, s podem realizar isso se estiverem dispostos a aceitar o fato de que so pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e s ento pais de uma criana 
deficiente.
101
r
Captulo 6:
Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes
Queremos ter certezas e no dvidas - resultados e no
cpenncias -, sem nem mesmo percebermos que as certezas s ;dem surgir atravs das dvidas, e os resultados somente atravs das experincias.
CA R L JUNG
The Stages of Life
#m The Child Who Never Grew (1950), Pearl Buck descreve seus sentimentos iniciais logo aps o conhecimento de que sua filha nascera com um grau de retardamento mental 
irreparvel.
Aprender a suportar o sofrimento inevitvel no  fcil. Posso olhar para trs agora e ver a lio aprendida, as suas etapas; mas quando eu a estava aprendendo, 
cada passo era muito difcil, aparentemente insupervel. Pois, alm do problema prtico de como proteger a vida da criana, que poder se prolongar mais do que a 
dos pais, existe o problema da sua prpria aflio. Todo o brilho da vida se apaga, todo o orgulho da paternidade. Mais ainda, h uma verdadeira sensao de que 
o fio da vida est sendo cortado com aquela criana. O fluxo das geraes  interrompido. A morte seria mais fcil de se suportar, pois ela  definitiva, tudo deixa 
de existir. Quantas vezes gritei em meu ntimo que seria melhor se minha filha morresse! Se isto choca voc, que nunca passou por essa situao, no chocar queles 
que j a passaram. Eu teria dado as boas-vindas  morte de minha filha e at hoje o faria, pois ento ela estaria finalmente a salvo.
 muito difcil algum se furtar  dor durante toda a vida, pois, assim como yin e yang, a alegria e a dor andam juntas. Na maioria das vezes, a dor que vivemos 
 temporria, vai to rpido quanto vem. Nada mais  do que outro evento consciente que se aprendeu a esperar no processo normal da vida. Como tal,  vivido e depois 
esquecido.  possvel, porm, que muitas pessoas vivam sem conhecer o verdadeiro desespero, o tipo inevitvel que no ser esquecido, mas com o qual se deve conviver. 
Aquele que no se pode modificar. A pessoa ter de mudar seu estilo de vida e seus sentimentos a fim de acomod-lo, pois ele estar sempre presente, no se pode 
escapar dele. A deficincia permanente pode provocar esse tipo de desespero.
Naturalmente, h tantos padres de reao s emoes quanto
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h adultos e crianas forados a viver com elas. Os processos podem variar; haver aqueles que se daro conta de imediato de que nada pode ser feito a respeito do 
problema, que esse  real e est ali, presente. Aceitaro a dificuldade como algo inevitvel e, de uma maneira realista e equilibrada, a encararo de frente, como 
fizeram em situaes de tenso anteriores. Escolhero formas alternativas de conviver com os problemas e buscaro modos novos e construtivos para lidar com o desespero 
inevitvel.
No outro extremo, esto aqueles que passaro a vida toda banhando-se em lgrimas de autopiedade e martrio, sentindo-se perdidos, incompreendidos e no-amados, num 
isolamento autoimposto.
A maior parte dos pais de excepcionais se encontraro em algum ponto entre os dois extremos ou talvez oscilando entre um e outro.
Independente de qual seja a fora de uma pessoa, dificilmente ela se encontra de fato preparada para se defrontar com o desespero real. Uma mulher nunca entra em 
um hospital para dar  luz um beb emocionalmente preparada para a eventualidade de uma criana deficiente. Esses pensamentos podem lhe ocorrer, mas sero logo abandonados. 
As chances de que ela tenha um beb saudvel, como ela idealiza, so muitas. Com certeza ela no est pronta para o conhecimento de que seu filho talvez tenha de 
viver com uma deficincia por toda a vida, a qual poder impor limitaes permanentes a todas as atividades e que exigir dela, assim como dos outros membros da 
famlia, tempo, energia e dinheiro em propores extraordinrias.
O choque inicial a essa percepo e o conseqente sentimento de descrena sero determinados, a princpio, dependendo de at que ponto a deficincia  claramente 
visvel ou irremedivel. Uma deficincia tal como a paralisia espstica ou a ausncia de membros em um recm-nascido no passar despercebida, uma constante lembrana 
da dor daquela famlia. Assim, de incio,  mais difcil lidar com esses problemas do que com a deficincia interna, menos visvel, de uma criana que nasce aparentemente 
perfeita. Nesse ltimo caso, o estresse e a ansiedade vm do fato de que a extenso real do problema no pode ser avaliada e os pais estaro constantemente  merc 
de um futuro imprevisvel, observando e esperando.
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#m 
#A maior parte das pesquisas vlidas a respeito do perodo inicial de reao diz respeito aos sentimentos e respostas da me. Contudo, parece seguro generalizar 
que, em um grau menor, a reao inicial envolver o pai e os irmos. -lhes pedido que aceitem uma realidade no-desejada. A criana perfeita que esperavam no veio 
e, em seu lugar, tero de aceitar algo muito aqum de suas expectativas. Essa tomada de conscincia traz consigo uma dor profunda e a decepo para toda a famlia.
Esses sentimentos freqentemente resultam em um perodo de autopiedade. "Isso no pode estar acontecendo conosco!" Essa  a hora de chorar e lamentar a realidade 
do sonho perdido, o sonho de ter um beb saudvel, normal. Solnit e Stark (1961) enfatizaram a importncia desse perodo de lamentaes no processo de trabalhar 
os sentimentos ligados  criana deficiente. Eles afirmam:
Na reao de pesar da me pela perda da criana saudvel, seus anseios e expectativas em relao  criana desejada so despedaados pelo nascimento da criana defeituosa. 
Seus medos e ansiedades referentes ao nascimento de uma criana deficiente so concretizados. Esse desejo, acalentado e frustrado, pela criana normal vir  tona, 
ser vivido com intensidade e gradualmente liberado a fim de reduzir o impacto da perda da criana esperada e amada. Esse processo, que requer tempo e repetio, 
poder liberar os sentimentos e interesses da me por uma adaptao mais realista.
Esse processo de lamentao, detonado pela primeira tomada de conscincia da deficincia,  basicamente formado por lgrimas, decepo e descrena. Com freqncia 
os pais expressam esses sentimentos atravs do desejo de que o problema no existisse, da dvida sobre a verdadeira identidade da criana ou at mesmo, como declarou 
Pearl Buck, de modo mais drstico, atravs do desejo pela morte da criana. Esse  tambm um perodo de questionamento. Por que eu? Um tempo para descobrir uma explicao. 
Ser que Deus est nos punindo? Um perodo de culpa. Se ao menos tivssemos procurado aquele outro mdico... Se eu no tivesse tomado aqueles comprimidos...
Algumas mes sentem-se pessoalmente responsveis pela condio em que seu filho vem ao mundo. Culpam-se por no terem sido mais cuidadosas durante a gestao. Perguntam-se 
se ter sido algo que fizeram ou no fizeram. Pensamentos e emoes como esses pro-
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duzem fortes sentimentos de auto-recriminao e autocensura, que afetam a criana, reduzindo sua auto-estima e valorizao pessoal. O nvel de ansiedade do indivduo 
tambm se eleva, e instalam-se profundos sentimentos de culpa.
Os pais de deficientes tambm sentem vergonha, sentimento esse mais centrado nos outros do que a culpa. Aqui, a preocupao  com as atitudes das outras pessoas. 
"O que os outros vo pensar?" "O que vo dizer?" Os pais sabem que amigos e parentes lhes apontaro o dedo, ridicularizaro e os acusaro de ter agido mal. Assim 
como ns, eles devem ter uma idia vaga e imprecisa das causas da deficincia. Alguns pensaro que essa est relacionada aos pecados dos pais,  ignorncia, pobreza, 
sujeira e que "Essas coisas no acontecem a gente de bem, temente a Deus".
"Nunca esquecerei a dor que senti quando minha sogra me recriminou: 'Eu lhe disse para que no agisse daquela forma."', contou uma me. "Ela estava convencida de 
que meu filho nascera deficiente porque eu continuara a freqentar festas durante a gravidez. Todos sabamos que ela estava se segurando ao que podia. Mesmo depois 
de o mdico me garantir que meu procedimento no tinha qualquer relao com o problema do beb, o fato continuou a me incomodar. A insinuao estava l - a culpa 
era minha. Eu deveria ter agido de modo diferente. Eu estava sendo castigada por minha leviandade, por no seguir o seu conselho. Como no h forma de saber ao certo, 
a idia ainda me atormenta e magoa! Creio que os sentimentos nem sempre se baseiam na lgica."
Quando os sentimentos de vergonha se tornam muito fortes, fazem com que a pessoa se sinta no apenas indigna, mas tambm pecadora e repugnante. Ela pode experimentar 
essas sensaes de forma to profunda que se recusar a ver outras pessoas. Sabe-se do caso de mulheres que se recusaram a ver os maridos e os filhos por dias seguidos, 
at mesmo semanas. Isso  compreensvel, pois a vergonha atinge o mago do nosso ser e alcana as camadas mais profundas de nossas emoes. Quando os indivduos 
se tornam pais, vem os filhos como uma extenso de si mesmos. Esperam que as crianas, de certa forma, se tornem um reflexo do melhor de si prprios e sentem-se 
envergonhados quando isso no acontece. Quando qualquer esperana de que os filhos venham a se tornar o esperado lhes  tirada, sentem-se indefesos, desesperados 
e envergonhados.  difcil para eles lidar com essa realidade cruel e, freqentemente, sentem-se tentados a se retirar dela.
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#O medo  outra emoo comum aos pais de deficientes. Temos um medo natural daquilo que no compreendemos. Todos j tivemos algum tipo de experincia com crianas. 
Conhecemos filhos de amigos ou tivemos contato com crianas da famlia. J as acariciamos, brincamos com elas, reagimos a elas e conhecemos um certo prazer em sua 
companhia. Por outro lado, poucos de ns j tiveram experincias com crianas deficientes ou as compreendem. Sabemos pouco a respeito de seus problemas e nos sentimos 
constrangidos e desconfiados na sua presena. Sentimo-nos pouco  vontade em sua companhia. Com freqncia, nosso conhecimento de pessoas deficientes limita-se a 
imagens assustadoras de um cego, com culos de olhos desenhados, olhando para o vazio, sentado na esquina, vendendo objetos. Lembramo-nos do menino retardado no 
nosso bairro (inevitavelmente existe um), sempre to digno de pena, to descuidado e de quem todos zombavam. Lembramos da mulher com muletas, lutando para sair do 
carro, enquanto muitos olhos curiosos, inclusive os nossos, observavam. Receamos que seja isso que o futuro reserva para nosso filho. Piedade, dor, ridculo. Tememos 
pelo futuro e pela segurana dessa criana. Receamos que no haja escolas adequadas, nenhum emprego. Assustamo-nos com o que nosso filho ir pensar ou sentir e se 
seremos fortes o bastante para atender a esses sentimentos e necessidades especiais.
Em histrias em quadrinhos, o medo  representado como um grupo de nuvens negras pairando ameaadoras sobre determinado indivduo. De fato, ele j foi descrito dessa 
maneira por muitos pais de crianas deficientes. "Parecia que eu estava sempre sendo perseguida por negras nuvens de medo, que constantemente impediam qualquer percepo 
clara. Essas nuvens impenetrveis tornavam a tomada de decises quase impossvel para mim no incio. Eu simplesmente no podia ver atravs delas."
Acompanhando o medo vem a incerteza - em relao  criana,  deficincia e ao seu prognstico,  eficincia do mdico, s reaes das pessoas a ns e  criana. 
Incerteza em relao ao nosso papel e capacidade, ao nosso futuro e ao da criana. Tambm nos inquietamos em relao ao que o filho pensar de ns quando crescer. 
Ser que nos acusar? Nos odiar? A incerteza, nesse momento, parece avassaladora, intolervel.
No  raro, portanto, que aps o nascimento da criana e o conseqente assalto dos sentimentos devastadores para os quais todos estamos mal preparados em geral se 
siga um perodo de profun-
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da depresso. Este s vezes  descrito como um exlio auto-imposto, um isolamento fsico e mental.  um momento em que no se deseja pensar, planejar, sentir ou 
fazer qualquer outra coisa - um momento de fuga, apatia e vazio, semelhante ao momento em que uma dor fsica se torna to insuportvel que a pessoa perde a conscincia; 
neste caso, porm, a dor emocional se torna to aguda e penetrante que a pessoa resvala para uma espcie de inconscincia psicolgica. A me faz suas visitas ao 
mdico e executa a rotina domstica quase como um autmato. O pai vai para o trabalho em um estado semelhante ao de um sonmbulo. Eles sabem que tero de enfrentar 
a dor e aceitar o desafio se quiserem continuar a viver, mas  como se soubessem que devem esperar, que deve haver um perodo de retiro. Muitas vezes apenas lgrimas, 
aparentemente sem sentido e imprprias, fluem de modo espontneo, para provar que as emoes esto l e que, em seu tempo prprio, de uma forma ou de outra, iro 
se manifestar.
H outros pais que fingiro alegria e bem-estar, que iro querer provar  famlia e aos amigos que so fortes e esto preparados para o que vier, que amam o filho, 
independente de sua incapacidade, e que a vida para eles seguir em frente. Esses pais sufocaro a dor e o desespero. Suas lgrimas sero secretas, permitidas apenas 
nos momentos em que estiverem sozinhos. A dor ser intensa, como a de todos os outros, mas eles a mantero sob controle. "De que adiantariam as lgrimas?"
Na verdade, esses indivduos tambm esto passando por um perodo de inrcia emocional, de existncia robotizada. Seus sentimentos tambm tero de ser trabalhados. 
Como os outros pais, eles esperam, aguardando o momento propcio.
Como seres humanos, temos poucas alternativas. Podemos enfrentar nossos problemas e sentimentos, aceit-los e fazer alguma coisa a seu respeito ou podemos negar 
sua existncia e exclu-los da conscincia. Se fazemos a ltima opo, reprimimos esses sentimentos e, inconscientemente, criamos padres psicolgicos de defesa 
para mant-los sob controle. Com freqncia tomamos essa atitude porque ento ela nos parece a nica maneira de lidarmos com as presses postas sobre ns. H muitos 
desses mecanismos contra a dor. Podemos racionalizar e encontrar boas desculpas para nossas aes e reaes; podemos projetar os sentimentos, culpando outras pes-
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#soas por nosso desespero e infelicidade; podemos procurar bodes expiatrios convenientes aos nossos desajustamentos; podemos culpar o mdico, o cnjuge e mesmo 
a Deus ou a sociedade em geral; podemos sublimar esses sentimentos de medo e inadaptao e supercompens-los tentando ser o melhor pai ou me do mundo.
Esses padres de defesa so formados sob grande tenso. Na maior parte dos casos, representam um quebra-galho, no uma soluo permanente. Como tal, serviro a seu 
propsito, mas a longo prazo, cobraro seu tributa O controle das emoes consome muita energia. No  fcil representar um papel falso. Fingir bem-estar  uma atitude 
superficial e vazia. Na maioria das vezes, a determinada altura, os pais sero forados a encarar seus verdadeiros sentimentos em relao a si prprios,  famlia, 
ao filho deficiente e  deficincia.
Nem sempre os mecanismos de defesa so nocivos. A maioria de ns faz uso deles, em certo grau, para manter nossa existncia diria. Mas  a dependncia excessiva 
a esses sistemas que trar problemas adicionais. Quando as pessoas se aferram aos sistemas de defesa tradicionais e apresentam poucos ou nenhum sinal de conflito 
e ansiedade em relao a eles, talvez seja melhor deixar que elas vivam essa adaptao temporria, pelo menos at que sintam a necessidade de lidar com sentimentos 
mais sinceros e ntimos. Muitas vezes,  esse adiamento momentneo e a percepo que se alcana atravs de um mecanismo de defesa que mostram o caminho para se penetrar 
por fim no reino das emoes. De uma forma ou de outra, a maioria dos adultos, amadurecidos, encontrar uma maneira de romper esses sistemas de defesa, muitas vezes 
nocivos, e enfrentar seus verdadeiros sentimentos e emoes.
Esse processo de encarar sentimentos e, em especial, emoes fortes no  fcil, sob qualquer aspecto. Exigir fora, honestidade, insight, inteligncia e sensibilidade. 
O preo  alto, mas a recompensa  maior ainda. Para isso, os pais precisam compreender alguns fatos importantes.
* A cruel e dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criana portadora de uma deficincia permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar 
a situao no so coisas fceis de se aceitar. Os sentimentos de medo, culpa, ansiedade e dor que acompanham essa descoberta so apropriados. De fato, so raros 
os seres humanos que poderiam de imediato aceitar, sem questionamentos, um filho excepcional.
Os sentimentos de descrena e choque so genunos tambm.  natural que os pais acreditem que daro  luz a uma criana normal. Certamente estaro mal preparados 
para o nascimento de uma criana deficiente. Portanto,  normal, a principio, questionar, culpar, rejeitar e at mesmo odiar a si mesmos e a criana.  esperado 
um perodo de autopiedade e lamento. Todos os pais sonham com uma criana perfeita, uma nova vida que de certa forma refletir as suas, indo alm destas. Sonham 
que o filho ser um astro do futebol ou uma beldade. Nutrem esperanas de que os filhos os realizaro, trazendo alguma nova maravilha ao mundo. Esses sentimentos 
podem ser inconscientes, mas sabe-se que so uma dinmica muito humana na psicologia do nascimento. Os pais passam a acreditar que esses sonhos foram para sempre 
estilhaados. Lastimam a criana e a si mesmos. Eles tm o direito de passar por um perodo de lamento, como passariam no caso da morte de um ente querido, pois, 
de certa forma, a realidade de uma criana deficiente representa a morte do sonho alimentado de uma esperada criana perfeita. O amanh, porm, tambm pode oferecer 
sonhos inesperados, to belos quanto aqueles destrudos.
Algumas auto-recriminaes e autocensuras so normais. Fomos ensinados a crer que, quando as coisas no correm como gostaramos,  basicamente nossa falha. Somos 
instrudos a nos culpar e a ningum mais. At certo ponto, esta  uma verdade e pode ser um sinal de maturidade, mas  errado nos condenarmos por coisas sobre as 
quais no temos qualquer controle. Como podemos nos culpar por uma fibroplasia retrolenticular, espinha bfida, glaucoma, nanismo, algumas formas graves de retardamento, 
alguns problemas metablicos, leses cerebrais, paralisia cerebral ou distrofia muscular?  estranho, mas mesmo nos casos em que essa auto-recriminao  mais irreal, 
os pais teimam em se culpar. Sentimentos intensos de culpa, vergonha e medo relacionados ao que  diferente so muito reais, assim como a angstia que produzem. 
Todos ns, de certa forma, conhecemos esses sentimentos, freqentemente vivenciados na infncia e, em um grau menor, mais tarde, durante os perodos de desenvolvimento. 
Queremos ser semelhantes aos outros, temendo ser rotulados de estranhos ou esquisitos. Sabemos que diferenas fsicas e mentais bvias so vistas como caractersticas 
de tais pessoas e sentimos necessidade de esconder essas diferenas, encontrando-nos, porm, impo-
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#tentes para isso. Sentimo-nos culpados em relao  nossa inadequao e incapacidade de lidar com diferenas. Esse comportamento  bastante compreensvel.
*  normal tentar evitar a dor. Essa  uma reao natural dos seres humanos a fim de se protegerem do pesar e do sofrimento. Queremos expuls-la de nossa mente, 
fugir dela ou disfar-la - qualquer coisa para evitar conhecer a agonia da dor.  natural que passemos algum tempo negando a sua existncia, fantasiando o seu fim. 
Desejamos elimin-la de nossa vida a fim de que possamos sentir alegria outra vez. Esse comportamento  esperado, pois  patolgico agarrar-se  dor.
* Os pais descobriro as excessivas exigncias impostas a seu tempo, pacincia e resistncia fsica, as quais lhes causaro grande frustrao e ressentimento. A 
natureza da dependncia da criana e as necessidades especiais impostas pela deficincia faro com que experimentem um senso de responsabilidade sufocante.
* Com freqncia se sentiro aprisionados e amarrados. Esses sentimentos podero evoluir para ressentimentos em relao um ao outro, ao filho e  deficincia. Ainda 
que esse ressentimento seja desconcertante, os pais tm um direito genuno a experiment-lo.
* Por vezes os pais se sentiro impotentes, estpidos e confusos ao lidar com a deficincia, mas deve-se entender que essa deficincia  uma experincia nova para 
eles e, como todas as experincias novas, levar tempo at que se acostumem a ela. Assim como com qualquer aprendizado, os pais a princpio se sentiro desajeitados, 
inbeis, e agiro de forma ineficaz, mas aps muitas tentativas as tarefas se tornaro mais simples e a rotina consumir muito menos tempo e energia. Caso de incio 
se sintam perdidos,  porque, na realidade, no possuem os fatos ou a experincia, no sabem agir da maneira adequada e ningum espera que saibam. Isso vir com 
o tempo.
Essa no  uma lista completa dos problemas especiais que os pais de uma criana deficiente tero de enfrentar, mas foi elaborada para que os pais se conscientizem 
de que esses sentimentos e reaes so naturais, e de forma alguma podem ser considerados anormais. Deficincias so fatos, so reais. A inabilidade em atender a 
todas as necessidades que implicaro no  um indcio de fraqueza, inadequao ou ignorncia. Em vez disso, trata-se de uma afirmao de que somos seres humanos 
como todos os outros, imperfeitos.
Os sentimentos e as percepes freqentemente no so previsveis nem lgicos e, portanto, no  algo simples lidar com eles. A princpio, a maioria dos pais precisar 
de ajuda para distinguir seus sentimentos, para determinar o que  real e o que  desejado ou imaginado.  importante compreender que a simples informao nessa 
hora no  a resposta. Ela certamente ser uma necessidade vital e esclarecer muitos pontos obscuros e confusos, mas em si mesma s pode ser um comeo. Ao lado 
dos requisitos intelectuais necessrios ao bom desempenho da funo de pais de uma criana excepcional, est a necessidade de compreenso das necessidades afetivas 
da pessoa. Os pais precisaro estudar seus sentimentos, medos, desejos e ansiedades. Isso no significa um estudo do tipo "lies prticas e rpidas", mas exigir 
deles que "trabalhem os sentimentos" ao longo dos anos. Trata-se de uma tarefa longa e rdua. Dois pais no reagiro da mesma forma, no trabalharo os sentimentos 
do mesmo modo ou tero os mesmos insights. Como foi anteriormente observado, no existem regras ou princpios gerais que se possam aplicar a todos os pais. Os insights 
e a ajuda s sero adequados  medida que se adaptem ao indivduo, pois cada pessoa  nica. S foi possvel fazer generalizaes nesse captulo porque as pesquisas 
indicam que o advento de uma deficincia provoca alguns desses sentimentos conflitantes na maior parte dos pais com consistncia suficiente para afianar generalizaes.
 um princpio filosfico muito conhecido o de que aquilo que sentimos, e no o que sabemos, ter um efeito maior sobre ns e os outros. Torna-se imperativo, ento, 
que no minimizemos os sentimentos especiais dos pais de deficientes, pois uma certa compreenso e aceitao desses sentimentos deve ocorrer se os pais desejarem 
alcanar um comportamento mais construtivo e menos frustrante.
Esse captulo foi aberto com um excerto do livro The Child Who Never Grew. Parece apropriado termin-lo com outro trecho do mesmo livro, no qual a Sra. Buck descreve 
sua luta devastadora nessa fase inicial de desespero - esse perodo de inatividade e excessivas tarefas, de dormncia e supersensibilidade, de impotncia e esperana.
A primeira etapa desse processo foi desastrosa e confusa. Como observei, no havia mais alegria em nada. Todos os relacionamentos humanos perderam o significado. 
Eu no sentia mais prazer naquilo que antes me agradava; paisagens, flores, msica, tudo era vazio. Na
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#verdade, eu no podia suportar qualquer msica, e passaram-se anos at que eu pudesse voltar a ouvi-la. Mesmo depois que o processo de aprendizado j estava bem 
adiantado e, atravs da compreenso, meu esprito j se encontrava resignado, eu no podia ouvir msica. Realizava minhas tarefas durante esse perodo: cuidava para 
que a casa estivesse limpa e arrumada, colhia flores para os jarros, tratava do jardim, cultivava minhas rosas e me certificava de que as refeies fossem bem preparadas 
e servidas. Recebamos convidados e exercia meus deveres na comunidade, mas tudo era sem sentido; minhas mos eram quem executava a sua rotina. As horas em que eu 
vivia de fato eram aquelas em que ficava sozinha com minha filha. Quando eu estava segura, a ss, podia expressar meu pesar e, em total rebelio contra o destino, 
meu esprito liberava suas energias. Ainda assim, eu tentava esconder as lgrimas de minha filha, pois ela me olhava e ria. Era esse riso incompreensvel que sempre 
me partia o corao.
Captulo 7:
Os Direitos da Famlia do Deficiente
 assustador e de grande responsabilidade considerar o mundo de uma pessoa como a sua representao. Assim, eu sou responsvel guando o mundo se torna mesquinho 
e pequeno, cheio de dio e culpa. No sou apenas o carcereiro de meu irmo, sou tambm meu irmo.
WILSON V AN DUSEN Person to Person
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#1    uitas famlias com membros deficientes, como resul-
Mtado dos preconceitos da sociedade, sentem-se relegadas a um status inferior com poucos ou restritos direitos. Com freqncia, esses sentimentos tm por ' ' base 
a realidade e resultam principalmente de seus encontros quase dirios com atitudes depreciativas da sociedade. So expressos em inferncias protetoras de amigos 
e parentes, nas reaes esquivas de estranhos, e esto implcitos de forma dissimulada nas atitudes e tratamentos oferecidos pelos prprios profissionais que se 
dizem dedicados  minerao das deficincias fsicas e mentais das crianas. A impacincia, condescendncia e ceticismo, declarados ou imaginados, desses profissionais 
em relao a essas famlias e a seus filhos e a sua insistncia em relegar tais crianas a categorias especiais e escolas e turmas separadas parecem estar continuamente 
indicando um status inferior.
Barker (1948) e Wright (1960), assim como outros, relacionaram em muitos aspectos essas atitudes preconceituosas em relao s famlias de deficientes quelas impostas 
pela sociedade a outras minorias, tais como as classes pobres e determinados grupos tnicos e religiosos. Essas atitudes freqentemente sugerem de um modo velado 
que a famlia do deficiente deve conhecer o seu lugar, que levar essas crianas a um restaurante ou impor sua presena a outras pessoas  descorts, revoltante e 
impensado, e que deve haver alguma coisa de suspeito em uma famlia com uma criana excepcional.
"Nunca esqueceremos o dia em que levamos nosso filho, torn, a um restaurante local para comemorar seu aniversrio", conta uma famlia. "Ele fazia dez anos e todos 
estvamos vestidos com nossas melhores roupas e prontos para uma verdadeira comemorao! Para usar um eufemismo, a paralisia de torn no faz com que uma refeio 
seja o acontecimento mais organizado, mas aprendemos a conviver com esse fato, e ele parece j no ter mais importncia. O que importa  que ele pode comer sozinho 
e isso  uma grande
coisa. Exceto por sujar a boca e o queixo com a comida e por babar um pouco, ele se sai muito bem. Bem, nesse dia ele estava se comportando particularmente bem, 
e estvamos nos divertindo muito. Ento, a certa altura, quando saborevamos o prato principal, as pessoas na mesa prxima  nossa se levantaram e marcharam para 
a sada do restaurante. Ao passar pela mesa onde estvamos, a mulher olhou diretamente em nossa direo e cuspiu: 'REPUGNANTE!' Ouvimos enquanto ela saa resmungando: 
'Como se espera que pessoas decentes comam vendo isso?' Quando por fim veio o bolo, as velas no pareciam to brilhantes, e torn no se deu ao trabalho de apag-las. 
Esse foi o seu dcimo aniversrio!"
Um estudo realizado em 1956 por Cowin, Unterberg e Verillo descobriu uma interessante correlao entre a atitude em relao aos cegos e quela imposta a outras minorias. 
Sob muitos aspectos, ambos os grupos eram tratados da mesma forma degradante e submetidos s mesmas indignidades. O problema  ainda mais complexo no caso das famlias 
de deficientes, pois outros grupos de minorias podem encontrar motivos para se orgulhar de suas diferenas e singularidades, assim como de sua histria cultural 
e racial; o deficiente e sua famlia poucas razes podem ter para se orgulhar da deficincia ou celebr-la.
No  raro, portanto, que essas famlias sejam muitas vezes foradas a se ajustar de vrias maneiras s atitudes preconceituosas. Podem formar um elo comum de incapacidade 
e refugiarem-se em si mesmos o mximo possvel. Assim fazendo, empenham-se em viver com a deficincia e dar o melhor de si para proteger a criana e atender suas 
necessidades dentro da estrutura familiar. Por outro lado, podem recusar-se a aceitar uma posio inferior e combater a sociedade que quer lhes impor essa condio. 
Podem insistir em que "as coisas continuem como sempre", em uma atmosfera familiar igual quela anterior ao nascimento da criana. Ou talvez neguem a deficincia 
por completo, o que pode lev-los a procurarem vrios mdicos at que encontrem um que lhes d o diagnstico que melhor se adeqe  sua fantasia ou que mais se aproxime 
ao normal.  comum, neste ltimo caso, uma famlia que tenha submetido a criana a dez ou mais exames minuciosos e ao mesmo nmero de mdicos. Independente de qual 
destas solues adote, a famlia sofrer grande presso, a qual pode fazer com que seus sentimentos de integridade e orgulho familiar se deteriorem e causem graves 
danos  segurana e solidariedade da famlia.
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#Esses ajustamentos ao preconceito social freqentemente resultam no aprofundamento dos j presentes sentimentos de incerteza, medo, fuga e frustrao. Assim,  
criada uma espcie de crculo vicioso, o qual s pode ser rompido quando a famlia compreende que, mesmo como minoria, ela tem alguns direitos bsicos, quando conhece 
esses direitos e aprende a exerc-los. S ento poder passar do status inferior para aquele de agente da mudana, da construo e da soluo de problemas.
Os direitos bsicos de uma famlia com uma criana que precisa de cuidados especiais incluem, a princpio, o seguinte:
* O direito  informao mdica responsvel sobre o problema fsico ou mental da criana.
* O direito a algum tipo de reavaliao contnua da criana em intervalos peridicos definidos e a uma explicao completa e lcida dos resultados das descobertas.
* O direito  informao til, relevante e especfica quanto ao seu papel no atendimento das necessidades fsicas e emocionais da criana.
* O direito ao conhecimento das oportunidades educacionais para as crianas com problemas semelhantes ao do seu filho e o que ser necessrio para a posterior admisso 
no processo de educao formal.
ir O direito ao conhecimento dos recursos disponveis na comunidade para assistncia intelectual, emocional e financeira s necessidades da famlia.
* O direito ao conhecimento dos servios de reabilitao na comunidade e os recursos disponveis atravs destes.
* O direito  esperana, apoio e solidariedade humana na educao de uma criana com necessidades especiais.
* O direito  ajuda para que vejam o potencial da criana em lugar de s se concentrarem nas imperfeies.
* O direito a um bom material de leitura a fim de obterem o mximo de informaes relevantes possvel.
* O direito  interao com outros pais de deficientes.
* O direito de exercer seu direito de crescimento pessoal como indivduos nicos, distintos dos filhos.
Para a maioria dos pais, um diagnstico mdico  um mistrio sobre o qual sabem pouco ou nada. Designaes como espinha bfi-
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da, glaucoma, osteomielite, paraplegia, paralisia cerebral, para muitos pais, nada significam. O ato de rotular uma condio, como quase todos os profissionais sabem, 
pouco contribui para a descrio de um probkma, exceto num aspecto mais global. E contribui ainda menos para a compreenso por parte dos pais. Stratton (1957) ilustra 
esse fato com pacientes hospitalizados devido  tuberculose. Ele descobriu que esses pacientes entendiam pouco ou nada sobre termos comuns relacionados  sua condio 
como germes, leso ou esputo.
A terminologia , com freqncia, um obstculo  comunicao. Mesmo que os pais compreendam o termo,  provvel que creiam que tal termo pode ser aplicado a todos 
que carreguem o rtulo e que, portanto, esperem caractersticas, respostas e reaes comuns a todo o grupo. Como resultado, podem ser levados a conceitos errneos 
como o de que "todos os cegos so totalmente dependentes", "todos os surdos tambm tm o aprendizado retardado".
O principal propsito do conhecimento  a mudana do comportamento.  comum que os profissionais sintam a necessidade de impressionar os pais, talvez inconscientemente, 
com uma verborragia longa e complicada e rtulos sem significado. Os pais tm direito a uma explanao o mais concreta e apropriada possvel  sua compreenso e 
experincia. Deve-se tomar cuidado para que se usem casos ilustrativos comuns, do dia-a-dia, e palavras que estejam ligadas de modo claro a essas experincias pessoais, 
a fim de que a informao se torne relevante do ponto de vista do comportamento.
No se pode deduzir que os pais mais cultos e inteligentes tenham uma compreenso do jargo mdico maior do que os menos instrudos. Na verdade,  mais provvel 
que esses pais mostrem-se mais relutantes em indagar sobre o significado de um termo, presumindo que deveriam conhec-lo e acreditando que o fato de admitirem o 
desconhecimento os diminuiria.
 importante da mesma forma que os pais no sejam levados a se calar; eles no so estpidos, apenas desinformados nessa questo. Os pais se sentiro ansiosos por 
aprender conceitos e termos tcnicos, pois isso far com que se sintam mais participantes da situao. E esses termos precisam lhes ser explicados. O fator importante 
 que seja usada uma linguagem precisa, que comunique de forma mais eficiente aquilo que se deseja. Barker e associados afirmaram que a comunicao  to importante 
para o bem-estar dos pais que os profissionais deveriam receber treinamento especfico
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em relao ao uso preciso da linguagem, a qual atende, diretamente,  compreenso e s necessidades e nveis emocionais dos indivduos com quem eles trabalham.
Tambm importante para o bem-estar dos pais, assim como um direito deles,  a informao a respeito do futuro.  claro que os profissionais no so mgicos e que, 
portanto, no podem estar completamente seguros do prognstico para a criana. Como este, no caso de cada deficincia, varia de acordo com diversos fatores individuais, 
fsicos e emocionais,  impossvel predizer, com uma margem real de acurcia, o que o futuro reserva a cada criana. Quantas vezes pessoas sobre as quais so feitas 
previses com base na sua presente condio mostraram o que a sua determinao e os milagres de uma dedicada equipe de reabilitao puderam realizar? Quantas vezes 
ouvimos que Joe, por exemplo, nunca mais voltaria a andar, ou que Mary no passaria do nvel primrio de aprendizagem, apenas para descobrir que Joe agora est andando 
e que Mary est cursando a ltima srie da escola primria, prestes a se formar? No entanto, esse  um dos maiores motivos de preocupao para os pais, que, na maioria 
dos casos, querem saber com preciso o que esperar em relao ao futuro do filho. Essa apreenso  natural e, como tal, deve ser trabalhada. A maioria dos pais compreender 
se lhe disserem que predies especficas so impossveis. Se receberem informaes sobre as diferenas que se apresentam com o crescimento e o desenvolvimento e 
sobre as respostas de cada indivduo a essas condies fisiolgicas, ento podero compreender a imprevisibilidade de um prognstico especfico. Dessa forma, grande 
parte de sua ansiedade ser reduzida. Podem lhes ser fornecidas informaes oficiais concernentes  natureza da condio presente, assim como alguma idia sobre 
o curso do tratamento planejado. Em especial, os pais podem ser instrudos especificamente quanto ao seu papel nesse processo.
 aconselhvel informar aos pais que, atravs de check-ups rotineiros e peridicos, eles sero alertados a respeito de quaisquer mudanas que venham a necessitar 
de tratamento ou de ajustes no prognstico. Isso assegurar aos pais que,  medida que as coisas se modificam ao longo do processo, eles recebero informaes e 
orientaes. No  indicado, exceto em situaes muito especiais, negar informaes. A responsabilidade sobre a criana  principalmente dos pais, no do mdico, 
do psiclogo ou do educador. Portanto, aqueles devem ter conhecimento dos fatos.
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 importante tambm que os profissionais demonstrem aos pais, atravs de sua dedicao, que a criana se encontra nas mos de um especialista competente, igualmente 
interessado no seu bem-estar. Essa certeza libera os pais de um senso de responsabilidade j sobrecarregado. Os profissionais adotaro uma boa atitude ao assegurarem 
aos pais, de forma constante, que esto ali para prestar ajuda. Essa afirmao pressupe que, embora os pais sejam a chave para a reabilitao da criana, existem 
profissionais dedicados e prontos a oferecer ajuda.
O diagnstico freqentemente toma a forma do que est errado com a criana, de quais so os problemas, do que ela no pode fazer. Essa nfase comum dos diagnsticos 
mdicos e educacionais muitas vezes faz com que os pais voltem para casa com uma viso limitada, negativa e pessimista de seu filho.  necessrio tambm que os profissionais 
enfatizem os dons e capacidades da criana, o que ela pode fazer, os aspectos que apresentam bom desempenho. Uma me observou que s quando o mdico se referiu 
a sua filha como uma criana bonita foi que ela olhou alm das pernas da menina. De fato, sua filha era uma bela garota!
Se for necessrio o tratamento reabilitatrio da criana com pessoal adicional, ser necessrio esclarecer quais sero as funes especficas desses profissionais 
no processo. Haver muitas pessoas que, devido ao contato limitado, no sabero quais as tarefas especficas do terapeuta ocupacional, do fisioterapeuta, do psiclogo, 
do fonoaudilogo, do pedagogo e de muitos outros que possam integrar a equipe de reabilitao. Assim, os pais tm direito ao conhecimento mdico slido e completo 
em relao  deficincia do filho.
Os pais tambm tm direito  informao significativa e concreta quanto ao seu papel no atendimento s necessidades fsicas especiais da criana. Tantas vezes essa 
informao  inadequada que deixam os pais confusos, frustrados e vazios. Em um livro muito bonito escrito em 1972, The Siege (O Cerco), Clara Clarbome Park narra 
as experincias, tribulaes, alegrias e o prodgio de criar uma criana autista. Uma das questes de grande frustrao para o doutor e a Sra. Park era a falta de 
informaes relevantes da parte dos terapeutas. A Sra. Park descreve as muitas visitas aos consultrios de mdicos e psiquiatras para o que pareciam infindveis 
exames minuciosos. Contudo, independente de aonde ela fosse, a informao fornecida era vaga, com freqncia sem sentido, sempre exas-
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#peradora. Em suas prprias palavras, depois de horas e dias de avaliaes: "Isso era o que tinham a dizer a respeito de Elly. No fiz um resumo do que disseram. 
Isso  tudo que me falaram, embora o psiquiatra, um homem idoso hesitante, quase mudo, tenha levado mais tempo para proferir essas palavras do que  necessrio para 
escrev-las aqui:
* Elly precisava de psicoterapia.
* Ela perfizera um total de pontos superior ao de sua faixa etria na parte do teste de QI que podia executar, e eles acreditavam que ela no apresentasse deficincia 
mental.
* Ela possua muitos medos.
"Isso  tudo que puderam extrair de toda aquelas informaes", continua ela. "Ns queramos informaes e tcnicas", e personaliza: "Eu preciso de referncias. Preciso 
aprender a respeito de terapia ldica, preciso aprender a respeito de crianas como Elly, pois, no importa quem mais trabalhe com ela, sua principal psicoterapeuta 
sou eu."
 assustador observar o nmero de pais que saem das consultas sem mais informaes a respeito de seu filho do que dispunham antes de entrarem. Se h alguma descoberta, 
raramente  dada aos pais a menor noo da praticidade de tal conhecimento em termos de seu complexo e confuso papel na educao do filho. Os pais sero professores 
hbeis e dispostos se lhes forem dados as informaes e o know-how adequados. No usar os pais no tratamento da criana  perder o mais valioso recurso de que se 
dispe. Quem passa mais tempo com a criana ou quem mais se preocupa com ela? Alm do mais,  bom que aos pais seja ensinada a forma correta de cuidar do filho, 
pois de qualquer modo eles agiro e  melhor que tomem as atitudes certas!
Outro motivo de ansiedade para os pais diz respeito s escolas disponveis para o filho. A maior parte deles est apenas vagamente ciente de que existem programas 
para a reabilitao e educao de deficientes em sua prpria comunidade.
Um exemplo dramtico desse fato foi o de uma famlia que manteve o filho cego escondido por nove anos, levando-o ao quintal apenas tarde da noite, por temerem e 
acreditarem erroneamente que todas as crianas cegas eram mandadas para escolas do governo especializadas nesse tipo de deficincia. Eles no queriam se separar
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do filho, acreditavam que podiam cuidar melhor dele em casa. Ficaram surpresos e aliviados ao tomar conhecimento de que havia programas para educao de cegos nas 
prprias escolas pblicas de sua comunidade!
Quase todos os estados americanos possuem programas obrigatrios para a educao de crianas excepcionais. Esses programas com freqncia apresentam excelentes padres 
e qualidade, e pessoal competente e especializado. Atualmente esto sendo organizados muitos programas pr-escolares para crianas deficientes, e so muitos os pais 
que no tm conhecimento desses servios.
Os pais tm direito a algum tipo de apoio e considerao.  sabido que todas as pessoas tm melhor rendimento quando recebem um reforo positivo. Quantas vezes os 
infindveis ajustes e energias exigidos da famlia passam despercebidos e so tidos como responsabilidades e deveres normais da famlia!
Em The Siege, a Sra. Park escreve:
Ns queramos simpatia - no do tipo piegas; ramos pessoas adultas -, alguma evidncia de solidariedade que os mdicos em geral oferecem de imediato. E era to 
irracional - ns queramos um pouco de apoio, de reconhecimento, de elogio. Nunca nos ocorreu que essas expectativas fossem ingnuas, que o abismo entre os pais 
e as instituies de assistncia devesse ser deliberadamente mantido intransponvel pelas tcnicas comuns de relacionamento interpessoal.
Certamente, no  irracional da parte da famlia esperar por esse apoio emocional. O desafio de criar uma criana deficiente no so s tristezas, mas pode ser bastante 
difcil e especial.
Ao lado de tudo isso, a famlia tem direito ao acesso s informaes. H uma vasta e em muitos casos excelente bibliografia disponvel no campo da excepcionalidade. 
Existem livros sensacionais a respeito da cegueira, da surdez, da paralisia cerebral, de problemas mdicos crnicos e de outras deficincias. Esses livros quase 
sempre preenchero as lacunas emocional e intelectual, as quais os profissionais, intencionalmente ou no, permitem que ocorra entre si mesmos, a criana deficiente 
e a famlia. (Veja a Bibliografia no final do livro.)
A famlia tm direito  interao com outras famlias que tenham crianas portadoras de deficincias, no para que criem um elo comum na deficincia, mas para se 
assegurarem de que seus pro-
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#L
blemas no so nicos e so partilhados por muitos. Nessa partilha, podem tomar conhecimento de novas idias, tcnicas e procedimentos a fim de se tornarem pais 
mais eficientes. Eles sero capazes de compartilhar tambm da compreenso e crescimento emocionais.
Durante o perodo em que dirigi um programa para crianas excepcionais em um grande distrito escolar da Califrnia, decidi inaugurar um programa de educao dos 
pais. Organizamos um seminrio em seis teras-feiras consecutivas na faculdade local, e convidei todos os pais de crianas deficientes da comunidade a participarem. 
Seiscentos pais compareceram!
Durante as seis sesses, eles foram bombardeados com o conhecimento de neurologistas, psiclogos, psiquiatras, professores e todas as disciplinas afins possveis. 
Foram fulminados com palestras, filmes e exibies de slides. Casos reais foram citados com propsito ilustrativo.
Ao fim do ltimo dia, foi pedido a cada um dos pais que avaliasse o programa total. Uma das perguntas dessa avaliao era: "O que voc considerou mais valioso nessa 
experincia?" Eu estava certo de que a resposta seria uma de minhas prolas de sabedoria ou uma de meus ilustres colegas. Qual no foi a minha surpresa quando 85% 
das respostas atestaram que a experincia mais valiosa foi o conhecimento da existncia de tantos outros pais de crianas deficientes como o seu filho!
Tambm fiquei mais sbio com a experincia!
O ltimo e talvez o mais importante de todos  o direito que a famlia tem de conhecer os seus direitos individuais. Os seus membros devem entender que o nascimento 
de uma criana deficiente no lhes tira os direitos como pessoas. Eles ainda tm direito  diverso, a tempo para si mesmos, tempo com os outros membros da famlia, 
tempo para ler, pintar, escrever poesia, visitar os amigos ou fazer o que desejarem. Esse fato no deve lhes tirar o direito de reclamar, de se lamentar, lastimar 
e de chorar. Em outras palavras, eles ainda tm o direito de ser os seres humanos que eram antes de a criana nascer e de se tornarem o ser humano a que aspiram.
H aqueles que diro quanto a esse direito final que  mais fcil falar do que fazer. Mas ele deve ser exigidol Se a criana no dispuser de uma bab, ento os outros 
membros da famlia - pai, irmo, irm - devem tomar conta da criana enquanto a me vai
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s suas aulas de arte, ou o pai vai ao golfe, ou a filha vai ao cinema, ou o filho vai  reunio de escoteiros. As coisas podem ser arranjadas se forem partilhadas. 
Se a me assumir a responsabilidade total, ela descobrir que s tem dois braos, duas pernas e um corpo para dar conta da situao. Se ela puder renunciar ao seu 
papel de "responsvel por todos os membros da famlia", descobrir que tem quatro braos, ou seis, ou oito - certamente muito mais eficientes do que apenas dois! 
 claro que ela no far todas as coisas exatamente como faria antes, mas far, e o importante  que isso a libertar, assim como aos outros integrantes da famlia, 
para que possam prosseguir no seu crescimento como pessoas.
Como j foi observado at aqui neste livro e continuar a s-lo nos captulos subseqentes, essa  notavelmente a percepo mais vital: ns s daremos a nossos filhos 
aquilo que temos. Se quisermos lhes dar o melhor, teremos de ser o melhor. E isso s conseguimos ao assumirmos a responsabilidade de crescer, a fim de realizar os 
indivduos nicos e maravilhosos que somos.
As famlias dos deficientes tambm tm seus direitos. Todos iriam se beneficiar muito se cada membro da famlia e cada profissional envolvido honrasse e respeitasse 
esses direitos.
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#Captulo 8:
A Famlia Como Terapeuta
Tenha orgulho de seu filho, aceite-o como ele  e no d ouvidos s palavras e aos olhares daqueles que nada sabem. O seu filho tem um significado para voc e para 
todas as crianas. Voc encontrar uma alegria da qual no suspeita agora enquanto preenche a vida dele, ao seu lado. Levante a cabea e siga o caminho indicado.
PEARL S. BUCK
The Child Who Never Grew
!  1}
#I    ao importa quantos profissionais trabalhem com os
N deficientes durante sua vida, no haver um que tenha um efeito mais pungente, influente, duradouro e significativo sobre eles do que a famlia. Os membros
' '    desta estaro em contato contnuo com o indivduo,
ensinando-lhe os costumes e hbitos da cultura e estipulando as regras para o jogo da vida. Em um sentido bem real, eles iro guiar a criana na luta para desempenhar 
seu papel de ser humano. Suas atitudes em relao  criana como pessoa tero grande influncia sobre as atitudes pessoais desta. Seus sentimentos em relao  deficincia 
afetaro os sentimentos da criana a esse respeito. De uma forma positiva ou negativa, o primeiro e mais influente terapeuta ser sempre a famlia.
Se fosse possvel que desde o incio todos os membros da famlia vissem a criana deficiente simplesmente como uma outra criana na famlia, no haveria necessidade 
de um livro como este. No entanto, as presses das muitas exigncias fsicas, sociais e psicolgicas extras impostas a cada pessoa da famlia devido  deficincia, 
freqentemente, so to devastadoras que tornam essa aceitao imediata uma tarefa quase impossvel. Afinal, a realidade  que o problema foi trazido para a famlia 
pela criana deficiente e, portanto,  norma que a famlia sinta um certo ressentimento pela deficincia. Mas  tambm verdade que a criana portadora da deficincia 
 apenas mais um membro da famlia, e  antes de tudo uma criana. A princpio, pode ser difcil separar a criana da deficincia, mas, caso essa diferenciao no 
seja feita, o ressentimento que a famlia sente em relao  deficincia pode inconscientemente transformarse em rejeio pela criana. Quando isso ocorre, no haver 
nenhuma terapia familiar eficaz.
A famlia descobrir de imediato que no existem frmulas e maneiras especiais ou corretas para se alcanar essa sutil diferena. As pessoas s a descobriro atravs 
das rotinas dirias a caminho de novos aprendizados, da autodescoberta e da percepo. Quase
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sempre esse ser um processo lento e laborioso. A fora emocional, a sabedoria e a flexibilidade so alcanadas gradualmente. Se o seu guia for sempre o bem-estar 
de toda a famlia, no apenas da criana excepcional, e se estiverem dispostos a ver, amar e apreciar a criana alm da deficincia, os membros de uma famlia podem 
acreditar que o seu contnuo crescimento os levar, e a essa criana, por fim,  aceitao.  nessa altura que tem incio a verdadeira terapia!
Para realizarem uma terapia eficaz, no sero necessrios talentos ou qualidades especiais da parte de uma famlia saudvel com uma criana excepcional. Dela ser 
exigido apenas um pouco mais de pacincia, fora, persistncia, conhecimento e percepo. Sua funo ser aquela de todas as famlias. Seus objetivos de orientao 
sero basicamente os mesmos. Quaisquer conhecimentos, sensibilidade e percepo especiais que sejam necessrios estaro voltados para os problemas ligados a aspectos 
da deficincia tais como dependncia e independncia, sentimentos especficos, necessidade de cuidados especiais, motivao, mgoas e gratificaes, disciplina e 
atitudes sociais que levem  aceitao ou rejeio.
 bvio ento que para aconselhar criativamente, como uma famlia, sobre os muitos problemas que podem surgir para a pessoa deficiente, ser necessrio que todos 
os integrantes da famlia tragam a toda a unidade familiar suas habilidades mais extraordinrias, seus conhecimentos mais perspicazes, sua sensibilidade mais aguada. 
Isso implica que cada pessoa na famlia deve ocupar uma posio igual e completa como membro participante da equipe de terapia familiar. O confronto com os problemas 
sempre  mais eficaz quando o processo se torna uma funo de toda a famlia. Devido  intensidade e  natureza particular dos muitos problemas especficos, essa 
premissa se torna especialmente verdadeira numa famlia que tenha entre seus integrantes uma pessoa deficiente.
LIDANDO COM OS SENTIMENTOS
A chegada de uma criana deficiente na famlia criar muitos sentimentos incomuns para todos os membros desta. Como no existem sentimentos corretos que devam ser 
experimentados em quaisquer situaes, tais sentimentos sero individuais e quase sempre imprevisveis.
Clara Clarbome Park (1967), j citada anteriormente, relata sua
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#confuso quando lhe foi dito por vrios profissionais como ela deveria estar se sentindo em relao  filha autista. A Sra. Park e a famlia, como seres humanos 
sensveis, bem integrados e inteligentes, possuam seus prprios sentimentos em relao  menina, Elly. No sentiam a culpa, a vergonha ou o desespero que constantemente 
lhes era dito que deveriam sentir. Em vez disso, experimentavam a frustrao, a insegurana e a inadequao devido a uma desesperada necessidade de informao e 
orientao profissional.
Cada membro da famlia apresentar respostas individuais  criana excepcional e  deficincia, dependendo do seu grau de integrao como pessoa. Independente de 
qual seja essa reao,  importante que ela seja revelada e discutida abertamente. Nada h de vergonhoso para qualquer pessoa na admisso de que a deficincia de 
um membro da famlia lhe acarreta sentimentos de inadequao, medo ou incerteza. No comeo, alguns desses membros podero ver essas emoes como sinais de fraqueza 
pessoal; podero consider-las por demais dolorosas e no se encontrarem dispostos a confront-las. Alguns tentaro desprez-las por completo, tratando-as como se 
no existissem. Lamentavelmente, logo descobriro que sentimentos fortes como esses no podem ser ignorados de modo to fcil. Suas emoes so reais e como tais 
resultaro em respostas e reaes, quer queiram, quer no. Qualquer esforo no sentido de rejeitar ou menosprez-las poder criar sentimentos mais profundos e debilitadores, 
que podero provocar respostas negativas e comportamento destrutivo.
Um aspecto vital do papel da famlia como terapeuta  o do tratamento direto dos sentimentos. Nem sempre isso  fcil, mas, muitas vezes, assim fazendo, os membros 
da famlia descobrem que aquilo que sentem no  to mau ou incomum, mas  tambm partilhado por outras pessoas na famlia. Esse conhecimento pode suavizar muitos 
sentimentos de medo e culpa e pode vir a abrir os caminhos no sentido de um intercmbio familiar mais honesto, revigorante e normal, trazendo atitudes mais construtivas. 
Quase sempre unir a famlia e oferecer a cada integrante a segurana que vem do apoio do grupo. O esforo deste apresentar alternativas de comportamento mais 
significativas queles membros que possam ter cado na armadilha de um impasse emocional solitrio e auto-imposto.
Uma anlise ocasional dos verdadeiros sentimentos de algum  sempre til, mas essa s pode ser realizada em uma atmosfera permis-
siva e receptiva; caso contrrio, pode ser muito nociva. Eu soube de uma famlia que inaugurou uma espcie de "hora de compartilhar" a fim de ajudar o filho excepcional. 
Nessa hora, pedia-se a todos que falassem francamente a respeito do que sentiam em relao ao filho retardado. O mais jovem dos irmos declarou que o odiava porque 
ele tomava todo o tempo dos pais e porque as crianas da vizinhana riam dele e o chamavam de estpido. O menino foi repreendido pelos membros mais velhos da famlia; 
foi-lhe dito que era errado odiar o irmozinho, o qual no era culpado pelo retardamento, e que era vergonhoso no o amar! Um intercmbio como esse obviamente no 
leva ao crescimento e pode ser muito prejudicial.
Outra famlia promoveu uma abordagem diferente  revelao dos sentimentos. Nunca deixavam a mesa do jantar sem partilhar coisas novas que haviam aprendido em relao 
uns aos outros naquele dia. Isso no s lhes propiciava a oportunidade de se tornarem atentos s mudanas, mas tambm fazia com que estivessem mais conscientes do 
comportamento de cada membro da famlia e no apenas da criana excepcional. Uma das crianas, aps falar algo sobre cada um ali presente, referiu-se assim  irm 
surda: "Ela pode comer ovo!" Esse  certamente um comeo positivo.
Os sentimentos no podem ser partilhados sob presso; eles s podem ser repartidos por livre vontade. Algumas pessoas estaro menos dispostas em determinadas horas 
a falar sobre o que esto sentindo. Essa reserva deve ser respeitada. Se a oportunidade para partilhar  freqente, as pessoas sabero quando e at que ponto esto 
prontas.
Caso a famlia nunca tenha tido uma chance de comunicao franca e aberta,  natural que tal prtica parea a princpio estranha e at mesmo tola. Mas os indivduos 
descobriro que o fluxo natural e sincero de sentimentos em uma atmosfera receptiva e criativa pode ser muito estimulante, revigorante e divertido. Essa prtica 
quase sempre oferece ao tablado sobre o qual a famlia atuar como terapeuta seus dramas mais essenciais.
LIDANDO COM EXIGNCIAS FSICAS EXTRAS
O deficiente trar  famlia novas exigncias que lhe impor seu preo em tempo e gasto de energia fsica. A maior parte das famlias, principalmente das mes, consideram 
esse problema muito
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#srio. A me est sempre dando banhos na criana, orientando seus exerccios, levando-a para sesses de terapia ocupacional e fisioterapia ou preparando suas refeies 
especiais.  fcil compreender que ela se sinta sobrecarregada por esses deveres. No entanto, a criao de uma criana , sob todos os aspectos, uma tarefa da famlia 
e no apenas da me. Embora, a princpio, possa parecer responsabilidade basicamente da me, essa concepo deve ser aos poucos extinta. Todas as pessoas da famlia 
so responsveis por cada membro. A importncia desse fato no pode ser esquecida, pois, de outra forma, podem ser inmeros os problemas familiares resultantes. 
Os maridos podem comear a se sentir rejeitados e ss; as crianas, ignoradas e no-amadas; e as mes podem, de forma inconsciente, ficar to absorvidas em seu novo 
papel e nova responsabilidade que acabam isolando-se de quaisquer outros sentimentos.
Independente de qualquer outra coisa que ela seja, a me  primeiro e antes de tudo uma mulher e s depois esposa e me. Grande parte da integrao da famlia e 
da criana excepcional depender do seu crescimento pessoal contnuo e da segurana e conforto que ela recebe atravs do relacionamento com o marido e os filhos.
A situao de um relacionamento conjugal est diretamente ligada  adaptao da famlia  deficincia. Uma relao j problemtica ser responsvel por mais pesar, 
sofrimento e inadaptao do que quaisquer outros problemas acarretados pela deficincia. O aparecimento em cena de uma criana excepcional servir apenas para agravar 
uma situao j delicada. Torna-se mais fcil ignorar as verdadeiras causas dos problemas conjugais, pois so oferecidas ao casal novas racionalizaes quanto ao 
fracasso do casamento e novas formas de evitar a busca de solues criativas. O marido assume, com freqncia, o papel do no-amado, do negligenciado. Ele tem agora 
boas razes para se fechar em si mesmo, no trabalho ou em atividades extraconjugais. Afinal, sua mulher no liga mais para ele.
A mulher, vendo-se sozinha e com a maior carga de responsabilidade na criao do beb, quase sempre se refugia em uma relao forada, de dependncia mtua com a 
criana deficiente, o que leva com freqncia a uma inconsciente e perigosa limitao ainda maior da criana, pois a me pensa que o seu papel de mulher e me s 
pode ser agora preenchido pela constante dependncia do filho. Em alguns casos, esse processo evolui para uma profunda sensao de sacrifcio - a abdicao at mesmo 
do casamento para uma to-
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tal dedicao  criana. H muitas variaes sobre esse mesmo tema, mas, em essncia, a criana e a deficincia so usadas como desculpas para outras acomodaes 
insatisfatrias em uma situao conjugal j em processo de desintegrao.
Um nmero extraordinrio de exigncias imposto a qualquer membro da famlia pode gerar mgoa. O problema  que essa mgoa exercer um poderoso efeito sobre a criana 
excepcional. Pais, irmos e irms devem tomar parte nos cuidados da criana. Quase sempre basta que a me expresse uma sincera necessidade de ajuda para que a famlia 
responda. Se, desde o incio, for criado um equilbrio de responsabilidades, o esforo unificado, em retorno, beneficiar cada membro da famlia.
LIDANDO COM A DEPENDNCIA E A INDEPENDNCIA
Ser sempre difcil especificar o grau de independncia necessrio aos deficientes. Toda pessoa vacilar entre a dependncia e a independncia, pois no pode haver 
linhas de desenvolvimento especficas a serem seguidas pelas crianas excepcionais. Isso significa que as famlias tero de estar alerta aos conflitos pelos quais 
essas crianas podero estar passando no mbito dessas tendncias vitais opostas. Devero estar atentas ao que as crianas podem fazer por si mesmas, ao que devem 
pedir que elas faam ou quando ser necessrio que algum faa por elas.
Um bom exemplo pode ser tomado no que diz respeito  alimentao. Muitos pais acham que  muito mais fcil continuar levando o alimento  boca da criana deficiente 
do que limpar a sujeira que ela faria alimentando-se sozinha. Essa atitude priva a criana de um estmulo de vital importncia, a experincia de manejar por si mesma 
os talheres e conhecer o orgulho da independncia que experimenta nessa atividade. Freqentemente, esses pais so os mesmos que se lastimam do fato de que o filho 
 por demais dependente deles.
J no primeiro ano de vida, as crianas comeam a sentir a necessidade de uma separao das outras pessoas. Se lhes for concedida essa oportunidade para a separao 
e independncia, um senso de identidade pessoal emergir.  com esse senso de identidade que a famlia deve sintonizar, pois dele depender o futuro bem-estar
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#e independncia emocional e intelectual da criana. Essa autoidentidade ser, por fim, responsvel pela confiana da criana em sua experincia pessoal, pelo seu 
questionamento, pelas suas decises a respeito das prprias limitaes e pela formao de seus conceitos e percepes do mundo.
O papel da famlia  o de encorajar a individualidade emergente da criana excepcional, permitir que ela faa suas prprias escolhas, que se manisfeste e expresse 
seus sentimentos. A fim de realizar essa tarefa, a famlia ter de se libertar de suas noes preconcebidas em relao  dependncia, s limitaes e ao status familiar 
inferior da criana, e permitir que esta revele suas prprias necessidades e capacidades.
LIDANDO COM A MOTIVAO
Provavelmente a expresso mais usada em relao ao indivduo deficiente  no pode. Contanto que no estejamos presos ao conceito de uma maneira normal de realizar 
tarefas, essa expresso no tem lugar nos pensamentos ou no vocabulrio da famlia de uma criana excepcional. As nicas limitaes reais que as crianas tm so 
aquelas que lhes so impostas. Assim, as limitaes so criadas mais pela famlia e pela sociedade do que pela prpria deficincia.
Um conhecido veterano da guerra do Vietn, que perdeu as duas pernas, um brao e um olho, dirige o seu rancho, cavalga, toma conta dos animais e ganha seu prprio 
sustento. Ele tomou a deciso de fazer o que queria, e no o que as outras pessoas lhe diziam que ele podia fazer, ao seu modo, porm.
Se for dito aos deficientes que eles so limitados, muitas vezes  mais fcil para eles aceitar, acreditar e se comportar como se isso fosse verdade, em vez de tentar 
provar o contrrio. Cada pessoa ter de aprender se e quando pode fazer algo por si mesma. Quando no se possui total capacidade fsica ou mental, essa tarefa nem 
sempre  fcil. Sero necessrios tempo, persistncia e determinao. O fisoterapeuta, o terapeuta ocupacional, os professores, psiclogos e pais podem auxiliar 
durante o processo, mas, a longo prazo, os deficientes tero de tomar a deciso de descobrir quais so suas reais limitaes.
Forar ou censurar algum so foras motivadoras negativas. No se pode ser obrigado a realizar, a aprender ou a se divertir. A
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nica coisa que podemos fazer por essa pessoa  encorajar, respeitar e reforar.
Haver ocasies em que surgir a necessidade de ajuda real e a famlia ter de assumir a iniciativa e, de alguma forma, motivar a pessoa deficiente. Talvez tenham, 
por exemplo, de insistir para que ela se exercite da forma apropriada ou siga os tratamentos prescritos, mesmo que no queira. Porm, mesmo essa tarefa pode ser 
feita com carinho. A famlia pode ter empatia e compreenso pelo sofrimento da criana, mas manter-se firme no sentido de que determinada atividade seja realizada. 
Foi essa atitude afetuosa, mas firme e persistente, da parte de Anne Sullivan que transformou Helen Keller, cega e surda de nascimento, do que ela chamou de "um 
nada num mundo vazio" em um indivduo participante da sociedade. Encontrar o equilbrio entre a censura ineficiente e a motivao eficaz ser um desafio para a famlia. 
A melhor motivao  sempre intrnseca.
LIDANDO COM MGOAS E GRATIFICAES
Qualquer deficincia, independente de sua gravidade, trar sofrimento  famlia, o que  compreensvel. Se a debilitao for grave, bvia e irrecupervel, o sofrimento 
pode ser maior.
Muitas vezes, a famlia parece no superar esse sentimento. A deficincia avulta-se to imensa  sua frente que parece ofuscar todos os outros aspectos da vida. 
A percepo das pessoas na famlia estar to obscurecida que elas deixaro de perceber quando o desenvolvimento da criana acarretar mudanas tanto fsicas quanto 
de personalidade. Podem deixar de observar que a criana est amadurecendo e que por isso novas possibilidades fisiolgicas e psicolgicas esto sendo criadas, interna 
e externamente. Tornam-se cegos a novos sinais de motivao, novas atitudes, novas habilidades.
Um mergulho no sofrimento tambm pode fazer com que a famlia negligencie fontes bvias de gratificao. As pessoas ignoram as muitas coisas maravilhosas que a criana 
pode fazer.  verdade que ela no pode andar, mas pode falar, sorrir, brincar, usar as mos, movimentar-se com os braos e o torso. Uma deficincia no se aplica 
a todas as situaes. A criana pode ser um fracasso quando se trata de correr; pode estar confinada a uma cadeira de rodas, mas pode vencer num jogo verbal, pintar 
um belo quadro ou escrever um
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#poema comovente. Apesar de a criana portar uma deficincia, esta no  total.
A princpio, pode parecer haver mais sofrimento do que gratificaes, mas  til estar ciente do fato de que, mesmo nas horas mais difceis, a criana pode chorar 
to alto quanto qualquer outra, reclamar com a mesma amargura, sofrer do mesmo modo profundo. Ao mesmo tempo, a criana pode rir to alto, ser to afetuosa e dar 
de maneira to completa quanto as outras crianas.  atravs dessa percepo que comea a sua aceitao como uma pessoa completa.
LIDANDO COM O COMPORTAMENTO E A DISCIPLINA
Outra rea problemtica com que a famlia ter de lidar  a do comportamento e dos mtodos corretos de disciplinar a criana excepcional. No ser necessria uma 
compreenso maior dos princpios prticos de orientao infantil do que no caso de outras crianas. Esto envolvidos temas como uso do banheiro, hbitos alimentares, 
horrios de dormir, pirraas, relao com os irmos, educao sexual e outros, como com qualquer outra criana. A diferena encontra-se apenas nas limitaes impostas 
pela deficincia da criana. A maior parte dos pais de excepcionais reconhece a dificuldade de disciplinar, por exemplo, o filho cego, ralhar com o filho paraltico 
ou repreender a criana surda. No entanto, essas crianas precisam do mesmo aprendizado e orientao que as outras, a fim de se ajustarem.
Quase sempre os irmos de um deficiente se referiro ao tratamento injusto que lhes  dado em oposio ao que  dispensado ao irmo ou irm deficiente. "Ele pode 
fazer qualquer coisa e sair impune. O que quer que acontea, ns somos culpados, pois devamos saber como agir certo." No  de se espantar que a rivalidade entre 
irmos seja grande nesses lares.  muito difcil amar e aceitar algum que, de uma forma indireta,  sempre responsvel por seu sofrimento e infelicidade.
A criana excepcional tambm precisa de limites. Embora possa parecer difcil dizer "no" ou ser incisivo com essas crianas, elas precisam aprender que se espera 
delas o mesmo que dos outros membros da famlia. A permissividade  um fenmeno gerador de cres-
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cimento, mas em excesso pode criar uma permanente sensao de confuso e desorientao na criana. Haver situaes em que ela necessitar de liberdade, mas haver 
outras em que certamente precisar ser refreada. As regras familiares que se aplicam a todos devem tambm, quando possvel, se aplicar  criana deficiente. A segurana 
emocional vem de se sentir parte de um grupo, atravs do amor, respeito, interesse e empatia mtuos, e tambm de se ter os mesmos direitos e limites. Direitos suficientes, 
para que a criana possa crescer com a liberdade que lhe permita fazer suas prprias opes, desenvolver seus valores e padres pessoais e estabelecer seus prprios 
objetivos; limites suficientes, para que ela possa se sentir segura e para que adquira uma coerncia interior e o conhecimento de que existem pessoas que se preocupam 
com o seu bem-estar.
A disciplina no  o processo de moldar as crianas de acordo com o que a famlia acha que elas devam ser (o que na maioria das vezes nada mais  do que uma cpia 
carbono dos seus integrantes), mas sim uma forma de ajud-las a se tornarem unicamente o que elas so. Grande parte da responsabilidade por essa tarefa recair sobre 
o indivduo. A famlia, porm, deve ajudar, oferecendo orientao e cada membro assumindo a responsabilidade por sua autorealizao, tornando-se, dessa forma, modelos.
Quando e onde as famlias devem permitir ou proibir so limites separados por um tnue fio. A resposta est na percepo de que a criana  um indivduo e, como 
tal, deve experimentar o sucesso e o fracasso, a alegria e o desespero, a realizao e a frustrao. No se pode proteg-la da vida. A famlia tambm no pode viver 
por algum de seus membros. Sua maior funo  am-los como eles so.
LIDANDO COM A ACEITAO E A REJEIO
Como mencionamos anteriormente, o objetivo bsico do aconselhamento de crianas e adultos excepcionais  a aceitao final de todas as pessoas com todas as suas 
foras e capacidades, mas h tambm a implicao de uma aceitao de todas as suas limitaes. Nesse sentido, a aceitao das limitaes no significa um processo 
de busca de compensaes para tais limitaes ou de racionalizao das supostas vantagens de se possu-las ou, o que  ainda pior, a
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#resignao a um triste destino, mas sim o reconhecimento de que existem limitaes e de que estas so aceitveis.
Essa aceitao, como tantas outras coisas, comea no lar. Ser necessrio que as crianas portadoras de deficincias experimentem suas prprias foras ou fraquezas, 
testem suas realidades e estabeleam seus prprios limites. Elas tero de vivenciar sua impotncia, suas inadequaes e seu sofrimento. Como as crianas no podem 
compreender completamente a permanncia ou a extenso de sua deficincia, quase sempre encontraro meios prprios para realizar aquilo para que esto verdadeiramente 
motivadas. Apenas elas podem determinar o que lhes  impossvel e, por fim, aceitar a realidade do que e de quem so.  sempre difcil para as pessoas que as amam 
observar esse processo, que pode s vezes ser muito doloroso, mas qualquer interferncia na busca empreendida pela criana pode criar obstculos irreais  aceitao.
A famlia pode contribuir para esse processo de aceitao positiva, permitindo e encorajando que as pessoas excepcionais atravessem alguns dos aspectos dinmicos 
de aceitao das limitaes da realidade, sem degrad-las na sua condio de pessoas completas. A famlia pode, de diversas maneiras criativas, ajudar as crianas 
a descobrirem e utilizarem seus dons e capacidades. Ela pode convenc-las de que no  o que elas no tm que importa, mas a utilizao total do que tm. As crianas 
podem receber ajuda a fim de ver que o seu mundo  vasto e variado, e se estende alm da famlia e da deficincia. Podemos lhes mostrar que h um lugar e uma funo 
para todos e que h muitos meios de l chegar. Elas devem aprender de imediato que, mesmo com diferenas, os mesmos objetivos podem s vezes ser alcanados.
Se o aspecto fsico est gravemente debilitado, ser til que a famlia enfatize o valor de outras qualidades humanas, tais como traos de personalidade saudveis. 
O valor social dessas caractersticas no-fsicas, como a empatia, a delicadeza, a compreenso, a bondade e o amor, podem ser reforados, o que apresentar dotes 
de personalidade que iro contrabalanar os dbitos fsicos. Todos j vimos como isso funciona. Um adolescente, voluntrio no trabalho com crianas deficientes fsicas, 
expressou esse fato de modo franco quando declarou: "Quando vi essas crianas pela primeira vez, tive vontade de desistir. No pensei que pudessem ser o que so. 
Todas usavam aparelhos, babavam e outras coisas! Ento, me aproximei delas. Seu amor e alegria me atingiram em cheio. Esqueci-me
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de sua aparncia. Quando as deixei, s podia v-las como crianas bonitas!" Quando emerge a beleza interior da pessoa, a aparncia exterior torna-se secundria.
Arthur Pinero, o excelente teatrlogo ingls, trata desse fenmeno em uma adorvel pea, The Enchanted Cottage (A Cabana Encantada), na qual conta a histria de 
um jovem, gravemente desfigurado na guerra, que  afastado do convvio social por sua abastada famlia e levado para uma pequena cabana no campo, a fim de se furtar 
dos dolorosos contatos sociais que a cidade lhe infligiria. Para que ele se sinta menos estigmatizado, a famlia contrata para ele a governanta mais feia que podem 
encontrar. A ntima compreenso humana e interao entre os dois logo gera uma bela relao de amor. Pinero ilustra esse fato eliminando suas deficincias no segundo 
ato e tornando a jovem governanta extremamente atraente e o rapaz igualmente belo. Como amam um ao outro, vem-se dessa forma idlica. A tragdia abate-se sobre 
eles quando recebem a visita dos parentes do rapaz, os quais ainda os vem como desesperanados, feios e repulsivos, e assim fazem com que eles se vejam outra vez 
dessa maneira devastadora e destrutiva.
Alcanamos a verdadeira aceitao quando deixamos de generalizar os efeitos da deficincia e percebemos que ela no representa toda a pessoa, que nem todos os aspectos 
de sua vida sero influenciados por ela e que essa pessoa  mais do que o total da soma de suas partes. A aceitao vem atravs de uma avaliao realista da deficincia 
e dos valores que parecem perdidos graas a ela. A aceitao tambm surge com o conhecimento de que existem vastas regies do eu que ainda esto intactas, acessveis 
e  espera de ser exploradas. Essas verdades so sempre mais bem vivenciadas na prtica do que no ensino formal.
A famlia , ento, o principal terapeuta no dia-a-dia do deficiente. Os seus membros desempenharo melhor esse papel vital se se lembrarem do seguinte:
* O sentimento da famlia em relao a cada membro ir variar e ter um efeito colossal sobre toda a famlia. Se esses sentimentos forem internalizados, podero 
levar  culpa,  ansiedade e  impotncia. Por outro lado, se for criada uma espcie de frum no lar para que se possam expressar os sentimentos sem medo de censura 
ou rejeio, essa prtica pode resultar em relacionamentos novos e criativos e em solues mais positivas para todos.
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#O desenvolvimento de um relacionamento familiar bem integrado e funcional no  responsabilidade exclusiva de uma s pessoa, e sim de todos os membros da famlia. 
A maturidade e a independncia para cada pessoa na famlia ocorrer somente se a cada uma for permitida a busca e descoberta de seu eu, ao mesmo tempo em que lhe 
so assegurados amor e apoio constantes por parte de toda a famlia, independente de aonde essa busca possa levar.
A famlia deve lutar para criar o tipo de atmosfera em que os nicos obstculos ao crescimento so auto-impostos e onde a alegria ou a dor, o sucesso ou o fracasso, 
a esperana ou o desespero resultantes possam ser partilhados com igual aceitao. Lamentar-se temporariamente por alguma coisa valiosa que  perdida  uma reao 
humana normal. Lamentar-se eternamente por algo que no pode ser recuperado  um distrbio emocional e pode evitar que a famlia vivencie as muitas gratificaes 
que viver o "agora" pode oferecer.
Para juntos viverem com paz, alegria e amor, cada membro da famlia necessitar de um sentimento mtuo de respeito e considerao. Esse reconhecimento pelos outros 
exigir algumas limitaes, disciplina, o dar e receber, para o benefcio de todos. As recompensas so uma sensao de segurana, de apoio do grupo e um repertrio 
de alternativas de comportamento mais vasto. A aceitao dos outros membros da famlia s  alcanada quando se lhes permite a dignidade de foras e limitaes pessoais, 
sempre lembrando que os seus potenciais so infinitos, no para que se tornem o que gostaramos que fossem, mas para que se tornem o que so.
Captulo 9:
Os Pais Tm a Palavra
Em meio a uma centena de espelhos ilusrios... estrangulado no lao do conhecimento do seu EU! Carrasco de si mesmo! espremido entre dois nadas um ponto de interrogao...
NIETZSCHE
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#BETTY LOU KRATOVILLE no precisa de apresentao s pessoas da rea de educao especial. Seus livros, artigos e a ativa participao no campo das deficincias 
do aprendizado so conhecidos por todos, mas h pessoas que no sabem que ela  tambm me de uma criana deficiente. Sua histria talvez seja igual  de muitas 
outras; mas seu talento em expressar idias, emoes e sentimentos profundos  mais raro. Como seu amigo ntimo e colega de trabalho, eu no podia conceber a idia 
de escrever este livro sem pedir que ela partilhasse seus sentimentos e sua histria com todos, assim como fez comigo. Temos muito que nos enriquecer com ela!
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#O que os pais sentem
Um captulo sobre os sentimentos dos pais s pode, naturalmente, ser escrito por um deles - de preferncia por um cujas experincias no sejam apenas pessoais, mas 
cuja vida tenha sido tocada e enriquecida por muitos outros pais e, deve-se atentar para esse fato, por um nmero de profissionais incomparveis.
Embora a histria de meu filho, Matthew, tenha sido contada antes, at o momento que me foi proposta, e eu aceitei, a participao neste captulo, eu nunca pensara 
ou escrevera sobre ela apenas no contexto da ajuda profissional que recebemos durante vrios anos. A fim de atender ao pedido do Dr. Buscaglia de que a contribuio 
de um representante dos pais fosse a do sentimento, e a fim de seguir a convico pessoal de que o pblico alvo deste livro mereceria e apreciaria a seriedade, foi 
necessrio buscar atitudes h muito esquecidas, opinies h muito abandonadas, projees felizmente no realizadas.
Como me, minha atitude em relao a todos os profissionais a quem recorri em busca de diagnstico e tratamento para Matthew era de absoluta humildade. Em retrospecto, 
muitas vezes minha reverncia era imerecida. Esqueci-me de que os terapeutas so, antes e acima de tudo, seres humanos; que eles tambm riem, choram, cometem erros 
e que, na verdade, eles no so deuses. quela poca, por algum motivo, eles assomavam aos meus olhos invencveis e gigantescos, por trs de suas mesas que pareciam 
ter o tamanho de navios de guerra, os consultrios sempre guardados por sentinelas rgidas, que surgiam, de forma rpida e inesperada, com seus anncios concisos: 
"O prximo cliente est  espera." Eu, covarde e abjeta, saa furtivamente do consultrio, tonta sob o impacto do profissionalismo frio e de centenas de perguntas 
sem respostas.
Nossa primeira sesso de terapia ocorreu quando Matthew tinha dois anos de idade. Passamos vrias manhs com o terapeuta (um assistente social) que, protegido por 
detrs de uma terrvel pilha de formulrios, fizera centenas de perguntas sobre nossa famlia. Mais tarde voltamos com Matthew para uma sesso de quarenta minutos, 
quando ele foi testado e observado pelo assistente social, por um psiclogo clnico e por um psiquiatra. Ele comportou-se ca-
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racteristicamente - o que quer dizer que o seu desempenho no foi de todo bom. Ele no ficava quieto e no executava as tarefas. Agitava-se, contorcia-se, corria 
de um lado para outro e gritava, frustrado. Fomos ento mandados de volta ao consultrio do assistente social e recebemos o veredicto: institucionalizao imediata 
e permanente. Nenhum comentrio preliminar e suavizante amorteceu esse golpe terrvel. No apresentaram outras alternativas. "Interne-o agora. Eis aqui uma lista 
de instituies publicas e privadas." As semanas que se seguiram foram to cheias de horror que  difcil record-las. A lista foi devidamente investigada - as instalaes 
eram to apavorantes que tomamos a deciso de manter Matthew em casa, apesar do cuidado e da ateno constantes que ele exigia.
Vrios anos depois, quando Matthew j comeara a responder magnificamente a vrios tipos de terapia intensiva, deparei-me outra vez com uma situao semelhante. 
A funo visual de Matthew era deficiente, e marquei uma consulta com uma oftalmologista local, famosa pelo tratamento "de crianas desse tipo". Esperamos durante 
horas, e Matthew respondeu com razovel desenvoltura a grficos e tabelas e, finalmente, a Dra. X e eu nos confrontamos separadas pela enorme mesa habitual. Ela 
foi muito paciente enquanto eu descrevia, excitada, o progresso de Matthew nos ltimos meses - sua maior concentrao, hiperatividade decrescente, as recm-adquiridas 
habilidades de nadar e de se equilibrar na bicicleta, a fala agora bastante compreensvel. A viso, porm, parecia notadamente insuficiente. O que ela sugeria? Seu 
comentrio assombroso foi: "Por que voc no interna essa criana em uma escola prpria para ela?" Voltei com Matthew para a escola maternal e solucei no ombro reconfortador 
da diretora: "Meu Deus, ser que ningum quer me deixar ficar com meu filho?"
Matthew foi "reprovado" no jardim de infncia pblico. Baseados nos anos e nos sucessos que se seguiram, vemos agora que a falha no foi dele - mas isso pertence 
ao passado. No fim daquele ano, fui aconselhada pela diretora da escola: "H uma vaga em uma turma para retardados mentais com alguma capacidade de aprendizagem. 
Achamos que essa turma  adequada para ele." Talvez isso para ela fosse um progresso. Pelo menos no estava sugerindo que ele fosse internado. A oferta foi recusada 
sem agradecimentos, e Matthew foi aceito na pequena escola paroquial, na con-
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#dio de que lhe fosse dado reforo extra em leitura e matemtica. Seis semanas mais tarde, pediram-me que o tirasse da escola paroquial. Ele no "se ajustava ao 
programa". Nessa poca o explicador informou-me de que ele no conseguiria ler, que a fnica estava acima de suas capacidades e que devamos aceitar essa realidade. 
Algum esqueceu de dizer isso a Matthew! Dentro de alguns meses, usando os livros pelos quais eu pagara e que foram trazidos da escola paroquial, ele estava lendo 
foneticamente e bem. Devo ressaltar que eu no tivera qualquer treinamento como professora e que eu decidira tentar um programa de leitura com Matthew porque, com 
sinceridade, eu no sabia a quem mais recorrer!
Houve tambm a sesso de conselhos do mdico da famlia. Procurara-o devido a uma ligeira anemia. O seu conselho foi: "Venha aqui para as injees de ferro duas 
vezes por semana e pare de se matar por causa desse menino. Ele nunca vai ser normal." Por que ele no podia dizer: "V um pouco mais devagar; cuide-se; Matthew 
precisa de voc, que  a nica pessoa que pode fazer com que ele atinja o mximo de seu potencial"!
Justia  justia, por isso no posso deixar de mencionar o psiclogo clnico que disse: " difcil chegar a um QI preciso devido ao problema de fala de Matthew. 
O resultado obtido  85, mas tenho quase certeza de que  mais alto do que isso." Ou o diretor de uma clnica infantil que observou: "O progresso dele  de fato 
notvel. Voc o ajudou a percorrer 95% do caminho. Mantenha-se firme. No vejo razo para que no consigam completar os outros cinco por cento." Caros amigos, que 
suas vidas sejam longas e cheias de amor.
Matthew agora est na stima srie e  um aluno ativo. H seis anos no pertence a uma turma especial. Tem amigos, hobbies, interesses, conscincia - e um futuro. 
Ele esteve a ponto de perder todas essas coisas. Ainda fico estarrecida e consternada quando penso no que teria acontecido a ele, o que provavelmente acontece a 
inmeras crianas cujos pais so aconselhados de modo insensato e rspido. Por essa razo, os pensamentos a seguir talvez no traduzam total objetividade, mas so 
expressos com a profunda esperana de que os terapeutas tomaro conscincia da importncia de vida ou morte de seus papis e agiro com a nobreza e a responsabilidade 
exigidas por sua profisso.
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Os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito. Sim,  verdade! H muito planejamento e uma grande preparao antes de uma sesso de terapia. 
H dias fala-se nela. Foi necessrio contratar os servios de uma baby siter. As roupas e acessrios so escolhidos com muito cuidado. Esse dia, essa hora, podem 
significar uma nova direo para a famlia - para cima ou para baixo -, e nada h de casual ou descuidado nos preparativos. Pergunte a qualquer terapeuta com que 
freqncia os pais se atrasam para esse tipo de consulta. A resposta ser: "Nunca!" Pergunte aos pais com que freqncia eles ficam  espera, na ante-sala, sob o 
olhar frio de uma recepcionista, enquanto os minutos se arrastam relutantemente e se transformam em horas. A resposta ser: "Muitas vezes!"
A maioria dos consultrios parece seguir um padro. O ambiente  imponente - tapete espesso, cortinas pesadas, mesa majestosa, cadeira giratria de couro, duas cadeiras 
simples para os pacientes, estantes repletas de volumes bem encadernados. A atmosfera parece autoritria e, em geral, dispendiosa. O terapeuta se encontra sentado 
atrs da mesa, examinando um grosso mao de papis. Os pais, inseguros, incertos, so conduzidos para ali.
Terapeuta: Por favor, sentem-se. (O casal senta-se, rgido, nas cadeiras simples.)
Tenho aqui os resultados de todos os testes. Deixem-me dizerlhes o que h de errado com seu filho (ou com vocs).
O dilogo no progride  medida que avana. O terapeuta, munido com aquela bateria de resultados de testes ("O seu desempenho  ainda mais baixo do que a sua capacidade 
verbal"), parece ficar mais alto. Os pais parecem encolher e, quando so encaminhados  porta com um "Prximo" ecoando em seus ouvidos, suas cabeas encontram-se 
zonzas sob uma srie de declaraes incompreensveis. Por Deus, o que querem dizer todos aqueles termos? Comportamento hipercintico? Rivalidade entre irmos? Modalidade 
de qu? E, acima de tudo, o que ele nos disse para fazer?
Ser que alguma vez um terapeuta se pergunta o que acontece aos pais depois de uma sesso? Bem-vestidos e sem ter para onde ir! H o caso de uma me que perambulou, 
sem rumo, pelo estacionamento do hospital por uma hora, tentando encontrar o carro. Ela declarou: "Acho que ainda estaria l se um guarda no tivesse me ajudado." 
Em geral, porm, os pais vo para casa, a me chorando
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#e o pai com uma expresso sotuma. Ao chegarem, despem-se de suas melhores roupas e, de algum modo, atracam-se com as rotinas dirias. Executam suas tarefas com 
as mentes distantes, os pensamentos repletos com as informaes que ouviram, com o que no ouviram e com as decises que se estendem  sua frente. E olham com espanto 
para o resto do mundo que segue naturalmente, normal e feliz, como se nada estivesse errado!
Com certeza, alguns sofrimentos e traumas sofridos pelos pais podem ser reduzidos, e  o terapeuta quem pode faz-lo, se estiver disposto a analisar alguns fatos 
bsicos e a mudar algumas atitudes arraigadas.
Nenhuma entrevista pode ter validade, relevncia ou significado a menos que o terapeuta esteja pronto a aceitar um fato irrefutvel: esses pais do outro lado da 
mesa no so os mesmos seres humanos que esperaram, excitados, um beb, que anunciaram com orgulho a chegada dessa criana ao mundo, ao seu mundo. Em algum momento 
entre o nascimento e a busca do terapeuta, o primeiro sinal de excepcionalidade se apresentou. As reaes paternas subseqentes seguiram um ou mais dos padres tradicionais:
Negao: "No h nada de errado com o meu filho." Os terapeutas em geral no vem os pais durante essa fase. Quando so procurados, comumente o perodo de negao 
j se encerrou e os pais j esto em busca de ajuda. Algumas vezes, o pai  arrastado para a entrevista pela me e ainda protesta que "no existe nada de errado 
com a criana". No entanto, o simples fato de l estar indica que ele se encontra em vias de aceitar o inaceitvel.
Culpa: "O que eu fiz para causar isto?" Talvez esse seja o denominador comum de todas as reaes dos pais  excepcionalidade. Mais destrutiva do que a culpa  a 
sua negao ou a sua atribuio ao outro cnjuge. Os pais devem receber ajuda para que tragam os sentimentos de culpa  superfcie, para que os identifiquem e para 
que os encarem como as reaes no-construtivas, embora humanas, que so.
Confuso: "Onde podemos buscar ajuda?" Os terapeutas podem prestar uma grande contribuio ao descrever as instalaes locais, programas correntes e alternativas 
atuais. Devem estar dispostos a se empenhar em uma pesquisa de instituies e ficar atentos durante todo o tempo a servios comunitrios.
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Raiva: "Por que no existem programas de recuperao para o meu filho?" O sentimento de ultraje em relao  falta de servios e opes pode ser uma emoo construtiva 
se for canalizada para a ao. Os pais, isoladamente ou em grupos, so por tradio os ativistas e os realizadores. "Novos" pais devem ser conscientizados de seu 
poder de defesa de sua causa nas escolas e nos tribunais.
Desespero: "No tenho mais esperanas." Em uma poca de conhecimentos, percepo e mudanas, o desespero paterno pode ser lentamente substitudo pela esperana racional, 
se o terapeuta se dispuser a dedicar algum tempo para lhes explicar o milagre ocorrido nos ltimos vinte anos em termos de identificao, tratamento, servios, programas 
e progresso mdico.
 preciso, porm, que antes que possam identificar a negao, a culpa, a frustrao, a raiva e o desespero, os terapeutas compreendam que essas duas pessoas procuraram 
ajuda, choraram, imploraram, estiveram sujeitas a situaes embaraosas, receberam opinies conflitantes em relao ao filho e julgamentos humilhantes em relao 
a si mesmos. Sofreram mudanas - para melhor ou pior -,  medida que viveram uma confrontao diria e contnua com o filho excepcional. J no so o que eram e 
no podero voltar a ser. Quo mais bem servidos no seriam se o terapeuta os olhasse e os visse como so nesse momento em relao ao que viveram, s experincias 
por que passaram! Eles sentem raiva? Esto aturdidos? Aterrorizados? Hostis? Indefesos? No importa! Eles so o produto de uma experincia no invejvel e enfrentam 
essa experincia da nica forma que sabem - da forma que descobriram ser, se no confortvel, pelo menos razoavelmente tolervel.
Quantas vezes ouvimos terapeutas (ou, desempenhando essa funo, professores, assistentes sociais, psiclogos ou mdicos) afirmarem: "O maior problema dessa criana 
 a me - ou o pai." Que comentrio imprprio e impreciso! O problema dessa me e/ou pai  o filho, e eles vm fazendo o mximo possvel para resolver tal problema 
muito antes de chegar a essa situao de terapia. Na verdade, se seus esforos tivessem sido bemsucedidos, eles agora no estariam sentados nessas cadeiras duras 
e desconfortveis!
Ocorre-me a idia hertica de que um pr-requisito para a formao de terapeutas devesse ser uma exposio prvia direta a algum tipo de excepcionalidade. Seria 
muito mais fcil compreender
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#e relacionar  confuso de experincias passadas o dilema dos problemas atuais, o definhamento das esperanas no futuro. De fato,  luz da experincia completa, 
os terapeutas se encheriam com a admirao pela notvel resistncia que mantm os pais em sua busca por respostas. Um terapeuta verdadeiramente interessado no estabelecimento 
de um relacionamento de integridade ser levado a dizer com absoluta honestidade: "Voc sabe que voc  a melhor coisa que essa criana tem a seu favor, a nica 
pessoa que a v como ela  na realidade. Professores, mdicos e pessoas como eu a vem apenas em algumas situaes, sob condies determinadas, em fragmentos, ao 
passo que voc a v em seus melhores e em seus piores momentos. Voc  a continuidade da vida dela, e  maravilhoso que ela tenha voc."
E , de fato, maravilhoso! Pergunta-se por que mais pais no so levados a abandonar a busca. As pessoas que lhe so queridas e que se encontram  sua volta j fizeram 
essa sugesto. Profissionais respeitados recomendaram essa atitude com veemncia. Os prprios pais j estiveram prestes a tomar essa deciso por mais de uma vez, 
 medida que atravessam, vacilantes, experincias inquietantes, desencorajadoras, humilhantes, enervantes e inesperadas, uma aps a outra.
A me de uma criana deficiente mental descreveu, confusa, um perodo de trs semanas no qual ela no saiu de casa, quando literalmente no viu um adulto alm do 
marido:
No sei de fato como aconteceu. Certamente no decidi ficar em casa por trs semanas inteiras. Para comear, era janeiro, o termmetro rondava os doze graus e as 
cinco crianas estavam atacadas por resfriados e dores de garganta. Nesse perodo, estvamos com ofreezer completamente abastecido e, portanto,  exceo de um p 
de alface ou um pacote de batatas ocasionais que o meu marido trazia para casa, no era necessrio ir s compras.
Era difcil conseguir algum para tomar conta das crianas. Era to difcil lidar com nosso filho retardado, que j no recebamos visitas; e os convites eram tambm 
muito raros. Um dia, quando lavava as louas do almoo, comecei a chorar e no conseguia parar. Parecia que desde o incio dos tempos eu nada via que no fosse crianas, 
louas e fraldas. Lembro-me de que deixei as louas na pia, vesti o casaco, as botas e o cachecol, agarrei as chaves do carro e sa de
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casa. A duas quadras de distncia, percebi de sbito que no tinha para onde ir! Fiquei dando umas voltas por um tempo e por fim dirigi-me  biblioteca e peguei 
seis romances de mistrio. No caminho de volta para casa, parei numa doceria para um hot fudge sundae. Eu no ficara fora de casa por mais do que uma hora e meia, 
mas me sentia muito melhor! Naturalmente, no dia seguinte a rotina recomeou, mas da em diante tive o cuidado de reservar tempo para uma sada ocasional, mesmo 
que fosse apenas aos correios.
Essa me, uma profissional de nvel superior, desfrutara de uma promissora carreira como designer de modas e continuara trabalhando, pelo menos em meio perodo, 
at o nascimento do quinto filho. Ento, a excepcionalidade se avultou, enorme, ajudantes para as tarefas domsticas no ficavam por muito tempo e seus dias, semanas 
e meses - sua vida - transformaram-se em uma seqncia ininterrupta de cuidados com crianas e tarefas domsticas. Uma pessoa afetuosa, criativa e amorosa, ela no 
se ressentiu dessa mudana de vida, mas, com certeza, ressentiu-se do terapeuta que disse: "Me, voc no pode deixar essa criana perturbar sua vida." (Nota: Os 
pais odeiam quando os terapeutas os chamam de "Me" e "Pai".) "Essa criana", suas necessidades e seus problemas especiais, j perturbara o ritmo de vida da famlia, 
e sua me estava apenas buscando meios de ajud-lo e de minorar o trauma familiar. Como teria sido til se o terapeuta tivesse reconhecido a aflio, a confuso, 
o desespero desses pais e, atravs do simples ato do reconhecimento, oferecido algum conforto.
Uma outra me conta: "Aposto que fomos a nica famlia a ser expulsa do Alamo!" Sua filha de cinco anos de idade, surda de nascimento, correra de sala em sala, de 
objeto em objeto, emitindo os sons altos e guturais que constituam a sua fala. As pessoas olhavam e se afastavam; os guias paralisavam-se; e foi-lhes gentilmente 
sugerido que a criana fosse retirada dali. A me, com o rosto em fogo, e a filha saram e ficaram perambulando pelas ruas de San Antnio, at que o resto da famlia 
terminasse o tour pela famosa rea histrica. "Podemos rir do episdio agora", acrescenta a me, "mas na ocasio senti-me magoada e humilhada. Algumas semanas mais 
tarde, um psiclogo me disse que eu precisava aprender a aceitar minha filha, e eu fiquei imaginando como  que ele
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#esperava que eu a aceitasse quando ningum mais no mundo o fazia."
Uma outra me narra a ocasio em que foi marcado um eletroencefalograma (EEG) para seu filho:
Eu devo ter bloqueado parte do episdio, pois no consigo lembrar qual foi o mdico que pediu o exame ou o que estvamos tentando provar, contrariar ou descobrir. 
Bem, de qualquer forma, Billy precisava fazer um EEG, o que significava que todos os seus medicamentos teriam de ser suspensos por trs dias antes do exame. Na ocasio, 
ele estava tomando Mellaril j h quatro anos, e essa era a nica coisa que o tornava tolervel - no exemplar, veja bem, mas tolervel. Assim, suspendi as doses 
dos remdios; o primeiro dia no foi de todo mal, o segundo foi pior, por certo, mas o fim se aproximava e, portanto, sobrevivemos. A manh do terceiro dia foi simplesmente 
insuportvel e contei os minutos at as duas da tarde, hora de nossa consulta.
Chegamos ao hospital e nos indicaram o caminho da sala de EEG, que tinha a sua prpria sala de espera. Ao entrar ali, descobri, para meu absoluto horror, que estavam 
atrasados duas horas; a sala de espera estava to cheia que no havia lugar para sentarmos e mandaram-nos esperar no imenso e cavernoso corredor externo. A primeira 
coisa que fiz foi tirar tudo que havia em minha bolsa que pudesse distrair Billy - chaves, espelhos, lpis e rascunhos de listas de compras. Isso durou cinco minutos. 
Fomos ento para a lojinha de presentes do hospital, onde comprei livros de colorir, lpis de cera, pequenos cartes de plstico e outros artigos variados - o que 
lhe prendeu a ateno por quinze minutos. Ento, cantamos nosso repertrio de cantigas infantis e patrulhamos os corredores, nunca nos afastando demais para o caso 
de o nosso nome ser chamado.
Literalmente, eu fiz tudo que me ocorreu e, depois de cerca de meia hora, desisti. Sentei-me e fingi que no conhecia Billy, deixando-o correr. E, Deus do cu, como 
ele correu! Corria para as imensas janelas de vidro laminado para deixar ali suas impresses digitais, puxava as elegantes cortinas, virava cambalhota sobre a moblia. 
No parava, nem por um instante, e eu ficava l sentada, encolhendo, encolhendo, tentando desaparecer na poltrona.
Finalmente, uma das pequenas e gentis voluntrias se aproximou, sria. "Me", disse ela, "voc tem de fazer alguma coisa com essa
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criana." Foi a que as comportas ruram. Eu perdi o controle - e chorei como nunca chorara antes! "Ns vamos fazer um EEG - e eles esto atrasados h horas - e 
ele tem distrbios cerebrais e..." A pobrezinha ficou completamente paralisada, mas apenas por um momento. A prxima coisa de que me recordo  que algum me estendeu 
um leno para eu enxugar as lgrimas abundantes, uma outra pessoa colocou Billy em uma cadeira de rodas, levou-o para passear e ele estava adorando; e o melhor de 
tudo foi que dentro de cinco minutos ele estava na sala de EEG, com aquela pasta branca sendo aplicada em sua cabea! Foi nesse momento que compreendi que h uma 
hora para ser forte e outra para chorar
Essas histrias exemplificam o convvio com a excepcionalidade, onde os planos mais insignificantes da famlia podem vestir-se com o manto negro do horror. "O que 
ele far a seguir? Quanto tempo teremos que esperar no consultrio do dentista? Devemos lev-la ao piquenique? Por que as pessoas parecem to pouco  vontade perto 
de nosso filho? Ser que todo mundo vai ficar olhando e cochichando no shopping centert Ser que vo nos deixar entrar? Afinal, da ltima vez ele quebrou uma vidraa! 
H sempre uma cena na sapataria... ser que eu posso arriscar e comprar o sapato sem experimentar? Somos os mesmos de antes... por que todos nos tratam de modo diferente? 
Por qu...? Por qu...? Por qu...?"
Dessa forma os pais protegem-se e reagem - repetidamente e so rotulados devido a esse comportamento. Rotular os pais no  mais construtivo do que rotular a criana; 
os terapeutas derrubam o significado e o objetivo de sua funo quando agem dessa forma. "A me  neurtica. " Ser que  mesmo? Ela sempre foi assim? ' 'O pai nega 
o problema. " Ele no est negando coisa alguma. Ele sabe. "Ospais no so realistas." No so realistas? Eles vivem com a trgica realidade da situao h anos. 
Como seria especial o terapeuta que ignorasse por completo at mesmo o rtulo de "pais" e que pudesse trabalhar com dois seres humanos (pai e me) em seu compromisso 
com um outro ser humano (a criana). Essas duas pessoas, embora estejam envolvidas com o papel de pais, so muito mais do que isso. Elas possuem seus prprios atributos, 
talentos e beleza especiais, que deveriam ser experimentados, apreciados e utilizados no tratamento do problema presente, e no diminudos pelo filtro de qualquer 
tipo de rotulao.
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#No lugar dos rtulos, recomenda-se aos terapeutas pensar nos termos do "estgio" atual dos pais. Eles ainda esto lamentando um diagnstico irrevogvel? Ainda se 
encontram no estgio da negao? Esto mergulhados em culpa? Inconformados? Imersos na resignao? A identificao desses vrios estgios por que todos os pais de 
excepcionais passam  muito mais til em termos de aconselhamento e terapia do que os rtulos, e tal abordagem  infinitamente mais gentil e humana.
Independente de em que estgio se encontrem, porm, os pais de excepcionais possuem um imenso investimento emocional em seus filhos - eles de fato os amam! Algumas 
vezes pode ser difcil para um terapeuta reconhecer ou compreender esse fato, pois as crianas excepcionais nada tm de atraente na superfcie. Ao contrrio, muitas 
podem parecer ao terapeuta positivamente sem atrativos no que se refere ao comportamento e  aparncia. Mas os pais conhecem os filhos numa variedade de situaes 
- fresquinhos e cheirosos depois do banho, os olhos iluminados pela viso do bolo de aniversrio ou do primeiro contato com a neve, uma trouxinha de alegria rolando 
no cho com um novo cachorrinho. Eles j apreciaram a beleza de seus filhos! Na verdade, j se frustraram com comportamentos que no puderam entender ou manipular, 
j choraram com a irrevogabilidade de um diagnstico. Contudo, um fator est sempre presente, e este  seu amor, inegvel, firme, insistente.
Ento, como  cruel e desnecessrio que qualquer profissional, independente de suas boas intenes, "ataque" crianas amadas de modo profundo pelos pais e que tambm 
representam o amor de um pelo outro. "Seu filho  irremediavelmente retardado; coloqueo em uma instituio. " O que essa pessoa est querendo dizer com isso? "Jogue-o 
no lixo. Livre-se dele." Os pais no podem dispor de uma criana da mesma forma que dispem de um carro velho. Nos raros casos em que a criana no pode ser mantida 
em casa, talvez sejam necessrios meses, at mesmo anos, de trabalho de um terapeuta experiente e gentil, para levar os pais ao ponto de tomarem uma deciso vlida. 
Esta, porm, deve ser a deciso deles, de mais ningum. S eles sabem o quanto podem suportar, que preo esto dispostos a pagar, ao manter o filho em casa - ou 
separar-se dele para sempre.
E assim, tendo em mente as experincias e sentimentos que os pais trazem consigo para as sesses de terapia e o dilema e a confu-
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so com que saem destas, talvez pudssemos tentar escrever um novo roteiro para a interao entre os profissionais e os pais. Deve-se buscar uma relao humana honesta, 
evidenciar o interesse genuno, evitar a culpa e eliminar o sentimento de superioridade por parte do terapeuta. Como ser precioso e estimado o terapeuta que puder 
trabalhar com os fatos presentes, as possibilidades, a riqueza e a beleza que se encontram  sua frente!
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#O que os pais precisam ouvir
por Betty Lou Kratoville
O que os pais precisam ouvir daqueles no papel de terapeutas? Na verdade, nada muito diferente do que desejam ouvir! No entanto, antes de qualquer coisa, eles precisam 
com certeza ouvir a verdade. A enorme responsabilidade do terapeuta est no delicado fato de que ele deve contnua e resolutamente manter a profunda convico de 
que a informao que est sendo passada aos pais  de fato precisa. Como muitas excepcionalidades apresentam aspectos ilusrios, difceis de precisar, diagnosticar 
ou tratar, a questo do que  real e do que no  real pode muitas vezes ser motivo de debate; isso foi comprovado, repetidas vezes, pelos muitos casos em que dois 
ou mais profissionais discordam radicalmente entre si. Alm disso, at agora no foi elaborado nenhum teste que mea com preciso o potencial de uma pessoa. Nenhum 
computador pode avaliar com exatido a centelha divina a que chamamos motivao ou a contribuio ao desenvolvimento que o amor paternal e a determinao podem prestar. 
Portanto, seria aconselhvel que os terapeutas evitassem as afirmaes peremptrias, implacveis, irrevogveis. "Seu filho  irremediavelmente retardado. " "Sua 
filha nunca chegar  universidade." "Seu filho nunca se relacionar com outras pessoas," "No h cura." "No h esperanas." Alguns desses comentrios so, no mnimo, 
arrogantes e, em alguns casos, moralmente repreensveis.
A questo no  o direito do terapeuta a uma opinio ou ponto de vista resultante, como  de se esperar, de um treinamento e experincia considerveis. A opinio, 
o ponto de vista, existe, e o terapeuta est preso a ela. A questo maior  no deixar os pais presos a ela tambm. Na verdade, eles investiram tempo e dinheiro 
e esperam algo em retorno. Mas quo injusto seria se tambm tivessem de pagar em esperanas perdidas! Quando no h mais esperana, o que resta? A que os pais podem 
recorrer nas semanas e meses e anos que se estendem  sua frente? A esperana  o sustento; uma necessidade vital; a prpria seiva da vida.
Pais e filhos seriam mais bem servidos por terapeutas que buscam em seus coraes e em suas conscincias atitudes e comentrios
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que sejam descritivos, proveitosos e realistas, mas que no fechem as portas. "Os resultados mostram que John apresenta nesse momento um nvel baixo de desempenho, 
e vocs estavam certos ao resolver fazer os testes. Vocs so muito perspicazes." (Com que freqncia os terapeutas cumprimentam os pais pela capacidade de observao?) 
"Vocs compreendem que os resultados dos testes nem sempre nos fornecem um quadro absolutamente preciso, no ? Eles mostram apenas o desempenho de John em determinado 
dia."
Talvez seja a hora de reavaliarmos todo o processo de interpretao de resultados de testes para os pais. Como regra geral, os terapeutas tendem a trabalhar com 
o mesmo teste ou testes vezes sem fim. Comumente, eles possuem seus instrumentos de avaliao preferidos e, devido ao fato do contedo do teste ser to familiar 
a eles e aos colegas, costumam desenvolver uma espcie de vocabulrio casual que pode ser quase que ininteligvel ao leigo. Como seria simptico se o terapeuta pudesse 
elaborar para os pais a explicao de um teste por escrito, de uma forma breve e clara, apresentando objetivos e propsitos e incluindo, se necessrio, um glossrio. 
(Observao para as instituies de formao de professores: A elaborao de um folheto conciso e de fcil leitura sobre cada um dos vrios instrumentos de avaliao 
padro mais conhecidos seria um projeto maravilhoso de enorme valor para os alunos!) Os pais poderiam receber o texto explicativo para lerem enquanto a criana se 
encontrasse na sala de testes ou poderiam lev-lo para casa a fim de estud-lo antes que os resultados dos testes fossem discutidos. (Caso essa estratgia j esteja 
sendo usada, certamente eu gostaria de tomar conhecimento!)
Como j estabelecemos anteriormente o fato de que os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito,  mais fcil compreender a relutncia deles 
em interromper o discurso do terapeuta com comentrios tais como: "No compreendo essa palavra, expresso ou frase. E  crucial que a compreenda. Voc poderia usar 
uma linguagem mais simples?" As mes odeiam admitir esse fato e os pais idem! E, assim, sentam-se e balanam a cabea, pacientemente, enquanto os crebros e os olhos 
turvam-se. Com certeza, no faria mal algum aos terapeutas iniciarem a interpretao do teste com o simptico comentrio introdutrio: "Por favor, interrompam-me 
todas as vezes em que eu empregar um termo incompreensvel ou confuso para vocs. s vezes, fico to envolvido
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#no que estou dizendo que esqueo que vocs no conhecem todo o nosso jargo tcnico, educacional ou mdico. Eu no estou querendo impression-los com o meu brilhantismo, 
O importante  que vocs levem de nosso encontro de hoje o mximo de informaes relevantes possvel. " E, naturalmente, a finalizao para essa abordagem humanitria 
seria um relatrio por escrito, tambm redigido com clareza e simplicidade.
Deve-se acrescentar que o debate atual sobre o fato de os pais terem ou no acesso s informaes e registros sobre seus prprios filhos parece indefensvel. Os 
pais so a constante na vida dos filhos. Os profissionais de muitas reas vm e vo, cada um deixando a sua marca ou opinio para os que viro a seguir.  irreal, 
simplesmente impossvel, esperar que os pais tomem as decises, a menos que estejam a par de todos os fatos. O que eles faro diante da posse desses fatos, se sero 
sbios ou no,  uma questo individual. Mas a ajuda que podem receber a fim de lidar com tais fatos , com certeza, responsabilidade dos terapeutas.
Certamente, em algum ponto da formao de um terapeuta existe um curso, um livro, um captulo, um pargrafo, ao menos uma frase, que defende a nfase no positivo! 
Mesmo assim, parece que muitos terapeutas poderiam beneficiar-se de um curso de atualizao nesse importante aspecto de sua misso. No existe criana a respeito 
da qual no se possa fazer nenhum comentrio positivo. Seu quociente de inteligncia  muito baixo? Que tal o aspecto social? "Que sorte vocs tm no fato de ele 
se relacionar to bem com as pessoas." E o aspecto fsico? "Ela tem uma coordenao motora to boa e irradia um ar to saudvel! Vocs devem estar orgulhosos do 
trabalho que fizeram!" Que tal o aspecto emocional? "Que criana feliz e sadia! Sua casa deve ser um lugar especial." Palavras superficiais? Absolutamente. Verdadeiras? 
Com certeza. Humanas? Sem dvida. Proveitosas? Um salva-vidas em que os pais podem se agarrar enquanto navegam nos mares tempestuosos de um diagnstico irrevogvel!
Os terapeutas podem ser muito teis no que se refere a perspectivas. Qualquer excepcionalidade se assoma imensa no espectro familiar, especialmente no momento da 
revelao e do diagnstico, e esse fato deve ser esperado e considerado com compreenso. Os pais tiveram de reajustar expectativas, oramentos e sonhos para o futuro 
e essa enorme e imprevista calistenia mental leva-os a verem um ao outro, s outras crianas na famlia e ao mundo atravs de um vu de
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pesar, aproximando-se do desespero. No h dvidas a esse respeito: o assalto de uma excepcionalidade pode lanar um manto de desalento sobre a mais saudvel e slida 
das famlias. Sabemos, naturalmente, que no se deve permitir que tal estado de angstia continue, em nome da sade mental do pai, da me e de todas as crianas 
envolvidas. Portanto,  essencial que os terapeutas, ao reconhecerem essa condio, trabalhem no sentido de alivi-la da forma mais gentil e rpida possvel. "Cuidem 
de seu filho e de suas necessidades especiais, busquem ajuda e orientao, mas cuidem de vocs tambm. Fiquem atentos s necessidades de seu marido e de sua mulher 
e dos outros membros da famlia. Mais do que de qualquer outra coisa, seu filho excepcional se beneficiar da integridade do grupo familiar. Vocs perguntaram em 
que podem ajudar. Bem, essa  uma questo em que podem contribuir muita Na realidade, s vocs podem faz-lo!"
Em termos de perspectiva, os pais devem ser advertidos tambm contra decises e reaes apressadas e inadequadas. Essa advertncia pode ser implementada por uma 
abordagem calculada do tipo "Talvez vocs queiram considerar essa possibilidade" em lugar de "Faam isso" ou "Faam aquilo". Os terapeutas podem instar os pais a 
agirem com precauo, a explorar alternativas, a se envolverem em programas de pesquisa atuais, a fim de encontrarem respostas adequadas s necessidades da criana 
e da famlia. "O problema no se evaporar. Ele ainda estar aqui amanh, depois que vocs tiverem tido tempo para digerir todas essas informaes. Vamos agir com 
resoluo, mas com todo o cuidado e deliberao que a importncia da deciso requer." Como os pais so humanos, eles querem solues j prontas, e, portanto, devem 
ser avisados de que nenhuma abordagem, disciplina, programa, escola ou instituio isolada tem todas as respostas para todos os casos.  necessrio que examinem 
criteriosamente inmeras possibilidades, usando toda a prudncia e sabedoria que puderem. Talvez seja indicada nesse caso uma sesso de terapia "extra" aps um perodo 
de amadurecimento. "Agora eu lhes forneci os fatos como os vejo hoje. Creio que seria aconselhvel vocs irem para casa e refletirem sobre esses fatos por uma semana, 
e eu tambm pensarei a respeito mais uma vez. Ento nos reuniremos e examinaremos as possibilidades existentes para seu filho."
Os pais precisam tambm, nesse perodo crtico, ser avisados de que todos os esforos devem ser envidados no sentido de no se
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#fixarem na crise, excluindo o resto do mundo. E essa no  uma tarefa fcil! Nesse momento, pode ser doloroso para eles verem ou estarem com outras pessoas, mas 
eles podem ao menos considerar a possibilidade de viajarem sozinhos, de planejarem algo muito especial, alguma atividade renovadora e revigorante - teatro, um novo 
restaurante, uma galeria de arte. Ou talvez possam programar uma atividade com ou para as crianas. "H anos que queremos uma mesa de pingue-pongue. Vamos compr-la 
agora!" " Vamos nos reunir e fazer um churrasco no Quintal!" "Que tal tomarmos o caf da manh num restaurante e depois irmos a um rinque de patinao?" Quem sabe 
os pais no possam ser desafiados a descobrirem o quo inovadores e criativos podem ser durante os primeiros e sombrios dias.
Nesse perodo de introspeco, o terapeuta pode desejar oferecer uma lista de material de leitura que lance luz sobre o problema. Atualmente, todos os tipos de excepcionalidade 
tm uma pletora de livros e folhetos dirigidos aos pais e que contm uma abundncia de informaes descritivas e prticas. Tal literatura pode tambm ser til quando 
o diagnstico ou o resultado dos testes tm de ser explicados, repetidas vezes, a amigos, parentes e s outras crianas da famlia.
Em suma, recomenda-se aos terapeutas que examinem com cuidado suas prprias necessidades e personalidade. Eles esto representando um papel por detrs das imponentes 
mesas? Esto agindo como se as excepcionalidades fossem coisas banais? Esto julgando? Rotulando? Esto vendo resultados de testes e estatsticas em lugar de seres 
humanos? Ficam impacientes quando suas informaes no so total e rapidamente digeridas? Esto bancando Deus?
Ou, ao contrrio, esto explicando com cuidado e bom senso o que os pais podem esperar deles e o que eles esperam dos pais? Esto demonstrando preocupao, interesse, 
simpatia genunos? Esto prontos a admitir que nem sempre possuem todas as respostas? Esto mandando os pais para casa com sugestes pragmticas para a famlia e 
com a esperana intacta? Os terapeutas consultados estabelecero a enorme diferena entre o desespero e a esperana.
Por fim, realisticamente, os terapeutas tambm so seres-humanos e tm o direito de cometer falhas, erros de julgamento e de ter seus dias ruins. O que se sugere 
aqui  que eles no se deixem envolver na representao de papis, que deixem seu carter humano fluir. E talvez seja a hora de os terapeutas se sentirem seguros
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e confiantes no seu trabalho o suficiente para dizerem: "Eu estou lhes comunicando alguns fatos difceis hoje, e odeio isso! Entretanto, talvez seja bom que eu 
esteja fazendo isso, porque de fato me importo e quero ajudar. Sintam-se  vontade para chorar ou desabafar a sua raiva, se isso ajudar. Nesse momento, tambm tenho 
vontade de chorar e desabafar a minha raiva. Mais tarde, porm, tentaremos traar alguns planos, algumas decises, que tenham sentido. Vocs no esto sozinhos. 
Eu estou aqui. E eu me importo. " Abenoados os pais e a criana que estiverem sob a orientao e a gentil tutela desse profissional! E abenoado o terapeuta que, 
atravs dessa abordagem, chega ao cume de uma profisso exigente, sensibilizante, porm nobre!
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#Certa manh, encontrava-me em um programa de televiso em So Francisco, debatendo, com grande paixo, os direitos do excepcional de ser amado. Um dos resultados 
dessa experincia foi uma linda carta de uma desconhecida, a SRA. JUDITH L. JOGIS, me de uma criana deficiente. A profundidade do conhecimento, do sentimento, 
da sensibilidade, e a beleza do esprito da carta, combinadas a um desejo agudo de se comunicar, de ajudar e de partilhar, levaram-me a lhe escrever de imediato. 
Mais tarde, perguntei-lhe se estaria disposta a escrever um captulo para este livro. Em poucas semanas, recebi o captulo, o qual fala por si mesmo!
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Para ser dito com tristeza
Fui impelida a uma situao na qual tive a oportunidade de conhecer e cuidar de algum "diferente" de mim. Nesse processo, descobri que muitas qualidades se desdobraram 
em meu interior e me permitiram crescer como pessoa. Talvez, ao ler minha histria, voc reconhea e se identifique com algumas dessas qualidades.  o que eu espero, 
pois assim teremos nos comunicado.
Imagine a seguinte situao, se assim desejar: Voc acabou de se tornar me. Um mdico desconhecido aproxima-se do seu leito para lhe dizer - friamente e sem preliminares 
- que o seu esperado e querido beb apresenta uma grave deficincia. Voc tenta compreender e ouvir o que lhe  dito. Em nenhuma ocasio, voc esteve ciente de qualquer 
problema, por menor que fosse, relacionado  sua gravidez e ao beb. De sbito, ele surge. Onde est o mdico que cuidou de voc por nove meses e h poucos minutos 
ajudou-a a dar  luz seu filho? Ele se foi; voc no o ver outra vez. Ele deixou que um estranho viesse lhe dar a notcia. Voc no pode acreditar no que ouve. 
A apenas algumas horas voc e seu marido cruzavam as ruas, a caminho do hospital, com as melhores esperanas.
Depois de dois dias de ansiedade, permitem que voc d uma olhadinha no beb, mantido em isolamento numa pequena sala no fim do corredor. Voc percebe os olhinhos 
azuis e ele movimenta a cabea. Voc se sente um pouco melhor. Ainda assim,  difcil ver todas as outras mulheres na enfermaria segurando seus bebs enquanto os 
seus braos esto vazios.
No terceiro dia, depois de seu marido telefonar freneticamente para todos os tipos de especialistas, em busca de algum conselho, vocs por fim conseguem transferir 
a criana para um grande centro mdico. Um mdico diz ao seu marido que seria melhor deixar o beb morrer. Outros cobram quantias exorbitantes para examinlo e emitir 
seu parecer. Voc ainda no consegue compreender, o tempo todo o corao na garganta e uma sensao de vazio. Onde est a promessa de todos aqueles meses? H algo 
de irreal em toda a situao. Finalmente, voc recebe alta do hospital. No elevador, uma enfermeira desconhecida, talvez tentando lhe dar algum conforto, diz (o 
precioso beb no seu colo por alguns poucos momen-
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#tos especiais): "No se culpe se a coluna dele romper e ele morrer." Essas so as nicas palavras que ouve.
No carro, enquanto se dirigem ao centro mdico onde o beb ser internado, voc e seu marido lanam olhares amorosos ao doce rostinho, to sereno. O que traro os 
prximos dias e meses? Voc no faz a mnima idia. Talvez seja melhor assim. O beb  registrado no hospital e vocs vo para casa descansar um pouco. Nos dias 
seguintes, voc vai ao hospital duas vezes por dia e reza pela segurana de seu beb, que  submetido a uma complexa cirurgia com apenas dez dias de idade.
Agora permitem que voc lhe d a mamadeira (a amamentao tornou-se fora de questo desde o incio) e, vestida com jaleco e mscara, que o toque um pouquinho em 
sua cama especial. Por vezes voc se pergunta se de fato tem um beb; so to poucas as chances de chegar perto dele. Racionalmente,  claro que voc sabe que ele 
 seu filho, mas, emocionalmente, voc se sente distante dele. Ningum lhe diz que  normal sentir-se assim e, com certeza, voc no o admitir a ningum. Ah no! 
Uma aparncia forte  o que voc sempre apresenta em pblico. Algumas lgrimas so vertidas na privacidade, mas voc est apenas comeando um longo e intenso perodo 
de pesar, que s se aliviar um pouco nos anos seguintes. Podemos nos lastimar por muitas coisas - no apenas pela morte, mas tambm pelo impondervel. Esse pesar, 
em especial, diz respeito ao fato de que este  seu primeiro filho e o seu futuro  incerto e desconhecido. Muitas vezes voc chega perto de perd-lo. A cada dia 
voc o ama mais e diariamente testemunha o fato de que ele  incapaz de movimentar as pernas e que deve ficar deitado sobre a barriguinha. O que o futuro lhe reservar?
 nesse momento que voc aprende a viver um dia de cada vez, a comunicar o maior amor possvel atravs do toque e da proteo; voc j no tenta viver os prximos 
vinte anos, projetando o futuro. De fato, voc por fim tem de explicar isto  pediatra, que parece achar necessrio dizer-lhe todas as adversidades e todo o sofrimento 
que ela cr viro inevitavelmente. Por qu? S Deus sabe. No h dvida de que ela pensa que essa abordagem  vantajosa, mas no . Nesse momento, os pais precisam 
muito de uma alma compreensiva e genuna, que lhes d encorajamento, apoio e lhes escute. O conselheiro espiritual que voc procura tenta ajudar, mas alguns de seus 
comentrios carregam uma afirmao muda de que, oculto em sua mente e em seu corao, est o pecado no-redimido. Isso
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voc no pode aceitar de modo algum. No  verdade e, mesmo que tosse, de que isso valeria? Aquilo de que voc mais precisa  a aceitao total; algum que lhe diga 
que  normal sentir-se to arrasado por essa situao, que a maioria das pessoas se sentiria da mesma forma e que voc, aos poucos, encontrar a fora necessria 
para enfrent-la. Sim, voc encontrar.
Esse  um perodo extremamente solitrio em que voc e seu marido so forados a enormes adaptaes nos planos emocional e espiritual e  busca de respostas em nome 
de sua paz. Vocs comeam de um modo experimental mas instintivo a determinar que daro o melhor de si nessa nova responsabilidade; no deixaro pedra sobre pedra 
na tentativa de ver seu filho crescer e realizar. Essa determinao lhes traz alguma paz. Vocs o amam, acalentam, protegem, providenciam para que receba os melhores 
servios disponveis (recebem por parte do governo alguma ajuda financeira a fim de aliviar essa carga) e, ento, tendo feito tudo o que podem e sabem, oferecem-no 
 orientao e ao amor de Deus.
Aps algumas semanas durante as quais outras cirurgias so realizadas para complementar a primeira delas, permitem que voc o leve para casa. Que dia maravilhoso! 
E voc percebe que ainda est recm-introduzida na maternidade, tendo de lidar com fraldas e mamadeiras pela primeira vez. Finalmente voc pode apresentar seu beb 
a amigos e parentes que, ansiosos, perguntavam por ele durante todo esse tempo. A maior ajuda que poderiam oferecer seria o apoio, espiritual e em outros nveis, 
e no a ansiedade e a preocupao. Os amigos podem lhe dar a oportunidade de partilhar seu choque e sua dor, em um clima sem julgamentos. Voc precisa saber que 
as pessoas se importam.
Todos ns precisamos nos interessar mais pelos outros; quando experimentamos uma dor profunda, de natureza espiritual, precisamos que as pessoas se aproximem de 
ns com muita sensibilidade; precisamos ser aceitos nos tempos difceis; necessitamos sentir que podemos confiar nos outros o suficiente para baixar nossa guarda, 
dizer o que quisermos e no sermos julgados ou criticados. Na verdade, quanto menos palavras, melhor; o carinho genuno comunicase sem o auxlio das palavras.
H vrios retornos ao hospital durante o primeiro ano, a fim de tratar as complicaes, o que  exaustivo e debilitante para todas as pessoas envolvidas. Um dia, 
na unidade infantil de tratamento intensivo, uma voluntria, uma senhora idosa e simptica, tece um
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#nico comentrio para voc. Ela lhe diz que crianas como o seu filho tm muitas oportunidades  frente para levar uma vida quase normal e que podem at fazer parte 
dos escoteiros! Pela primeira vez, voc pensa: "Bem,  claro, esse menino vai crescer." Existem possibilidades. Em todas aquelas longas e cansativas semanas, ningum 
se aproximou de voc com aquele estado de esprito. Voc no tem chance de agradecer a essa amiga inesperada, mas suas palavras lhe deram um pouco de esperana. 
Tudo que os especialistas mdicos disseram at agora foi to imparcial e tcnico. Ningum levou em considerao que essa criana  um ser humano, apesar de todas 
as limitaes fsicas. Voc tambm  uma pessoa e vocs dois crescero juntos. Quem os deteria? Essa criana tem talentos a oferecer, contribuies a fazer, assim 
como todas as outras pessoas. Voc toma a resoluo de que, no que lhe diz respeito, lutar com todas as foras para v-lo um ser humano completo, concentrando-se 
no que ele pode fazer, naquilo com que ele pode contribuir, e no em empecilhos fsicos.
Com a avanada idade de seis meses, o beb e voc acompanham o pai a outro estado, por um perodo de dezoito meses, longe do cenrio mdico que voc j conhece. 
No  uma fase fcil. H a constante preocupao com o beb. Ser que ele vai ficar bem? O que voc far no caso de uma emergncia? Nesse nterim, ocorre a chegada 
de um outro beb e voc se regozija com o fato de que ele  saudvel. O mais velho comea a se movimentar, sentado, pela casa, sobre o cho sem tapete. Um meio de 
locomoo adaptado e maravilhoso! Ele se diverte na banheira.  um menininho inteligente, gorducho e feliz. Por fim, apesar dos perodos de preocupao intensa e 
de anseios por uma vida mais normal para ele, seu corao parece se aquietar um pouco e a vida prossegue. Voc percebe as perguntas no-formuladas nos olhos de algumas 
pessoas - o olhar direto e incmodo de outras e voc o envolve protetoramente. Isso, antes de perceber que a maioria das pessoas sente-se apenas curiosa em relao 
a qualquer um que seja um pouco diferente delas, que so piedosas, que no desejariam dificultar a sua tarefa. E antes de aprender que essa criana abrir seu prprio 
caminho no mundo, que voc ter de oferecer muito apoio, fsico e emocional, mas que ele  uma pessoa e ser amado e estimado por si mesmo. Com o decorrer do tempo, 
voc ter grandes e irrefutveis provas quanto a esse fato. Voc tambm aprender a apreciar-se mais, compreendendo que cada pessoa  nica, valorosa e especial, 
apesar de quaisquer diferenas exteriores.
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Mais uma vez de volta ao lar, voc providencia, o mais rpido possvel, que ele freqente uma escola maternal. Como voc soube que deveria tomar essa atitude? Ouvindo 
a sua voz interior, confiando na sua orientao. Ficou claro para voc que esse era o prximo passo no caminho dele. Voc foi guiada ao lugar ideal, onde todos os 
esforos eram feitos para incorpor-lo a todas as atividades; ele se divertia - fez amigos, teve experincias longe de voc e da famlia e comeou a viver! E para 
voc, era grande o incentivo em ver essa nova criaturinha se desenvolvendo. Durante todo esse tempo, com duas outras crianas de que cuidar (sim, um terceiro beb 
veio completar o seu planejamento familiar), o comeo de infindveis sesses teraputicas e mais consultas mdicas, voc resiste. Em primeiro lugar, graas  sua 
crena em Deus e, depois, graas a uma famlia encorajadora e s conquistas profundas e significativas que esto se tornando suas tambm,  medida que avanam. Voc 
comeou a compreender um fundamento bsico que se tornar mais estvel no futuro - o de que em tal situao, existem duas alternativas. Voc pode se rebelar, se 
ressentir, resistir  situao, questionla constantemente, bancar o mrtir, ficar aptico e ser derrotado. Ou voc pode aceitar o desafio e descobrir a bno e 
a vitria presentes nessa atitude, edificando e apreciando os aspectos positivos, buscando as oportunidades de crescer em maturidade e sensibilidade como pessoa, 
descobrindo uma profunda alegria em todas as evidncias de superao das limitaes, no importa quo pequenas elas sejam. Nos tempos difceis, voc sente todo o 
negativismo implcito na primeira alternativa, mas no geral voc passa mais e mais tempo com a segunda. E as vitrias, embora pequenas, so gloriosas.
Seu filho aprende a falar sem parar depois de voc agonizar silenciosamente por meses, temendo o retardamento mental, sem que algum lhe dissesse que cada criana 
aprende a falar de acordo com seu prprio ritmo. Voc leu livros onde todas essas coisas so explicadas, mas at agora tudo deu to errado, que voc sente medo. 
Voc reluta em expressar seus receios, temendo que, se forem verdadeiros, esse ser o golpe final. Seria bom desabafar essas preocupaes com algum que compreendesse.
Outros sinais de progresso do seu filho se manifestam atravs da percepo dos mnimos detalhes de cor e forma ao seu redor, do prazer em passear de carro, do ato 
de sentar-se com maior firmeza e de aprender a usar os braos para se locomover a todos os lugares, na espcie de tren de rodas criado pelo pai. A necessidade
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# a me da inveno. Essa espcie de tren lhe d uma grande sensao de liberdade ao permitir que ele se locomova sozinho. Com o tempo, voc aprende a adaptar 
muitas coisas a fim de atender a determinada necessidade.
As coisas comeam a se encaixar em seus devidos lugares. H uma luz no fim do tnel e voc comea a relaxar um pouco. Seu filho ingressa no jardim de infncia, numa 
situao de adaptao especial. E ento aquilo acontece. Ele  hospitalizado a fim de se submeter a uma cirurgia para corrigir um problema recorrente. Dizem que 
a cirurgia  necessria e voc aquiesce de imediato. Aps a cirurgia, voc se encontra ao lado da cama, quando um grupo de mdicos entra no quarto, fazendo a ronda 
habitual. Para seu horror, eles discutem o "caso", como se voc fosse invisvel, e assim, por acaso, voc descobre que seu filho est cego. Algo deu errado. Ele 
comea a se mexer e, querendo dissipar o pavor medonho, voc se debrua em sua direo. Ele no pode v-la;  verdade. Sem saber como, voc consegue telefonar ao 
pai. Mais uma vez, os antigos sentimentos de pesar, angstia, sofrimento, choque, descrena, impotncia e frustrao inundam sua mente e seu corao. Como voc enfrentar 
essa situao? J era terrvel que ele fosse paraltico da cintura para baixo, mas perder sua janela para o mundo  um golpe arrasador. Durante longos momentos, 
parece que todas as suas esperanas e objetivos acalentados chegaram ao fim. Aos poucos, percebe que, se voc desmoronar, estar abandonando seu filho na hora mais 
crucial. Assim, l vai outra vez a fachada de forte e estica. Voc no espera compaixo ou compreenso da equipe do hospital. Eles desviam os olhos quando voc 
aparece na enfermaria. No h ningum com quem falar que parea perceber sequer um pouquinho da angstia que voc sente. Com certeza, ajudaria conversar com algum, 
mas essa pessoa teria de estar muito sensvel s suas necessidades nesse momento e disposta a ouvi-la.
Permitem que voc o leve para casa depois dos dez dias de observao e nem uma nica sugesto  feita para ajud-la a enfrentar a situao. Voc tem vontade de desabafar 
sua raiva com todos. O que mais pode fazer? Instintivamente, voc conduz a vida como de hbito; ele volta  escola de imediato e em poucas semanas comea a aprender 
Braille.  uma grande vantagem que grandes cuidados e considerao sejam dispensados s crianas com necessidades especiais na escola do seu bairro e, portanto, 
ele pode voltar de imediato  escola.
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Novamente, sua resoluo de fazer o melhor por ele prevalece. Um parente chora e lamenta, pintando quadros de palavras grficas sobre o quanto  terrvel que ele 
no possa ver as flores. Impaciente, voc no lhe d ouvidos, sabendo que, uma vez que se permita adentrar por essa vereda, ser longo e rduo o caminho de volta 
 perspectiva positiva.
Mais uma vez voc adota o seguinte ponto de vista: o que ele pode fazer? Uma cadeira de rodas  alugada e, dentro de muito pouco tempo, ele aprende graciosamente 
o seu caminho pela casa. Comea a ler livros em Braille, os dedos voando sobre as pginas. Quando voc olha para esses feitos, de alguma forma, sente que so pequenos 
milagres. E  assim que deve v-los - passos do progresso rumo  liberdade, deixando para trs a limitao.  necessrio que seja dada nfase, de modo contnuo, 
a essas pequenas vitrias para que se mantenha um senso de proporo em relao a toda a situao. Certamente, voc pode encarar tudo com apatia (e nas horas de 
depresso com freqncia o far) e lamentar com detalhes lgubres a injustia disso tudo, o peso, a frustrao - voc pode afogar-se nesses aspectos negativos! O 
resultado  que voc se sente arrasada, exausta e vazia - e isso no ajuda muito! Voc no pode se dar ao luxo de se lamentar por muito tempo.  preciso seguir em 
frente. Assim, voc tenta, de uma forma consistente, comunicar a seu filho que o que importa  prosseguir, superar, conquistar a alegria de transpor os obstculos. 
Quanto mais vocs puderem rir juntos de tudo, melhor. Voc transmite a ele a certeza de que voc e o resto da famlia estaro ao seu lado, dando-lhe nimo.
Os momentos antes das cirurgias ou de testes dolorosos so sempre difceis. Voc se pergunta:  essa a coisa certa a fazer? Eu tenho o direito de submet-lo a outra 
provao?  medida que cresce, ele tambm se faz essas perguntas. Os momentos que se seguiram a essa determinada cirurgia foram alguns dos piores de sua vida. Outros 
ocorrem quando chegam relatrios da escola, afirmando que sua realizao acadmica  boa, mas que ele fala muito alto (ele j no sabe onde as pessoas se encontram, 
no podendo mais v-las); ele se irrita facilmente ( to difcil compreender isso?). Voc nunca pode relaxar seus esforos. Cada item adicional parece um outro 
golpe que faz com que suas reservas de fora e determinao, conquistadas a duras penas, tremam e ameacem romper-se. Voc deseja tanto que a alegria seja a maior 
qualidade na jovem vida dessa criana. E voc compreende a enorme importncia da atmosfera familiar,
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#que precisa oferecer apoio e solidariedade, assim como precisa fazer as exigncias normais a fim de que ele e os dois irmos tenham seu lugar e sua funo na famlia. 
Voc tende a superproteg-lo em algumas situaes, mas, graas ao contato com pessoas maravilhosas e atenciosas, ele adquire uma confiana bsica no ser humano, 
o que lhe permite conhecer outras pessoas com alegria e interesse. Ele passa do estgio de chorar quando voc o deixa ir sozinho no nibus escolar, com um novo motorista 
e novos companheiros, para encontrar um novo professor.
 medida que os anos passam, seu filho continua a amadurecer na mente e no corao. Em seu anseio por uma vida mais normal e completa para ele, voc s vezes deixa 
de perceber alguns relacionamentos muito especiais de que ele partilha. Muitas vezes pessoas se aproximam dele e lhe oferecem a amizade - um dom muito precioso. 
Quando as exigncias de tempo, trabalho e famlia tornam difcil a continuidade de uma amizade, logo surge uma outra em seu lugar. Uma abundncia de amor flui.  
grande sua gratido por essas pessoas sem egosmo, que lhe asseguram de que essa  uma estrada de duas mos, que elas tambm se beneficiam com esses relacionamentos. 
Voc percebe que seu filho tambm cresceu; desenvolveu o senso de humor,  capaz de manter uma conversa interessante, interessa-se por muitas coisas. Voc comea 
a compreender que, atravs das amizades e das relaes com outras pessoas, cada um de ns assimila coisas especiais uns dos outros e torna-se mais rico com a troca. 
A durao do relacionamento no importa tanto quanto a sua qualidade. Como gotas de chuva escorrendo em uma vidraa - s vezes se juntando, separando-se mais uma 
vez para seguir o seu rumo, cada gota agora maior e mais completa -, os momentos de partilha nos enriquecem como indivduos. Podemos pegar as melhores horas, a intimidade, 
as coisas aprendidas com o outro e seguir nossos caminhos, enriquecidos e mais completos a cada vez. Esses relacionamentos fora do crculo familiar ajudam vocs 
dois a perceberem o que significa a famlia da humanidade.  descoberta uma profunda afinidade com muitas outras pessoas, para as quais as diferenas fsicas no 
tm a menor importncia. Esses indivduos que se aproximam de seu filho e entram em sua vida esto oferecendo um dos bens mais preciosos - a verdadeira afinidade. 
Eles vem a pessoa e no o problema e, quando se encontram,  com igualdade; a idade, a formao ou qualquer outro
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fator no tm a menor influncia sobre o relacionamento. O elo  o da verdadeira amizade.
Como me, voc tambm tem de crescer e penetrar muitos locais desconhecidos. Na maior parte do tempo, voc est trocando fraldas, cuidando de problemas fsicos, 
indo e vindo de consultrios mdicos e de terapeutas, com uma certa equanimidade. Algumas vezes, porm, essa rotina a deprime. E logo voc percebe que quando fica 
deprimida, fica de fato deprimida. Voc tem de lutar contra sentimentos de fadiga, frustrao, letargia ou, de outra forma, poder perder sua capacidade de luta. 
Voc descobre que aquilo de que precisa de fato  encontrar formas de promover o seu crescimento pessoal, para que continue sendo um indivduo, e no o apndice 
de um filho deficiente. Essa tarefa requer energia, grande vontade, organizao e determinao. E voc ainda tem de se livrar dos sentimentos de culpa - que est 
sendo egosta, que de fato tem uma viso exagerada de sua auto-importncia para sequer pensar em tal coisa! No entanto,  essencial que voc o faa. De que outra 
forma poder cumprir o propsito de sua vida, se se encontrar envolta em circunstncias alm de seu controle? Voc tem de ser uma realizadora, o que no  fcil 
para a maioria de ns. Por outro lado, quantas coisas mais voc ter para dar e partilhar com sua famlia; quo melhor desempenhar o papel de me se for voc mesma, 
buscando a profundidade de seu prprio potencial. Se se tornar uma pessoa mais completa, tudo  sua volta se beneficiar de sua dimenso ampliada. E melhor de tudo, 
voc desfrutar de um maior contentamento ao cuidar das tarefas necessrias, pois estas j no sero o limite do seu ambiente. Voc tambm tem horizontes a explorar, 
suas prprias vitrias com que se regozijar e das quais partilhar. Viva voc tambm cada dia de uma vez. Assim, todos formaro um processo conjunto, composto de 
indivduos avanando, cada um em seu prprio ritmo, mas todos avanando.
Uma das coisas que voc pode fazer para viver de acordo com suas convices e que voc se empenha em ensinar aos seus filhos  lutar por uma maior compreenso entre 
as pessoas - nesse caso, uma valorizao das pessoas, no sentido de olharmos, alm da aparncia externa, para o indivduo vital e valoroso, sempre presente por trs 
da fachada. Muitas vezes voc testemunhou cenas semelhantes a esta: em uma sala de recreao do hospital, voc se encontra sentada, lendo para seu filho, que convalesce 
de uma cirurgia. Uma garotinha se aproxima. Voc sorri e a cumprimenta, e ela olha para
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#seu filho e, em voz alta, repete vrias vezes: "Ui! Ele me d nojo;  to feio. Me faz ter vontade de vomitar." E imita o rudo de algum vomitando. A me dela 
observa a cena, impassvel. Seu filho no viu a expresso hostil do rosto da garotinha, mas certamente ouviu a aspereza do torn de voz e das palavras. Ser que se 
a me a puxasse com suavidade para um canto e lhe ensinasse a lio de olhar alm das aparncias, com amor, e ver a pessoa, aquela garotinha dali em diante no teria 
uma atitude mais compassiva em relao queles que porventura parecem ou so "diferentes"? Todas as pessoas so diferentes em alguns aspectos. Aquela situao a 
magoou, mas o que voc mais lamenta  que tal viso limitada foi aparentemente tolerada. E no precisava ser; em questo de minutos, com as palavras adequadas,  
possvel que a criana tivesse aprendido uma das lies mais profundas da vida. Talvez ela nunca mais sentisse repulsa, e sim afinidade, para com todos os seres 
humanos. H tantos pontos em que somos semelhantes, por que no enfatiz-los?
Para voc, essa perspectiva  uma grande parte do aprendizado do amor, a verdadeira razo de existirmos, e voc gostaria de partilhar essa opinio com outras pessoas. 
Como faz-lo? Talvez, a melhor forma seja no atravs de palavras, mas do exemplo. Voc toma ento a resoluo de sentir o carinho e o amor que nutre pelos outros 
 deix-los serem sentidos, por sua vez, de todas as formas que puder, na prtica. Ao ver algum em uma cadeira de rodas lutando para passar por uma porta pesada, 
voc silenciosamente se aproxima e o ajuda. Quando ouve algum cuja fala  vacilante e difcil, espera com pacincia e compreenso. Quando v uma pessoa tentando 
manter o domnio de si diante de uma provao, voc tenta ser solidria, apoi-la, fazer com que ela saiba que voc j sentiu o mesmo muitas vezes. Busque e fortalea 
o elo de humanidade que o liga s outras pessoas, deixando que ele se manifeste. Coloque-se no lugar de determinada pessoa; o que a ajudaria nessa situao? De uma 
cer u for ma, voc est se arriscando ao dar-se desse modo, mas, se o seu desejo  verdadeiro, com certeza ser compreendido. A ajuda prtica que voc d ser entendida, 
sem necessidade de discursos floreaios da sua parte, ou - o que  ainda pior - de piedade.
Voc sabe do que fala nesse respeito. No consultrio do ortodentista (mais um daqueles lugares para se ir e ser "trabalhado"), seu filho  furado, e espetado, at 
que sua boca sangra. Ele acabou de ser submetido a uma sria cirurgia e ainda no est totalmente
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recuperado. As lgrimas lhe vm aos olhos, mas ele, como um homem, as engole e resiste. Voc o ajuda a entrar no carro. Instintivamente, sabe como ele est tenso, 
repleto de sentimentos no-expressos. No se trata apenas de uma pequena visita ao dentista, mas sim a interminvel srie de episdios de dor, medo e aborrecimentos, 
que ocorrem em um crescendo. Agora, na privacidade do carro, voc lhe diz com suavidade: "Chore, se estiver com vontade." Voc sentiria o mesmo. Ento, por alguns 
momentos, ele se entrega e chora; so soluos profundos e angustiados. Voc o abraa e deixa que ele desabafe. Ele sabe que voc compreende. Rapidamente recompese; 
voc o leva para casa e, mais uma vez, ele  aquele garoto falante e cheio de vida. Mas, naquele breve instante, seus coraes de fato se comunicaram. Ele compreendeu 
que podia confiar em voc nos momentos difceis, que voc no zombaria dele ou lhe diria para no perder a coragem, mas seria solidria e o compreenderia.
Em situaes como essa, voc se convence de que o que se tem a fazer  identificar com honestidade os sentimentos, chorar se sentir vontade, ter conscincia de que 
essa  uma reao natural, normal, e que ningum est se inferiorizando ao agir assim. Na verdade, no importa o que as outras pessoas pensam.
 medida que o tempo passa, parece que h um desafio atrs do outro, esperando por voc e por seus cuidados. Voc consegue superar um obstculo apenas para se dar 
conta de que  sua frente j existe outro. Percebe que essa  a condio humana, mas por vezes se rebela frente  variedade e ao nmero de obstculos. Eles no poderiam 
ser menos numerosos, de modo que voc, ocasionalmente, pudesse ter alguns meses de descanso? E no poderiam ser de outro tipo? Esse ou aquele no lhe agradam muito! 
Ah, se voc pudesse escolher! Durante um perodo de dezoito meses, seu filho tem desmaios dirios, ficando rgido e emitindo gemidos.  uma cena assustadora, que 
se repete muitas e muitas vezes. Voc logo aprende o que fazer nessas ocasies; se de imediato ele for colocado na posio horizontal, o problema logo passa e ele 
fica bem. Porm, as coisas vo de mal a pior. Ele tem desmaios na escola, em casa, durante viagens, nas aulas de catecismo. Todos os tipos de especialistas so consultados, 
mas ningum entende o problema. Testes elaborados do resultados negativos. Voc se sente derrotada, e ele, amedrontado. Finalmente, chega o dia em que lhe comunicam 
que talvez ele precise de um professor em casa, por tempo indefinido, devido a esse problema. Isso significaria o fim das atividades esco-
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H ri
#lares normais, as quais representam um grande crescimento para ele e a liberdade para que voc viva um pouco a sua prpria vida. Parecelhe que muitos sonhos e esperanas 
chegaram ao fim, pois ele  bom aluno e o desenvolvimento de suas capacidades mentais sempre foi a preocupao bsica. O ensino em casa eliminaria o aspecto social 
da escola e a expanso de toda a sua experincia. Um dia, voc est refletindo sobre o assunto, buscando uma resposta, e tem uma inspirao. Voc se d conta de 
que quando est sentado no sof da sala de casa ele nunca desmaia, e chega  concluso de que esse fato deve estar relacionado ao ngulo do encosto do sof, o qual 
aparentemente sustenta o menino de uma forma teraputica. Ento voc convence seu marido, que  engenheiro, a calcular esse ngulo. A seguir, dirige-se feito louca 
 loja apropriada em busca de um pouco de espuma de borracha, que  cortada na forma de uma almofada com o mesmo ngulo do encosto do sof. Voc posiciona essa almofada 
e seu filho na cadeira de rodas e... mais um milagre acontece, para a alegria de todos. Ele nunca mais desmaia ou apresenta sintomas desse problema. Em poucas semanas, 
voc recebe um telefonema mais do que bem-vindo, anunciando que  hora de planejar o horrio escolar para o ano seguinte; no h mais necessidade de se pensar em 
professores particulares. Voc aprende mais uma lio: siga suas inspiraes, sejam elas, na sua opinio, respostas a suas preces ou o resultado do pensamento criativo. 
Sempre existem solues, e a vitria  to doce!
Nesse processo, voc aprende a valorizar tambm as pequenas vitrias, muitas das quais s tm significado para voc e as quais hesitaria em mencionar a outras pessoas. 
As vitrias podem incluir o ato de trocar as roupas e os lenis de um menino urinado, de madrugada, com pacincia e carinho em lugar de irritao e pressa (muitas 
vezes esse mesmo ato ter de ser repetido em um curto espao de tempo); ir  ensima consulta mdica; tirar o menino e a cadeira de rodas do carro vrias vezes, 
com bom humor e serenidade, em vez de ressentimento e frustrao (tantas vezes voc no encontrou soluo imediata para um problema difcil); cuidar do filho por 
um longo perodo de doena, com calma e disposio, em vez de um sentimento de martrio (freqentemente um episdio chega ao fim apenas para dar lugar a outro). 
Algumas vezes voc fraqueja em sua resoluo e se sente zangada e irritada. Outras vezes voc encontra a vitria. Aprende a compreender a si mesma melhor e a perdoar-se; 
h sempre uma prxima vez para fazer jus  vitria e
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voc est sempre atenta em fazer o melhor que puder naquele momento. Ao conseguir a vitria, pode ter seu instante particular de celebrao. Vivas para mim - eu 
fui melhor desta vez! Cheguei mais prxima da pessoa que almejo ser. As vitrias se uniro, formando uma colcha de retalhos de progressos. Voc pode recordar e acumular 
os altos. No se importe com os baixos!
As vitrias pontilham tambm a vida de seu filho. Ele aprende a ler bem e com rapidez em Braille, aprende fragmentos sem o auxlio da visualizao, participa de 
um concerto com seis outros meninos da escola no programa de comemorao do Natal (os outros meninos viam as notas projetadas em uma tela - ele tinha a msica na 
memria), aprende a datilografar e a usar uma mquina com escrita em Braille, ganha concursos de poesia,  bem-sucedido na escola, aprende a cuidar-se. Esses marcos 
aparentes trazem alegrias, mas, talvez, ainda mais significativas sejam as vitrias invisveis, tais como o desenvolvimento de um senso de humor que se manifesta 
at mesmo nos momentos mais duros, a resistncia  dor sem prender-se a ela, a passagem por muitos altos e baixos com alegria, a persistncia em aprender conceitos 
de difcil entendimento, a capacidade de aproximar-se das pessoas com simpatia, confiante em uma resposta afvel, descobrindo na humanidade uma bondade bsica. E 
poderia ser to diferente.
A chegada de duas outras crianas na famlia  uma bno constante. Voc sente-se agradecida pelo fato de que voc e seu marido superaram o medo e realizaram o 
antigo desejo de terem trs filhos. Como a primeira experincia foi muito difcil, teria sido fcil (e de fato foi por um curto perodo de tempo) convencerem-se 
de que vocs no poderiam agentar nada mais. No  tarefa simples equilibrar a famlia no sentido de oferecer parcelas iguais de tempo e esforo para cada membro, 
quando um deles, por necessidade, requer uma grande parcela. No entanto, se a famlia gira apenas em torno das necessidades de um nico indivduo, a experincia 
de cada integrante ficar distorcida. Quando isso no ocorre, a experincia pode ser enriquecedora. A criana em questo se beneficia de vrias maneiras atravs 
do relacionamento com o irmo e a irm, aprende a dar e receber, a dividir e pensar nos outros, a se ajustar melhor. Os outros, voc espera, se tornaro pessoas 
compassivas, que agem com tolerncia e compreenso com as pessoas "diferentes". Um ensinamento muito precioso. Os pais aprendem a ser flexveis tambm, percebendo 
que  a qualidade do tempo passado com os filhos que importa e no a quantidade. Voc descobre que as crianas passam a compreender as necessidades umas
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#das outras, enquanto voc se empenha em trat-las como seus amigos e colaboradores. Se elas perceberem que voc v cada uma como nica e especial, o ambiente familiar 
poder ser normal e voc adquirir um senso de proporo em relao a tudo. Esse processo pode funcionar. Voc comea tambm a perceber,  medida que o tempo passa, 
que o fato de enfrentar essa situao emprestou  sua vida uma profundidade nunca imaginada e que, na realidade, voc pode se sentir agradecida por tudo que aprendeu. 
Voc sempre soube que a vida era mais do que manter o gramado livre dos dentes-de-leo, ter o piso brilhando e as roupas mais limpas da rua! H muito voc ansiava 
em seu ntimo por levar uma vida calcada no amor, aprendendo a partilhar com os outros, sentindo-se parte de uma famlia mais ampla - a humanidade. Muito idealista! 
Voc experimentou alguns fracassos espetaculares nos relacionamentos humanos, assim como alguns grandes sucessos; passou por terrveis perodos de depresso, quando 
mal podia levantar os olhos do cho, e tambm tempos de luz, esperana e grande alegria. Voc percebe que atravs de todas essas coisas corre um fio de enriquecimento, 
o qual se origina do fato de ter experimentado uma variedade de situaes que exigiram o melhor de voc e deixaram-lhe pouco tempo para se indagar por que e o que 
fazer. As pessoas ofereceram muitos conselhos, sugestes e lisonjas. Contudo, nas horas decisivas, voc teve de recorrer ao mximo de sua capacidade e no se importar 
com o quanto sua atitude parecia estranha aos outros. Lembra-se do primeiro dia de aula certo ano, quando a cadeira de rodas de seu filho virou com ele e tudo, e 
ligaram para voc da escola? Apanhando-o no consultrio mdico, a cabea enfaixada, voc escreve Meu Heri em grandes letras negras na bandagem, para diverso de 
todos. Lembra-se de quando um "amigo", sem dvidas bem-intencionado, fez um sermo a seu filho sobre o fato de ele acord-la  noite para pedir gua, dizendo-lhe 
que passasse sem aquilo e que ficasse quieto? Voc teve muito trabalho em asseverar-lhe que compreendia suas necessidades e que o atendia com prazer. O que ele poderia 
fazer - ficar acordado, com a garganta ressecada, impossibilitado de ir buscar a gua? Lembra-se do dia em que ele sofreu uma cirurgia bem cedo pela manh e voc 
no pde estar l para se despedir? Voc sentiu-se to mal por no estar ao seu lado nessa ocasio. Mais tarde, ao perguntar como tudo transcorrera, ele assegurou 
a voc que tudo correra bem, que ele se lembrara do que voc tinha dito sobre os braos de Deus estarem ao seu redor e que experimentara uma "sensao de paz".
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Lembra-se de logo que ele perdeu a viso, quando voc o levou a um mdico por causa de outro problema e o mdico, depois de ver um menino calmo e alegre, falou: 
"Bem, estou perplexo. Pensei que ele estaria arrasado; no imaginei que pudesse enfrentar isso!' Voc percebeu que os seus esforos para proteg-lo e para evitar 
que a desolao de toda a situao envolvesse a famlia foram totalmente recompensados. Lembra-se do jovem diretor de um programa de vero destinado a crianas cegas, 
sem problema motor, mas que permitira que seu filho na cadeira de rodas participasse, dizendo-lhe no final do primeiro dia: " um prazer t-lo conosco!' A prpria 
diversidade dos desafios por voc enfrentados e os sentimentos e a compreenso resultantes deramlhe uma base sobre a qual aproximar-se das outras pessoas como membros 
de uma grande famlia. Em algumas situaes, uma pessoa pode lhe dizer: "Voc no pode compreender como eu me sinto!' E, na maioria das vezes, voc pode responder: 
"Ah sim, eu compreendo; eu tambm j passei por isso!'
Voc desperta um dia e se d conta de que todas as tentativas, a agitao, a ansiedade e o medo deram-lhe um pouco daquilo que voc buscava - a compreenso. Voc 
descobre, para sua surpresa, que as lies aprendidas no tm preo. Embora, s vezes, voc tenha se rebelado contra a situao, questionando-a, ressentida, voc 
no renunciaria a essas lies, pois j comeou a alcanar a profundidade h muito procurada. Suas experincias trouxeram-na a um contato mais ntimo com as pessoas. 
A est a sua vitria, a capacidade de apreciar o seu filho. Se ele compreender que voc possui essa convico, se sentir mais livre e no um peso para voc ou 
qualquer outra pessoa, no um estorvo em sua vida, mas um incentivo. Se ele puder entender isso, ento saber que lhe deu a oportunidade de crescer com ele. E o 
processo de crescimento continua. As possibilidades so infinitas. E no  isso o que importa?
Ah, as pessoas que escolheram conhecer
apenas as outras pessoas iguais a elas mesmas. Ah, o que esto perdendo Ah, perdendo sem sequer saber o que  que est sendo perdido.
O que se encontra em si mesmas Esperando que se revelem:  isso que esto perdendo as pessoas que escolhem conhecer apenas outras pessoas iguais a elas mesmas.
DOR1S PEEL
(publicado em The Christian Science Monitor)
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#Parte IV:
O Deficiente Enfrenta o Desafio
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Captulo 10:
Os Deficientes Tambm So Pessoas
Se eu no podia ser como as outras pessoas, pelo menos seria eu mesmo, da melhor maneira possvel.
CHRISTY BROWN My Left Foot
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#Os ndios Masai matavam suas crianas deficientes; a
O      tribo Azand as amava e protegia. Os Chagga, da frica Oriental, usavam seus membros excepcionais para afastar o mal; os Jukun, do Sudo, ' '   achavam que 
essas pessoas eram um produto dos espritos do mal e as abandonavam  morte.
Os Sem Ang, da Malsia, consideravam as pessoas aleijadas como sbias e elas tinham como encargo a resoluo das disputas tribais; os Balineses transformaram-nas 
em um "tabu" social.
Os antigos hebreus viam a doena e os defeitos fsicos como uma marca dos pecadores; os nrdicos faziam de tais pessoas deuses.
Na Idade Mdia, os deficientes fsicos e mentais eram freqentemente vistos como possudos pelo Demnio e eram, portanto, queimados como as bruxas; durante a Renascena, 
muitos indivduos com essas mesmas deficincias, considerados desafortunados, eram hospitalizados e tratados com ateno.
Em nossa sociedade, moderna e esclarecida, dois teros do mundo no possuem servios mdicos ou educacionais especiais para os deficientes; o outro tero ainda os 
rotula e segrega, fsica, educacional e emocionalmente, do resto da populao.
A histria dos deficientes nunca foi fcil ou segura e ns ainda temos um longo caminho a percorrer at que nossas opinies, atitudes e tratamentos em relao a 
essas pessoas faam com que assim seja. Qualquer espcie de desvio sempre nos pareceu uma ameaa; aquilo que  diferente nos incomoda e ns no nos permitimos descanso 
at que tal coisa seja separada e isolada de nossas vidas. Nunca deixamos, porm, de nos sentir curiosos em relao a essas coisas estranhas e inexplicveis, que 
nos atormentavam at que consegussemos alguma explicao para elas. Essas variavam do ordinrio ao sobrenatural, do mstico ao lugar-comum, da maldio dos demnios 
 bno dos poderes mgicos de Deus.
Estudos sobre as diferenas fsicas e mentais tm registro j no ano de 384 a.C., quando eminentes eruditos como Aristteles e, mais
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tarde, Digenes, Hipcrates e Galeno buscavam interpretaes para esses desvios. Eles estudaram a epilepsia, a loucura e a debilidade mental. Esses estudos e outros 
posteriores serviram de base para importantes descobertas sobre o homem, sua sade, seu futuro e comportamento. Mas, por mais estranho que parea, mesmo com o advento 
da era cientfica, ns misteriosamente nos agarramos a algumas de nossas antigas supersties e atitudes. Para muitos, a excepcionalidade ainda est relacionada 
 ignorncia, ao pecado e aos poderes sobrenaturais do bem e do mal. O indivduo diferente  ainda temido, visto com suspeitas e muitas vezes tratado como inferior. 
s vezes, essas atitudes chegam a tal extremo que as pessoas portadoras de deficincias so vistas como no-humanas, objetos, coisas diferentes e so assim tratadas 
pela sociedade. As primitivas atitudes irracionais e preconceituosas ainda esto entre ns.
Continuamos a buscar respostas para nossas perguntas relacionadas s diferenas, atravs do estudo do mundo animal e das sociedades primitivas. Estvamos certos 
de que esse caminho nos ajudaria a encontrar explicaes satisfatrias, que poderiam ser diretamente aplicadas  natureza humana. Encontramos pouco reforo e ainda 
menos insight em nossa pesquisa contestadora. Aprendemos apenas que havia tantas tribos que exilavam seus deficientes como tantas outras que os aceitavam; havia 
tantos animais que destruam seus filhotes deficientes, ou os deixavam morrer  mngua, como havia aqueles que os protegiam amorosamente por toda a vida.
Parece lgico que as atitudes em relao aos deficientes se modificassem de modo radical em nossa poca humanitria e esclarecida, mas, com grande freqncia, esse 
no  o caso. As atitudes e o comportamento em relao s diferenas fsicas e mentais tm, em grande parte, persistido e passado de gerao a gerao.
 possvel que, se examinssemos nossos sentimentos em relao a limitaes tais como cegueira, surdez, paralisia cerebral, epilepsia, doenas deformadoras e outras, 
descobriramos que, como nossos antepassados, ainda cremos que suas causas bsicas encontram-se nas transgresses dos pais, em sua falta de bom senso ou na punio 
de seus pecados. Estamos certos de que essas condies so herdadas e at mesmo contagiosas. Para aqueles que acreditam nisso, a reao e resposta de repulsa, fuga 
e medo  deficincia so compreensveis, assim como tambm o  nossa insistncia em que
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#o diferente deva ser segregado, a fim de que a "sociedade decente" proteja-se dele.
Hebb (1946) e muitos outros depois, estudiosos da psicologia da percepo, desenvolveram uma interessante teoria para explicar os fenmenos de fuga e medo em relao 
ao deficiente. Eles sugerem uma teoria da expectativa da percepo, afirmando que o homem tende a se sentir amedrontado e constrangido quando se depara com objetos 
familiares, facilmente reconhecveis, em que falte alguma parte. Conscientizamo-nos, de imediato, de que a nova percepo do objeto no est de todo compatvel com 
o objeto conhecido. Ficamos perplexos e pouco  vontade. Espervamos o comum e amedrontamo-nos com a necessidade de reajustar nossa reao a algo que  agora excepcional 
e estranho. Vemos uma pessoa caminhando em nossa direo e, de sbito, percebemos que ela tem ganchos no lugar das mos. Nossa reao de choque ilustra a teoria 
da expectativa da percepo.
No  de se surpreender que a maioria das pessoas, de acordo com seu prprio aprendizado e suas expectativas, experimentem diferenas nas atitudes em relao aos 
deficientes. No h dvidas de que alguns indivduos tm menos problemas do que outros a esse respeito, mas h um nmero muito elevado de pessoas que carregam sentimentos 
negativos, muitas vezes dissimulados, em relao aos excepcionais. Esto sempre prontas a depreci-los, evit-los, desenvolver esteretipos para eles, criar-lhes 
um mundo deformado, ali coloc-los e sentirem-se constrangidas se os deficientes no aceitarem essa posio. O esteretipo comum com freqncia designado a uma pessoa 
portadora de deficincia  aquele de algum a quem atribumos grande sofrimento, cuja vida encontra-se transtornada, desfigurada e destruda para sempre. Vemos esse 
pobrezinho como algum permanentemente enredado em seus problemas e para quem qualquer tipo de adaptao  impossvel ou, na melhor das hipteses, superficial.
Uma jovem professora, posta em contato com uma criana surda matriculada em sua turma, declarou que no era capaz de v-la sem sentir-se completamente consternada 
e arrasada. Era-lhe impossvel imaginar que houvesse qualquer alegria, esperana ou significado na vida daquela criana.
Muitas vezes o esteretipo que criamos para os deficientes manifesta-se, atribuindo-lhes um status inferior na sociedade. No os vemos como criaturas semelhantes 
a ns, capazes de atender aos
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padres normais da sociedade, ou pelo menos, no to bem quanto ns. Assim, no esperamos deles o mesmo que esperamos de seus pares no-deficientes. Tendemos a sentir 
pena e tentamos ajud-los quando no desejam ajuda. Expressamos para eles, atravs de muitos meios depreciativos, sua posio inferior.
Quando os deficientes alcanam realizaes, os consideramos incomuns, tecemos-lhes profusos elogios e supervalorizamos seus feitos, simplesmente porque seu comportamento 
contrasta com nossa limitada expectativa em relao a eles. Se, por outro lado, eles exercem seus direitos, exigindo o mesmo tratamento que as outras pessoas, reagimos 
negativamente, sugerindo que eles no conhecem "seu lugar", que no esto sendo realistas ou que esto sendo ingratos por tudo que j lhes permitimos. Mais uma vez 
estamos impondolhes nossos padres maldirecionados.  difcil para nosso eu predisposto deixar que eles vivam livremente.
H aqueles que acreditam que facilitam a vida dos deficientes quando evitam ver suas limitaes. Agem como se no conhecessem o segredo dessas pessoas e fazem o 
jogo da iluso. Essa atitude mostra com clareza a viso da deficincia como um estigma e, em geral, faz com que as duas partes sintam-se constrangidas ao ponto de 
evitarem uma futura interao normal.
Importantes estudos sobre as atitudes em relao s pessoas deficientes (Mussen e Baker, 1944; Ray, 1946; Strong, 1931) indicam que tais atitudes expressas so favorveis 
com maior freqncia quando os indivduos so abertamente questionados. No questionamento direto, as pessoas costumam explicar que nutrem sentimentos positivos em 
relao a seus irmos excepcionais, vendo-os como alerta, amigveis, autoconfiantes, persistentes e corajosos. Todas essas caractersticas muito positivas de fato. 
No entanto, nas avaliaes relacionadas aos sentimentos ocultos, os resultados so, com maior freqncia, de natureza negativa. Nesses testes verificamos que as 
pessoas nutrem sentimentos de piedade pelos deficientes, tm expectativas menores em relao a eles, prevem maior sofrimento e menos esperanas para eles do que 
para as outras pessoas. Isso foi revelado, de um modo claro, em estudos onde o mesmo indivduo foi fotografado com ou sem uma cadeira de rodas ou muletas. Pediuse 
s pessoas submetidas ao teste que apontassem seu sentimento em relao aos mesmos indivduos em condies diferentes. As respostas variaram segundo a presena de 
estmulos limitadores. Na
185
511
#cadeira de rodas o indivduo era visto como indefeso, impotente e de menor valor do que quando no se encontrava na cadeira de rodas. A mesma depreciao ocorreu 
com as muletas.
As atitudes em relao s pessoas com limitaes nem sempre so negativas. Descobriu-se que muitas pessoas atribuem-lhes qualidades especiais. Crem, por exemplo, 
que o deficiente auditivo possui melhor acuidade visual e que o indivduo cego tem uma maior percepo auditiva. Esto certas tambm de que, como sofreram muito, 
os deficientes tm uma atitude mais mstica na vida, uma compreenso mais profunda, mais pacincia e tolerncia para com as tribulaes da vida. Em essncia, seus 
infortnios tornaram-nos mais aptos  adaptao. Isso pode ou no ser verdadeiro, mas no h provas objetivas que afirmem uma coisa ou outra. Os deficientes visuais 
no possuem a audio melhor do que a das outras pessoas; eles apenas a usam de forma mais eficiente. Os indivduos surdos no tm a viso mais aguda; devido  necessidade, 
so mais alertas. A experincia continuada da dor e do desespero pode de fato aproximar algum de si mesmo, mas o oposto tambm pode ser verdadeiro. Para algumas 
pessoas deficientes, a vivncia da dor pode ser por demais tortuosa e debilitadora, e pode apresentar conseqncias nocivas e permanentes.
Torna-se bvio, ento, nessa pequena discusso, que cada um de ns carrega idias preconcebidas em relao s pessoas deficientes. Em grande parte, essas idias 
so um produto de histrias da carochinha, supersties e informaes errneas, mas, como em todos os conceitos, haver sempre um pouco de verdade e um pouco de 
mentira nelas.
No  de se admirar, portanto, que a maior parte das pessoas se sinta um tanto ou quanto tensa e constrangida ao tratar com o deficiente. Os desvios fsicos e mentais 
possuem significados muito pessoais e sociais para cada um de ns, que, muitas vezes, no tem qualquer ligao anterior com a pessoa com quem estamos interagindo. 
Podemos nos encontrar vacilando entre a admirao e a piedade, a esperana e o desnimo, a aceitao e a rejeio, o status inferior e superior do indivduo. O que 
quer que sintamos em relao ao deficiente provocar em ns algumas expectativas preconcebidas no que diz respeito ao comportamento. Muitas vezes determinaremos 
o que ser permitido aos deficientes e como eles devero se comportar, em uma posio distante da realidade da situao. Nossa atitude limitada poder lhes imputar 
a limitao de suas
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capacidades, mesmo quando a deficincia no o fizer. Em outras palavras, devido  natureza pessoal de nossa percepo, tendemos a ver o que queremos ver, ouvir o 
que desejamos ouvir e reagir do modo que melhor se preste  nossa convenincia.  possvel que nossa percepo pouco ou nada tenha a ver com a realidade da pessoa 
deficiente diante de ns.
Entre educadores e psiclogos, paira sempre a questo da existncia de uma "personalidade limitada" tpica. As pesquisas continuamente provam o contrrio. H srias 
dvidas sobre uma relao direta entre variaes nas capacidades fsicas e mentais e problemas emocionais. Na maioria dos casos onde existe uma patologia emocional, 
um estudo das caractersticas de cada caso parece indicar que o corpo  o estmulo e no a causa do desajuste emocional.
Um desajuste  quase sempre provocado pela personalidade do indivduo e por subseqentes variveis sociais. O que com freqncia ocorre, basicamente,  que os indivduos 
deficientes vem-se carentes de algum instrumento ao qual a sociedade empresta grande importncia, desvalorizando-os por essa ausncia; por sua vez, eles acabam 
por desvalorizar a si mesmos. Podemos ilustrar esse processo atravs da mudana dinmica de comportamento que ocorre quando  dito, pela primeira vez, a uma criana 
que ela  cega. At aquele momento, ela acreditara que todas as pessoas eram assim e, de repente, descobre que  deficiente, que as outras pessoas vem. Igualmente 
traumtico, e bem mais comum,  o caso da criana que passa boa parte da infncia com uma viso parcial, sem padres visuais anteriores que sirvam de orientao. 
Ela, portanto, acredita que todo mundo v dessa forma limitada. Muitas vezes a diferena no  descoberta at as primeiras sries escolares, quando a viso  necessria 
a algumas tarefas de aprendizado. A descoberta do problema e a aquisio de culos que corrigem a viso sem dvida trazem uma grande sensao de alvio. "Ento  
assim que o mundo realmente !" Com isso, porm, vem tambm o conhecimento de que a pessoa no  normal, no  igual aos outros. Se determinado nmero de pessoas 
vir as lentes grossas como um estigma e impuser seu preconceito  criana, dando-lhe apelidos como "quatro olhos" ou "ceguinho", essa deficincia simples e facilmente 
corrigvel pode vir a se tornar um sentimento de inferioridade, perplexidade e dor por toda a vida. O indivduo permitir que a deficincia se torne uma limitao.
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#Portanto, embora saibamos que como grupo os deficientes fsicos e mentais apresentem problemas de ajustamento e distrbios emocionais com maior freqncia do que 
outros grupos, no podemos pressupor que isso seja conseqncia de uma caracterstica inata sua ou da deficincia. Se existe um problema emocional, em geral a origem 
deste no se encontra no indivduo, mas lhe  infligida pelo meio exterior. A criana deficiente vem ao mundo com as mesmas possibilidades de ajustamento que qualquer 
outra.
Chegamos  mesma inferncia de onde comeamos vrios captulos atrs - a de que, antes de qualquer coisa, o deficiente  tambm uma pessoa. Em termos dos fatos atuais 
acumulados pela medicina, pela psicologia e pelas teorias da personalidade, a nica concluso a que se pode chegar no que se refere aos deficientes, com toda a certeza, 
 de que todos so seres humanos nicos.
 fato que existem deficincias fsicas e mentais que, na prtica, limitam certas funes e experincias do indivduo. Os deficientes auditivos no podem assistir 
a palestras, o que limita para eles alguns valores reais, aos quais tero de se adaptar. Precisaro de um intrprete que traduza a linguagem oral  de sinais ou 
gestos, a fim de que possam compreender com os olhos aquilo que os companheiros compreendem com os ouvidos. Crianas cegas tero de ler livros com a ajuda das mos, 
em Braille, para que compreendam o mesmo que seus colegas que vem. Ambos, porm, devido s limitaes reais impostas por sua deficincia, dependero em certo grau 
das outras pessoas. Esses indivduos tero de encontrar meios para se ajustar aos estmulos normais do mundo normal.
Freqentemente ouvimos falar do "mundo do deficiente", do "mundo do cientista", do "mundo do artista". No importa o quanto esses indivduos procurem ou desejem, 
acabaro por se defrontar com a realidade de que s existe "um mundo", no qual devem viver; somente nos casos de psicose, um mundo particular pode ser criado. Mesmo 
assim, no sem que se pague um alto preo. Em ltima anlise, tero de aceitar esse mundo nico, no qual a interao  necessria para que se alcance a auto-realizao 
total.
Assim, os deficientes so simples pessoas; tornam-se incapazes na proporo em que internalizam suas limitaes como debilitadoras e indesejveis. Suas atitudes 
sero determinadas em grande parte pelos rtulos que lhes so impostos, pela reao da sociedade a esses rtulos e pelo tratamento especial que recebem. Alm do 
que, ambientes segregados e destrutivos e comportamentos isoladores, que
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tendem a afast-los do mundo, serviro para convenc-los ainda mais de suas incapacidades. Essas atitudes so visivelmente praticadas em muitos assim chamados programas 
de "reabilitao", cujas principais funes parecem ser definir e rotular limitaes, selecionar aqueles que se adaptam aos rtulos, segreg-los e ajud-los a se 
conformarem ao que os terapeutas de reabilitao crem que sejam suas limitaes e potenciais. Esse processo s pode ser prejudicial.
Muitas vezes presume-se tambm que as pessoas portadoras de deficincias no precisam do mesmo acesso a experincias, informaes e afetos que as outras e que, portanto, 
no tm sonhos, desejos e necessidades humanas. As pessoas parecem operar sob o conceito errneo de que quanto menos for dito ao deficiente, ou quanto menos lhe 
for permitido vivenciar, menos ele sofrer. Se tivssemos de dizer algo a respeito dessa convico, seria que o oposto corresponde  verdade. O deficiente no pode 
se dar ao luxo de ser ingnuo no que se refere  vida; ele deve se especializar em enfrentar preconceitos, conflitos, confuso e at mesmo o desespero. Deve estar 
preparado, como todas as outras pessoas, a tomar decises a respeito de si mesmo e de seu crescimento, modificando atitudes e adquirindo novos insights.
O leitor deve estar se perguntando por que tanto tempo dedicado ao que cr ser o bvio. "No so essas as oportunidades oferecidas a todas as pessoas!"  justamente 
porque os deficientes nem sempre so vistos como as outras pessoas e, portanto, no tm as mesmas oportunidades de auto-realizao que os outros, que esse tempo 
foi dedicado a "expressar" tal fato. Se concordamos que os portadores de deficincias so pessoas tambm, ento devemos lhes permitir as mesmas oportunidades de 
todos, a fim de que realizem seu verdadeiro eu.
Para isso, devem ter acesso a uma educao o mais dinmica possvel, voltada para a vida e no simplesmente preocupada com fatos, isolada da realidade e de um propsito. 
Necessitam do conhecimento mais pertinente, das idias mais claras, das alternativas mais viveis.
Devem ser disciplinados na alegria da vida, na maravilha das transformaes, na qualidade especial da vida e das emoes que ela pode oferecer. Devem ser instrudos 
no uso de suas capacidades, para que adquiram uma percepo mais acurada da realidade, atravs da explorao do mundo  sua volta e das suas prprias descobertas. 
Devem ser informados a respeito da mina oculta de seu
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li! .11
#potencial, no apenas para serem o que so, mas para que sempre busquem meios de ir alm de seu eu presente.
Devem conhecer o revigorante sentimento de realizao, de ser capaz de fazer algo, e faz-lo bem. Certamente o seu padro no deve ser sempre o de correo! Como 
todas as pessoas, deve lhes ser permitido o uso da imaginao para que formem sua capacidade criativa. "Ser  fazer."
As necessidades afetivas dos deficientes so ainda mais ignoradas. Eles precisam aprender a enfrentar a rejeio, a dor e a solido. A atitude da maioria dos profissionais 
sugere que, quando essas necessidades no so reconhecidas, elas passam. O resultado dessa atitude  que, em lugar de os terapeutas ajudarem os deficientes a amarem 
a si mesmos, ensinam-lhes, de muitas maneiras sutis, a se depreciarem. Em vez de lhes mostrarem que devem aceitar-se e expressar sua individualidade, sugerem que 
a escondam, disfarcem-na e tentem ser normais. Incutemlhes a estrondosa mentira de que existe segurana na normalidade.
Os deficientes devem aprender que somente eles so responsveis pela determinao do que sero, de quais obstculos precisaro superar, do que faro de sua vida 
e de como o faro. A eles so devidos o mesmo amor e respeito dados s outras pessoas. Muitas vezes, os indivduos  sua volta esto to ocupados "fazendo algo por 
eles" ou "dando-lhes coisas" que no tm tempo para v-los ou am-los, e muito menos respeit-los. O amor ou  um processo recproco ou no  amor. Se algum faz 
algo por eles, eles tambm devem ajudar as pessoas. Se recebem, tambm devem dar.
Eles precisam discutir os sentimentos, brigar, concordar, discordar, preocupar-se, receber elogios e reprimendas, e todas as coisas infinitas que acompanham o processo 
de formao de uma pessoa que sabe amar. Eles precisaro de uma resposta, como todos ns, no s quanto s diferenas, mas tambm quanto  sua totalidade como pessoa.
Eles precisam adquirir a noo de grupo assim como a de indivduo. Devem conhecer o seu valor, aprendendo que este ganha um significado maior quando  compartilhado, 
e saber que precisam das outras pessoas, deficientes e no-deficientes, para ajud-los a descobrirem seu eu.
Essas pessoas precisam ter acesso  extraordinria sensao da liberdade: liberdade de ser, tentar, falhar, crescer, sentir prazer, rir e at mesmo chorar e sofrer.
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Apesar das muitas atitudes e prticas destrutivas realizadas livre e abertamente pela sociedade e pelos psiclogos, educadores e terapeutas ligados  reabilitao, 
muitos so os deficientes que conseguem sobreviver ao "sistema" e despontam como seres 
humanos nicos e orgulhosos de si. Esses so, em essncia, aqueles que externalizam 
sua deficincia, assim como as atitudes em relao a esta, como algo que lhes foi imposto, causando-lhes certas limitaes, com as quais devem lutar. Contudo, vem 
esse fato como um s aspecto de suas vidas, representativo de uma pequena parte do que realmente so - pessoas iguais s outras, com as mesmas maravilhosas possibilidades.
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#Captulo 11:
Preocupaes Prprias dos Deficientes
Voc disse que eu era transparente e que podia facilmente me esquecer, mas ento por que tenta usar minha vida para provar a si mesmo o que voc ?
MICHELLE But I Am Present
#At esse momento, esta anlise tem estado voltada pa
Ara as respostas das outras pessoas em relao ao deficiente. Este captulo tratar das preocupaes, conflitos e sentimentos prprios dos deficientes e sua
'   possvel influncia sobre sua auto-imagem, ainda em
formao.
Devemos deixar claro que os problemas aqui discutidos no so comuns a todos os indivduos excepcionais e seria um erro grave inferirmos tal generalizao; por aparecerem 
nos estudos de casos, nas pesquisas e na literatura sobre a excepcionalidade em nmero suficiente, eles merecem considerao e estudo.
A FORMAO DA AUTO-IMAGEM
Todas as pessoas tm uma imagem de si mesmas, formada pela vasta quantidade de caractersticas pessoais que constituem a identidade de cada indivduo. Esta identidade 
diz respeito s noes que cada um tem sobre seu corpo, mente, capacidades e incapacidades, preferncias e no-preferncias, associadas a um nmero infinito de caractersticas 
de personalidade aprendidas, tais como ser amoroso, exigente, compreensivo ou rejeitado. Essas qualidades e noes so formadas bem cedo na infncia e continuam 
a se desenvolver durante toda a vida. As pessoas aprendem sobre si e criam sua personalidade a cada momento de conscincia. Aprendem quem so a partir de experincias 
diretas individuais, da partilha dessas experincias com outras pessoas ou de aes implcitas e sentimentos dissimulados. Ns estamos continuamente amalgamando 
novos aprendizados com antigos conhecimentos, integrando o resultado a uma imagem de ns mesmos em constante mudana.
Uma vez formada em sua base, essa imagem estende-se para fora de ns e torna-se o principal responsvel por nossas percepes e impresses do mundo e das outras 
pessoas. Da dizermos que
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vemos o que estamos prontos a ver, ouvimos o que estamos prontos para ouvir, sentimos o que estamos prontos a sentir... Estamos, em um processo contnuo, criando 
um mundo em nossa prpria imagem. Esse eu determina quem ns escolheremos como amigos e, por sua vez, quais desses amigos ter uma maior influncia sobre ns. Institui-se 
um processo recproco. Outras pessoas iro afetar nossa auto-estima e nos ajudaro a alcanar as realizaes. Por exemplo, podemos ter uma auto-imagem com a qual 
nos sentimos relativamente confortveis. No processo de interao com outros indivduos poderemos encontrar alguma resistncia. Pessoas a quem amamos e respeitamos 
no partilham de nossa opinio a respeito de alguns aspectos do nosso eu presente e os depreciam. Se um nmero suficiente de pessoas apresenta essa atitude e se 
a interao com elas  importante para ns, poderemos ser forados ou talvez desejar a reavaliao e transformao de nosso eu. Nesse processo, influenciamos e recebemos 
influncias. Assim, a auto-imagem e o mundo no qual vivemos est em constante mudana e formao.
O eu do deficiente cresce e se desenvolve do mesmo modo que o do no-deficiente. Porm, muitas influncias, freqentemente mais poderosas, agiro sobre eles. Em 
muitos casos, tero de lidar, desde a infncia, com experincias negativas, at mesmo degradantes e depreciativas. Crescero com o desconforto e o sofrimento fsicos 
relacionados  deficincia. Vero a si mesmos, de muitas formas, fisicamente limitados e se depararo com excessivas frustraes. Experimentaro a contnua incerteza 
quanto a suas capacidades e futura independncia. Essas preocupaes exercero grande influncia e tero um efeito duradouro sobre sua auto-imagem, muitas vezes 
j muito baixa.
 imperativo, pois, que as foras que mais afetam e influenciam a auto-estima do deficiente sejam consideradas com seriedade. Elas parecem estar ligadas principalmente 
aos relacionamentos interpessoais, s frustraes devidas a deficincia,  aceitao e rejeio social, s experincias limitadas, ao sofrimento fsico e emocional 
e a um status inferior.
RELACIONAMENTOS INTERPESSOAIS
No importa o quo segura e tentadora essa idia parea aos deficientes, eles no podem e no iro viver sozinhos. Seu mundo
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# formado por pessoas - a famlia, os amigos, encontros breves com estranhos. A interao, como fenmeno, indica que os indivduos reagindo uns aos outros assim 
o fazem de acordo com diferentes objetos de estimulao. Numa relao, ningum pode estar seguro dos sentimentos ou da reao do outro. Talvez tenham algumas expectativas 
de comportamento, baseadas em experincias passadas, que podem determinar, at certo ponto, como reagiro em situaes novas. Embora essas expectativas muitas vezes 
sejam vlidas, nunca se tem a certeza. Por exemplo, se a experincia ensinou aos deficientes que do seu encontro com pessoas resultar a rejeio, eles passaro 
a esperar a rejeio como conseqncia natural de futuros encontros e, assim, talvez os evitem por completo.
Muitas de suas expectativas sero realistas. (Aprendemos rapidamente a evitar situaes dolorosas, mas haver sempre uma possibilidade de que, em alguns casos, a 
antecipao do comportamento no se concretize.) Talvez essas pessoas no tenham aprendido que a compreenso mtua e a comunicao humana s podem ser vivenciadas 
quando elas permitirem que cada nova situao tenha o seu prprio enredo. Em outras palavras, somente quando basearem suas respostas sobre informao vlida - as 
idias especficas que esto sendo emitidas durante essa interao em particular - e vivenciarem o que de fato ocorre podero fazer julgamentos interpessoais eficazes. 
Cada nova interao deve traar seu prprio curso, independente do que  esperado a partir de experincias anteriores.
Harold Russell (1949), o jovem que perdeu ambas as mos na II Guerra Mundial, encontrou uma soluo para essa questo. Ele declarou: "O nico meio de eu me sentir 
 vontade com outras pessoas era elas se sentirem  vontade comigo, e a nica forma de elas se sentirem  vontade comigo era eu mesmo me sentir  vontade comigo."
Com grande freqncia tambm, a fim de evitar experincias interpessoais negativas, os indivduos portadores de deficincias sentem-se tentados a escond-la. Encontros 
passados podem ter-lhes ensinado que a viso concentrava a ateno no problema e parecia resultar em rejeio pblica. Parece-lhes da maior importncia, portanto, 
principalmente no incio de um relacionamento, disfarar ou atenuar a visibilidade de sua deficincia. Eles podem vir a sentir que, se puderem esconder o problema, 
podero enfrentar as pessoas num nvel de maior igualdade.
Tal resposta  deficincia tem um efeito mais negativo para a
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interao do que aquele que teria sido gerado pela debilitao em si. O que sabemos por certo  que, se em uma interao um dos indivduos sente-se envergonhado, 
o outro com grande probabilidade se sentir da mesma forma. Se algum sente culpa ou constrangimento, o mesmo ocorrer com os outros. As pessoas so essencialmente 
responsveis pelo estabelecimento de seu prprio "torn emocional interpessoal". Se quiserem que este seja livre, honesto e franco, tero de emitir esses conceitos 
e confiar num bom resultado.
FRUSTRAO
De acordo com pesquisas, embora os deficientes tenham uma maior chance de se depararem com a frustrao devido a seus problemas fsicos e mentais reais, parece no 
haver nenhuma correlao entre o tipo de deficincia e o grau de frustrao (Fitzgerald,
1950; Shere, 1954; Barker e H. Wright, 1955). Os cegos, como grupo, no conhecem uma frustrao maior do que os surdos, tampouco estes so submetidos a um nmero 
maior de frustraes do que os paralticos ou qualquer outro grupo. Como ocorre com outras relaes entre a personalidade e a deficincia, o grau de frustrao sofrido 
parece estar mais diretamente ligado  adequao pessoal de cada um.  verdade, porm, que alguns deficientes, em comparao com a maioria das outras pessoas, encontram 
um maior nmero de frustraes com as quais tero de conviver. Por exemplo, a incerteza em relao ao grau e ao prognstico futuro da deficincia pode criar uma 
espcie de frustrao inevitvel. Os deficientes sofrero mais frustraes relativas ao domnio do corpo e  demanda de tempo e energia que esse fato origina. Como 
muitas dessas frustraes so baseadas na realidade e, portanto, inevitveis, tero de ser enfrentadas com honestidade antes que sua natureza permanente seja aceita 
e trabalhada realisticamente.
Com freqncia o indivduo deficiente encontra os meios de usar a frustrao como uma fora positiva, pois, de fato, ela pode ser uma fonte de descoberta de solues 
novas e criativas e de alternativas gratificantes. Afinal, ningum est livre por completo da frustrao. Em tal caso, o indivduo se veria privado de muitas fontes 
de motivao, desafio e estmulo.
Os deficientes sempre descobrem uma soluo para o confronto com a frustrao ao tornarem seus objetivos e aspiraes mais
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#flexveis, o que no significa que devam desistir dos sonhos, mas sim descobrir que esses mesmos objetivos, ou outros semelhantes, podem ser alcanados atravs 
de uma simples modificao dos meios de alcan-los. H muitos caminhos que levam a Roma. Talvez o mais conveniente no seja o mais fcil, mas uma outra estrada 
mais longa que tambm nos conduzir at l.
REJEIO E ACEITAO
A deficincia  um fenmeno social, assim como mental e fsico. Diferenas de qualquer espcie criam respostas sociais, que podem levar a discriminao, rejeio 
e atribuio de um status social inferior. Como uma deficincia visvel e irreparvel no pode ser "apagada", deve ser aceita, pelo menos inicialmente, como um estmulo 
social negativo at certo ponto. Disfarar o problema s servir para acentu-lo, criando maior desconforto social, distanciamento e autodepreciao.
A maioria dos deficientes pode relatar seus encontros quase dirios com algum tipo de rejeio franca ou dissimulada. Uma universitria, confinada  sua cadeira 
de rodas, conta que a cada vez que se junta a um grupo de garotas falando de assuntos femininos, o tema da conversa muda. "Elas param de falar em rapazes, encontros 
e sexo, seus temas favoritos, e comeam a falar de professores, problemas escolares e livros. Sei que pensam que esto me protegendo de uma situao potencialmente 
dolorosa, mas de certa forma esto criando um sofrimento ainda maior. Presumem que eu no estou interessada em rapazes, namoros e sexo. Em sua bemintencionada "gentileza", 
esto me rejeitando como mulher e relegando-me a um tipo especial de mundo, o qual decidiram ser mais adequado para mim. Quando tento encorajar as conversas anteriores, 
elas ficam constrangidas e encontram desculpas para desfazer o grupo e partirem."
A rejeio pode assumir muitas formas sutis.
O professor que aconselha o aluno deficiente fora da sala de aula porque acha essa tarefa muito difcil.
A pessoa que pega o cego pelo brao, sem que seja solicitada, e o ajuda a atravessar a rua, presumindo que o pobrezinho se encontra perdido e que precisa de ajuda.
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O terapeuta que diz a um deficiente que o objetivo de obter um grau de doutor no  realista, pois, na verdade, o prprio terapeuta no o possui.
A atitude condescendente do bem-intencionado professor, que libera o aluno deficiente quanto ao preenchimento dos pr-requisitos normais da turma.
O guarda que, por pena, no aplica a multa ao infrator da lei portador de deficincia.
Os deficientes consideram difcil fugir  rejeio, mesmo quando esta  bem-intencionada. Muitas vezes, torna-se necessrio para eles descobrir um meio de instruir 
as outras pessoas, freqentemente atravs de meios sutis e tortuosos, quanto ao fato de que, embora apresentem uma deficincia de muitas formas inconveniente e lamentvel, 
esta no  degradante em sua natureza. Os deficientes devem encontrar um meio de comunicar que so mais do que a deficincia
- so pessoas donas de senso de humor, conhecimentos e com uma contribuio prpria a dar. Devem mostrar que no esto  procura de piedade, caridade ou simpatia, 
mas apenas da dignidade de serem eles mesmos. Transmitiro esses ensinamentos de uma forma mais eficaz atravs da ao, engajando-se com as outras pessoas em atividades 
mutuamente satisfatrias e dispondo-se a revelarem-se e a aceitarem as conseqentes respostas. Ao agirem assim, tero de abdicar dos papis que se esperam deles, 
os quais, no passado, podem ter lhes oferecido o refgio tentador da figura trgica, indefesa e digna de amor.
Quando os deficientes forem capazes de se revelarem basicamente como seres bem-integrados, em franco desenvolvimento como pessoas, sero aceitos como tais pela sociedade. 
Com freqncia descobriro que o que parecera uma rejeio a eles trata-se antes de uma rejeio  sua limitao, s suas diferenas, com as quais tm de lidar antes 
de se relacionarem com as pessoas. Essa tarefa pode no ser fcil, mas a nica alternativa para eles  a retirada para grupos de indivduos com limitaes semelhantes. 
Apenas a estaro livres de qualquer possvel conflito social, ansiedade ou frustrao. A no tero necessidade de se educar, pois tero um elo comum de deficincia 
e experincia. (Naturalmente, esse processo no  de todo mau. Haver ocasies em que tal aceitao e apoio sero necessrios.) No entanto, os deficientes sero 
forados em uma ocasio ou outra a enfrentar a sociedade normal. O sucesso desse esforo vir apenas atravs da prtica, da fora crescente
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#e do orgulho. Para isso ser necessrio tempo e  conveniente lembrar, nesse percurso, que no h rejeio ou degradao para aqueles que aceitam a si mesmos.
LIMITAO DAS EXPERINCIAS
As deficincias so de fato limitadoras. Na verdade, elas s so significantes na medida em que limitam os indivduos na realizao de seus objetivos. Viver em toda 
a extenso da palavra  basicamente um processo de eliminar barreiras limitadoras. Essa luta comea na infncia e s termina com a morte. Os esforos empreendidos 
pela criana no incio de sua vida so descritos com beleza por Stone e Church (1973):
Essa poca da vida  plena de alegria e abandono, de descobertas e surpresas deliciosas, de maravilhas e divertimentos, mas  tambm repleta de terrores, ansiedades, 
incertezas e preocupaes. A criana  tocada pelo sentimento de seu isolamento humano essencial em um mundo vasto, poderoso, imprevisvel e em grande parte incontrolvel. 
A cultura infantil, expressa em atividades de grupo compartilhadas, lhe d a fora emocional necessria para prosseguir. Sua cultura, representada em habilidades, 
rituais e agrupamentos, lhe oferece o mgico domnio sobre uma realidade de outro modo ingovernvel. Sem os instrumentos da cultura, os componentes regressivos na 
ambivalncia perptua de seu crescimento provavelmente a venceriam. No entanto, como j dissemos, a cultura da infncia  um apoio para ajud-la a transpor um estgio 
do desenvolvimento e, se a criana no se liberta dela aos poucos, esse apoio pode vir a se transformar num pesado fardo.
Devemos acrescentar que isso  verdadeiro no que se refere a todos os obstculos no transpostos em todas as fases da vida.
A natureza restritiva das defkincias como a cegueira, as doenas deformadoras e as amputaes quase sempre torna difcil aos deficientes explorar e vivenciar por 
completo a si mesmos em relao ao ambiente. Confinados, experimentam uma profunda sensao de isolamento sem o conforto de um grupo de iguais com quem compartilhar 
esse sentimento. Sem o auxlio das experincias msticas e reais oferecidas pela explorao total de cada fase de seu cres
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cimento e desenvolvimento, freqentemente so sufocados pela mirade de conflitos para cujas solues dispem apenas de experincias limitadas. A deficincia muitas 
vezes fez com que tossem superprotegidos, isolados, segregados, mimados e lastimados - um background psicolgico muito inadequado para a formao de uma auto-imagem 
amadurecida.
 vital que as pessoas limitadas fsica e mentalmente tenham todas as oportunidades possveis para vivenciar o mundo - os objetos que nele se amontoam, as pessoas 
que o habitam, a beleza que o reala, as maravilhas que lhe do cor e que provocam as transformaes, os acontecimentos rotineiros que oferecem segurana e o inesperado 
que traz consigo o elemento da surpresa. Por que os cegos no podem ir  Europa, esquiar, escalar o monte Everest? Por que o surdo no pode estudar msica, cantar, 
perceber os sons da cidade? Por que as pessoas em cadeiras de rodas no podem jogar basquetebol, cavalgar, danar ou fazer amor?
As deficincias podem originar limitaes, o que no quer dizer que os deficientes devam ser pessoas limitadas.
SOFRIMENTO
As deficincias fsicas e mentais com freqncia acarretaro sofrimentos de natureza tanto psicolgica quanto fsica. O deficiente ter de lutar com aparelhos desconfortveis, 
msculos doloridos, dores de cabea torturantes, graus variados de desconforto digestivo, cardaco ou renal. A dor  real. Os medicamentos podem ajudar at certo 
ponto, mas o sofrimento em geral ter de ser suportado. Alm disso, pode haver o sofrimento psicolgico, a solido, as lgrimas, a rejeio, as muitas adaptaes 
a uma cultura essencialmente no-deficiente. O sofrimento desse tipo nunca  desejado;  desgastante, debilitador e exaustivo, e poder muitas vezes afastar o indivduo 
das experincias fsicas e sociais necessrias  formao de sua individualidade. Esse sofrimento no  imaginrio; na maioria dos casos  real. As pesquisas mostram 
que a dor  to verdadeira e constante que em geral as pessoas portadoras de deficincias desenvolvem uma tolerncia muito maior ao sofrimento fsico do que as pessoas 
normais. Ningum deve suportar dores desnecessrias. Porm, se o sofrimento for inevitvel, deve ser tambm usado em benefcio prprio.
201
l U
#Existem muitas pesquisas sobre os aspectos positivos do sofrimento no que diz respeito a um maior autoconhecimento, a mudanas positivas no comportamento e ao fenmeno 
geral do crescimento pessoal atravs da "busca da alma" (Rusk e Taylor, 1946; Wright, 1960; White, 1948). Pessoas como Helen Keller, Christy Brown, Harold Russell, 
Verda Heisler e Franklin Delano Roosevelt teceram comentrios sobre os efeitos positivos, e tambm os negativos, de seu sofrimento.
A Dra. Heisler (1972), uma psicloga clnica cuja luta contra a plio deixou-a fisicamente deficiente, mas despertou-lhe o interesse pela psicologia do excepcional, 
resultando em um livro excelente - The Handicapped Child In The Family (A Criana Deficiente na Famlia) -, define assim a questo:
Quando a vida nos traz sofrimentos, devemos optar entre enfrentar a experincia de frente e tentar descobrir seu significado mais profundo e completo, ou dar as 
costas a nossos prprios sentimentos e emoes, negando-lhes a existncia e fingindo que no somos afetados pelo lado sombrio da vida.
Ela continua:
Minha filosofia pessoal de vida carrega a convico de que a realizao do potencial de uma pessoa deve incluir a experincia consciente do lado sombrio da vida, 
assim como da luz do sol. O sofrimento atinge o ser humano de muitas formas. Todas as vezes em que encontrei algum que conseguiu viver sem estabelecer qualquer 
relao consciente com a experincia do sofrimento, percebi que essa pessoa era inspida, superficial e limitada pela incapacidade de compreender sua prpria e vaga 
insatisfao com a vida. Pois esta  cheia de paradoxos, e um deles  que a capacidade de vivenciar o sofrimento e a capacidade de vivenciar a alegria so dois lados 
da mesma moeda... Minha experincia diz que o grau de individualidade que alcancei  produto tanto dos vales de sombra quanto do sol brilhando em mim prximo ao 
pico da montanha!
INFERIORIDADE E STATUS INFERIOR
As pessoas no nascem com sentimentos de inferioridade, elas aprendem que so inferiores, atravs da famlia, dos amigos e da
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sociedade. Uma vez aprendidos e aceitos esses sentimentos, com freqncia encontraro a confirmao para eles at mesmo nas ocorrncias mais insignificantes. Um 
amigo pode no lhes telefonar por alguns dias e essas pessoas interpretaro tal fato como uma rejeio pessoal. Um professor pode coloc-las sentadas em determinada 
carteira na sala de aula e elas concluiro que o professor "no gosta delas".  fcil para o deficiente interpretar at mesmo as aes mais casuais como reaes 
negativas a ele.
 at certo ponto natural para ns possuir um ideal. O deficiente  muitas vezes culpado por idealizar o no-deficiente e considerar o desempenho normal deste como 
o objetivo de seu eu idealizado. Existem aqueles para quem esse desempenho normal  fsica ou mentalmente impossvel, mas que continuaro a lutar pelo seu domnio. 
Agindo assim, essas pessoas s trazem para si o sofrimento excessivo, a depresso e a eventual perda da auto-estima. H muitos casos de indivduos deficientes que 
se adaptaram de modo notvel a graves deficincias. Com freqncia essas realizaes so vistas como triunfos pelos terapeutas, professores e pela famlia. Mas o 
deficiente ainda as v como uma inadequao aos padres normais. Dessa forma, at mesmo os triunfos so relegados ao plano das derrotas, o que s aprofunda ainda 
mais os fortes sentimentos de desvalorizao.
Embora a realidade da deficincia e as respostas da sociedade sejam importantes fatores causais, os prprios deficientes tm grande responsabilidade pela determinao 
de seu status. Se esto insatisfeitos com sua posio na sociedade, h um desafio duplo na superao desse problema. Em primeiro lugar, devem ver a si mesmos como 
de fato so, algo mais do que a deficincia. Devem valorizar-se no todo, reconhecendo suas capacidades e foras e tambm aceitando seus limites reais. A seguir, 
a fim de realizar mudanas compensatrias nas atitudes que tm em relao a si mesmos e na opinio que as outras pessoas tm sobre eles, devem aprender a confiar 
em seus prprios sentimentos, atribuir um maior valor a sua prpria auto-avaliao e viver em consonncia com suas necessidades e desejos.
Os deficientes enfrentaro muitos conflitos e preocupaes prprios  medida que criarem sua identidade pessoal. Tero uma probabilidade maior de encontrarem problemas 
nos relacionamentos interpessoais e, possivelmente, se defrontaro com um nmero maior de frustraes, incertezas, rejeies e sofrimentos reais. Experimentaro 
sentimentos devastadores de autodepreciao, insegurana e
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#limitaes reais s suas experincias. A tentao de sucumbir a esses sentimentos e entregar-se  autodesvalorizao e ao desespero impotente lhes ocorrer com 
freqncia. A batalha ser difcil e contnua, mas se desejarem realizar-se como pessoas, a luta ser necessria. Tero de ser fortes. O campo de batalha pela sobrevivncia 
do eu daqueles que so diferentes no  lugar para os resignados, como afirma Chrsty Brown:
Agora eu no podia mais fugir de mim mesmo. J crescera muito para que isso fosse possvel. De mil maneiras, pequenas e grandes,  medida que cada dia transcorria 
e cada membro da famlia crescia e se tornava - para mim - um adulto estranho e independente financeiramente, eu via e sentia as limitaes, o tdio, a terrvel 
estreiteza de minha prpria existncia. Ao meu redor, por toda parte, havia sinais de atividade, esforo, crescimento. Todos tinham algo a fazer, algo com que se 
ocuparem e manterem a mente e as mos ativas. Possuam interesses, atividades e objetivos para fazer de suas vidas um todo integrado e oferecer a suas energias um 
escape e um meio de expresso naturais. E eu tinha apenas meu p esquerdo.
Minha vida se assemelhava a um canto escuro e abafado, no qual eu fora jogado com o rosto voltado para a parede, ouvindo todos os sons e os movimentos do grande 
mundo l fora, incapaz de me mexer, de sair e ocupar meu lugar nele, como faziam meus irmos, minhas irms e todas as outras pessoas que eu conhecia. Eu desejava 
algo por que viver, e no havia nada. Queria que minha vida tivesse um propsito, um valor, mas esse no existia. Era vazia, sem significado. Sentia-me oco, em busca 
de algo que no conseguia encontrar, tentando alcanar alguma coisa muito longe de mim.
Eu sabia muito bem que, independente de como eu me apresentasse na superfcie, independente de eu fingir para os outros e mentir para mim mesmo, eu nunca estaria 
feliz ou em paz comigo enquanto vivesse invlido assim. Lembrei-me de Lourdes e das pessoas que eu encontrara a caminho de Grotto, e mais uma vez tentei ser como 
elas; pacientes, alegres, resignadas ao seu sofrimento, cientes da recompensa que as aguardava no outro mundo. Mas no adiantava, eu era por demais humano. Havia 
em mim muito pouco do humilde servo que se submete voluntariamente  vontade de seu Mestre. Eu queria ver e conhecer mais coisas desse mundo antes de pensar a respeito 
do prximo. Apesar do encanto e da beleza de Lourdes, eu ainda era o menino que no aprendera a ser resignado.
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Captulo 12:
Os Direitos do Deficiente
Sonhei que tinha um filho e, mesmo no sonho, pude perceber que ele era minha vida, e era um idiota, e eu fugi. Mas ele tornava a se arrastar para o meu colo, agarrava-se 
s minhas roupas. At que me ocorreu que, se pudesse beij-lo, o que quer que houvesse nele que fosse meu, talvez eu pudesse dormir. E debrucei-me sobre seu rosto 
imperfeito, e ele era horrvel... mas beijei-o. Creio que cada um deve afinal tomar sua prpria vida nos braos...
RTHUR MILLER
After The Fali
#I   essa altura, dizer que os deficientes tm seus direitos
Aparece quase ridculo, mas os fatos mostram que nem sempre essa  a realidade. Ao contrrio, podemos afirmar que, como grupo, eles so um dos mais discrimi' ' nados 
em nossa sociedade atual.
Apenas recentemente eles de certa forma se pronunciaram, quase sempre atravs de seus pais, que finalmente levantaram a voz e falaram, embora um tanto resignados, 
em favor dos filhos. No fizeram passeatas pblicas, tornaram-se militantes ou fizeram exigncias, mas como acontece com todas as minorias discriminadas, teriam 
motivos para tal atitude. No passado, contentaram-se em permanecer quietos, envergonhados e desculposos de suas diferenas, como solitrios pssaros no inverno, 
vivendo de acordo com a bondade e as doaes que as pessoas normais se dignassem a lhes oferecer.
O preconceito e a discriminao em relao aos deficientes so baseados principalmente em conceitos errneos, ignorncia e temores herdados atravs da cultura. Trata-se 
de idias sobre as causas das deficincias interpretadas de modo incorreto, ou ignorncia e medo em relao s reaes misteriosas que elas acarretam. Essas atitudes 
formaram a base da segregao dos deficientes em instituies, hospitais ou instalaes pblicas locais, "onde eles devem ficar", inferindo-se da que eles no possuem 
um lugar no mundo normal.
Ilustrativas desse fato so as inmeras restries fsicas e estruturais impostas aos deficientes, at mesmo em edifcios pblicos. Escolas, edifcios federais e 
estaduais, instalaes pblicas de lazer, mercearias e lojas de departamento freqentemente no possuem rampas, elevadores ou os elementos estruturais bsicos que 
permitam ao deficiente o livre acesso, a fim de que possam pagar suas contas, fazer compras e realizar suas tarefas dirias.
Esse preconceito tambm se reflete na discriminao trabalhista. No s o mercado de trabalho  restrito para os deficientes, como, em muitos casos,  na realidade 
fechado. Com freqncia o
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seguro trabalhista no est disponvel para o deficiente ou  muito difcil de ser obtido. Leis antiquadas tornam o licenciamento para qualquer funo duplamente 
difcil. Mesmo quando no existem tais barreiras, as atitudes dos empregadores so de completa excluso da possibilidade de contratar uma pessoa incapacitada. Haver 
ocasies em que um empregador contratar um deficiente como um truque publicitrio, um favor ou um gesto de caridade - e no na expectativa de que, como empregador, 
tenha alguma vantagem com essa atitude.
Durante vrios anos ocupei o cargo de presidente local do Comit Estadual de Empregos Para Deficientes, na Califrnia. Nesse perodo, deparei-me com situaes e 
atitudes, as quais, se eu relatasse, deixariam as pessoas chocadas ao ponto da descrena. Havia empregadores que no se convenciam de que um paraplgico poderia 
ser um timo telefonista, uma garota cega poderia ser uma excelente recepcionista e que uma moa com um ligeiro grau de retardamento poderia trabalhar no balco 
de uma lanchonete ou em guichs de nibus. Especialmente frustrantes eram os muitos educadores que pregavam igualdade de oportunidades ao lecionarem para deficientes 
em seus distritos escolares, para logo a seguir recusarem a contratao de seus prprios graduados como professores ou assistentes, mesmo quando estes se encontravam 
mais do que capacitados. Essa atitude persiste, apesar das provas de que o emprego de deficientes  uma prtica muito lucrativa e de que pessoas cegas, paralticas 
e surdas tornam-se trabalhadores extraordinrios, bemsucedidos, habilidosos e dignos de confiana.
De fato era at mesmo difcil convencer alguns patres de que havia deficincias que eram vantajosas para certas funes. A surdez poderia ser um trunfo em uma fbrica 
barulhenta, a cegueira no ofereceria problema algum em uma cmara escura de um laboratrio fotogrfico e o retardamento poderia ser benfico para uma funo que 
exigisse constante repetio de atividades, o que poderia levar, devido ao tdio, o trabalhador comum  ineficincia.
Embora talvez no-intencional, ocorre uma discriminao sutil at mesmo na questo da moradia. Quantas unidades residenciais ou apartamentos fazem os ajustes estruturais 
necessrios para facilitar a mobilidade do deficiente?
Existem instituies de ensino avanado que admitem com boa vontade o deficiente e ento oferecem as disciplinas essenciais em salas de aula que exigem que algum 
em uma  cadeira de rodas suba trs lances de escada.
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#A pergunta que se faz com freqncia : "Por que fazer adaptaes, incorrer em despesas adicionais, para uma percentagem to pequena da populao?" A resposta  
simples: um bom ndice do nvel de civilizao que uma sociedade alcanou encontra-se no modo como ela trata suas minorias, em especial, quando se trata de uma 
sociedade que se baseia no princpio de "igualdade e justia para todos". Essa  uma clara indicao do nvel de atitudes humanitrias que as pessoas tm em relao 
umas s outras. Albert Schweitzer disse que o homem s se torna verdadeiramente humano quando  capaz de ver o sofrimento, as necessidades, o desespero e a dor de 
cada homem como se fossem seus.
Fazer as adaptaes necessrias ao acesso dos deficientes acaba por ser uma atitude sbia do ponto de vista econmico. As pessoas que trabalham tornam-se autoconfiantes, 
pagam impostos e custeiam a sociedade, em vez de se tornarem fardos para esta. Alguns anos atrs, um eminente especialista em educao especial escandinavo, em visita 
s nossas instituies estaduais para deficientes mentais, fez a chocante declarao de que tratamos nossos deficientes mentais como eles tratam o gado! Talvez ele 
tenha exagerado um pouco, mas o tratamento dos deficientes ainda tem um longo trajeto a percorrer at que possa ser considerado de fato humano.  triste que os seres 
humanos tenham sempre de ser legislados. Regras devem ser elaboradas para que se ponha em prtica o que deveriam ser aes e reaes humanitrias bsicas. Leis devem 
ser criadas para evitar que homens, mulheres e crianas sejam submetidos ao trabalho escravo, a um status secundrio ou ao desespero, embora tenha sido sempre argumentado 
que valores e sentimentos no podem ser verdadeiramente legislados.
As pessoas deficientes possuem direitos tambm, e estes devem ser considerados bsicos ao bem-estar e eventual desenvolvimento de seu potencial como seres humanos. 
Se lhe forem concedidos esses direitos, elas sero, como todas as pessoas, responsveis pelo que fizerem por si mesmas. Ao contrrio, se tais direitos lhes forem 
negados desde o incio de suas vidas, ns nos tornaremos responsveis por elas at o fim da vida.
Os deficientes tm os mesmos direitos que todas as outras pessoas - o direito de viver da maneira mais confortvel, criativa e satisfatria possvel, com liberdade, 
alegria e crescimento contnuo, e de desempenhar a funo de sua escolha, de acordo com suas ca-
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pacidades. Visto que no esperam considerao especial, tambm no necessitam ser superiores, tendo de constantemente colocaramse  prova, mais do que qualquer outra 
pessoa. Precisam apenas de tratamento e oportunidades iguais, para que vivam com igual dignidade.
Tambm possuem outros direitos mais pessoais. Desde o incio, e por toda a vida, por exemplo, os deficientes devem ser instrudos a respeito de suas limitaes. 
Devem conhecer o mximo possvel de seus problemas fsicos ou mentais e o que  provvel que signifiquem para eles no futuro. No  raro que crianas cheguem  idade 
adulta sem sequer serem "informadas" sobre quais so seus problemas especficos. Sabem apenas que parecem diferentes e so tratadas de forma distinta das outras 
pessoas em seu ambiente; desconhecem, porm, o como, o porqu e as implicaes de suas diferenas. Esse fato pode ocorrer tambm nas escolas, onde a criana  avaliada, 
diagnosticada e colocada em turmas segregadas, sem que sejam uma vez sequer informadas do motivo. Muitas vezes descobrir atravs dos colegas de turma que foi designada 
para a turma dos estpidos.
Esse sigilo foi levado a tal extremo em um caso, que chegou a ser risvel. Um menino freqentava o consultrio de uma fonoaudiloga h alguns meses. Na verdade, 
ele adorava essa atividade especial; achava-a muito divertida. O choque aconteceu um dia em que voltou para a sala de aula depois de uma sesso de terapia e lhe 
perguntaram se estivera com a Sra. X, a fonoaudiloga. "Ah, sim!", respondeu ele. "Gosto da Sra. X; ela faz uns jogos legais comigo. Mas, voc acha que ela j percebeu 
que eu gaguejo?"
Com certeza no desejamos impor rtulos sem significado e jargo tcnico s crianas, mas antes que uma correo de qualquer espcie possa ocorrer, o indivduo deve 
saber, ao menos, o que est sendo corrigido, como e por qu.
Uma professora transformou em prtica comum uma conversa informal com cada novo aluno que entrasse em sua turma de crianas retardadas com certo nvel de aprendizagem. 
Em meio a revelaes alegres e amigveis, a professora explicava  criana que ela fora testada e que se descobrira que precisava de uma ajuda especial porque "nesse 
momento, voc no est aprendendo como deveria". Sua turma, ela explicava, era um lugar onde podiam trabalhar juntos para ver o que podia ser feito sobre essa situao. 
Mesmo
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#uma entrevista simples e amigvel como essa pode indicar  criana o que est acontecendo e propiciar a atmosfera de aprendizagem cooperativa to importante ao 
crescimento. Muitos professores, porm, vem as crianas serem jogadas de surpresa em sua turma, no meio de um dia de aula, sem qualquer conhecimento sobre elas, 
de modo que no h tempo para explicaes. Outros sentem-se desajeitados com tais explicaes e no vem a necessidade de esclarecer coisa alguma.
No  raro tambm que a criana, uma vez diagnosticada, seja colocada em um programa de correo e ento seja esquecida. Esse fenmeno foi ilustrado em um recente 
estudo da Stanford University sobre pessoas que se internaram em instituies mentais. Elas descobrem que  fcil entrar, mas muito difcil sair. Isso  muitas vezes 
o que acontece em grandes hospitais pblicos para os deficientes, onde a prpria natureza da instituio torna bastante provvel a chance de que algum fique perdido. 
No entanto, esse fato tambm pode ocorrer nos programas das escolas pblicas menores.
Reavaliaes mdicas, educacionais e psicolgicas devem ser efetuadas periodicamente a fim de determinar as transformaes educacionais, fsicas e emocionais que 
o indivduo poder apresentar. Isso  aplicvel, em especial, nos primeiros anos do desenvolvimento, quando mudanas radicais podem ocorrer, mas  tambm importante 
durante toda a vida do deficiente.
As pessoas portadoras de deficincias tm direito no s ao mesmo satus humano na sociedade, mas tambm ao mesmo status na famlia. Com freqncia as crianas so 
relegadas a posies inferiores por suas famlias, o que pode se dar de uma forma aberta ou dissimulada; em qualquer desses casos, porm, trata-se de uma atitude 
destrutiva e nociva ao bem-estar da criana. Atravs de atitudes disfaradas em relao  deficincia, a famlia pode dissimular essa reao ao fazer com que a criana 
se sinta um verdadeiro fardo para seus familiares. A superproteo por parte da famlia pode indicar abertamente  criana suas inadequaes e o fato de que cada 
membro da famlia est assumindo a responsabilidade por sua vida, necessidades e decises.
Uma jovem cega contou-me que tudo que ela realizara (e no era pouca coisa) no sentido da independncia fora uma batalha. No apenas estava em constante combate 
com a me e o pai, mais certos de suas limitaes do que o oftalmologista, o professor ou ela prpria, mas tambm tinha de lutar contra seu irmo superprotetor:
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Ele sempre queria fazer as coisas por mim. Nunca desistia de bancar o irmo mais velho. No queria que eu sasse sozinha; no deixava nem mesmo que eu fosse  farmcia 
da esquina sem me acompanhar. Se eu tivesse permitido que ele fizesse isso, tenho certeza de que me daria comida na boca. Voc pode imaginar o seu horror quando 
anunciei  famlia que estava saindo de casa e indo morar em meu prprio apartamento!
Tornar-se independente  sempre difcil para pessoas deficientes, mas essa tarefa pode se tornar duplamente rdua com o fardo adicional de uma famlia ou sociedade 
superprotetora.
 verdade que para a famlia  difcil saber o quanto permitir e quando proibir, em nome do bem-estar da criana, mas a sensibilidade em relao ao indivduo  sempre 
o melhor conselheiro. Os pais devem usar do mesmo critrio que usam com as outras crianas. Por quanto tempo a me acompanha o filho at a escola? Quando ela sabe 
que pode parar? No processo de crescimento, quando se alcana um nvel especfico de desenvolvimento, produz-se um certo comportamento, que leva a outro mais sofisticado. 
H o momento para refrear e o momento para liberar.  somente atravs desse processo que se pode permitir s pessoas deficientes que cresam e determinem seu prprio 
grau de dependncia e independncia.
As crianas deficientes tm o direito de emitir suas opinies quanto s decises familiares e os planos para o futuro. Tambm tm o direito ao mesmo tratamento que 
as outras crianas e a oportunidades iguais para experimentar, falhar, ter sucesso, zangar-se, sujar-se e tomar decises tolas e bem-sucedidas tambm. Podem ser 
deficientes, mas ainda assim devem aprender que so donas de suas vidas. No pertencem aos pais,  famlia ou  sociedade. So parte de todos, mas ao mesmo tempo 
distintas de todos.
Os deficientes possuem o direito de decidirem se sua deficincia se tornar uma incapacitao ou no. Isto , no importa o quo poderosas sejam as foras sociais 
e culturais no sentido de que eles sejam "menos que uma pessoa", sero eles quem tomaro a deciso final no que diz respeito a suas vidas.
Christy Brown se refere a esse fato de uma forma muito dramtica, quando escreve que s com o apoio da me (a famlia, o mdico e os amigos consideravam-no uma causa 
perdida), ele decidiu que ele tinha de escrever sua histria - mesmo que para isso tivesse de usar o p esquerdo. Essa mesma determinao  apresen-
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#tada por inmeras outras pessoas deficientes, que, a certa altura de suas vidas, tomaram a deciso de que era seu direito, apenas seu, optar pela vida ou pela morte.
Outro direito primordial para os deficientes  o direito  educao superior. Muitas vezes as oportunidades educacionais para os deficientes so limitadas ou inadequadas. 
Se forem designados para turmas reservadas e segregadas, podero se encontrar no mesmo espao fsico, com o mesmo professor, por quase toda sua experincia escolar. 
O professor pode ser extraordinrio e bem-preparado, como  quase sempre o caso, mas no pode ser assim em todas as matrias, para todos os alunos. E tambm a criana 
no ter a possvel vantagem de uma diversidade de professores e de muitos ambientes e oportunidades educacionais. Algumas crianas recebem toda a educao acadmica 
em escolas segregadas, o que lhes oferece a segurana de um ambiente familiar e de pessoas compreensivas s suas necessidades especiais, mas, algum dia, tero de 
deixar esse meio. A questo suscitada  se estaro preparadas para entrar no mundo real, no to solidrio.
H muitos valores positivos na Educao Especial, se esta se destina a atender s necessidades especiais da criana. Mas nem sempre isso  o que acontece. Em geral, 
definimos as necessidades especiais como aprendizado e ajustes fsicos especiais da criana. Precisam aprender Braille, leitura labial, linguagem de gestos e sinais, 
ter aulas de reforo em escrita, leitura, linguagem, fala? Neste sentido restrito da educao, a maioria das escolas e turmas especiais so bastante adequadas, at 
mesmo excelentes. Mas, no sentido mais amplo de educao para a vida, quase sempre esto aqum. Problemas vitais, aqueles que ocorrero com os deficientes depois 
de completada a educao, como preparao profissionalizante, possvel admisso  universidade ou faculdade e preparao para a independncia econmica, muitas vezes 
no recebem total ateno. A maioria dos deficientes  mal preparada para enfrentar o mercado de trabalho aps a formatura. Como resultado, um nmero muito elevado 
deles passa a vida em algum tipo de ambiente trabalhista provido atravs de meios assistenciais ou, o que  ainda pior, em frente ao aparelho de TV para "passar 
o tempo e esquecer a solido e o sofrimento".
A "educao para a vida" deve tratar do ajuste do indivduo  dor, ao medo, ao crescimento,  solido, s necessidades sexuais,
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aos planos de casamento e  famlia. As pessoas deficientes podem concluir o ensino secundrio e at mesmo superior sem se dar conta de quem so, onde esto ou como 
chegaram l. No percebem que tambm possuem certos direitos e necessidades humanos - direitos como a satisfao dos desejos sexuais, necessidades de amor e afeio, 
de realizao pessoal e emocional, e outras importantes condies humanas. Esses fatores raramente, se  que chegam a ser, so considerados como parte do que  "especial" 
na educao especial. Entretanto so to ou mais importantes que outras consideraes educacionais.
Um universitrio, portador de paralisia cerebral, contou-me:
At ler um livro que encontrei por acaso na biblioteca, que tratava dos direitos sexuais de pessoas deficientes, no sabia que poderia expressar essa necessidade, 
muito menos satisfaz-la ao meu modo. Todos ns na escola sentamos essa necessidade e, em segredo, falvamos sobre ela, mas nenhum professor ou terapeuta discutia 
esse assunto conosco. Lembro-me de um garoto na cadeira de rodas que costumava se masturbar durante as aulas. Todos sabamos o que ele estava fazendo, inclusive 
a professora, mas ningum comentava tal fato. Os alunos riam s escondidas, mas a professora sempre fingia no ver. Ns tambm tnhamos namoradas, mas nunca nos 
deixavam muito tempo a ss com elas. O sexo era um grande mistrio para todos ns e nem imaginvamos que podamos aprender mtodos de relaes sexuais com o sexo 
oposto, independente do tipo de deficincia apresentada, quanto mais que podamos nos casar algum dia! Por que eles no nos falam sobre essas coisas eu nunca you 
saber. Com certeza, so to importantes quanto a ortografia!
O direito  educao para a vida  um direito de todos. Se a pessoa no-deficiente no recebe essa educao na famlia ou na escola, ela possui outros meios de adquiri-la. 
Para o deficiente, esse  um problema bastante real e frustrante e que poder nunca ser resolvido.
Aos deficientes deve ser concedido o direito de agir e reagir junto a pessoas no-deficientes.  importante que eles entrem em contato com a maioria. Com isso, se 
defrontaro com muitas frustraes e ansiedades, mas apenas dessa forma aprendero a encarar, de modo realista, e aceitar suas diferenas. Quando falo em contato, 
no me refiro a eventos sociais organizados artificialmente,'como um baile
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#misto organizado pelo grmio escolar como parte do servio comunitrio. Esse tipo de socializao, tantas vezes vivenciado pelo deficiente,  humilhante. Ningum 
deseja a companhia de algum como um favor. Um aluno deficiente expressou-se assim a esse respeito:
Detesto essas reunies! So sempre uma forma ue eles nos usarem para se sentirem melhor. Qual o sentido dessas noites? Em geral  tudo to falso. Quando a festa 
chega ao fim e eles esto seguros de que so superiores e de que fizeram sua parte, seguimos nossos prprios caminhos; quando nos encontramos em algum outro lugar, 
nem mesmo dizem "oi". Que droga! Eu prefiro no ir.
A verdade  que, muitas vezes, a fim de fazer contatos mais naturais, os deficientes tero de ser a parte ativa, pois a maioria das pessoas hesitar em se aproximar 
deles. Eles descobriro que os grupos religiosos, organizaes polticas, grupos de lazer e outras associaes, onde h um elo externo forte de convices e sentimentos, 
abriro as portas tambm  possibilidade de um elo interno humano.
Susan, uma garota cega de uma das minhas turmas, costumava organizar grupos de estudo em sua casa para os quais convidava vrios colegas. Ela contou:
Muitos deles vieram, a principio, s para serem agradveis, mas eu me esforava para fazer com que os grupos fossem o mais bemsucedidos, naturais e teis possvel. 
Logo descobri que fizera alguns timos amigos, afora o trabalho escolar. Estava saindo mais vezes e sendo includa em outras atividades. Essa minha iniciativa de 
fato quebrou o gelo.
Naturalmente, isso no significa que o deficiente deva viver uma procura frentica pelo contato com os no-deficientes por toda a vida. Apenas que um equilbrio 
entre amigos deficientes e nodeficientes oferecer mais experincias, oportunidades de crescimento e um conhecimento mais preciso do mundo l fora.
Helen Keller, embora cega e surda, uma vez dominada a linguagem, nunca se isolou. Ia constantemente a recepes, conhecia pessoas, completamente imersa na correnteza 
da vida. Nem sempre era aceita ou compreendida, mas, ao agir assim, ela dizia que se sentia sempre renovada e renovadora.
Quando se obtm os instrumentos sociais necessrios a relacio-
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namentos interpessoais satisfatrios, logo se descobre que a deficincia se torna secundria. Como vimos anteriormente, parte do medo e da rejeio que as pessoas 
sentem pelo deficiente  acarretada pela inexperincia, a novidade que percebem na situao. Os instrumentos sociais tm um papel muito importante na transposio 
das barreiras impostas por esses sentimentos. O deficiente tem o direito de conhecer e adquirir essas estratgias aprendidas.
Um aspecto da aceitao social  a atrao. Muitas vezes o deficiente possui atributos fsicos muito atraentes, que passam despercebidos, o que ocorre, s vezes, 
porque ele no se d ao trabalho de acentuar tais atributos. A atitude pode ser a seguinte: "Quem olharia para mim afinal?" No mnimo, uma atitude de derrota! Talvez 
um nmero maior de pessoas olhasse, se fosse dada maior ateno  acentuao do positivo. O cuidado com o peso e a dieta, o uso correto da maquilagem, a escolha 
das roupas, o cuidado com o cabelo e a pele e os meios de compensar a barreira esttica que a deficincia pode acarretar, todos esses recursos podem ser aprendidos.
Outro mtodo para se obter as habilidades necessrias  interao  o aprendizado dos comportamentos especficos que provocam respostas positivas em novas situaes 
e que permitem o prosseguimento da interao. Isso acarreta o aprendizado de abordagens  interao social atravs de mtodos de soluo de problemas e o conhecimento 
de rotas alternativas para que os objetivos positivos sejam alcanados e as experincias negativas evitadas. Por exemplo, pode-se considerar como abordar um estranho 
ou uma situao social desconhecida; como pedir ajuda ou como recus-la gentilmente; como reagir  rejeio e  hostilidade francas ou dissimuladas; como comear 
e manter uma conversa. Esses so fatores que contribuem para uma interao social mais positiva.
Como podemos ver, o deficiente tambm tem seus direitos, nenhum destes especial ou excessivo; so simplesmente os direitos de todos os seres humanos. Em essncia, 
essas pessoas tm direito  auto-realizao e ao conhecimento,  descoberta e  interao atravs dos quais aquela pode ser alcanada. Essa autodescoberta deve ser 
um processo dinmico que comea com o nascimento e, pelo menos do ponto de vista fsico, termina com a morte. No entanto, ela nunca ser realizada, a menos que ao 
deficiente sejam dados os mesmos direitos de assumir riscos, enfrentar o mundo e declarar seu valor como ser humano.
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#lodo mundo, em algum ponto,  diferente. Alguns carregam o smbolo de sua diferena com orgulho, outros com vergonha. De qualquer forma, esse distintivo tem de 
ser carregado. Uma pessoa pode optar por passar toda a vida tentando esconder-se por detrs das suas limitaes e, assim, tornar-se no uma pessoa, mas um smbolo 
da deficincia. Ou, pode-se carregar o distintivo com aceitao. A escolha  de cada um. Pode-se lev-lo com alegria ou com desespero! Se algum no tem seus direitos 
concedidos, deve assumilos, lutar por eles, exigi-los - no com o esprito do dio e da violncia, mas com o esprito do amor. Pois, num certo sentido, se algum 
direito for negado a uma pessoa, ele estar sendo negado a todos. Ningum nasceu para chegar  morte sem ter vivenciado o grande encontro - o do conhecimento de 
si mesmo ao longo do caminho. Este  o direito de todos - deficientes ou no!
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Captulo 13:
Tornando-se Deficiente
O encorajador nisso tudo  que todas as vezes em que voc st' depara com uma situao, embora naquele momento voc acredite que se traa de algo impossvel e passe 
por instantes de tortura, uma vez tudo terminado, voc descobre que dali em diante voc  mais livre do que antes. Se voc pode sobreviver a tal situao, pode sobreviver 
a tudo. Voc ganha fora, coragem e confiana atravs de cada experincia em que de fato pra para olhar a face do medo.
ELEANOR ROOSEVELT You Learn by Leaving
M
#1    orno deve ter ficado claro em nossa anlise sobre a de-
Cficincia fsica e mental at este ponto, as condies que a propiciam no so um problema exclusivo das crianas. Tudo que foi discutido at agora se aplica
' tambm s pessoas que se tornam deficientes bem aps
o nascimento. Ningum est imune  deficincia permanente. Milhares de acidentes ocorrem a cada dia nos Estados Unidos, deixando vtimas de alguma espcie de deficincia 
fsica ou mental. Em um momento voc  um atleta de sucesso e no instante seguinte pode sofrer um acidente que far do esporte, como voc o viu at agora, uma coisa 
do passado.  possvel que voc sofra um derrame que o deixar afsico ou paraltico para sempre. Talvez esteja fazendo um agradvel passeio de carro com a famlia 
num domingo e, vrias semanas depois,  trazido para casa, vindo do hospital, com uma deficincia fsica ou mental permanente. No estou sugerindo que as pessoas 
devam viver com medo e apreenso constantes. Se tomarmos um cuidado razovel, as chances de evitarmos um problema desse tipo so grandes. No entanto, os fatos so 
que, em um ano como 1972, por exemplo, 440 mil deficincias permanentes foram ocasionadas por acidentes nos Estados Unidos! Dessas, 170 mil foram devidas a acidentes 
automobilsticos, 90 mil a acidentes de trabalho, 110 mil aconteceram em casa e 70 mil em locais pblicos.
A cincia moderna j conseguiu maravilhas na reduo da taxa de mortes por acidentes, mas h ainda um longo caminho at aprendermos como lidar com braos e pernas 
amputados ou com a irrevogabilidade de um grave dano cerebral. A cincia aumentou a expectativa de vida, mas ainda precisa encontrar meios de manter funes sensoriais 
que se degeneram com a idade, tais como a audio, a viso e problemas vasculares e metablicos.
Parece seguro afirmar que, em algum ponto da vida da maioria de ns, teremos de enfrentar um problema fsico ou mental permanente. Um derrame, problemas cardacos 
e renais, musculares e
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metabiicos, um acidente so coisas possveis para todos ns no decorrer de nossas vidas.
A realidade das guerras tambm j cobrou seu tributo a corpos e mentes jovens e saudveis. O mundo parece estar a um longo caminho da "guerra para acabar com todas 
as guerras". Parece mesmo absurdo acreditarmos que podemos pr fim s guerras por intermdio da guerra.  como usar o dio para destruir o dio. Assim, as guerras 
prosseguem, e rapazes fisicamente perfeitos retornam homens aleijados.
Na maioria das vezes, as deformaes que ocorrem no decorrer da vida provocam problemas semelhantes aos causados pelas deformaes de nascimento. Apresentam, basicamente, 
apenas uma diferena no tipo e no significado da adaptao. No caso dos problemas de nascimento, as crianas nascem cegas ou surdas e criam seu prprio mundo normal, 
no possuindo padres de comparao.  s aos poucos que elas ganham conscincia de que so deficientes, de que so diferentes das outras pessoas. A essa altura, 
porm, seus ajustes bsicos ao problema j foram feitos e no lhes ser necessria nenhuma mudana radical. No caso das deficincias que acontecem mais tarde, a 
principal diferena se encontra no fato de que acontecem de sbito, como um fato assustador. De forma abrupta, sem aviso prvio, a imagem de integridade da pessoa 
sofre graves danos, no seu mundo fsico  introduzida a mudana radical. Essa pessoa v-se forada a experimentar e enfrentar sentimentos de estranheza e no-familiaridade 
no que diz respeito a um mundo onde, anteriormente, ela se sentia segura e confortvel. Ocorre o confronto com uma modificao significativa do eu anterior e faz-se 
necessria uma adaptao a um novo eu, talvez mais limitado.
Pessoas que, por uma ou outra razo, quebraram ossos e tiveram braos ou pernas imobilizados em frmas rgidas de gesso, muitas vezes experimentaram as mesmas frustraes 
e ajustes por um perodo de vrias semanas. Viram-se foradas a se movimentar com maior lentido, reajustar o tempo, encontrar novos meios de realizar tarefas dirias 
simples como comer, tomar banho e at mesmo dormir. De repente se tornaram desajeitadas, desgraciosas, ineficientes, dependentes. Foilhes necessrio restringir muitas 
de suas atividades e modificar muitos planos que j no eram apropriados. A sensao de alvio trazida com a remoo do gesso atestou o grau de frustrao e de mudanas 
importantes acarretadas por uma limitao temporria. O que era normal se transformara, de sbito, em algo anormal.
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Indivduos nascidos cepos freqentemente afirmam que no se sentem diferentes das outras
pessoas.
Em essncia, ela apontou com preciso as limitaes bsicas da cegueira de nascimento. Ela ter de enfrentar a incompreenso da sociedade, continuar sua educao
por outros meios que no os visuais e encontrar novas maneiras de alcanar a mobilidade independente. Afora esses problemas, ela diz que est bem. que se encontra
ntegra e que o mundo que criou desde o nascimento permanece o mesmo.
Por outro lado,  muito comum, por exemplo, entre jovens veteranos que ficaram cegos no Vietn, o fato de lamentarem que nunca mais vero um pr-do-sol ou o rosto
de seus filhos  medida que crescem. Eles apresentam srios problemas com a perda esttica que a deficincia visual lhes imps. No mais podero dar um passeio para
ver a paisagem, andar sozinhos pelas montanhas, olhar as estrelas, os pssaros voando, os botes em flor Associado a esse aspecto, vem-se tambm frente  ameaa
e  insegurana da mudana ocupacional. "No posso continuar minha carreira sem a viso. Preciso dos meus olhos!"
Para eles, esses so problemas novos e reais. No  tarefa fcil readaptar-se a um mundo a cujo domnio dedicamos anos, mas que, de repente, torna-se escuro e repleto
de sons e imagens sombrios e ameaadores. Enquanto a garota, cega desde o nascimento, declarouse ntegra e afirmou que possua seu prprio mundo apesar da deficincia,
o veterano do Vietn sente-se desintegrado, tendo perdido o seu eu. Essa afirmao engloba as diferenas bsicas de adaptao entre a pessoa que nasce deficiente
e aquela que adquire a deficincia durante a vida.
Muitos problemas relativos a adaptao das pessoas no nascidas deficientes foram objetos
de estudo. Fatores como a idade em que a deficincia ocorre, o sexo da
pessoa em questo, a percepo do ideal fsico e o sentimento que se tem em relao a integridade fsica foram pesquisados em sua conexo com a
adaptao. Esses
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estudos no revelaram provas conclusn as de que a idade, o sexo ou a percepo desempenhassem um papel
significante e consistente no
processo de adaptao desse indivduo.
Algumas descobertas  sugeriram que a idade em que se estabelece a deficincia e um fator menos relacionado ao ajuntamento
em que outros tais como o conceito
ptvio de fsico do indivduo. . preocupao com a integridade fsica e o*, preconceitos da
sociedade em relao a esses fatores. Perder um dos membros  uma
experincia devastadora para um atleta. Seus valores referentes ao eu
fsico so extremamente elevados. O investimento que fizeram em seu corpo e em seu desenvolvimento
 muito grande, e forte a associao entre corpo e valor prprio. Por outro lado, um estudante no ligado a esportes, do tipo mais esttico, talvez tenha de fazer
ajustes de menor importncia relativos  forma por que seu corpo -se adaptar s atividades fsicas; contudo, seus problemas crescero na medida em que tenham de
limitar propsitos acadmicos ou artsticos. Pessoas muito conscientes de sua beleza enfrentaro um problema maior de ajustamento a deformidades faciais do que homens
e mulheres menos preocupados com esse aspecto. Com freqncia, porem, devido s atitudes da sociedade em relao  beleza
fsica, essa questo ser difcil para
todos. Nem sempre o fator da atitude do indivduo em relao ao fsico determinar o seu grau
de adaptao, mas nem por isso deve ser minimizado.
O grau ou a extenso da limitao tambm no parece ter um valor significativo para a adaptao e tampouco a integridade
fsica. Catherine T. perdeu um dos dedos
da mo direita em um aci dente domstico. Ela fez a seguinte declarao reveladora:
No menosprezem o trauma de uma pessoa ao perder mesmo um nico dedo. Tal fato afeta todo o
seu senso de integridade. Quando deixei o hospital, e durante vrias
semanas que se seguiram no podia pensar em outra coisa que no fossem mtodos de
esconder minha deficincia. Na verdade, no era um problema muito grave. pois
eu podia realizar as tarefas de habito.
#Um longo tempo se passou at que eu pudesse aceitar esse fato e, quando isso ocorreu, as outras pessoas tambm aceitaram. Quando esqueci-me do meu dedo, os outros
fizeram o mesmo. Por fim, reassumi o domnio sobre minha vida e agora sou to vaidosa quan
to antes.
Verda Heisler (1972) foi gravemente atingida pela poliomielite aos oito anos de idade. De uma hora para outra, viu-se transformada de uma criana ativa, cheia de
energia, a uma outra cujo todo corpo se encontrava paralisado do pescoo para baixo.
Ela conta:
Da perspectiva de minha idade atual e do sentido de unio com a vida, olho para trs, para todas as experincias por que passei, com uma profunda conscincia da
sua importncia no processo de meu desenvolvimento como pessoa. O que sou hoje em dia - o tipo de pessoa que sou - sempre foi questo de extrema importncia para
mim. Quando era uma garotinha, me aproximando da adolescncia, sentia uma dolorosa inveja da beleza, graa e agilidade fsica de minha irm mais velha, mas mesmo
ento, eu sabia com absoluta certeza que nunca quereria trocar de lugar com ela. No queria ser outra pessoa seno eu mesma, apesar da terrvel e inaltervel limitao
de minha estrutura fsica.
A Dra. Heisler, ao contrrio de Catherine, era quase completamente limitada, impossibilitada de usar seu corpo do pescoo aos ps. Catherine vivenciou a perda de
um nico dedo como algo to monumental quanto a paralisia da Dra. Heisler. Ambas experimentaram o mesmo sofrimento e a mesma perda da beleza e da graa, com igual
intensidade. Sua adaptao final  vida e a suas limitaes, apesar da vasta diferena em espcie e grau, exigiu muito a ambas, de modo semelhante, e o processo
envolvido foi anlogo. Parece que no  a gravidade da perda ou os sentimentos relativos  integridade experimentados pelo deficiente no nascido assim que se torna
o fator mais importante na adaptao, mas sim a atitude bsica dessa pessoa em relao a si mesma. O processo de ajustamento parece comear, na maioria dos casos,
quando o deficiente  capaz de ver a si mesmo, respeitando-se como um indivduo apto  mudana e  adaptao, mesmo frente ao maior dos desafios. Essa conscientizao
leva ao processo de abandono do antigo concei
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to do eu ntegro, fisicamente perfeito,  aceitao do que restou e  retomada do caminho de um conceito novo, mais realista, de si mesmo.
Isso, ento, nos traz de volta  pessoa. A principal influncia no sentido de uma futura adaptao estar sempre na atual adaptao do indivduo. A idade, a percepo
do corpo ideal e o sexo podem ou no representar variveis no que diz respeito  deficincia, mas, em ltima anlise,  aquilo que as pessoas so que determinar
se tero a fora e a coragem para aceitarem sua transformao. Dependendo de sua integrao atual, existem vrias alternativas de adaptao dentre as quais optar.
Em essncia, podem optar por retirar-se do mundo ao qual pertenciam e adentrar o mundo mais segregado, seguro e protegido da deficincia. Ou, podem tentar reassumir
seu estilo de vida anterior e adotar um comportamento e uma aparncia to naturais quanto antes. Tambm podem optar por aceitar suas limitaes e lutar o quanto
puderem para adquirir uma nova auto-imagem, aceitando sua nova condio, sem no entanto desvalorizarem-se por isso.
So muitos os fatores que influenciaro na reintegrao do deficiente por causas acidentais. Por motivo de simplificao, agruparemos esses fatores sob alguns tpicos
principais:
Mudanas nas intenes das outras pessoas; Mudanas no sistema de valores; Mudanas nas expectativas do eu; Mudanas na percepo; Mudanas na ocupao.
MUDANAS NAS INTENES DAS OUTRAS PESSOAS
Tratando-se de deficincias congnitas, as opes de integrao do indivduo dependero em grande parte da reao dos outros em sua vida. Entre estes incluem-se
a esposa ou o marido, filhos, outros familiares, amigos ntimos e a equipe de reabilitao, assim como a sociedade em que vivem.
Muitas vezes pessoas que se tornam deficientes descobriro que a forma como os outros reagem a ela pode se transformar em seu maior problema de adaptao. Um exemplo
disto, Loretta E. definiu bem o problema quando disse:
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#A maior dificuldade para mim foi o modo como a famlia e os amigos passaram a me tratar depois que perdi a viso. Eram supersolcitos e estavam sempre tentando
me ajudar. Movimentavam-se ao meu redor como abutres, como se  espera de que eu fraquejasse, para que pudessem descer. Suas mensagens, verbais e no-verbais, pareciam
dizer: "Voc  cega; como espera conseguir um emprego?" "Sua vida acabou porque voc  cega." Eles quase me levaram  loucura! Todas as vezes em que tinha um sentimento
positivo ou dava um passo  frente, l estavam eles para me lembrarem, atravs de ajuda ou lgrimas, de que era tudo intil. Era como se eu no s tivesse de me
reequilibrar, mas fosse responsvel pelo bem-estar deles tambm! Minha integrao tornou-se duplamente difcil.
Tais atitudes em relao  deficincia e s limitaes podem ser muito estigmatizantes. Quando internalizadas, as pessoas podem comear a aceitar essas atitudes
restritivas como realidade; podem concluir que so de fato incapazes de agir por si mesmas, de se tornarem independentes outra vez, de continuar a crescer como pessoas.
Essa autodepreciao pode evitar que se vejam como pessoas completas, criando-lhes, assim, a auto-imagem de pessoas deficientes e impedindo a mudana e o crescimento.
MUDANAS NO SISTEMA DE VALORES
Hoje voc acredita que tem o mundo nas mos, amanh o cho lhe foge aos ps. Hoje voc  uma pessoa bem-ajustada, em pleno exerccio de suas funes, amanh se encontra
em meio ao conflito e  confuso. Voc pode acreditar que muitas das coisas que voc preza e aprecia, e que esto profundamente arraigadas em seu sistema de valores,
dependem da sua condio de pessoa fsica completa. Uma deficincia que faz com que voc perca uma parte valorizada produz uma grande angstia. Ao desenvolver seu
sistema de valores, voc nunca parou para pensar que aquilo que era de fato essencial no seu ser quase sempre no era mensurvel nos termos das partes que o formavam,
ou dos objetos que voc valorizava. Voc no estava consciente de que os verdadeiros valores existiam independentes de seu eu fsico ou das coisas em seu exterior.
Em seu clssico Anatomy of Melancholy (Anatomia da Melancolia), de 1927, Robert Burton esclarece bem a questo:
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As deformidades e imperfeies de nossos corpos, tais como a rigidez de uma perna, a corcunda, a surdez, a cegueira, sejam de nascimento ou acidentais, torturam
muitos homens. No entanto, talvez lhes traga algum conforto o conhecimento de que essas imperfeies do corpo no impingem a mnima mcula  alma, ou impedem seu
funcionamento, mas, ao contrrio, ajudam e intensificam-no.
A literatura se encontra repleta de exemplos de pessoas que s se descobriram quando foram foradas a reestruturarem seus valores. Quase sempre concluram que esses 
no eram de fato seus, mas foram-lhes impostos por suas famlias ou pela sociedade.
Essa conscincia surge muitas vezes como resultado de um perodo de sofrimento e confuso, da perda de algo de valor, cuja busca  necessria atravs de um emaranhado 
de sentimentos, convices e idias, os quais foram aceitos sem questionamento e que pareciam essenciais at esse momento. Essa busca leva a uma reavaliao do que 
 presente e possvel e resulta numa drstica mudana em nosso sistema de valores essencial. Tal processo pode ser rpido para alguns ou pode levar meses, at mesmo 
anos, para outros, mas a principal descoberta  a da natureza mutvel e da fragilidade do nosso sistema de valores, e do perigo de ficarmos to presos a este que 
nos tornemos inflexveis e incapazes de nos libertar, mesmo depois de descobrirmos que a sua nica funo  a de nos aprisionar!
Uma amiga minha da rea de San Francisco Bay, uma mulher muito ativa, sofreu um derrame cerebral no auge de sua vida profissional, ficando paralisada e acamada, 
em um estado de dependncia fsica pelo resto da vida. Ela contou:
Foi terrvel a princpio; parecia o fim do mundo. Senti como se tudo tivesse sido tirado de mim. Eu me tornara uma intil. Para que servia uma pessoa que no podia 
se levantar da cama, que tinha de ser servida em suas necessidades mais simples? Que razo havia para a minha existncia? Que sentido? Ento, de sbito, o velho 
sentimento de pioneirismo fluiu em mim e descobri que ainda estava viva e que havia muitas formas de realizar o que eu tinha a realizar, de ser o que eu tinha de 
ser. S era preciso uma mudana - no tanto em minha essncia quanto no modo por que eu teria de fazer as coisas. Eu me reencontrei. Ainda tinha inteligncia, minha 
fala estava intacta. Ainda podia ser to "maluca" quanto sempre fora. Arranjei um bom gravador e logo descobri que, de minha cama, podia fazer tanto
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#ou mais do que de minha mesa. Com algumas adaptaes mecnicas, eu podia ler, dar e receber chamadas telefnicas e, se assim desejasse, minha vida poderia prosseguir 
como de costume. No a vida como eu a conhecia do ponto de vista fsico, antes de minha paralisia, mas ainda assim a vida em sua essncia. Meu esprito no se encontrava 
limitado. Era ainda to genioso e determinado quanto antes.
Ela fez uso da fora de seu antigo sistema de valores para criar a base de um novo eu que no exigisse as suas habilidades fsicas anteriores. Descobriu o seu valor 
e, a partir da, aquilo que era essencial em si mesma. Percebeu que o que era de fato essencial em um ser humano no eram os braos, as pernas, os olhos, os ouvidos 
ou as mos, enfim, nenhum aspecto fsico. Esses eram meios e no fins. ( sabido que muitas pessoas so fisicamente perfeitas e, no entanto, usam suas faculdades 
fsicas e mentais to poucas vezes que essas se atrofiam.) Concluiu que a essncia de uma pessoa deveria ser descoberta naquele "velho esprito pioneiro" em relao 
 vida e que isso era invisvel aos olhos.
Algumas vezes,  necessrio um longo tempo para que pessoas que se tornaram deficientes aprendam esse fato simples, mas, quando isso acontece, elas percebem que 
se tornaram verdadeiramente livres.
MUDANAS NA EXPECTATIVA FSICA
Muitas vezes essas pessoas se sentiro como se suas recmadquiridas deficincias as tivessem aprisionado. Vero suas limitaes como grandes barreiras separando-as 
das outras pessoas com habilidades normais. "No posso ficar em companhia das pessoas, pois no ouo mais." "Para que sair de frias, se no posso ver mais nada?" 
"Minha cadeira de rodas no pode subir as escadas para os pueblos ndios; ento, por que ir?" Esses obstculos freqentemente no tm por base a realidade, mas so 
criados pelo deficiente. A experincia j comprovou que, se desejamos realizar alguma coisa, descobrimos um meio. A deficincia no  um impedimento; ns  que assim 
determinamos.
Lucillia Moore, uma professora de deficientes auditivos que tambm se tornou surda, apreciava tanto a companhia das pessoas e se dedicou de tal forma  leitura labial 
que era capaz de acompanhar perfeitamente a conversa de pessoas sentadas no banco trasei-
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ro do carro, atravs do espelho retrovisor. Inmeros cegos embarcam todos os dias em excurses para a Europa, em expedies para explorar o monte Everest, em passeios 
sobre esquis na neve. Maria French, uma das colaboradoras deste livro, deixou para trs a cadeira de rodas e descobriu seus prprios meios de ver os pueblos ndios.
 certo que existem limitaes reais, mas estas s restringiro em certos aspectos a vida das pessoas. O efeito da limitao de um aspecto do eu no precisa se espraiar 
e engolir todo o ser. Um deficiente pode ter de abdicar da prtica do basquetebol, se no possui algum dos membros, ou encontrar meios de obter experincia semelhante 
em uma cadeira de rodas. As pessoas deficientes descobriro que mos intactas oferecem uma vasta variedade de possibilidades recreativas - pingue-pongue, xadrez, 
literatura, jardinagem, cermica ou pintura.
 vital que o deficiente se preocupe no s com as atividades restringidas pela deficincia, mas tambm com as que ainda so possveis e aquelas ainda no descobertas.
MUDANAS NA PERCEPO
A maioria das pessoas, deficientes ou no, utiliza apenas uma insignificante parcela de seu potencial de percepo. De fato, Orenstein (1971) observou que a maior 
parte das pessoas nunca ultrapassou o uso das modalidades dos sentidos - viso, audio, olfato e tato -, exceto como delimitadores de experincias, para perscrutar 
estmulos ambientais. Nunca nos ocorre que existe um vasto mundo alm de nossas atuais capacidades perceptivas, do qual, devido  nossa ignorncia ou apatia, no 
tomamos conscincia. Esse mundo com freqncia  descoberto por aqueles indivduos que perdem uma dessas modalidades sensoriais. Por exemplo, pessoas que se tornam 
cegas falam de uma maior conscincia dos sons  sua volta, dos quais no estavam cientes antes, embora com certeza estivessem presentes. At que a cegueira necessitasse 
da audio mais sensvel, os ouvidos eram utilizados basicamente para delimitar estmulos. Os olhos lhes davam os sinais necessrios s suas atividades e, de certa 
forma, privavam-nas do desenvolvimento dos outros sentidos. Todos ns temos um potencial para ver, ouvir, saborear, cheirar ou tocar maior do que pensamos ou usamos. 
Basta que trabalhemos para isso.
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#Ao perder uma dessas modalidades, a pessoa pode perceber que nem tudo est perdido. Os cegos, por exemplo, podem descobrir que existem muito mais experincias sensoriais 
disponveis atravs dos outros sentidos intactos. Talvez descubram o prazer de ir a palestras ou de escutar as maravilhas da msica pela primeira vez. To poucos 
de ns j escutaram de fato uma msica - simplesmente a ouvimos. Talvez nunca tenhamos escutado a beleza da natureza ou o encanto da voz humana.
As mudanas na percepo quase sempre nos so impostas com a ocorrncia de uma deficincia, mas junto a isso pode vir o desafio de desenvolver capacidades sensoriais 
ilimitadas presentes em cada um de ns.
Certa vez, um amigo cego me perguntou: "Voc j ouviu um nascer do sol?" Quando respondi negativamente, ele replicou: "Que pena!"
MUDANAS PROFISSIONAIS
Uma das reas de adaptao mais difcil para um adulto que se torna deficiente  a do trabalho, pois  da, de fato, que quase sempre depende sua segurana social 
e econmica. Com o advento de uma limitao que afetar a condio profissional, os deficientes vem-se de imediato como pessoas indefesas, perdidas e dependentes 
da caridade. Com freqncia ouvimos declaraes como: "No sei fazer outra coisa seno consertar automveis. De que vou viver?" Ou: "Durante toda minha vida trabalhei 
como pintor; o que farei agora? Terei de me aposentar por invalidade."
Naturalmente, essas pessoas no esto cientes das alternativas que se encontram  sua disposio no campo profissional. Precisaro de ajuda para descobrirem as muitas 
oportunidades que esto abertas para elas. Ficaro surpresas com o grande nmero de empregos que podem se ajustar a seus talentos e interesses. Alm disso,  comum 
que as pessoas se encontrem em rotinas de trabalho s quais permanecem atadas por motivos de segurana ou porque desconhecem que haja outras coisas que poderiam 
fazer com maior prazer e xito, ou ainda porque temem o risco implcito na mudana de profisso. Seria interessante sabermos quantos profissionais de fato encontram 
satisfao no trabalho que desempenham. Seria surpreendente se houvesse muitos desses. E, no entanto, sabe-se que
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a relao entre "satisfao no trabalho" e "satisfao na vida"  muito estreita. As pessoas que adquirem deficincias freqentemente descobrem que a perda do emprego 
no significa o fim de suas oportunidades trabalhistas. Na verdade, essa pode ser a partida para posies recm-descobertas e mais satisfatrias.
Essa discusso sugere que a adaptao a qualquer deficincia permanente adquirida, em qualquer idade, quase sempre exigir algumas modificaes das pessoas, as quais 
representaro uma rdua tarefa. Tambm ser necessrio que cada indivduo reexamine e modifique uma auto-imagem j integrada, que funciona em um ambiente familiar 
e confortvel. Isso pode afetar a auto-estima do indivduo e acarretar ansiedades desnecessrias, O processo, porm, no  impossvel. Algum tipo de integrao razoavelmente 
satisfatria pode ser esperado pelas pessoas que adquirem uma deficincia, se lhes forem dados tempo, respeito e algumas alternativas e conhecimentos.
O j citado Harold Russell (1949) declarou o seguinte em relao ao difcil perodo de adaptao aos ganchos no lugar de suas mos:
As pessoas gostam de se lamentar por mim. Suponho que essa atitude seja natural. Costumava ficar perturbado com essa reao, mas agora no mais. J no  importante 
o que ou como as pessoas sentem em relao s minhas mos ausentes. A nica coisa que importa  que aprendi a viver sem elas e que dominei minha deficincia, em 
lugar de deixar que ela me dominasse.
A maior responsabilidade pelo sucesso na adaptao  deficincia fsica caber sempre  prpria pessoa. O que ela era antes do acidente ser um importante fator 
determinante do indivduo em que se tornar no caso de uma limitao fsica. A opinio sobre si mesmo, as atitudes, os valores e a flexibilidade tambm contribuiro 
para a capacidade de dar continuidade ao crescimento, independente dos obstculos que se encontrem adiante. Ningum est imune a uma deficincia fsica permanente. 
A imunidade que existe se encontra apenas em uma personalidade bem-ajustada, em contnuo crescimento.
229
#Captulo 14:
Os Deficientes Como Seus Prprios Terapeutas
..pois ser um homem no significa ser simplesmente uma criatura esquecida pela vida de estmulos e agonias, a( presa, divagando, posta em alegria e melancolia por 
ela; significa ser a criatura que enfrenta seu prprio destino e o da humanidade, um ser inabalvel, isto , algum que assume uma postura prpria, que se firma 
sobre os prprios ps... O fato de que nossas vidas so determinadas pelas foras do destino  apenas um lado da verdade; o outro  que ns determinamos essas foras 
como nosso destino.
LUDWIG BINSWANGER
Sigmund Freud: Reminiscences ofa Frendship
A  terapia para uma pessoa deficiente, no sentido mais
 amplo da palavra,  um processo que dura toda a vida. Isso se deve a vrias razes. A prpria natureza da condio fsica, refletida no crescimento e desen'    
volvimento do indivduo, exigir constante adaptao.
O estmulo social mutante criado pela deficincia e as novas condies que ele pode acarretar por toda a vida podero exigir completa vicissitude. Degraus distintos 
se alinharo ao longo do caminho  medida que a pessoa passa da infncia  adolescncia, desta  idade adulta e ento  velhice. Haver constantes ajustamentos, 
reajustamentos, aceitaes e rejeies, abandonos e aquisies.
Haver muitas pessoas na vida dos deficientes que tentaro influenciar seu comportamento, at mesmo tomar as decises em seu lugar, mas o prprio deficiente ser 
seu melhor terapeuta. Somente eles conhecem a si mesmos; sabem quais so suas limitaes e capacidades reais, o que lhes d alegria ou desespero, o que lhes d uma 
sensao de altrusmo em oposio  de egosmo.  verdade que sempre querero e precisaro de outras pessoas em suas vidas, a fim de que lhes sejam oferecidas alternativas, 
reforo ou ajuda em sua trajetria, mas independente de quem sejam essas pessoas, elas nunca sero mais do que colaboradores na tarefa de aconselhamento. O deficiente 
sempre ser seu principal conselheiro.
Wright (1960) expressa esse fato com beleza, quando escreve:
Afinal, quem  que luta corpo a corpo com os problemas do paciente, tentando compreend-los? Quem  que fica acordado  noite pensando nos "altos e baixos", nos 
"vaivns" e aonde isso tudo vai dar? s vezes, os especialistas, mas podemos estar certos de que os pacientes o fazem com maior freqncia. No nos esqueamos de 
que o insight ocorre atravs da prpria pessoa, com a ajuda de outras pessoas se ela tiver sorte, mas apenas atravs de si mesmo. O processo ocorre no interior do 
paciente, mas sem sua participao ativa este se dissipa devido  falta de estimulao.
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As pessoas deficientes, mais do que quaisquer outras, conhecero seus desejos, necessidades e problemas, suas foras e fraquezas. Isso  verdadeiro, seja a adaptao 
de natureza fsica, emocional, educacional ou profissional? Essas pessoas precisaro traar seus prprios planos, tomar suas prprias decises a respeito de para 
onde esto indo e de como chegaro l. Elas  que precisaro aprender, transformar e agir. No podem ficar passivas para sempre, aceitando respostas. Seu papel deve 
ser, em lugar disso, o de questionadores alertas; no devem deixar-se transformar em simples casos de estudo. Devem ser dinmicas na avaliao desse estudo e na 
tomada de decises para o futuro nele baseadas. Devem no s ter o poder de voto, mas tambm o de veto, pois ningum pode sofrer por eles ou verter suas lgrimas, 
ou vivenciar seu eu como elas. Em outras palavras, elas devem comandar seu barco, compreendendo que precisaro de ajudantes para mant-lo na rota, funcionando da 
melhor maneira possvel, mas a responsabilidade pelo leme deve ser delas.  compreensvel que haja ocasies em que os indivduos, deficientes ou no, se sintam inadequados 
e perdidos no mar, mas devem aceitar o fato de que as respostas j se encontram em seu ntimo. Devem, portanto, desenvolver sua fora interior a fim de suportar, 
se necessrio, o caminho at a descoberta.
Para isso, ser preciso que possuam uma vontade resoluta. Nesse sentido, a vontade significa a aceitao do fato de que existem poderosas foras externas influenciando-lhes 
e sobre as quais tm pouco ou nenhum controle, mas que tambm possuem recursos interiores os quais tm pelo menos um efeito igualmente forte sobre eles, assim como 
sobre aqueles fatores externos.
Arnold Toynbee, o grande historiador, escreveu sobre o imenso abismo existente entre as foras internas e as externas do homem, distncia essa que lhes traz tanta 
confuso e desespero. Esse abismo sempre existir, mas podemos construir uma ponte ligando as duas extremidades, atravs do reconhecimento e do desenvolvimento da 
capacidade interior do indivduo. Apenas dessa forma, o homem pode manter um senso de controle. Somente ento estar apto a perceber que, como pessoa dona de vontade 
prpria,  capaz de exercer algum poder sobre o que se faz e como se faz. Esse conhecimento lhe propiciar a fora para enfrentar quaisquer obstculos e dificuldades 
que possam surgir no caminho. Os homens no so meros navios  merc da tempestade, so os marinheiros-mestres que, atravs
233

W!
#do manejo habilidoso de seus instrumentos, do conhecimento do navio e da compreenso dos caminhos do mar, podem aguardar o fim da tempestade com segurana.
Roberto Assagioli, no livro The Act of Will (O Ato da Vontade), de 1973, sugere que a vontade pode ser treinada. Ele v esse treinamento como um processo de trs 
etapas: 1) Reconhecimento da existncia da vontade; 2) Percepo do fato de que voc possui uma vontade; e 3) Percepo do fato de que, alm de possuir uma vontade, 
voc  uma vontade. Com essa ltima observao, o Dr. Assagioli sugere que a nossa vontade pode se tornar nosso "eu", nosso prprio "ser".
Suas teorias so por demais vastas e complexas para serem aqui discutidas, mas elas formam a base de uma nova psicologia chamada "Psicocintica".  possvel observar 
aqui aquelas que ele considera as caractersticas da vontade. Estas, diz ele, so basicamente as mesmas da energia, disciplina, ateno, resoluo, pacincia, coragem 
e integrao. As prprias palavras sugerem o processo.
A vontade constitui-se em matria de fora interior, a energia para desenvolv-la, a ateno e a disciplina para observ-la, a pacincia e resoluo para estud-la, 
a coragem para pratic-la e a facilidade em torn-la parte integrante de si mesmo. Atravs da vontade, pessoas deficientes se prontificam a arriscar, descobrir e 
encontrar. Sem ela, vem-se foradas a aceitar a alternativa de ficarem  constante merc dos outros, aparentemente foras mais poderosas do que elas - mdicos, 
pais, terapeutas, professores e centenas de outras pessoas que passaro por sua vida. Essa atitude s pode levar ao sentimento de total impotncia e inatividade.
A aceitao da fora da vontade que existe no homem atribui a eles a responsabilidade por sua prpria vida. Nikos Kazantzakis (1960), o eminente filsofo e escritor 
grego, assim se expressa a esse respeito: "Voc tem pincel e tintas, pinta o paraso e nele entra." Podemos aceitar ou recusar esse desafio. Naturalmente, temos 
tambm a opo de pintar nosso inferno. Cabe a ns a deciso. Porm, se preferirmos pintar o paraso, seremos responsveis pelos pincis e tintas que escolhermos 
e pelo resultado final do trabalho. Da em diante no podemos mais culpar as tintas, a famlia, a sociedade ou Deus. A responsabilidade pelo "quadro" da vida nos 
pertence.
Isso no quer dizer que o deficiente deva ignorar qualquer tipo de orientao oferecido pelas outras pessoas. As percepes e alternativas oferecidas pelos outros 
sero sempre necessrias. Os mdi-
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cos podem proporcionar uma variedade de tratamentos, mtodos cirrgicos, tipos de prteses, aparelhos de audio, culos. Os terapeutas de reabilitao talvez se 
encontrem em melhor posio para sugerir possveis ocupaes. Os psiclogos podem oferecer um repertrio mais diversificado de possveis comportamentos. Terapeutas 
ocupacionais e fisioterapeutas podem se encontrar mais aptos a avaliar as capacidades fsicas e indicar a melhor forma de utilizlas. E os educadores podem atender 
a necessidades teraputicas ou de educao especial com maior eficincia. Trata-se de especialistas, e o deficiente precisar confiar em suas capacidades. O que 
deve ficar claro  que o deficiente deve decidir, pelo menos em uma base de igualdade, de acordo com sua prpria experincia, o que  melhor para si mesmo. Ele ser 
o planejador e ter a palavra final, embora outras pessoas possam apontar novas direes.
A fim de assumir a responsabilidade por sua prpria terapia, os deficientes tambm precisaro de uma certa compreenso da dinmica pessoal de adaptao. Aspectos 
como a insatisfao consigo mesmo, sentimentos de derrota, esperana, perdo, os processos de auto-observao, de experincias com novos comportamentos, a integrao 
de novos aprendizados ao eu, todos desempenharo seu papel no processo de adaptao.
A maioria dos socilogos e psiclogos que investigaram os fenmenos de transformao concluiu que a fora motivadora inicial da mudana  sempre a insatisfao - 
consigo mesmo, com objetos, condies ou outras pessoas. A insatisfao deve ser tal que tire os indivduos de seu estado de conforto anterior, provocando-lhes o 
desejo de modificar as coisas. Devemos notar que a palavra-chave aqui  modificar as coisas, e no apenas desejar que as coisas se modifiquem. A maioria das pessoas 
se encontra insatisfeita com os lderes polticos e gostaria que estes fossem mais honestos, mais interessados nos problemas do povo e escolhidos com maior cuidado, 
mas poucas so aquelas que dedicam alguma parte do seu tempo s campanhas polticas ou at mesmo ao ato de votar. A maioria de ns sente-se estarrecida pela fome, 
pela misria e pelo sofrimento, mas raramente fazemos alguma coisa a esse respeito. A insatisfao por si s provoca apenas a ansiedade e a irritao e no se presta 
a qualquer propsito, a menos que nos leve  mudana.
Charles B., um jovem que perdeu um brao e uma perna na guerra do Vietn, vivia constantemente reclamando e se lamentando pelo fato de que ningum o convidava para 
sair, que ele no dei-
2?5
#xar a casa uma s vez desde que recebera alta do hospital de veteranos. Nunca lhe ocorrera que, se desejava sair, era ele quem deveria tomar as medidas necessrias 
para faz-lo; devia informar s pessoas que se encontrava pronto, tomar a iniciativa de convid-las ou ir sozinho a lugares onde pudesse encontrar pessoas interessantes. 
A insatisfao  o primeiro impulso na direo da mudana; a ao  o segundo.
A esperana tambm  um ingrediente essencial para a mudana. Falo da esperana no no sentido vo de desejar que as coisas sejam diferentes ou de sonhar que assim 
ser, mas no sentido de se saber que tudo  possvel, se o indivduo se encontra disposto a despender energia na realizao de algo. A esperana, nessa acepo, 
 um novo comeo. Pode no parecer racional ou razovel ou pode ser vista como uma ausncia de lgica em determinada ocasio, mas a esperana oferece uma ampla percepo 
de possibilidades e novas direes inexploradas, que superam a lgica. Atravs da histria, a esperana do homem provou a inexatido das teorias do que  possvel. 
O sentimento da esperana  o sentimento da vida; sem esperana, s resta ao homem o desespero.
O perdo  uma qualidade humana por muito tempo ignorada na dinmica da transformao. Em seu livro Man, The Choicemaker, de 1973, Howes e Moon afirmam:
O perdo  o resgate "atravs de alguma coisa em nosso ser" de eventos e atitudes passados que magoaram nossos irmos ou a ns mesmos e que, acima de tudo, impediram 
que ouvssemos os conselhos de Deus. As mgoas sofridas e as dores causadas levam a represses, temores profundos, hostilidades e a um exrcito de demnios menores 
que luta contra a integridade. Passamos a nos odiar, e a odiar aqueles que nos magoaram a ponto de nos odiarmos. Atravs desse dio a ns mesmos, destrumos nossa 
propriedade mais valiosa ns prprios.
 necessria uma fora muito grande para perdoar, porm, a nica alternativa para o perdo  um dio ainda maior, que  talvez a mais destrutiva de todas as emoes 
humanas, pois em sua escurido no h lugar para a luz da esperana e da compreenso. O dio s gera dio.  s atravs do perdo que pode haver esperana de resgate. 
No estou sugerindo que dediquemos anos de nossas vidas tentando descobrir nossas mgoas e aqueles que nos magoaram. Com
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freqncia, essa atitude s nos leva a mergulhar na autopiedade e na dor. O que eu estou sugerindo  que reconheamos o sofrimento, o consideremos com carinho e 
aprendamos com ele, libertandonos de tal sentimento. Perdoe aos que o fazem sofrer. Perdoe s pessoas ao seu redor - os pais, que tambm so simples seres humanos 
esforando-se para alcanar a perfeio por sua causa, os irmos e irms que carregam suas prprias mgoas, e as pessoas  sua volta, muitas vezes trancadas em seu 
prprio dio, medos e confuso. Veja-os como so e perdoe-lhes. Acima de tudo, perdoe a si mesmo por magoar e odiar, por ser menos do que gostaria de ser. Conscientize-se 
de que  somente atravs do processo de perdo e reconciliao com voc mesmo e com os outros que se encontrar ao seu alcance a possibilidade de realizar-se e ao 
seu potencial verdadeiramente.
Howes e Moon (1973) resumem de modo claro o que acabamos de ver, com a seguinte declarao:
Verificar onde fomos magoados, e ento reconhecer onde magoamos outras pessoas, por termos sido magoados, e afinal conscientizar-se de que esse crculo vicioso de 
sofrer e fazer sofrer pode ser interrompido pela nossa disposio em assumir a responsabilidade (e no a culpa) por ambos os lados. Esse  o perdo no homem por 
si mesmo e pelos outros.
Perdoar , em certo sentido, deixar para trs o que passou e recomear. Esse fator com freqncia  ignorado na terapia, a qual parece sugerir que desentranhar a 
mgoa e enfrent-la  suficiente. Como seu prprio terapeuta, o indivduo deve tambm perdoar. O perdo de si mesmo e de outras pessoas prepara a cena sem a ao 
do monstro limitador do dio e da culpa. S possumos a culpa de sermos humanos. Odimos pessoas iguais a ns, culpadas do mesmo crime.
A terapia , na verdade, um estudo do comportamento.  o treinamento para nos tornarmos cientes das foras conscientes e inconscientes que nos levam a agir como 
agimos. A vida e o comportamento podem se tornar to rotineiros, to previsveis, que pensamos que no mais precisamos observ-los com ateno. Vivenciamos e continuamos 
a reagir a determinada experincia precisamente do mesmo modo, ms aps ms, ano aps ano, por toda a vida. Em geral,  necessrio um grande trauma para nos chamar
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#a ateno outra vez ao comportamento, para que comecemos a estudar a vida de novo. Quando certos problemas surgem de uma forma consistente e reagimos a eles de 
maneira semelhante,  aconselhvel que os estudemos de forma to precisa como faramos com qualquer fenmeno cientfico que desejssemos compreender. Somente atravs 
de um estudo consciente de nosso comportamento podemos descobrir nossas reaes, as origens destas, os seus efeitos sobre outras pessoas e o modo como lidamos com 
esses efeitos.
Os deficientes podero descobrir que todas as vezes em que so desprezados em pblico sua reao  de autopiedade. Esta se transforma em dio pelas outras pessoas, 
as quais eles vem como cruis e estpidas. A autopiedade e o dio, a crueldade e a estupidez em geral fazem com que o deficiente se retire ainda mais do convvio 
social. Ao estudar esse comportamento, sua dinmica faz-se clara para eles, que, ento, devem se perguntar se o afastamento da sociedade  a nica alternativa vivel. 
Talvez seja, mas se o resultado  a solido e o isolamento, e se estes so ainda mais dolorosos, pode ser que seja ento necessrio buscar outras possveis reaes 
ou mudar o comportamento.
O prximo passo no processo de transformao exigir grande criatividade. A esta altura, o deficiente deve encontrar tantas alternativas para a ao quantas forem 
possveis. Como j foi mencionado, talvez ele precise usar as foras criativas ou o know how de especialistas no campo do comportamento - psiclogos, terapeutas, 
educadores, socilogos etc. Ou talvez encontre as alternativas dentro de si mesmo. De qualquer forma, ele agora dispe de novas possibilidades de reao. Quando 
confrontado com a antiga situao estmulo, no lhe ser mais necessrio reagir do mesmo modo negativo, gerador de ansiedades; ele poder tentar novas alternativas 
mais bem-sucedidas.
Harold Russell (1948) ilustra a dinmica da transformao em duas diferentes reaes apresentadas por ele em situaes semelhantes. Ao deixar o hospital depois de 
perder as mos, encontrou em um bar um homem cuja reao de constrangimento causou-lhe grande sofrimento. A reao imediata de Russell foi de raiva. Ele acabou por 
gritar para o homem: "D o fora!" Agitando os ganchos em sua direo, acrescentou: "Antes que eu lhe d isso!" Depois de vrios meses refletindo sobre essa reao, 
Harold Russell viu-se em situao semelhante. Desta vez, um senhor aproximou-se dele e disse: "No pude deixar de notar a sua grande habilidade com eles"
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(referia-se aos ganchos). "Voc pode fazer quase tudo com eles, no  mesmo, sargento?" "Tudo", foi a sua nova resposta sorridente, "exceto pegar a conta sobre a 
mesa."
Russell descobriu que a segunda reao  curiosidade fez com que todos os presentes rissem e relaxassem, uma alternativa bem mais satisfatria para todos do que 
a raiva e a violncia. Para que a mudana do comportamento ocorra,  necessrio que ela seja experimentada na prtica. Se o novo comportamento  uma fonte de maior 
satisfao para voc e as outras pessoas, comparado  atitude anterior, ento, essa nova soluo deve ser integrada e tornar-se parte do seu repertrio de reaes. 
Assim  o processo da transformao.
Um dos aspectos mais vitais do processo de observao de si mesmo  a conscientizao em relao s idias de fracasso que as pessoas tentam impor s outras. Essas 
imposies muitas vezes so bem-intencionadas, mas podem ter um efeito negativo e sutil sobre o comportamento. Logo descobrimos que essas idias foram internalizadas 
e aceitas como a realidade.
So poucos os portadores de deficincias que nunca ouviram ou pronunciaram afirmaes derrotistas como as seguintes:
"Eu no posso. O meu problema  diferente."
"J tentei isso e no funcionou."
"No tenho tempo."
"No disponho de ajuda suficiente."
"Sempre agi dessa maneira."
"No  prtico."
"No estou pronto para isso."
"No se pode ensinar novos truques a um cachorro velho."
"Parece bom, mas no  assim to fcil."
"A idia  boa, mas..."
" muito complicado."
"No me importo."
"No faz sentido."
239
k
#"Vai dar muito trabalho mudar agora."
"No  problema meu."
"Sejamos realistas."
"As pessoas riro de mim se eu fizer isso."
"Pensaro que eu estou louco."
"Eu estou bem sem isso."
" impossvel."
"E se eu falhar?"
"Para que mudar?"
"Ningum se importa."
"Nada pode ser feito."
"No farei!"
"No posso."
Essas idias derrotistas deveriam ser estudadas por todos os deficientes, a intervalos regulares, se estes desejam assumir a responsabilidade de serem seus prprios 
terapeutas. As idias derrotistas podem viciar; podem estagnar o indivduo na inatividade. Uma vez internalizadas, impediro a entrada de qualquer informao na 
conscincia, sem que aquela passe pela "peneira" desses conceitos estreitos, limitadores e derrotistas. Ao trmino desse peneiramento psicolgico, quando as novas 
possibilidades reaparecem, estas j no so como deveriam ser, mas tornaram-se aquilo que eram antes. Atravs de limitaes lingsticas preconcebidas, podem-se 
destruir possibilidades futuras.
Antes que possamos "ver" com clareza, devemos nos livrar desses conceitos derrotistas. Paul Reps faz a espantosa declarao: "Voc quer saber como alcanar a realizao? 
Deixando de ser contra tudo." Parece estranho que de fato estejamos trabalhando contra nosso crescimento pessoal, mas, se no nos livramos de nossas idias derrotistas, 
muitas vezes  isso o que acontece.
A esperana, a vontade, o perdo, a insatisfao, a observao do comportamento, a descoberta de novas alternativas para o comportamento e a integrao desse aprendizado 
poro o indivduo ou-
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tra vez em contato com o seu eu.  atravs dessa reunio que tem incio a adaptao.
No princpio, os deficientes tendero a ver mais em si mesmos aquilo de que no gostam do que aspectos que admiram. Quando se pede que as pessoas avaliem suas qualidades 
positivas e negativas, na maioria dos casos a lista das negativas  bem maior do que a das positivas. A razo para isso  muitas vezes confusa, mas tornase mais 
compreensvel quando percebemos a nossa tendncia geral de acentuar o negativo. As coisas "boas" so relegadas a um segundo plano e quase sempre so deduzidas ou 
implcitas, e no declaradas.
Uma anlise de estudos de casos e minuciosos exames mdicos, psicolgicos e educacionais revelam a freqncia com que os aspectos negativos de um indivduo so mais 
detalhados, se comparados aos positivos. A avaliao  quase sempre relegada a uma descrio de dficits. At mesmo o termo critica, que na verdade significa a exposio 
de qualidades boas e ms, assumiu uma conotao essencialmente negativa.
Seria bom se fizssemos uma lista de nossas foras e qualidades positivas. Embora em geral seja considerado sinal de egocentrismo descrever a ns mesmos em termos 
positivos,  primordial que o faamos. As boas qualidades so exaltadas com to pouca freqncia, que se tornou difcil a aceitao de simples cumprimentos sem embarao 
ou negao. Uma mulher  elogiada por seu belo penteado e, embora tenha passado horas no cabeleireiro, responde apenas: "Ah, meu cabelo est um desleixo!" Uma outra 
comprou uma roupa nova, muito cara e escolhida com muito cuidado. Algum a elogia e ela responde, ruborizada: "Ah,  s um trapo velho." Como seria saudvel se ela 
respondesse: "Bem, tem de estar bonito! Gastei uma fortuna nesta roupa!"
 essencial que no s vejamos e aceitemos nossas foras, mas tambm que as desenvolvamos.  desejvel que estejamos seguros do conhecimento de que h muitas coisas 
em ns que so superiores e nas quais podemos confiar a fim de podermos comear a lidar com os outros aspectos que precisam ser aprimorados. Se primeiro reforarmos 
os pontos positivos, estaremos mais aptos a observar, aceitar e trabalhar nossas fraquezas.
As pessoas portadoras de deficincias descobriro que, ao assumirem o papel de seus prprios terapeutas, estaro enfrentando seu maior desafio. A mudana e o crescimento 
no viro de forma
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#fcil; s vezes, podero ser dolorosos. De incio, precisaro com freqncia pedir ajuda ou passar muito tempo debatendo-se em confuso. No estou afirmando que 
a criatividade e a auto-realizao sempre resultaro em nsia e sofrimento, mas sim que esses fatores podem ocorrer juntos. Contudo, o processo tambm  muito excitante, 
sempre estimulante e pode ser extremamente satisfatrio, repleto de realizao.
De fato,  raro o indivduo que no tenha se tornado mais sensvel, consciente e compreensivo atravs do autoconhecimento. Muitas vezes, uma deficincia que requer 
o estudo de si mesmo d vazo  expresso criativa latente e produz uma contribuio social especial. Robert Louis Stevenson, Charles Darwin, Friedrich Nietzsche, 
Wolfgang Goethe, todos sofriam de graves disfunes mdicas crnicas. Aristteles e Demstenes eram deficientes fsicos. Byron tinha um p deformado. Franklyn Roosevelt 
era paraltico. Jlio Csar e Anbal eram epilticos. No quero dizer que esses homens se tornaram eminentes devido a suas deficincias, mas sim com suas deficincias. 
Todos eles admitiram que as deficincias, importunas, estiveram sempre presentes enquanto viviam, criavam, desenvolviam e partilhavam suas habilidades raras com 
toda a humanidade. Ainda assim, eles viveram, amaram e se doaram intensamente. Mesmo deficientes, encontraram a alegria, sua percepo prpria das maravilhas do 
mundo e a beleza, o que deu a suas vidas um significado pessoal, que, ao ser compartilhado, ajudou-nos a todos a nos tornarmos mais conscientes e sensveis.
Kasten Ohustad (1942) relata seus sentimentos mistos de irritao e elao ao ser obrigado a usar uma bengala devido  cegueira:
A bengala era um incmodo, chocando-se contra todas as coisas e ficando presa na barra das minhas calas, enquanto eu a rodopiava negligentemente, como um basto; 
mas, nas esquinas, ela provava o seu valor. Os motoristas a viam e paravam. Segurava-a  minha frente e atravessava a calada com uma segurana que nunca sentira 
antes. Eu era um fabricante de milagres, o Moiss das metrpoles. Segurava firme minha bengala em meio quele ruidoso mar de motores e buzinas e, vejam s!, o trnsito 
parava e eu pisava o o meio-fio do outro lado da rua so e salvo.
Nem todos podem ser o "Moiss das metrpoles", mas aqueles que assumem a responsabilidade por si mesmos podero tambm encontrar suas prprias maravilhas.
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Captulo 15:
Os Deficientes Tm a Palavra
#Sempre sinto uma certa impropredade ao falar sobre MARIA FRENCH. Suas prprias palavras falam com uma eloqncia muito maior do que as que eu poderia usar para 
descrev-la. Conheci-a h vrios anos, quando, ainda estudante, deslizou sua cadeira de rodas em minha sala de aula e estacionou na fileira da frente. Desde ento, 
nosso relacionamento sofreu vrias mudanas, cada uma delas nos aproximando ainda mais. Sou grato a Maria por me ensinar tantas coisas, por ser to honesta e por 
permitir que eu me tornasse seu amigo e professor.
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As Pedras do Caminho
 difcil me apresentar, dizer quem eu sou e como sou, quando sou tudo o que j me aconteceu e ainda mais. Posso apenas dar pinceladas das experincias, idias e 
sentimentos por que passei at formar a totalidade do meu ser.
Entre as coisas em que acredito encontra-se o fato de que no sou incapaz sob qualquer aspecto. Para mim, a paralisia cerebral no  minha incapacidade. O problema 
no se encontra apenas comigo, mas tambm com voc. A viso de algum fisicamente defeituoso, em uma cadeira de rodas, ou que possua o andar de um bbado, exibindo 
contores e um dbil equilbrio, talvez evoque em voc temores, sentimentos de inadequao. Talvez traga  tona seu protetor instinto maternal ou paternal. s vezes, 
 difcil conceber que uma pessoa com uma deficincia fsica, com a fala de um bbado, ou completamente muda, possui as mesmas necessidades humanas que voc e, em 
alguns casos, uma inteligncia maior do que a sua.  a que se encontra o problema e esse  o principal motivo por que eu concordei em escrever este captulo para 
o Dr. Buscaglia. No o fao para que sintam pena de mim. A piedade  a ltima coisa de que eu, ou outras pessoas como eu, preciso. Escrevo este captulo para conscientizar 
voc de que as deficincias so bem menos limitadoras do que as atitudes que tentam definir, limitar e comparar. Elas  que constituem a incapacidade.
Referindo-me aos indivduos portadores de paralisia cerebral ou outros problemas fsicos, no usarei o termo incapacitados, pois, na minha opinio, este  um termo 
limitador e sem significado em suas generalidades. A responsabilidade pelo que ser dito - ou omitido -  minha. Tudo que aqui se encontra baseia-se em minhas experincias 
e constitui minhas atitudes.
DIFERENAS
Imagino que se eu lhe perguntasse sobre o que  este livro, sua resposta seria: terapia de pessoas excepcionais; deficientes mentais; deficientes visuais; epilticos; 
ou portadores de distrbios emocionais - terapia de pessoas com diferenas. Esses so impedimentos
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#fsicos ou mentais, que determinam limitaes fsicas e mentais. Em grande parte sua resposta estaria correta.
Eu era diferente, mas tinha sorte. Meus pais me forneceram a base para me tornar o ser nico que sou, quando, ainda criana, disseram-me que eu podia ser qualquer 
coisa que desejasse. Para mim, isso queria dizer que a deciso seria sempre minha, e que a capacidade de progredir se encontrava dentro de mim. Meuspais tratavam-me 
como se eu fosse normal. Quando resolveram mudar de opinio, j era tarde demais; eu j comprara a idia que eles tentavam vender para si mesmos (ou para mim). Eles 
j haviam lanado as fundaes de quem eu era e sou: um indivduo, algum nico
- uma pessoa. Minha fora veio e ainda vem da idia de que eu, e somente eu, possuo o potencial de me tornar eu mesma - um ser completo. Eu posso apresentar movimentos 
involuntrios, falar de modo estranho e precisar da cadeira de rodas para me locomover, mas quando ponho em minha cabea que vou fazer alguma coisa, embora talvez 
eu no faa atravs dos meios considerados "normais", eu realmente fao.
Nasci em um pas da Amrica Latina onde no havia recursos de tratamento. Minha me fez duas viagens ao Texas em busca de diagnstico, aparelhos, e para aprender 
exerccios necessrios ao meu crescimento e progresso fsico. Ela teve sorte em encontrar terapeutas compreensivos e muito pacientes, e, a partir da, alm de me, 
ela desempenhou os papis de fonoaudiloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Comeamos com um corpo que no conseguia manter a cabea ereta, muito menos sentar-se. 
S podamos progredir. A cada sucesso, eu era incentivada a acreditar em mim. Com a ajuda de meu pai e de minha me, aprendi a sentar, falar, andar, ler e escrever 
espanhol (embora ningum pudesse decifrar minha caligrafia e as letras tivessem quase a metade do meu tamanho).
Mais tarde, quando nos mudamos para Los Angeles, fui matriculada em uma escola elementar do sistema de educao especial. No falava ingls e me tornei muito quieta 
e passiva. Acho que fui colocada em uma turma para retardados, mas meus olhos deviam ser muito vivos ou coisa parecida, pois fui imediatamente transferida para uma 
turma de portadores de deficincias ortopdicas, na segunda srie. Naquela poca, eu podia andar e falar, mas, como no sabiam muito sobre mim na escola, eu usava 
a cadeira de rodas e tinha aulas de terapia da fala pelo menos duas vezes por semana. Em cerca de dois ou trs meses, j aprendera ingls o suficiente pa-
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r me comunicar. Para eles, tratava-se de um milagre. Eles me ensinaram a falar em trs meses! A reao de minha me foi de espanto: como eles conseguiram me manter 
quieta por tanto tempo, quando em casa eu falava como um papagaio? O nico problema era que o papagaio falava apenas espanhol. Mas agora tornara-se bilnge. As 
sesses de terapia da fala fizeram com que eu perdesse o sotaque espanhol e adquirisse uma linguagem que, apesar de lenta, evoluiu ao ponto de tornar-se bastante 
inteligvel.
EU NO POSSO, E NUNCA PODEREI, SER NORMAL
 medida que fui crescendo, surgia um paradoxo nas atitudes das pessoas em relao a mim. Enquanto que de um lado me encorajavam, de outro me diziam que eu era uma 
sonhadora e que no deveria acreditar em milagres e, mais tarde, que eu no deveria tentar fazer o impossvel. Por exemplo, dos cinco aos sete anos, eu queria executar 
pequenas tarefas para minha av (que era cega) e outras pessoas, inclusive para mim mesma, mas de imediato me diziam ou lembravam: "Obrigado, mas isso  muito difcil 
para voc"; "Chame outra pessoa"; "Voc no pode faz-lo!" ou "Voc leva muito tempo para fazer isso; deixe que eu faa". Minha resposta a essas atitudes era um 
verso de um poema que eu lera aos quatro anos de idade: "Querer  poder". E assim, eu fazia. Engatinhava embaixo da cama, prendendo os cabelos nas molas do colcho, 
mas pegava os sapatos de minha av. Essa era uma das maneiras sutis pelas quais as pessoas, atravs de suas preocupaes, comeavam a definir minhas capacidades 
como elas as viam. Ignoravam a necessidade que eu tinha de liberdade para falhar. (Meu cabelo continua ficando preso
- no em molas de colches, mas nas coisas que eu continuo tentando fazer.)
Dos nove aos doze anos vivi dias livres e maravilhosos. Agora eu corria e gastava as solas dos sapatos. Eu ocupava toda a largura do corredor com meu passo amplo 
e os braos oscilantes. Quando andamos (especialmente se j houve um tempo em que no ramos capazes de faz-lo), sentimos uma estranha liberdade na habilidade de 
nos locomover de um lugar a outro. Eu intensificava essa sensao correndo, subindo em barras, caindo e me levantando outra vez. Sabendo o que era ficar sentada, 
olhando as crianas brincarem, na-
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#da me faria deixar de gozar minha capacidade de andar. Outras pessoas, porm, no estavam satisfeitas com minha liberdade recmdescoberta - com a forma como eu 
andava, falava e me alimentava. Eu era canhota, falava muito devagar, andava como um bbado e comia com os cotovelos sobre a mesa. (Se eu no fizesse isso, haveria 
muita comida sobre mim e sobre a mesa, mas muito pouca em minha boca.) Assim, quando um certo parente veio almoar em nossa casa e meus pais ali no se encontravam, 
fui submetida a uma dieta temporria. Essa pessoa me disse que, se eu continuasse a comer daquele jeito, meus pais no me levariam para comer fora; sentiriam vergonha 
de mim; as pessoas olhariam.
Todo mundo, guiado por normas sociais, punha presses sobre mim. Diziam-me que parasse de babar, pois s as pessoas que no tinham domnio sobre si mesmas babavam; 
que andasse mais devagar e com os braos ao lado do corpo (acho que o modo de eu me equilibrar no era adequado porque eu no era um pssaro, embora fosse melhor 
do que fazer mais pousos forados no cimento do que j fazia); que me comportasse devidamente...
As pessoas pareciam no compreender que eu no posso e nunca poderei ser normal. Um distrbio cerebral  um distrbio cerebral. As clulas do crebro no se regeneram; 
portanto, os sintomas resultantes estaro sempre presentes, o que no significa que eu no possa ou no deva tentar melhorar. Mas por que diabos os profissionais 
e a sociedade tinham sempre de me acenar com o mais irreal dos objetivos, o de ter de ser normal?! Ser que algum  de fato normal, ou eles esto apenas alimentando 
seu ego com tal classificao? Esta servia somente para me mostrar onde os limites da normalidade foram traados. Se eu tomasse essa imagem de normalidade como minha 
meta, isso s me traria frustrao - a necessidade de me isolar e o complexo de inferioridade.
As pessoas que trabalham com indivduos limitados fsica ou mentalmente precisam compreender e aceitar seus prprios medos, preconceitos e atitudes, antes que possam 
ajudar os deficientes e seus pais, ou correro o risco de impor-lhes seus prprios padres. No estou afirmando que os educadores, fisioterapeutas, mdicos e tetapeutas 
ocupacionais no devam tentar ajudar, mas sim que devem tomar cuidado para que, ao tentar prestar auxlio, no permitam que seus prprios preconceitos e idias preconcebidas 
interfiram na individualidade do paciente. Essa afirmao  particularmente verdadeira no caso de pessoas portadoras de paralisia cerebral; no as-
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pecto fsico, os problemas so exarcebantes, mas no que diz respeito  mente,  provvel que apresentem inteligncia normal ou acima da mdia.
Na oitava srie, ca e quebrei a bacia. Perdi a capacidade de andar. De sbito, aparentemente, eu regredira em todo o progresso j alcanado, ficando relegada  
inatividade. At mesmo meus pais, aps tanto trabalho e tantos atos de altrusmo, no podiam aceitar esse retrocesso. Meu pai, numa espcie de desespero, tentou 
motivar-me a andar outra vez (presumindo que eu possua tal capacidade dentro de mim, mas fosse muito preguiosa para p-la em prtica), lembrando-me de que os rapazes 
no gostariam de levar a um baile uma garota que no pudesse andar. Insistia em que a vida passaria por mim, deixando-me para trs, se eu ficasse presa a uma cadeira 
de rodas, sem falar no rduo trabalho que essa condio representaria para minha me, que teria de tomar conta de mim outra vez, depois de j ter passado por isso 
antes, quando era mais jovem. Esse foi o perodo mais difcil de minha vida. Como a maioria dos contratempos por que j passei, esse tambm no durou muito tempo. 
Desta vez, fui ajudada por um professor que tive a sorte de encontrar. Ele foi a primeira pessoa a ver esperana para mim alm da cadeira de rodas, como algo mais 
do que um projeto que sofria um retrocesso. Tratou-me como um ser humano inteligente e eu retomei o caminho em direo ao meu eu.
Esse professor maravilhoso tambm me apresentou novas alternativas, as quais eu nunca considerara. Por exemplo, certo dia ele mencionou casualmente alguns programas 
universitrios para estudantes em cadeiras de rodas. Perguntou-me em qual deles eu ingressaria. Essa idia fez-me delirar! Universidade? Senti-me envergonhada por 
nunca ter pensado em ensino superior com seriedade. Era esse o impulso de que eu precisava. Recomecei a lutar; readquiri meu velho esprito e retomei o longo caminho 
de ignorar os velhos objetivos e me aceitar como um novo indivduo, algum que sempre se diferenciaria da norma. Independente de qual fosse minha condio fsica, 
eu possua um crebro para fazer funcionar. O difcil processo de desprogramar velhas idias era um desafio que eu tinha de enfrentar sozinha. No havia terapeutas 
para me ajudar.
As sugestes e a confiana oferecidas por esse professor ajudaram-me a aceitar meu novo eu e a, afinal, concordar com o desafio da educao superior. Sem saber, 
ele implantara uma semente que me indicou uma nova direo - eu me tornaria independente atravs da educao. Quando o projeto teve incio com o anncio
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#de que eu deveria aprender a datilografar, minha me pensou que eu ficara louca! Como  que eu podia aprender a datilografar quando no podia escrever de modo inteligvel 
ou comandar meus dedos? Obviamente eles nunca tinham ouvido falar do gato que possua muitas vidas. Uma histria que teriam de comear a aceitar.
Embarquei em um novo e "louco" modo de pensar. Mame dizia que eu devia encarar a realidade ou acabaria com uma poro de sonhos desfeitos. E, alm disso, como  
que eu me locomoveria at a universidade? Bem, a resposta para essa pergunta era muito simples e lgica: eu aprenderia a dirigir. Agora, ela j no podia manter 
uma atitude sria em relao a meus sonhos "impossveis", que se tornaram uma piada para todos, menos para mim. Ingressei no curso secundrio e me sa bem do ponto 
de vista acadmico. Quando chegou a hora de aprender a dirigir, pediram a meus pais que assinassem a permisso. Assinaram-na com bom humor e descrena.
Ao fraturar a bacia, eu voltara  estaca zero. Tornara-me um pria da sociedade. Afinal, como meu pai observara com clareza, quem gostaria de ficar na companhia 
de algum numa cadeira de rodas principalmente porque minha coordenao quela poca era tal, que eu s conseguia manobrar a cadeira no compasso de uma tartaruga? 
Minha fala era ruim; minha datilografia, lenta. O que se poderia deduzir desses fatos? Apenas que o meu sonho de um curso universitrio era irreal. Eu sabia que 
se quisesse realiz-lo, teria de ser por mim mesma, com aquilo de que eu dispunha. Assim, tornei-me uma aluna diligente; desenvolvi qualidades sociais; fiz amizades. 
(Os garotos gostavam de mim principalmente porque eu podia ajud-los com os trabalhos de casa. Aqueles que no precisavam de ajuda me apreciavam porque eu podia 
manter uma conversa interessante.) Essas qualidades, aliadas  minha persistncia e ao meu senso de humor, ajudaram-me a ser aceita em todos os clubes e a galgar 
os degraus at o topo da hierarquia social. Eu me erguera mais uma vez.
A COMPREENSO DO QUE EST ACONTECENDO NO FAZ COM QUE O SOFRIMENTO E OS SENTIMENTOS DESAPAREAM!
Os estudos me proporcionaram uma atmosfera nova e substitutiva em que viver, escapando da aspereza de minha realidade fsica. Descobri os universos da poesia, da 
histria e da lgebra
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complexa, para onde eu podia fugir. Como a mais velha de trs irms, eu deveria ser responsvel por pelo menos metade das tarefas; no entanto, era exigido de minha 
segunda irm (dois anos mais jovem) que fizesse aquilo que deveria ser minha obrigao. Isso me dava mais tempo para estudar, mas gerava conflitos quase dirios 
entre mim e minha irm. A recordao mais marcante que tenho desse perodo so os sentimentos de inutilidade e a depresso resultante. Nessa poca, a orientao 
profissional teria sido muito til, no s para mim e meus pais, mas tambm para minhas irms.
Esse era um perodo em que eu desejava a companhia de rapazes, como as outras garotas de minha idade. Era uma fase em que tentvamos descobrir quem ramos, algumas 
vezes nos comprometendo com uma identidade que satisfaria o desejo de outras pessoas. At mesmo nesse tempo, eu no estava disposta a transigir. No me sentia bem 
em qualquer papel que no fosse o meu. Eu era insegura, minha auto-imagem era dbil; mas no estava disposta a fazer concesses em relao  minha identidade, nem 
mesmo por um namorado.
Outros, no to fortes e obstinados como eu, encontravam outros meios para serem aceitos. Caso essa aceitao representasse uma dificuldade para eles, havia sempre 
o lcool, as drogas ou uma gravidez. Esses problemas so relevantes em escolas de excepcionais e o fato de no existir um programa educativo relativo a tais problemas 
indica uma grande ingenuidade da parte dos educadores, pais e do pblico em geral. O consumo de drogas e de lcool e uma gravidez fora do casamento s vm agravar 
os problemas j existentes em decorrncia do distrbio cerebral e os problemas emocionais tambm presentes.
Cursei a escola secundria sem dificuldades. Sentia-me segura. A idia da formatura era terrivelmente excitante. O orientador da escola, com base no teste de aptido 
escolar, no acreditava que eu tivesse chances de ser aceita pela Universidade da Califrnia em Los Angeles (UCLA), e muito menos pela Universidade do Sul da Califrnia 
(USC). Essa era a menor de minhas preocupaes. Como eu chegaria  universidade? Onde conseguirira o dinheiro? Teria xito nos meus planos?
O Departamento de Reabilitao aplicou-me uma bateria de testes e ficou de certo modo convencido de que eu tinha a inteligncia necessria para alcanar meus intentos. 
Mas, s poderiam me ajudar se eu concordasse em me tornar uma tradutora ou bibliotec-
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#ria. Nenhuma das alternativas me atraa. Meu interesse era lecionar em uma escola para excepcionais ou me tornar uma escritora. Tampouco ficaria satisfeita em ir 
para a UCLA; meu objetivo era a USC. Com a ajuda do orientador, tomei aulas para atender aos prrequisitos do Departamento de Reabilitao, assim como aos meus. 
Preparei-me nas reas de magistrio, de biblioteconomia e de traduo.
Como estivesse de tal forma isolada em minha educao at esse momento, temia a universidade mais do que qualquer outra coisa. Sentia-me como se tivesse ficado fechada 
em um armrio por doze anos. Parecia que havia-me sido permitido apenas ouvir ou ver de relance, atravs de arestas, o mundo l fora, e que de fato nunca sara 
- segregada em liberdades imaginadas, apreensiva em ser rejeitada pelo desconhecido. Contudo, a porta estava se abrindo. As pessoas ainda tentavam me classificar 
segundo aquilo que elas acreditavam que eu podia e no podia fazer, medindo-me segundo a norma, avaliando o que elas viam de valor em mim. Eu estava sendo sufocada; 
desejava me encontrar atravs de minhas prprias capacidades e falhas. Seguir os ditames dos outros era ainda uma forma de permanecer no armrio. Foi com tal atitude 
que me matriculei no East Los Angeles College.
As pessoas nessa faculdade eram tudo que eu poderia ter desejado. Eu estava deliciada com o fato de no possurem nenhum programa "especial" para o deficiente. Eu 
no desejava outra muleta. Os professores me viam apenas como mais uma aluna, e eu tinha de competir com os outros e me pr  prova. O Servio de Reabilitao Vocacional 
providenciou uma acompanhante que me levava e trazia da faculdade e me ajudava com a datilografia dos trabalhos. Apesar de minha me ainda rir e de incio se opor 
a muitas de minhas loucas aventuras, uma vez que eu as punha em andamento, ela estava sempre ao meu lado. Eu nunca poderia ter sido bemsucedida em matemtica sem 
que suas mos escrevessem todos aqueles sinais incomuns. E ela passava horas agindo como uma tutora, argindo-me, pois eu no tinha outra pessoa com quem estudar.
Embora dispusesse de uma acompanhante para me levar daqui para ali e empurrar minha cadeira de rodas at a sala de aula, eu ainda tinha problemas com o "efeito armrio" 
mencionado anteriormente. Enfrentava conflitos ntimos, minha auto-imagem era quase inexistente. A nica coisa de que eu tinha certeza era de minha fora de vontade. 
No incio, se deixasse um lpis cair, argumen-
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taria comigo mesma se devia ou no pedir ao rapaz sentado prximo a mim para peg-lo. (Afinal, eu crescera com a idia de que apenas minha famlia se importava comigo 
o suficiente para ajudar.) Tal idia se aplicaria a esse caso? Estaria eu fazendo uma imposio ao rapaz? Um outro problema era se eu deveria arriscar e me afirmar. 
Eu deveria levantar a mo a fim de responder ou fazer uma pergunta? Com certeza outra pessoa podia responder com maior rapidez. No entanto, era difcil para mim 
ficar calada quando tinha um ponto de vista original ou discordante.
O fato de ter uma acompanhante me ensinou a ser humilde. Era como ter uma mame galinha sobre mim durante todo o tempo, o que impedia qualquer socializao e fazia 
com que eu me sentisse inadequada. Meu esprito era por demais independente para aceitar tal arranjo. (E alm disso, eu nunca fora muito pela humildade. O aprendizado 
desta, se voc possui uma deficincia, pode representar o seu fim.) Comecei a me libertar dela sempre que me era possvel. Colocava os livros e o gravador na cadeira 
de rodas e a empurrava (por detrs da cadeira e no sentada) para todas as aulas. Nos edifcios onde tinha de transpor degraus, descobri que a maioria dos rapazes 
ficava mais do que feliz em poder ajudar. Logo, nas aulas, estava verbalizando idias, dando respostas, fazendo perguntas e cometendo erros. Em algumas disciplinas 
isso era mais fcil do que em outras. O professor de espanhol, por exemplo, era gentil, inteligente, rigoroso e exigente. Sentava-me numa das extremidades da primeira 
fila na cadeira de rodas eltrica que o orientador de reabilitao conseguira para mim. Esse professor no desejava me embaraar fazendo-me perguntas como aos outros. 
Ele percorria a fila de carteiras, chegava at mim e passava  prxima fila. Era necessrio que eu o reeducasse nessa atitude. Estudava arduamente as lies e, quando 
ele fazia perguntas, minha mo sempre se erguia. Por fim, chegou a hora em que a minha era a nica mo levantada. No lhe restava outra sada; ele tinha de me perguntar. 
Essa experincia ajudou-o no aprendizado de que eu sabia a matria e podia me defender. (Comecei a me arrepender deste fato, pois, a partir da, quando ningum se 
apresentava para responder  pergunta, ele simplesmente se dirigia a mim.) Na maioria das vezes, essas experincias faziam com que eu me sentisse ansiosa. Eu tinha 
espasmos mais do que suficientes, mas estava aprendendo a sorrir e a cumprimentar estranhos - a ser eu mesma. No fim de dois anos, todos me conheciam de vista. Todos 
os professores e alunos que en-
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#contrei no East Los Angeles College ofereceram-me oportunidades para mostrar meu valor e competir. Afinal, tive um grande triunfo. Fui contemplada com uma bolsa 
de estudos para a Universidade do Sul da Califrnia.
A cerimnia de formatura foi um evento do qual nunca me esquecerei. Fui convencida a tomar parte nela e nunca esperei que tivesse aquele resultado. Fomos chamados 
em ordem alfabtica; cada aluno subia ao tablado, recebia o diploma e voltava ao seu lugar. Um de meus instrutores teve a brilhante idia de me escoltar at o tablado 
para receber o diploma. Assegurou-me de que eu no tinha nada com que me preocupar. Sabia que, do ponto de vista fsico, isso era verdade, pois ele era um instrutor 
de educao fsica alto e corpulento. Assim, concordei. Tudo correu como deveria at que pus as mos no diploma e apertei a mo do reitor; nesse momento, todos comearam 
a aplaudir. Continuei andando para a extremidade do tablado, mas meu acompanhante fez com que eu me virasse na direo da audincia a fim de aceitar seu tributo. 
Que beleza tinham essas pessoas em me darem essa oportunidade! O grau que eu recebia no era nada em comparao s possibilidades que se descortinavam para mim como 
pessoa. Essa vitria era minha graas a meus esforos, mas s foi possvel devido  aceitao das outras pessoas.
H um ano eu dirigia at a faculdade, tendo minha me como "co-piloto" (depois de dispensar a acompanhante, eu aprendera a dirigir), uma condio acordada no fim 
de semana antes do incio do segundo semestre no East Los Angeles College. Foi naquele vero que ganhei um carro velho, do qual meu pai tirou o banco traseiro, prendeu 
um bloco de madeira ao acelerador, elevando-o  altura do freio, e o instrutor de direo trocou o volante por um de quinze centmetros de dimetro. Eu dirigia e 
at mesmo ensinei minha irm a dirigir (meu pai no tinha pacincia para tanto). Tudo isso se passou naquele vero, apenas para que, no fim, minha me quisesse que 
minha irm (a que eu acabara de ensinar a dirigir) fosse comigo pela manh e, ento, levasse meu carro para a sua escola e me apanhasse na volta. Puxa, como eu fiquei 
zangada! Depois de tudo por que eu passara, eles no tinham suficiente confiana em mim! Naquela ocasio no me importei que estivessem tomando aquela atitude por 
amor; tudo que eu sabia era que aos seus olhos eu no era confivel. Minha irm era melhor do que eu, no porque ela dirigisse melhor (o que no era verdade), mas 
porque era "nor-
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mal". Na minha maneira de ver, eles estavam todos loucos se pensavam que eu concordaria com isso. Eu preferia sair de casa a entregar os pontos. Foi a que chegamos 
ao acordo. Mame, que de incio era muito nervosa para aprender a dirigir, me acompanhava  escola. Para ocupar o tempo, enquanto esperava, tomava algumas aulas 
tambm. Foi somente da a um ano que, com a ajuda de minha irm mais nova, comecei a dirigir sozinha. Ns dizamos aos nossos pais que eu a levaria  casa de amigos 
e eu saa sozinha. Quando o vero chegou ao fim, eu tinha a confiana que deveria ter adquirido h muito tempo, e comuniquei a meus pais que no haveria mais "co-pilotos". 
No trajeto at a USC eu dirigiria sozinha.
NO FINAL DAS CONTAS, S  PRECISO TER AQUELA AUDCIA DESPREOCUPADA PARA EXPERIMENTAR, PARA COLOCAR UM CANUDO NA TAA DE VINHO E SORRIR
Durante todos esses anos, enquanto me mostrava calma, desafiante e segura em relao a todas as minhas empreitadas, em meu ntimo havia uma verdadeira discrepncia. 
A discrepncia entre o meu lado que queria tentar - a sonhadora que no conhecia limites - e as minhas limitaes reais criou uma personalidade dividida. Uma parte 
de mim era muito amedrontada e fraca, no queria experimentar coisas novas, mas a outra acreditava que podia ingressar na universidade, manifestar suas opinies 
nas aulas, dirigir e fazer todas as coisas com que eu sonhava. O lado positivo era o mais forte, embora eu sempre questionasse (e ainda questione) minha prpria 
percepo e sanidade. Formei-me com louvor. Agora, para ingressar na USC, eu precisava convencer o mdico da universidade a me dar uma chance de provar que eu podia 
me sair bem no campus. O diretor responsvel pelas admisses me aceitara na mesma condio que os outros alunos, com base em minha resistncia emocional, uma boa 
mdia, recomendaes de ex-professores e sua vontade de me ver bem-sucedida. Todos ajudaram, dos alunos, secretrias, funcionrios do estacionamento, orientadores 
de ajuda financeira at o diretor de admisses. Todos trabalharam como uma equipe para facilitar minha transposio de quaisquer barreiras que surgissem em meu caminho. 
No havia alunos de perodo integral na USC que estivessem to comprometidos em suas deficincias
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#quanto eu. Nesse aspecto, eles no s estavam apostando em mim, mas tambm experimentando suas fronteiras, limites e atitudes criativas.
Meu mtodo de abordagem na USC era o mesmo que eu usara anteriormente. Queria competir com os outros alunos sem privilgios especiais. Eu usava um gravador para 
tomar notas. Se a prova fosse do tipo dissertativo, eu entrava em acordo com o professor e ora usava o gravador ora ditava o texto para algum.
Foram as aulas do Dr. Buscaglia, em meu ltimo ano, que me impulsionaram alm. Qualquer sanidade que eu pudesse ter esvaiuse por completo nessa poca. Ele foi a 
primeira pessoa normal do ponto de vista fsico que falava com a conscincia de que as pessoas, independente de serem limitadas fsica, mental e/ou emocionalmente, 
possuem as mesmas necessidades de amor, integrao, sexo etc. Eu sabia de todas essas coisas, mas ouvir algum verbalizar tais idias de uma maneira que me fazia 
rir, ao invs de chorar, era libertador para mim. Parte do que ele disse era que o indivduo deve expressar seus sentimentos e no imaginar que as outras pessoas 
j saibam como ele se sente. Ele me ensinou a no supor que os outros reagiriam negativamente a mim, mas que, se a pessoa expressa seus sentimentos positivos, se 
se mostra como , os outros lhe tratam como pessoa. Os efeitos resultantes desses ensinamentos em mim foram mais experincias. Comecei a aceitar convites para lanches, 
almoos, jantares e piqueniques. E, naquele vero e no seguinte, acampei e fui a San Francisco com uma amiga, Jan. Em uma das viagens, at levamos um amigo em comum, 
um cara louco chamado Dave.
Essas viagens eram mais do que simples viagens. Eram incurses ao meu interior,  natureza e s outras pessoas. Anteriormente, eu tivera muitos problemas com convites 
para comer fora. Arranjava uma rpida falta de apetite, excesso de trabalhos da universidade, dores estomacais ou qualquer outra desculpa em que minha mente pudesse 
se agarrar. Fazia isso na suposio de que as pessoas ficariam embaraadas comigo  mesa, com o fato de eu lhes pedir que me ajudassem a cortar a comida ou de submeter-lhes 
aos meus cotovelos sobre a mesa. De repente, isso j no importava. Em nossa viagem a San Francisco, fizemos algumas coisas muito loucas. Aprendi a confiar na natureza 
bondosa das pessoas e percebi que, se fosse eu mesma, as pessoas estariam dispostas a me aceitar e at mesmo a me ajudar. Nos restaurantes, tnhamos as melhores
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mesas e o melhor servio. Comer nunca foi um problema e at mesmo vinho pode ser bebido com um canudinho!
Poderamos escrever um livro sobre nossas experincias nos acampamentos. De sermos resgatadas por oito ou nove escoteiras, que ajudaram a puxar nosso carro da areia 
segundos antes de a mar subir, a sermos acordadas de madrugada em um campo abandonado pelo xerife, que verificava se o carro onde dormamos era roubado e que, ao 
perceber que ramos inofensivas, alertou-nos contra ndios habitantes locais, os quais freqentemente se embriagavam e se divertiam batendo tambor nos carros estacionados 
no local de suas cerimnias. Tornei-me uma aventureira, no s no aspecto geogrfico, mas tambm no humano. A cadeira de rodas seguia em frente e, onde ela no podia 
ir, havia os braos de minha amiga ou de um estranho, oferecendo ajuda. As pessoas nunca me torciam o nariz, mesmo em meusjeans imundos. Cumprimentavam-me, sorriam 
e ofereciam ajuda.
O meu eu "dividido" estava comeando a se unificar atravs de experincias verdadeiras e da conscincia de que eu era uma pessoa real e de que, como tal, nem todos 
iriam gostar de mim ou me aceitar. As aulas do Dr. Buscaglia me ajudaram a finalmente perceber esse fato. Eu podia dizer "V para o inferno!" a algumas pessoas, 
em vez de tentar agradar a todos, tentando ser algo que eu no era. J no precisava me sentir culpada por no ser quem eles gostariam ou por no atender s suas 
expectativas.
AONDE IR AGORA?... E OUTRAS COISAS MAIS
Depois de vrias aulas de psicologia e educao especial, mudei minha especializao no ltimo ano e recebi o grau de bacharel em psicologia do excepcional. Candidatei-me 
e fui aceita no Programa de Terapia de Reabilitao, onde comecei a lutar por um grau de mestre. Meu primeiro ano foi completado com uma ajuda de mil dlares da 
Escola de Educao e dois mil dlares em emprstimos, e com mais uma chance de provar quem eu sou e o que posso realizar. Continuei a encontrar pessoas maravilhosas, 
abertas e receptivas, que me oferecem sugestes e ajuda quando necessrio. O programa representa um desafio acadmico para mim e me fez descobrir o prazer da observao 
pessoal e me modificar. Ensinou-me novas formas de interagir com as pessoas e comigo mesma.
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#Eu ainda tenho anseios, temores, dvidas. Ainda sou uma espcie de estranho na sociedade. Mas no quero mais saber de jogos de fingimento, visto que a nica pessoa 
que eu sei ser sou eu mesma. s vezes, essa  uma tarefa difcil.  preciso fora psicolgica, audcia, um amor muito grande pela vida e f nas pessoas.
A solido  algo com que estou comeando a me acostumar; no procuro evit-la com a frentica busca de amizades casuais. Estou percebendo que, no fundo, todos so 
ss. Como mulher, com a formao profissional terminada, vejo-me tendo meu prprio apartamento, mobiliando-o, realizando experincias culinrias, recebendo pessoas 
e me divertindo. Quero viajar. (Tudo isso, naturalmente, depois que pagar meus emprstimos e conseguir um emprego.) Quero uma carreira. Quero ser uma mulher completa. 
Se chegar uma hora em que desejar filhos, adot-los-ei, se for preciso. Casamento e filhos so alternativas no-planejadas. Quem sabe eu me torne uma escritora, 
conferencista ou viajante pelo mundo! A imprevisibilidade da vida, na minha opinio, deve ser apreciada e no questionada.
No que se refere aos meus desejos e objetivos, eles se encontram abertos ao futuro. Aprendi o caminho mais rduo. No quero ter uma imagem especfica do que eu deveria 
ser. No me darei apenas uma alternativa. Tudo que consegui at agora deve-se em grande parte  minha receptividade ao futuro. Vejo a vida como um presente de Deus 
e o que eu fao com ela  o meu presente para Ele e para mim mesma. Milagre, para mim,  algo que eu crio com sonhos, esperanas e trabalho.
Para terminar, gostaria de dizer que eu no sou uma mrtir, uma santa, um exemplo para as outras pessoas ou uma Helen Keller. No desejo ser um exemplo para os outros 
porque acredito que todos devam desenvolver-se e descobrir quem so por si ss. No culpo ningum por tudo que passei. Continuarei a tentar conscientizar as pessoas 
sobre algumas das dificuldades que se encontram quando se  diferente, de forma que aqueles que no so to cabeasduras e teimosos como eu possam ter uma chance.
No fim das contas, tudo se resume na minha aceitao de mim mesma com um sorriso.  como a audcia despreocupada de experimentar, de colocar um canudinho na taa 
de vinho e sorrir!
A meus pais e a voc, leitor, deixo-lhes isso...
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Meus obstculos no so obstculos...
Talvez, s vezes sejam pedras soltas,
Mas voc pode se recuperar de uma queda,
E transformar aquela pedra em degrau.
Todos podem fazer isso se sobreviverem
E forem capazes de reunir resistncia e fora emocional,
Superando os ferimentos das primeiras quedas.
H algumas piores do que as outras,
No sentido de que  necessrio um tempo maior para se erguer.
O importante  que as quedas fazem parte da vida,
E, portanto, se me machucar, posso xingar,
Tratando-as como o que so - VIDA.
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#CYNTHIA DICKINSON pode no enxergar perfeitamente, mas ela tem muita "viso". Eu no a conheo muito bem, mas todas as vezes em que a encontrei fiquei impressionado 
com seu profundo desejo de se realizar, de no aceitar limites que a impeam de atingir esse objetivo. A fora, perseverana e vontade frrea combinam-se para formar 
esse ser humano muito especial. Ela tem muito a compartilhar.
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Aprender, fazer, experimentar, desfrutar
Nenhuma criana nasce com a conscincia de que  cega. Eu tambm no nasci. Conheci e brinquei com crianas da minha idade, as quais, eu suponho, tinham conhecimento 
desse fato. (Lembrome de um amiguinho que me deu uma folha de carvalho e sugeriu que eu a comesse!) Mas eu tinha viso suficiente para brincar ocasionalmente com 
livros de colorir e para desenhar, e podia distinguir as cores escuras das claras, embora no pudesse diferenci-las entre si.
Meu pai era mestrando da Universidade do Texas e lembro-me de quanto eu ansiava por chegar  idade de ir para a escola tambm. Finalmente o dia esperado chegou e 
minha primeira professora comeou a me ensinar Braille. Achei tudo muito desconcertante e me perguntava quando  que ela comearia a me ensinar a ler as pginas 
datilografadas de papai, pois eu queria muito saber o que ele tinha a dizer ali.
A conscincia de que eu no era exatamente igual s outras pessoas me veio aos poucos e no foi absorvida por completo at por volta talvez dos treze anos. Para 
as pessoas totalmente cegas, eu imagino que a conscientizao de que se  diferente dos outros membros da famlia seja alcanada em uma idade bem mais precoce. Os 
indivduos que possuem uma viso parcial tomam conscincia desse fato bem mais tarde. Uma de minhas amigas com essa deficincia afirma que ainda se encontra no processo 
de aprendizagem sobre suas limitaes - nos dois anos que se encontra na universidade, j mudou de rea meia dzia de vezes! Em certa ocasio ela queria muito se 
tornar uma fsioterapeuta, mas o chefe do departamento disse que no sabia se ela seria capaz de dizer quando um paciente estivesse caindo da cama. At aqui, a cegueira 
ainda no serviu de obstculo a nada que eu quisesse fazer. (Naturalmente, s vezes tenho de mudar de opinio a respeito do que quero fazer!)
A cegueira em si no representa limitaes intransponveis, embora, para mim, uma das coisas mais tristes  o fato de as pessoas pensarem em voc como cego antes 
de pensarem qualquer outra coisa. Se voc tem pais dispostos a olhar alm da cegueira e fazer um grande investimento - em termos de tempo, e no de dinheiro -, ento 
vocs podem conseguir resultados fabulosos! Fico muito feliz
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#que meus pais tenham se recusado a me confinar em um cercadinho para bebs, pressentindo que os perigos de eu andar pela casa eram bem menores do que a privao 
da liberdade de aprender atravs de erros e acertos. Meus tropees e ferimentos no eram muito mais numerosos que os de meu irmo e de minhas irms. E, na verdade, 
uma criana sem problemas de viso pode absorver muito do que se encontra ao seu redor, quando est em um cercadinho ou bero, o que no acontece com a criana cega.
Assim, as experincias, no maior nmero possvel, so de valor inestimvel para a criana portadora de deficincia visual. Lembro-me bastante bem de uma casinha 
de bonecas que ajudoume com o sentido do tato; de mame lendo os livros diversas vezes at eu conhec-los de cor; de louas, fogo e geladeira de brinquedo; do meu 
carrinho favorito que me diziam ser azul; de quebracabeas com grandes peas; de conjuntos de contas em um fio; de brinquedos de montar. Voc pode imaginar com que 
carinho eu guardo essas lembranas pr-escolares!
Meu pai tambm providenciava para que houvesse aventuras fora de casa - catar conchas na praia, subir montanhas no Texas, visitar as cavernas Carlsbad. (Acho que 
seria maravilhoso ser um guia naquelas cavernas adorveis, frescas e escuras.)
A escola abriu muitas portas. Foi nessa poca que mame comeou a ler o que no se encontrava disponvel em Braille, um hbito que continuou atravs dos anos, enquanto 
papai era uma grande ajuda em matemtica. E havia os passeios com objetivos definidos. Lembro-me de um certo dia quando fomos a uma exposio no museu em que cada 
obra de arte tinha o seu nome escrito em Braille e podamos toc-las. Suspeito que em muitos lugares que visitvamos houvesse placas de No toque, mas, felizmente, 
essa  uma das vantagens de ser cego!
Meus pais tm sido excelentes em oferecer no s experincias de aprendizagem, mas tambm os instrumentos. Eu nada poderia fazer sem a mquina de datilografar em 
Braille, a mquina comum, o gravador e o estilete para tomar notas em aula. Esses instrumentos so meus meios de comunicao, no apenas comigo mesma, mas tambm 
com o mundo.
Outro "instrumento" indispensvel  a bengala. De incio, rejeitei a idia de usar uma bengala, achando que estaria perdendo minha dignidade e individualidade. Porm, 
um dos meus instrutores em um curso de treinamento de vero insistiu gentilmente para
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que eu a usasse, ressaltando o perigo das rachaduras, salincias e meios-fios e me assegurando de que a minha velocidade de locomoo aumentaria bastante. Ele estava 
certo! Agora uso a bengala nas ruas, mas em geral posso me locomover em ambientes fechados sem ela. Contudo, sempre a carrego na fila da lanchonete da universidade, 
pois assim me dizem logo quais so as especialidades do dia! Tenho um amigo cego que se beneficiaria com o uso da bengala. Ele criou um sistema de bater palmas como 
meio de atravessar recintos amplos, utilizando-se do eco para avis-lo dos obstculos. Sei disso porque ouvi suas palmas um segundo antes que ele me desse um encontro 
um dia desses. As pessoas cegas, porm, enfrentam o problema da mobilidade de diferentes maneiras. Algumas gostam de explorar, e eu sou uma dessas! Em geral evito 
ir a um lugar totalmente estranho sem um propsito definido, pois, se me encontro em dificuldades e algum, desejando ajudar, me pergunta aonde estou indo, sinto-me 
uma tola se no tenho a resposta! Caso eu esteja completamente perdida (o que no acontece com muita freqncia), no me importo de perguntar onde estou, embora 
se aquele tiver sido um dia muito frustrante, eu possa acabar chorando (o que tambm no  muito comum). E, embora em minha opinio a independncia signifique provar 
para mim mesma que sou capaz de fazer algo sozinha, na universidade gosto de andar na companhia de algum, se tiver certeza de que essa pessoa vai na mesma direo 
que eu. No quero que ningum saia do seu caminho por minha causa, mas gosto de conhecer pessoas e acho que elas podem aprender algo comigo.  extremamente importante, 
por exemplo, que as pessoas no pensem que eu considero minha deficincia uma tragdia e sempre  agradvel quando algum, que no os amigos ntimos,  capaz de 
aceitar a sua cegueira sem dramas.
O cuidado pessoal constitui um problema a respeito do qual os cegos no podem fazer muita coisa. Lembro-me de um livro sobre uma mulher que ficou cega j na idade 
adulta. Ela foi a uma festa com um sapato preto e o outro branco e ningum lhe comunicou esse fato. Posso compreender o seu embarao.  prefervel tomar conhecimento 
por ocasio do problema do que descobrir mais tarde e ficar se perguntando, angustiado: "Por que ningum me avisou?" Isso tambm se aplica a manchas, buracos e rasges, 
embora eu s vezes pense que as pessoas no se olham de qualquer forma! Ainda assim, quero que as pessoas me digam se o lao do meu cabelo no combinar com a roupa 
ou se o batom estiver borrado! Atual-
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#mente, minha me e minha irm me ajudam na escolha das roupas, o que resolve essa questo, embora seja um martrio quando as duas no concordam. Em uma de minhas 
tiras de quadrinhos preferidas, um comerciante telefona para o irmo e diz: "Finalmente vendi aquela roupa cor de laranja iridescente." O irmo replica: "timo. 
Irei j para a." Quando chega, encontra o comerciante em um pssimo estado - amassado e machucado, com as roupas em farrapos. "O que foi que aconteceu?", pergunta 
o irmo. "Ah", replica o comerciante penosamente, "o comprador era cego e o seu co de guia no gostou da roupa."
Sob quase todos os aspectos, um cego pode cuidar de uma casa to bem como qualquer outra pessoa. Deus do cu, a poeira  facilmente identificvel ao toque! Devo 
admitir que minha vida tem estado to cheia de outras coisas que eu ainda no me dediquei muito  cozinha, embora recorde um dia em que uma amiga e eu confundimos 
o fermento em p com o bicarbonato de sdio e o bolo de banana acabou ficando solado!
Alguns de meus amigos cegos acham que eu sou teimosa, mas, particularmente, eu no admiro as pessoas que usam a cegueira como desculpa para fugir ao que no querem 
fazer. Por exemplo, sempre detestei as aulas de educao fsica, mas penei durante os trs semestres em que tive essas aulas na faculdade. Em retrospecto, lembro-me 
de ter me perdido vrias vezes a caminho dessas aulas, e me pergunto se no ter sido meu subconsciente o culpado. Devido ao meu grande interesse por lnguas estrangeiras 
(alemo e russo), fico muito impaciente com as pessoas que usam a cegueira para evitar essa rea fascinante. A deficincia visual no diminui a aptido do indivduo 
para a linguagem - muito pelo contrrio. A percepo que os cegos instintivamente cultivam em relao  palavra falada pode ser uma vantagem. Com franqueza, eu s 
vezes penso que meus amigos cegos que escolheram o meio mais fcil e escaparam do departamento de lnguas estrangeiras so apenas preguiosos!
Devo tambm mencionar um outro motivo de irritao, seno de verdadeiro dio! Fico de fato muito zangada com os arquitetos modernos. Se raiva matasse, eles j estariam 
extintos! Grandiosos exemplos da moderna arquitetura abundam nos campi universitrios, projetados por inconseqentes possuidores de duas boas pernas e dois bons 
olhos e que nunca tiveram de considerar a mecnica de se locomover de um lugar a outro. Eu queria que todos os arquitetos que projetaram edifcios circulares tentassem 
explor-los com
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os olhos vendados. No  nada engraado. E a acstica moderna  to desnorteante quanto a arquitetura. J me sentei no centro de salas imensas, sem poder distinguir 
pelo som em que direo estava o palco.
A individualidade  muito importante para mim, embora eu tenha me dado conta de que vivo e devo atuar em um mundo destinado basicamente queles que tm viso. No 
entanto, tenho conscincia de que a opinio que o mundo tiver de mim como indivduo ser sem dvida transferida para toda a comunidade de deficientes visuais, pela 
qual sinto uma grande responsabilidade. Se, de fato, eu possuo limitaes, ento devo identific-las atravs da experincia. Ningum deve querer me dizer o que posso 
ou no fazer. Se as limitaes existem, eu aprenderei a viver em paz com elas. Sentir pena de si mesmo no ajuda em nada, e vejo isso como uma perda de tempo, quando 
h tanto no mundo para se aprender, experimentar, fazer e desfrutar.
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#Vim a conhecer JENNIE PARKER atravs de uma carta que ela me enviou h vrios anos, depois de assistir a uma conferncia que fiz no Texas. Nessa carta ela expressava 
grande confuso, sofrimento e perplexidade, e por toda ela transparecia uma falta de direo. Jennie no tinha nenhuma idia de "para onde ir". Respondi a carta 
imediatamente, sugerindo, entre outras coisas, que ela comeasse a ajudar outras pessoas com problemas semelhantes ao dela, pois com certeza possua um profundo 
conhecimento de suas necessidades, problemas e frustraes. Isso resultou em seu trabalho voluntrio junto a crianas com deficincias de aprendizagem.
Anos mais tarde, quando voltei ao Texas, finalmente encontrei Jennie. Ela agora era uma mulher jovem, bonita, sensvel e digna. No houve necessidade de preliminares. 
Houve uma integrao instantnea entre ns, pois de muitas maneiras havamos nos ajudado a crescer.
Pedi-lhe que escrevesse sua histria, na esperana de que esta lhe ajude tanto quanto me ajudou.
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Para Compreender
So muitos os obstculos que as pessoas deficientes devem enfrentar. Elas precisam aprender a lidar com os problemas, com as pessoas e com a vida, como todos que 
desejam construir um bom futuro para si mesmos. Para o deficiente, essa adaptao  muito mais difcil e pode trazer muitas frustraes. Eu, como tantos outros portadores 
de deficincias, conheo os sentimentos de frustrao, rejeio e a luta por que o indivduo tem de passar a fim de superar a sua deficincia, qualquer que seja 
o grau desta.
Aos seis anos de idade, fui diagnosticada como vtima de convulses psicomotoras, causadas por encefalite. O dano inicial ao crebro foi aos onze meses de idade, 
quando tive duas convulses que duraram uma hora e meia cada. Eu tivera uma infeco na garganta que atingira o crebro, deixando ali uma cicatriz permanente. Assim, 
quando descargas ou impulsos eltricos ficavam muito ativos prximo  cicatriz, um ataque era provocado.
Tenho agora 21 anos de idade e estou no primeiro ano da faculdade. H quinze anos sofro ataques epilticos. Muitas pessoas vem a epilepsia como algo assustador, 
principalmente por que no sabem na realidade o que  essa doena. O fato de j ter ouvido falar dela no quer dizer que se compreenda como ela funciona.  com essa 
questo que eu tenho me defrontado todos os dias de minha vida.  necessrio que as pessoas compreendam que existem vrios tipos de epilepsia. Aqueles que nunca 
tiveram contato com a doena talvez no estejam cientes desse fato. Tem sido dada tamanha nfase  epilepsia idioptica atravs de livros, televiso e outros meios, 
que muitas pessoas vivem em completa ignorncia da existncia de outros tipos de ataques epilticos. O meu caso  um desses exemplos. Sofro de ataques psicomotores, 
quando fico inconsciente, "apago" apenas por um minuto ou dois. No recebo nenhum aviso de que vou ter um ataque, ao contrrio de muitos daqueles que sofrem outros 
tipos de convulses. Meus ataques ocorrem de forma irregular. Nunca sei quando, ou se, vou ter um ataque. Experimento uma espcie de aura, o que produz um estado 
de confuso momentneo. Tudo fica difuso e escuro. Eu posso querer falar, mas no consigo. As pessoas e as coisas parecem distantes. Esse estado dura alguns minutos 
e ento eu volto  "conscincia". Depois de recuperada, sinto um forte desejo de dormir, o que, naturalmen-
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#te, representa um problema, pois o ataque pode ocorrer em qualquer lugar - em uma festa, durante as aulas ou enquanto converso com as pessoas. Dormir  s vezes 
impossvel; assim, desenvolvi um mtodo de me manter desperta: balano a cabea de um lado para o outro, dou tapinhas em minhas pernas e tento me concentrar de novo 
no que est sendo dito ou no que estou fazendo. Isso no  uma coisa fcil e s vezes no funciona. Esse problema tem sido muito difcil para mim.
Durante meus ataques psicomotores, experimento tambm uma aguada percepo auditiva e olfativa. s vezes, ouo palavras ou sons "estranhos". Posso estar olhando 
diretamente para a pessoa com quem converso e, de sbito, ouo uma linguagem confusa e no consigo distinguir o que est sendo dito. Esse fenmeno  sempre muito 
embaraoso e frustrante. Quando comecei a ter essas experincias, perguntava-me se estava ficando maluca. Descobri com o meu neurologista que esses eram sintomas 
que ele ouvia os pacientes relatarem com certa freqncia e que eram devidos ao meu tipo de distrbio cerebral especfico. Como nada havia que eu pudesse fazer a 
respeito, aprendi a aceitar o fato, rir com ele e no deix-lo me perturbar.
Costumava ouvir uma estao de rdio popular com muita freqncia. Um anncio, repetido muitas vezes durante a programao, dizia o seguinte: "KILT... 610 em Houston." 
Esse anncio era musicado com uma melodia fcil de lembrar e "ficou" na minha cabea. Nos momentos mais estranhos possveis, sem aviso, a melodia se repetia, em 
alto e bom som, no meu crebro. Eu estava falando com minha me na cozinha e continuava ouvindo a melodia. Voc pode imaginar como  difcil pensar, falar e ouvir 
as respostas das outras pessoas, com uma melodia atormentando-o. Esse fenmeno  tambm conseqncia do meu tipo de epilepsia. Tenho tentado resolver esse problema 
contando ao meu interlocutor exatamente o que est se passando. Aprendi a perceber se a pessoa ser compreensiva ou se ter uma reao de rejeio. Adquiri essa 
capacidade de percepo atravs de muitas experincias humilhantes. Agora sei que existem aquelas pessoas s quais no posso falar, pois desta forma me rejeitaro. 
Racionalmente sei tambm que nem sempre  a mim que rejeitam, mas sim ao meu problema, o qual elas temem e no compreendem. Posso entender esse fato; sei que se 
preocupam com questes tais como: "O que fao se ela tiver um ataque?" "O que ela f ara?" "O que ela quer dizer com ataques psi-
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comolores?" "H risco de vida para ela?" No  de admirar que sintam medo ou rejeio por mim. Mas o fato de me evitarem no faz com que eu me sinta melhor.
H certas ocasies em que tambm meu aguado olfato me prega peas. Muitas vezes entrei em casa e perguntei  minha me: "Que cheiro estranho  este?" "No sinto 
cheiro algum", era sua resposta. Eu estava certa de ter sentido um aroma diferente e, aps alguns minutos refazendo meu trajeto na casa, tornava-se evidente que 
o cheiro no mais estava l. Esse fenmeno incomum pode ocorrer a qualquer hora e em qualquer lugar e me deixa realmente nervosa. Algumas vezes meus amigos ntimos 
observam: "Jennie, voc e suas melodias misteriosas e estranhos odores. Isso  pura loucura!" Agora posso rir dessas coisas, mas enquanto crescia no podia. Elas 
me magoavam muito; faziam com que me sentisse diferente.
Alm da percepo auditiva e olfativa aguadas, h o problema da coordenao motora. Durante os ataques psicomotores, uma parte de meu corpo est sempre em movimento. 
Por exemplo, muitas vezes na sala de aula, me recobro de um ataque e vejo que rabisquei todas as minhas anotaes. s vezes, seguro em minhas roupas ou outros objetos 
ao meu alcance e fico como que brincando com eles. Certa ocasio, fui visitar um amigo em Kentucky e me encontrava no avio, de volta para casa. Aterrissamos no 
Aeroporto Intercontinental de Houston; enquanto esperava no corredor para descer do avio, deixei a bolsa cair. Naquele momento, sofri um ataque e tentava pegar 
a bolsa no cho  minha frente. Quando "voltei a mim", encontrei-me ajoelhada no cho, tentando alcanar a bolsa. Pensei comigo mesma: "Que diabos estou fazendo 
aqui no cho?" No tinha lembrana de ter me ajoelhado. Foi a que vi a bolsa e s ento percebi que sofrer um ataque. Senti-me muito constrangida. Um homem  frente 
me perguntava o que havia de errado. O que voc faz ou diz em uma situao dessas? Eu no podia falar, pois ainda me encontrava em um estado de pura confuso. Sentia-me 
perdida, amedrontada e indefesa! Por fim, consegui apanhar a bolsa, como se tivesse acabado de deix-la cair. Veja bem, eu no poderia simplesmente dizer: "Bem, 
meu senhor, sofro ataques psicomotores e o senhor  um homem de sorte, pois acabou de presenciar um deles."
Em muitas situaes, eu devo fazer-me de atriz e pensar rpido, no mesmo instante! Se o ataque  bvio e perceptvel, invento desculpas tais como: "Sou muito desajeitada!" 
ou "Estou sem-
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#pr deixando as coisas carem" e sorrio. Parece que isso funciona!
Tambm posso emitir sons ininteligveis durante os ataques, o que no ocorre com freqncia, mas quando ocorre, minha fala  to confusa que ningum pode compreender 
o que digo. Como, naturalmente, nesses momentos no posso me ouvir, tambm no posso descrever tal fenmeno com preciso. A nica razo por que tomo conhecimento 
dele  porque as pessoas me perguntam: "O que voc estava tentando dizer?" Caso a pessoa saiba que sofro esses ataques, ela dir: "Voc teve um ataque. Sei disso 
porque voc no me ouvia e falava de uma forma estranha." Certa vez falava com uma amiga ao telefone e tive um desses ataques. Desliguei o telefone imediatamente 
e liguei para ela outra vez aps me recuperar.
Ela me disse que eu havia falado a palavra "crocodilo" antes de desligar e que ela pensara: "Nossa, essa menina  maluca!" A conversa nada tinha a ver com crocodilos. 
Eu j lhe falara de meus ataques, mas ela nunca presenciara um deles. Mais tarde, quase morremos de rir da coisa toda. Agora, quando uma pessoa assiste a um de meus 
ataques, sento-me com ela e lhe digo com franqueza que sou epiltica. Em geral, ao ouvirem a palavra "epilepsia", capto vrios tipos de vibraes emitidas por essas 
pessoas. Algumas vezes elas trazem amor, simpatia e compreenso; outras, medo, curiosidade e rejeio. (Talvez eu sentisse o mesmo se estivesse no lugar delas.) 
Aprendi a tentar explicar meu problema de uma forma jocosa, o que  mais fcil, pois tudo fica mais leve quando se pode rir da situao. Conto algumas das coisas 
engraadas que j me aconteceram graas aos ataques, como por exemplo a ocasio em que comi a rao do cachorro quando me preparava para servi-la a ele. Ah, que 
gosto horrvel! Bem, esse mtodo parece fazer com que a outra pessoa se sinta mais relaxada e no to temerosa. Essa  uma tarefa difcil, pois devo rir e falar 
alegremente da epilepsia, que para mim no  um motivo para piadas. Rio porque sei que as lgrimas ou a autopiedade s servem para afastar as pessoas de mim. Acho 
que essa regra se aplica a quase todo mundo. Aprendi isso atravs da experincia, pelo caminho mais difcil.
Um aspecto muito importante do meu problema e que eu precisei superar  a dependncia. Cresci aprendendo a ser dependente de minha me, dos professores, dos amigos, 
de qualquer pessoa que quisesse ajudar. Aos quatro anos de idade, nunca queria ficar sozinha; tinha medo da escurido e no atravessava o corredor de nossa casa 
sem papai ou mame. Creio que j naquela poca eu sofria
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ataques e vertigens dos quais no tinha conscincia. No compreendia por que o mundo s vezes ficava to escuro, to assustador. Quando "voltava a mim", tinha uma 
sensao que at hoje s vezes experimento. Sentia-me perdida e amedrontada com algo que eu no sabia o que era. Era tudo muito estranho; experimentava uma sensao 
quente de formigamento, que comeava na cabea e ia at os dedos dos ps - chegava a senti-la percorrendo meu corpo; as vozes das pessoas sumiam. Esses acontecimentos 
estranhos e a sensao de estar s eram incrveis para mim. Para me ajudar a superar esses momentos, eu procurava ou ligava para algum para conversar at que o 
medo passasse. Eu vivia em constante dependncia das outras pessoas.
Embora no possa me recordar de outros detalhes dos primeiros anos da escola primria, lembro-me claramente de que muitas vezes fui repreendida por "mau comportamento" 
pelos professores. Certa vez, na escola maternal, encontrava-me sentada com as outras crianas em nossos pequenos tapetes. A professora lia em voz alta para ns 
quando, de repente, senti-me confusa e muito amedrontada. "Jennie, Jennie! Pare com isso j!", gritou a mulher alta e de aspecto forte.
Pensei comigo mesma: "Por que ela est gritando comigo?" Assustada, voltei-me para Cathy, minha melhor amiga, e perguntei: "O que foi que eu fiz? O que foi que eu 
fiz?" Cathy no pde me responder, pois a professora tambm a amedrontou. Cathy (um ano mais velha do que eu) fora sempre meu "ponto de apoio" e eu sempre procurara 
nela ajuda e orientao quando precisava. Segurei sua mo e a apertei, com medo de que tivesse feito algo realmente ruim. Cathy sussurrou: "Jennie, voc no devia 
mexer no ar-condicionado. Isso  ruim!" Evidentemente, eu tivera um ataque e alcanara o painel de controle do aparelho de ar condicionado! Eu me encontrava em um 
estado de completa confuso. Aprendi a ter medo dos professores e tornei-me dependente dos amigos mais prximos. Pensava que sendo o mais perfeita que eu pudesse 
ser, deixaria meus professores contentes. Para isso foi necessrio grande esforo,  claro, mas aparentemente eu fora bem-sucedida. Por exemplo, minha me se recorda 
de certa ocasio em que a professora do jardim de infncia lhe disse: "Jennie quer ser perfeita e estar certa TODO o tempo." Meus pais se regozijavam quando eu afinal 
fazia alguma travessura. Quando estava na terceira srie, um amiguinho me instou a saltar de uma janela no muito alta para a gra-
271
#ma. Assim, enquanto a professora estava fora da sala de aula, durante o intervalo, eu pulei e - como era de se esperar - fui apanhada em flagrante. A professora 
ligou para mame naquela noite para lhe contar as boas novas!
Por volta dessa poca, meus pais me transferiram para uma escola particular, onde eu poderia receber ateno especial. O mdico aconselhou-os a avisarem a todos 
os professores sobre o meu problema, de modo que se eu sofresse um ataque eles compreenderiam. Porm, isso gerou um outro problema. Alguns professores bemintencionados 
tornaram-se ansiosos e supersolcitos, o que chamava a ateno de todos para a minha condio e dava rdeas soltas  dependncia. Alguns dos colegas de turma se 
ressentiram ao perceberem o favoritismo em relao a mim, o que dificultou a formao de amizades. Tornei-me extremamente dependente dos professores. Eu no era 
to forte quanto as garotas com quem estava competindo; era lenta no desenvolvimento social. A maioria das garotas pareciam mais sofisticadas, mais espertas e inteligentes 
do que eu. Sentia-me deixada de fora. Estava to isolada que s vezes no entendia do que falavam as garotas; eram as coisas pequenas que me aborreciam, como, por 
exemplo, no saber o significado de um palavro.  engraado quando penso na situao agora, mas ento no havia a menor graa. Comecei a me sentir diferente das 
outras meninas. E no podia suportar as crticas. Uma coisa era me sentir diferente porque era epiltica, mas, alm disso, a percepo de que eu no era capaz de 
manter o mesmo nvel de desenvolvimento que as outras garotas fez tambm com que eu me sentisse inadequada. As crianas ao meu redor estavam aprendendo a ser sociais 
e independentes. Eu no.
Quando criana fui aconselhada a no falar s pessoas a respeito de meus ataques. No entanto, logo descobri que isso seria impossvel. Minhas amiguinhas me viam 
tomar o remdio  hora do almoo e me perguntavam para o que era. Dizia-lhes timidamente que era para alergia, o que funcionou at que uma delas reconheceu o remdio 
e disse: "Tambm tomo esse remdio, mas no  para alergia." Assim, achei que devia explicar que tinha aquelas vertigens. Isso as satisfez, embora no chegassem 
a compreender do que se tratava. Naqueles anos, da primeira  quinta srie, tornei-me muito, muito sensvel e extremamente insegura. Eu sabia que era diferente^. 
As crianas percebiam isso e zombavam de mim. Eu tinha apenas uma amiga que sabia e que me aceitava, e ela tornou-se um
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outro "ponto de apoio" para mim naqueles cinco anos. Quando ela mudou de escola na sexta srie, senti-me arrasada; tornara-me to dependente dela que fizera apenas 
umas poucas outras amigas. Comecei a me afastar de todos, que pareciam to diferentes de mim, to mais felizes.  medida que me afastava, sentia-me ainda mais rejeitada, 
mais isolada, e mais dependente das poucas pessoas que me aceitavam.
Por fim, fui para uma escola pblica, onde comecei a fazer mais amigos do que antes. Contudo, para mim, parecia haver muitas desvantagens em freqentar uma escola 
pblica. Eu no mais recebia a "ateno extra" a que estava acostumada. Informei a quase todos os professores que era epiltica a fim de que no pensassem que eu 
estava me comportando mal se sofresse um ataque na sala de aula. Mais ainda havia muitos problemas reais. Muitos professores no compreendiam a minha deficincia. 
Com freqncia eu me recuperava de um ataque com o professor agitando-se  minha volta, batendo com o lpis na carteira, repreendendo-me por falar sem permisso 
na sala de aula ou por divagar e no prestar ateno. Muitas vezes eu no tentava explicar meu comportamento. A situao era muito constrangedora. Agora que j estou 
na faculdade, aprendi que eles devem saber, que precisam ser educados a fim de compreender.
Uma outra experincia vivida naquela poca ficou gravada em minha memria. Eu era nova na escola e no me sentia  vontade no ambiente estranho. Cheguei duas semanas 
depois do incio das aulas devido a uma sria infeco no ouvido. Sentia-me excitada com a nova escola e esperava que os alunos me recebessem bem. Fiquei aliviada 
ao reconhecer uma colega da escola anterior na aula de ginstica. Dirigi-me a ela e lhe perguntei se se lembrava de mim, torcendo para que a resposta fosse positiva. 
Quase morri quando tudo que ela disse foi: "Ah, sim. Voc no  aquela epiltica?" Eu estava ciente de que todas as meninas ao redor haviam ouvido e mal pude responder. 
Humilhada, disse apenas: "Sim." At hoje encontro situaes semelhantes.
No ginsio, conheci muitas pessoas ao ingressar para o coral misto. Embora estivesse feliz, os ataques tornaram-se mais freqentes e eu no podia mais agent-los. 
Nos ltimos anos da escola, estava to preocupada e ansiosa com o meu estado que passei a sofrer vrios ataques por dia. Temia o que meus amigos e colegas de turma 
pensariam a meu respeito. Todas as vezes em que sofria um ata-
273
#que, tinha a sensao de que todos estavam vendo, rindo de mim ou me evitando. Quando eles comearam a acontecer trs ou quatro vezes dirias na escola, fiquei 
desesperada. Quanto mais ataques eu tinha, mais deprimida, amedrontada e isolada ficava. Tentei elaborar esses sentimentos falando sobre eles com meus pais, mas 
estes no podiam me ajudar muito. A ltima gota que fez com que o copo transbordasse foi a notcia de que eu no poderia mais cantar no coral, o que eu tanto adorava 
fazer. Fui culpada por arruinar uma apresentao; parece que, enquanto cantava, tive um ataque e dei meia-volta, ficando de costas no lugar onde me encontrava. Algum 
observou que eu parecia estar "bbada". Eu adorava cantar naquele grupo, mas no podia continuar a faz-lo porque tinha ataques. Isso foi demais para mim e acabei 
sofrendo uma crise nervosa. Eu no podia mais suportar as presses!
Abandonei a escola. Precisava de ajuda psiquitrica para construir minha autoconfiana e aprender a enfrentar meus problemas e as outras pessoas. Para isso foi necessrio 
um longo tempo. Por fim, quando me encontrava fisicamente forte, fui trabalhar com minha me em uma escola particular para crianas com deficincias de aprendizagem. 
Tocava violo e cantava para as crianas, pois naquela ocasio elas no tinham aulas de msica. Passei a amar e a me preocupar com essas crianas, que pareciam precisar 
tanto de mim e tambm pareciam me compreender. Afinal, elas tambm haviam sido rejeitadas por amigos e professores. Como era maravilhoso v-las correndo em sua 
direo e pedindo a sua ajuda, simpatia, compreenso e o seu amor. Eu sabia que podia lhes dar essas coisas. Sentia-me inspirada pela dedicao com que os professores 
tratavam cada criana. A atmosfera ao meu redor era cheia de amor. Soube, ento, que era a esse lugar que eu pertencia, era ali que eu queria ficar. Quanto mais 
acreditava nisso, mais me empenhava em ficar boa o mais rpido possvel. Recusava-me a me entregar. At mesmo os ataques se tornaram menos freqentes.
Afinal, senti-me forte o bastante para voltar  escola. Repeti a srie em que parar e terminei o curso secundrio. Agora, meu sonho era a universidade e o objetivo 
era obter o grau em Educao Especial, para que pudesse fazer aquilo de que mais gostava: trabalhar com outras pessoas deficientes e ajud-las.
Atravs de todas as minhas experincias passadas, adquiri uma profunda compreenso da vida. s vezes, at me sinto feliz por ser epiltica. Se esse no fosse o caso, 
talvez no tivesse obtido os senti-
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mentos e percepes profundos que tenho pelas crianas excepcionais e pelas diferenas individuais. A epilepsia foi um instrumento para que eu pudesse ajudar a mim 
e aos outros. Essa deficincia poderia se ter tornado um grande peso pelo resto de minha vida, mas durante todo esse tempo tenho tentado no entregar os pontos. 
Aprendi a deixar que as coisas aconteam e a extrair delas o melhor, no importa o que seja. Espero que as pessoas deficientes sejam inspiradas, como eu, a tomar 
essa atitude! H lugar para todos ns; basta para isso que abramos bem os olhos, procuremos e compartilhemos. Devemos fazer do que somos o mximo possvel, para 
que finalmente possamos dizer com orgulho: "No importa que eu seja deficiente, sou feliz em ser eu mesmo!"
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#Parte V:
O Terapeuta Enfrenta o Desafio
#Captulo 16:
A Abordagem Teraputica de Equipe: Deficientes, Pais e Profissionais
Eu teria de me conscientizar de que no havia nada de que eu devesse me envergonhar... Comecei a compreender que no  aquilo que voc perdeu que importa, mas o 
que ainda lhe resta.
HAROLD RUSSELL Victory In My Hands
1    terapia de deficientes exigir a interao de muitos in
indivduos, profissionais e no-profissionais. Como j foi visto nas Partes I e III, os membros mais importantes da equipe de terapia sero sempre os prprios
' deficientes e suas famlias. Porm, eles necessitaro da
participao ativa de muitas outras disciplinas, sem as quais a realizao total do potencial do deficiente no ser possvel. A princpio, a equipe ser formada 
basicamente por um mdico e um assistente social da rea mdica. Mais tarde, dependendo das necessidades especficas do indivduo, a equipe poder incluir um fisioterapeuta, 
um terapeuta ocupacional, um psiclogo, diversos educadores, um fonoaudilogo e uma variedade de outros especialistas. A importncia emprestada a cada disciplina 
depender do tipo da deficincia. Se a excepcionalidade da criana se deve a uma perna amputada, maior nfase ser dada s necessidades mdicas, psicolgicas e sociais, 
e no s educacionais.
A melhor forma de propiciar ao indivduo deficiente uma reabilitao positiva  fazer com que essas disciplinas variadas realizem um trabalho em equipe. Com uma 
grande freqncia, os profissionais trabalham isolados em relao aos outros. Talvez o mdico no saiba o que o fonoaudilogo est fazendo; este, por sua vez, pode 
no saber que tipo de trabalho est sendo realizado pelos educadores, os quais no sabero que atitudes a famlia toma; tudo em detrimento do indivduo deficiente.
 compreensvel que muitas vezes essa ntima cooperao se torna difcil. O tempo, as prioridades e a disponibilidade freqentemente interferiro no processo de 
intercomunicao; porm se estiver em jogo o bem-estar da criana, devem ser encontrados meios alternativos de troca de conhecimentos e tratamentos, caso se deseje 
alcanar o mximo benefcio da terapia.
Antes que se possam traar quaisquer planos para o deficiente, devem-se encontrar  disposio exames mdicos diagnsticos, o histrico do tratamento completo e 
estudos psicoeducacionais. Somente
280
com o acesso a esse material um tratamento eficiente poder ser posto em prtica e planos podero ser traados para o futuro da criana.
Muitas so as dificuldades encontradas em qualquer tentativa de avaliar um deficiente. Para isso,  necessrio mais do que as informaes cruas obtidas atravs dos 
testes, os quais, na maior parte das vezes, tiveram de ser adaptados s necessidades e capacidades dos indivduos excepcionais, tendo, portanto, em si mesmos, muito 
pouco significado. Por esta razo,  somente atravs de uma troca de informaes entre a equipe que se pode chegar a uma clara imagem diagnostica. O programa teraputico 
final resultar de uma reunio de informaes baseadas nas reas fsica, intelectual, educacional, de realizaes e ajustamentos sociais e de personalidade. Ser 
algo como uma colcha de retalhos - uma simples juno de padres bem-definidos, mas no um todo completo at que cada parte seja sintetizada e acrescentada.
 necessrio que o grupo veja o deficiente da perspectiva de cada componente, de modo que cada disciplina conhea seu papel especfico e bem-definido no tratamento. 
Mas  tambm importante (apesar de tantas vezes ignorado) que o indivduo seja visto como um todo, um ser completo, naquele momento. O perigo  inerente quando o 
mdico v o paciente como uma parte do corpo, o fisoterapeuta o v como um msculo, o terapeuta ocupacional como uma atividade, o psiclogo como um ponto em uma 
escala normativa, o educador v o aluno como um dficit e os pais vem a criana como um mistrio sem soluo. No  incomum que, em certas ocasies, cada disciplina 
veja seu retalho como o mais importante da colcha.  apenas atravs de uma diviso eqitativa que a equipe poder aspirar  objetividade e se assegurar de que o 
indivduo no se perder no labirinto das partes.
A avaliao e o tratamento do deficiente so, graas  prpria natureza da excepcionalidade, uma tarefa frustrante e delicada, que exigir pessoas altamente especializadas 
e treinadas, capazes de traduzir e inter-relacionar suas disciplinas ao mesmo tempo como uma cincia exata e uma arte. Essa tarefa assume grande importncia quando 
o profissional considera que os resultados de suas descobertas continuaro a desempenhar um papel muito significativo nos planos educacionais e fsicos dos indivduos 
por toda a vida.
O profissional-chave da equipe variar de acordo com o propsito especfico do tratamento. Se o grupo foi organizado com o intuito de discutir o progresso e as aplicaes 
educacionais, o mem-
281
#bro estratgico da equipe ser o educador. Caso o fsioterapeuta precise saber mais sobre a natureza fsica e a relao entre a condio fsica e as necessidades 
educacionais especficas da criana, esse profissional se tornar o centro da equipe. Apesar da natureza varivel do profissional-chave na equipe, as personagens 
centrais no grupo interdisciplinar sero sempre o deficiente e seus pais. A noconscientizao em relao a esse fato  um dos mais srios problemas do processo 
de reabilitao. Muitas vezes, os pais no so sequer includos como membros da equipe ou deles  esperada uma participao muito pequena.
Quando os pais levam os filhos para serem examinados, no  raro que lhes seja pedido para esperarem do lado de fora da sala de exames. Se pedem informaes sobre 
a criana, so dissuadidos ou, de forma constrangedora, levados a se calarem. Talvez algum sirva de intermedirio entre a equipe de profissionais e a famlia, concluindo-se 
ento que as informaes a respeito da criana so sigilosas at mesmo para os familiares; que, mesmo que lhes explicassem os resultados eles no compreenderiam; 
ou que no h razes para explicar, pois o que fariam com as informaes mesmo que estas lhes fossem acessveis?
Essa falta de participao tem o efeito de isolar a criana e a famlia e de lhes oferecer nenhuma, ou talvez a mnima, idia do que o fonoaudilogo, o fisioterapeuta, 
o terapeuta ocupacional e at mesmo os professores esto fazendo com e por eles. Evitar que os familiares participem como membros ativos da equipe de terapia  perder 
o recurso notadamente mais valioso disponvel.
Os pais e a criana deficiente devem ser o centro da equipe, pois, independente do quo inteligentes, observadores e capazes sejam os profissionais, estes nunca 
tero tanta familiaridade com a criana quanto os pais. So estes que sero capazes de recordar e relatar os primeiros sinais de desvio, os meses de sofrimento, 
o padro de crescimento e desenvolvimento. Eles conhecero o desempenho atual da criana mais do que qualquer outra pessoa - os hbitos de comer, dormir e brincar. 
Podero dizer o que a criana pode ou no fazer e o que ela parece fazer. Naturalmente, alguns pais no sabero tudo que se "espera que saibam", mas todavia sabero 
mais do que ningum. Pois quem, alm deles, passou anos em contato sensvel com a criana?
Os pais vem o comportamento do filho de muito perto. Percebem suas foras e fraquezas emocionais, observam a criana
expandir-se ou voltar-se para dentro. Sabem quando ela se sente confortvel ou no, quando se encontra em pleno vigor ou contida. Possuem mil indicaes que podero 
ajudar os profissionais a alcanar e avaliar o excepcional de modo mais eficiente.
Se forem includos como parte importante da equipe na avaliao e no tratamento, os pais sero terapeutas dispostos e capazes, e, na maioria dos casos, executaro 
seus encargos com o cuidado amoroso para o qual muitos profissionais no dispem de tempo. A lgica se encontra no fato de que, se eles cuidaro da criana de qualquer 
forma, no seria vantajoso para todos que aprendessem a forma correta! O que h de to misterioso e secreto no que um fisioterapeuta faz com um msculo? O que h 
de to sigiloso no que acontece no consultrio de um fonoaudilogo? O que se passa numa sala de aula que exige que se mantenham as portas fechadas? Estudos relacionados 
ao envolvimento paterno revelam o grande valor de pais bem-informados como parte da equipe de reabilitao. Contudo, os pais s podero prestar alguma ajuda se forem 
tratados com a mesma dignidade, considerao e respeito que qualquer outro membro da equipe poderia esperar. No podem ser calados ou inferiorizados por sua falta 
de conhecimento tcnico.
Conheci muitos pais que, em questo de semanas, aprenderam o jargo prprio, tcnicas especiais e adquiriram habilidades especficas de modo to eficiente e eficaz 
quanto seus professores.
Uma me expressou esse sentimento de uma forma drstica:
Ningum me indicava o que fazer. Por fim, desesperada, tive que voltar a estudar a fim de receber treinamento para que pudesse ajudar meu filho. Agora que estou 
credenciada, sou a mesma pessoa de antes, um pouco mais pobre do ponto de vista financeiro, mas com o acrscimo de um certo conhecimento e de algumas tcnicas. Qualquer 
pessoa treinada e que se desse a esse trabalho poderia ter me ensinado em questo de semanas aquilo que aprendi no curso!
Talvez ela tenha exagerado um pouco, mas com certeza tinha alguma razo.
O deficiente tambm deve fazer parte da equipe de tratamento, o que pode ser realizado de vrias maneiras. Em uma escola para crianas excepcionais, foi pedido a 
um dos pais, como o centro da equipe diagnosticadora, para permanecer na companhia da criana durante todas as sesses de testes e de avaliao. Em geral a me
282
283
#era a esclarecedora ativa do processo de avaliao realizado na ocasio.
Aps o tratamento formal, ela e o psiclogo se encarregaram de explicar os resultados  criana. Esse mtodo provou ser bastante satisfatrio. Ao trmino do tratamento, 
a me e a criana se tornavam as fontes de recursos do dia-a-dia.
Em um outro centro de diagnstico, o professor da criana excepcional era a pessoa apontada para, junto com os pais, certificarse de que o jargo da equipe de profissionais 
fosse expresso de forma compreensvel para a criana. Numa conversa simples e clara, a criana era informada a respeito de sua deficincia e o que iria ser feito 
a esse respeito. O papel da criana no processo foi tambm revisto.  importante observar que a principal funo de uma equipe de reabilitao  a comunicao do 
conhecimento entre os membros, de forma que possam executar o plano prescritivo de tratamento, do qual todos participaro.
Deixei por ltimo o papel do professor de turmas especiais na equipe de reabilitao. Caso o tratamento tenha em vista algum aspecto do aprendizado ou da adaptao 
da criana  escola, o professor ser sempre a figura central. So muito comuns os casos em que a criana recebe um tratamento completo e so traados planos para 
o futuro sem que o professor tenha qualquer conhecimento sobre a criana at o momento em que esta  introduzida em sua sala de aula: "Srta. Jay, voc tem uma nova 
aluna. Seu nome  Sally."
Nenhuma criana excepcional deveria jamais ser colocada em uma sala de aula, e nenhum professor que seja de fato profissional deveria aceit-la, sem que seu problema 
especfico e sua natureza sejam explicados com detalhes para o professor, o qual deve ter total acesso s fichas de tratamento e a qualquer membro da equipe que 
possa responder s suas perguntas. Deve haver tempo para planejar e organizar um programa individualizado, corretivo e prescritivo antes que a criana seja admitida 
na turma. Essa condio  essencial para uma perfeita adaptao entre o professor, a criana e os outros integrantes da turma.
Um mtodo eficiente para ajudar no planejamento e trabalho dos professores  a incluso de dois profissionais dessa categoria no tratamento voltado para problemas 
educacionais - o professor de cuja turma a criana  oriunda e aquele, da turma especial, para cuja sala a criana possivelmente ser transferida. A comunicao
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entre esses dois professores pode ter um valor inestimvel e valer o tempo e esforo de ambas as partes.
Os professores, como os outros profissionais, devem ter parte do seu tempo reservada para o acompanhamento do aluno. No se deve esperar que faam isso antes ou 
depois do seu horrio de trabalho. Sua funo  complexa. O trabalho com a turma baseia-se em instruo individualizada. A fim de planejar um bom programa de aprendizado 
sero necessrias informaes precisas, todas as informaes possveis! A frustrao e a incerteza por parte do professor se refletiro na criana.
Uma professora definiu bem a situao quando disse:
No posso planejar um programa educacional especfico com base em generalidades vagas. Preciso saber com exatido o que posso esperar da criana, do ponto de vista 
fsico, mental e psicolgico. Necessito conhecer suas foras e fraquezas, o quanto posso exigir dela e o quanto devo tolerar. Preciso saber como motiv-la, como 
tratla e o que  importante para ela. S a posso exercer minha funo de professora, em nenhuma outra condio.
Abordaremos esse tema mais a fundo no captulo sobre o Professor-Terapeuta.
O importante, ento, no  que a criana seja submetida a tantos exames, mas o que  feito com as informaes obtidas atravs desses exames.  somente quando planos 
especficos so traados para a criana como resultado dos exames e decises so tomadas quanto  melhor forma de colocar esses planos em ao que a bateria de exames 
tem significado e propsito. Qual o sentido de horas de minuciosos testes, se as descobertas forem colocadas em grossas pastas e escondidas em arquivos trancados? 
Nada deve ser escondido ou guardado de nenhum membro da equipe de reabilitao ou, como um castelo de cartas, tudo no passar de uma simples pilha de smbolos sem 
significado.
Nunca se estabeleceu o valor de uma criana. Cada uma delas  mais valiosa do que qualquer propriedade terrena. Perder uma delas  de certa maneira perder um importante 
elo que une a todos ns. No papel de profissionais envolvidos com indivduos excepcionais, assumimos uma grande responsabilidade, a de prestar ajuda a pessoas confrontadas 
com limitaes reais, que podem tornar mais difcil o seu processo de auto-realizao ou at mesmo impedi-lo. Com
285
#o auxlio de pessoas que estejam de fato interessadas, todas as crianas deficientes podem descobrir novos poderes, recursos, capacidades, determinao, prodgios 
e seu prprio caminho de realizao. Sem a famlia, mdicos, educadores e terapeutas de todos os tipos, envolvidos nesse processo, talvez nunca cheguem a alcanar 
esse objetivo - e todos ns sofreremos para sempre a irremedivel perda!
De certa forma, ento, cada pai, cada famlia, cada profissional que no ame a humanidade o suficiente para dedicar o melhor de si  realizao de at mesmo um nico 
indivduo, deficiente ou no, est talvez cometendo uma espcie de assassinato. Pois, na realidade, est negando a esse indivduo a participao na vida. O conhecimento 
adquirido atravs de erros passados nos oferece, na verdade, uma oportunidade para nos perdoar, sermos perdoados e, assim, evitar futuras tragdias.
O torturado protagonista do comovente drama de Arthur Miller, Afer The Fali, chega a essa descoberta depois de ter, simbolicamente, vivido em meio a "assassinatos" 
inconscientes. Como muitos de ns, questiona-se se isso continuar para sempre. Como todos ns, ele busca a promessa necessria de dedicao e amor, a fim de que 
possa responder "No!". Ele afirma:
Mas o amor, ser que o amor basta? Que amor, que onda de piedade alcanar esse conhecimento - Eu sei como matar?... Aquela mulher tem esperana! Ou ser que ela 
espera exatamente porque sabe? O que as cidades em chamas lhe ensinaram e a morte do amor me ensinou: que somos muito perigosos! E  por isso que eu desperto todas 
as manhs como um menino - ainda hoje! Eu juro a voc, eu poderia voltar a amar o mundo! Ser que o conhecimento  tudo? Saber, e continuar feliz, que nos encontramos 
sem bnos; no em um jardim de frutas de cera e rvores pintadas, como o den, mas aquele depois da Queda, aps muitas e muitas mortes. Seria o conhecimento tudo?...
Nenhum de ns est livre de falhas; nenhum de ns  perfeito. E no podemos esperar que ns ou os outros assim sejamos. Mas o conhecimento, as necessidades, foras 
e inadequaes de cada especialista da equipe sero determinantes vitais do sucesso da reabilitao para o deficiente, cuja vida por si s pode dar significado e 
propsito ao processo.
O conhecimento talvez no seja "tudo", mas ser um excelente ponto de partida!
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Captulo 17:
Orientando os Deficientes e Suas Famlias
Um ser humano no  um objeto entre outros; as coisas determinam-se umas s outras, mas o homem  definitivamente autodeterminante. O que ele vem a ser - dentro 
dos limites do dom natural e do ambiente - ele extrai de si mesmo. Nos campos de concentrao, por exemplo, nesses laboratrios vivos e nesses campos de pesquisa, 
vimos e testemunhamos alguns de nossos companheiros se comportarem como porcos, enquanto outros agiam como santos. O homem possui ambas potencialidades dentro de 
si; qual delas se manifestar depende de decises e no de condies.
Nossa gerao  realista, pois conhecemos o homem como ele  de fato. Afinal, o homem  aquele ser que criou as cmaras de gs de Auschwitz; porm, ele tambm  
aquele que entrou naquelas cmaras ereto, com o pai-nosso ou o Shema Yisrael nos lbios.
VICTOR E. FRANKL
Man's Searchfor Meaning
#As caractersticas de uma orientao adequada para to-
dos os seres humanos se aplicam da mesma forma aos excepcionais. Os princpios e objetivos gerais da orientao sero os mesmos. Trataro das necessidades pes' 
soais, das capacidades especficas, da sade emocional, do funcionamento intelectual, dos relacionamentos sociais e de um estado contnuo de bem-estar geral 
do indivduo, durante o seu amadurecimento e desenvolvimento.
E ainda, devido  natureza diversificada dos indivduos excepcionais - emocional, intelectual e socialmente -, haver tambm algumas consideraes especiais necessrias 
em sua orientao. J vimos antes que, embora sejam pequenas as diferenas no tipo de problemas encontrados na terapia de pessoas deficientes, pode ser grande a 
variao na intensidade desses problemas. Por exemplo,  provvel que as crianas deficientes encontrem maior rejeio, piedade ou culpa, desde uma tenra idade, 
se comparadas s outras crianas; tambm  necessrio que elas enfrentem esses sentimentos por um perodo de tempo maior - na verdade, em alguns casos, por toda 
a vida. Em vrias ocasies, essas crianas foram separadas de suas famlias por perodos de tempo irregulares, internadas em hospitais e clnicas. Talvez se encontrem 
em um ambiente domstico de carter emocional doentio, produto de pais envolvidos pelos prprios problemas nosolucionados e que, devido  deficincia, viram-se 
imobilizados pelos sentimentos de culpa, medo e sofrimento. Essas crianas so submetidas a diagnsticos, testes, avaliaes e reavaliaes, por um variado nmero 
de pessoas em uma mirade de situaes diversas. Suas deficincias muitas vezes as privaram de todos os tipos de estmulos ambientais e sociais, normais e necessrios, 
o que, por sua vez, pode ter impedido ou prejudicado seu crescimento normal e seus padres de personalidade. Os problemas resultantes, na maioria dos casos, sero 
mais graves, mais arraigados e tero mltiplas causas.
Os principais objetivos especficos da terapia de crianas excepcionais e de seus pais so:
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Ajudar os pais a verem que o filho  em primeiro lugar uma criana e s ento uma criana deficiente.
Compreender as questes e fatos relacionados  condio debilitadora, de maneira a ajudar a criana de um modo construtivo. Assistir a criana e os pais na compreenso 
de seus sentimentos provocados pelo advento da deficincia. Auxiliar os pais e a criana a aceitar, emocional e intelectualmente, a deficincia, sem menosprezar 
o indivduo que a apresenta. Ajudar a criana e os pais a darem continuidade ao desenvolvimento de seus potenciais prprios, em conjunto e individualmente, no sentido 
da auto-realizao.
A terapia do deficiente ter de tratar tanto do fornecimento de informaes (terapia concreta) quanto dos processos inerentes  autodescoberta (terapia abstrata 
atravs dos sentimentos e emoes). Ser necessrio levar em considerao as limitaes fsicas ou mentais especficas do deficiente, seu conceito de si mesmo, o 
ambiente familiar total, a integrao atual e a adaptao emocional e social no todo. A terapia tambm tratar das capacidades cognitivas e vocacionais e do futuro 
profissional. Esse processo deve comear o mais cedo possvel na vida da criana e prosseguir at quando for necessrio, at atingida a idade adulta ou alm.
O melhor tipo de terapia para a criana nascida deficiente, porm, ser a terapia familiar. Como foi discutido anteriormente, quase toda a formao do conceito que 
a criana ter de si mesma ocorrer durante os primeiros anos de vida. Embora esse conceito seja passvel de mudanas em qualquer poca da vida, o processo de construo 
de uma personalidade saudvel nunca ser to fcil e eficiente quanto na infncia. A terapia, portanto, comea com a famlia imediatamente aps o nascimento da criana 
portadora de deficincia e deve continuar tambm na famlia at que o indivduo esteja se aproximando da idade adulta. A partir da, o processo depender mais do 
prprio indivduo.
O envolvimento da famlia como grupo, desde cedo, ter um efeito extremamente positivo sobre os objetivos e a necessidade da terapia posterior. Deve-se deixar claro, 
desde o incio, que nem todos os deficientes ou suas famlias necessitaro de orientao contnua. Essa variar, ocasionalmente, dependendo da necessidade, de informaes 
iniciais, fornecidas pelo assistente social do hospital,
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#at a psicoterapia profunda com um psiclogo clnico ou psiquiatra. No h dvida, porm, de que algum tipo de orientao sempre ser indicado.
Como j observamos, a terapia familiar deve ser dirigida  criana excepcional assim como  famlia como indivduos. Na interao familiar, cada membro deve examinar 
com os outros os pontos fortes e os fracos, assim como os problemas especiais.  importante que as questes relacionadas  excepcionalidade sejam isoladas e estudadas 
de forma objetiva. A famlia deve receber ajuda a fim de compreender que as emoes tais como o medo, o dio e a culpa so normais e comuns. Caso essas emoes no 
sejam tratadas com honestidade, podero impedir os futuros insights dos indivduos e isol-los uns dos outros, para o prejuzo de todos. Cada membro deve ser auxiliado 
na percepo de suas foras e de como us-las de maneira construtiva. Alm disso, devem ser assistidos na compreenso das dinmicas da transformao e do crescimento, 
pois so principalmente esses fatores que os auxiliaro no sentido de um conceito de si mesmos e uma percepo da criana deficiente mais precisos e positivos.
A terapia do deficiente e de sua famlia se torna, ento, um relacionamento cooperativo. Atravs da interao progressiva, ela  dirigida em primeiro lugar  informao 
e aos sentimentos relacionados  deficincia e aos comportamentos resultantes, encorajando cada membro da famlia a adquirir uma compreenso mais ampla de si mesmo 
e dos outros. O objetivo se encontra voltado para um nvel de ao mais confortvel e elevado, a fim de lidar com a condio debilitante e com os problemas pessoais 
e sociais que esta venha a acarretar. A terapia tambm ajuda a famlia a encontrar novas opes e tomar decises baseadas em alternativas viveis para sentimentos 
e comportamentos. Oferece-lhes apoio na conquista da fora necessria para assumir a responsabilidade pelas suas decises e para planejar em conjunto cursos de ao 
realistas e pertinentes, que podero levar a uma vida mais significativa, feliz e produtiva para todos.
Naturalmente, esse processo s poder ser realizado em um longo perodo de tempo, com muita pacincia, compreenso e aprendizado. Os terapeutas no podem dizer  
famlia o que sentir ou fazer; devem permitir que os indivduos encontrem seus prprios insights, explorem seus prprios caminhos, encorajando-os a se envolverem 
em experincias construtivas e satisfatrias para o ego. As
pessoas da famlia precisaro de elogios, alternativas para o comportamento e, por vezes, de braos fortes que as apoiem ou de um ombro amigo onde chorar. Elas precisaro 
saber que o terapeuta se importa com elas, que elas so indivduos especiais de muito valor, trabalhando em cooperao, e que so capazes de analisar seus problemas, 
chegando a concluses satisfatrias. Talvez essa parea uma exigncia muito grande para o terapeuta, mas na realidade so necessrios apenas os fundamentos bsicos 
de qualquer experincia teraputica eficiente.
Os terapeutas podero realizar essa tarefa singular se permanecerem flexveis, atentos e observarem algumas regras bsicas para uma abordagem teraputica humanitria.
Conscincia de que os membros da famlia so seres humanos. As pessoas no so objetos e, portanto, no devem ser manipuladas, controladas ou maltratadas. Elas so 
frgeis e podem ser facilmente magoadas. Por baixo da camada superficial de fora, segurana e independncia, em geral encontram-se pessoas como a maioria de ns, 
em certos aspectos confusas, amedrontadas e na defensiva, mas tambm donas de um senso de dignidade, auto-respeito e valor prprio. Elas no so tolas, embora tenhamos 
a tendncia de v-las dessa forma, caso no sintam, pensem e ajam como ns.
Os terapeutas que optam por trabalhar com deficientes e suas famlias devem estar duplamente cientes desses fatos, pois, na maioria dos casos, ver-se-o frente a 
pessoas cuja auto-estima se encontra bastante ferida. A segurana com que aguardavam o futuro foi profundamente abalada. Os sonhos de realizao atravs dos filhos 
encontram-se estraalhados por ora. A camada superficial de verniz est se tornando mais transparente. A fora, a segurana e a independncia esto enfraquecendo. 
A confuso, os medos, a dor aproximam-se de forma perigosa da superfcie.
Na maioria dos casos, este quadro no  patolgico. No estamos lidando com pessoas "doentes", como se poderia pensar a princpio, mas com indivduos iguais a ns, 
que realizam um trabalho basicamente bom, suportando a maior parte das ansiedades e presses dirias, mas que, como quase todos ns, sucumbiro momentaneamente sob 
intensa violncia fsica ou psicolgica. A morte de um ente querido, um acidente ou trauma envolvendo um membro da famlia, a sbita necessidade de adaptao, todos 
esses fatores nos destituiro por um determinado perodo de nossos padres de
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#comportamento normais e podero fazer com que nos sintamos desorientados. Alguns dos indivduos mais fortes e respeitados dos ltimos tempos, tais como Dag Hammarskjvld, 
Mahatma Gandhi, Martin Luther King e Albert Schweitzer, admitiram com franqueza sua vulnerabilidade psicolgica  violncia em sua condio de seres humanos.
Os pais e a famlia de crianas excepcionais no so diferentes; so simples seres humanos e, em nosso papel de terapeutas, no podemos exigir que sejam qualquer 
outra coisa. A impacincia devida ao fato de eles no "aceitarem", "compreenderem", "modificaremse" e "crescerem"  imatura, no-natural e desencadeia uma falta 
de simpatia e sentimentos desumana. A aceitao, a compreenso, a mudana e a maturidade viro com o tempo, se dermos  famlia o respeito, a dignidade e os direitos 
que acompanham sua condio humana.
A autoconscincia do terapeuta. Freqentemente os terapeutas se esquecem de que sua funo  de guias e no de deuses. Esquecemse de que eles tambm, com sua sofisticao, 
riqueza de conhecimentos, tcnicas e mtodos sutis, nada mais so do que seres humanos. Comeam a se identificar com o papel de terapeuta, algo nebuloso, na melhor 
das hipteses, ou destrutivo, na pior delas. Vem a si mesmos como foras onipotentes na modificao do comportamento, possuidores das respostas para os pacientes 
e sabedores do que  normal e anormal e de quais os comportamentos adequados a cada categoria. Essa perspectiva se torna particularmente absurda quando vemos que 
a mais alta taxa de suicdios entre profissionais, na atualidade, ocorre entre os psiquiatras; ou quando nos damos conta de que o terapeuta de casais j se divorciou 
trs vezes. Tais fatos,  claro, tm pouco ou nada a ver com a eficincia desses profissionais, mas servem para lembrar-lhes de que eles tambm so seres humanos, 
e que, assim como todos ns, tm problemas que parecem insolveis e conhecem os sentimentos de medo, solido e desespero. Essas caractersticas humanas, se usadas 
com sabedoria, pode ajud-los a se aproximarem de seus pacientes.  difcil para um destes se identificar com um deus, mas bastante fcil faz-lo com um outro ser 
humano imperfeito.
No entanto, parece que muitos terapeutas se esquecem desse fato simples e mergulham, como deuses, em fenmenos de distanciamento fsico e pessoal tais como o escritrio 
ideal, com msica
instrumental ambiente, moblia confortvel, a voz suave, tranqila, bem-modulada, as maneiras controladas, as pilhas de livros tericos, as paredes cobertas pelos 
diplomas e certificados de honra ao mrito, a atmosfera de santurio, na qual se diz a pessoas abaladas pelos problemas para "relaxarem"!
A impresso que se tem com essa bolsa de truques desumana  algo como: "Eu sou o onipotente, aquele que tem todas as respostas. Vocs, pobres seres humanos desorientados, 
possuem os problemas. Sigam-me e eu os tirarei de sua confuso e, se tiverem sorte, podero ser assim como eu." Sim, Senhor!
No h nada de errado em um consultrio confortvel, livros ou diplomas, contanto que o terapeuta possa se elevar acima destes e admitir com franqueza que  um ser 
humano, que tambm experimenta o medo, a confuso e at mesmo o desamor, mas que possui um grande desejo de se tornar um ser humano melhor, mais feliz e mais atuante, 
 medida que ajuda outras pessoas a atingirem essa condio.  provvel que os problemas dos pacientes no sejam exatamente os seus problemas e, portanto, ele estar 
na posio de lhes oferecer uma variedade maior de alternativas viveis para o comportamento presente. Isso no o torna melhor do que os pacientes, apenas com uma 
viso mais ampla em determinados aspectos, nesse momento.
A terapia eficiente pode ser feita em um tronco de rvore na floresta, numa pedra do deserto ou na sala de estar do paciente. O fator essencial se encontra na capacidade 
do terapeuta e do paciente de se relacionarem como pessoas. Deve-se criar um ambiente em que os indivduos se sintam livres para serem eles mesmos, vendo um ao outro 
numa perspectiva de receptividade, respeito e flexibilidade. No h lugar para a falsidade, para exigncias e julgamentos. Encontramo-nos como iguais.
Tipos de terapia: Alguns tipos de terapia exigem mais dos indivduos do que outros. Variam do aconselhamento cognitivo objetivo e concreto, o simples fornecimento 
de informaes, ao tipo de terapia mais complexo, abstrato, afetivo, no qual, atravs de um estudo dos sentimentos e das atitudes, os pacientes chegam a suas prprias 
solues. A terapia de indivduos excepcionais e de suas famlias far uso, em ocasies diversas, de ambos.
 famlia devero ser fornecidos muitos fatos referentes  deficincia, s limitaes que esta poder acarretar e s possveis ra-
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#mificaes dessas limitaes sugeridas pela realidade fsica presente.  bvio que,  medida que o excepcional se modificar, crescer e amadurecer, os fatos tambm 
se transformaro. Esse conceito sugere que at mesmo o simples fornecimento de informaes constituise em um processo contnuo e que poucas previses precisas podem 
ser feitas em qualquer tempo.
Quando Mary C. nasceu com uma grave paralisia espstica, os prognsticos pareciam pessimistas. Na verdade, chegou-se a sugerir a seus pais uma possvel internao. 
Mas,  medida que Mary crescia, descobriu-se que ela apresentava uma certa precocidade intelectual. Embora sua condio fsica continuasse a apresentar problemas, 
suas capacidades cognitivas eram extraordinrias. Ela comeou a descobrir formas alternativas de lidar at mesmo com os aspectos que foram considerados limitaes 
fsicas permanentes. Logo tornou-se evidente o fato de que haveria poucas limitaes reais as quais Mary, de certa maneira, no contornaria. Os planos educacionais 
foram modificados, o quadro mdico teve de sofrer um reajuste e at agora, como uma estudante universitria, Mary est descobrindo novos e inexplorados potenciais 
para seu crescimento e desenvolvimento, os quais ela deve afirmar e para cuja realizao ela precisar de orientao.
A transmisso apropriada de informaes, por si s, no  uma questo to simples como pode parecer. Basta que perguntemos a qualquer mdico, psiclogo ou educador, 
que j precisou informar a algum pai ou me que seu filho era portador de uma deficincia mental e que, portanto, deveria ser matriculado em uma turma para crianas 
retardadas mentais!  compreensvel que o terapeuta se veja muitas vezes tentado, em sua condio de ser humano preocupado com os outros, a esquivar-se s responsabilidades 
e aliviar a ansiedade, evitando o problema, minimizando-o ou dando aos pas falsas esperanas.
 impossvel separar os fatos dos sentimentos. Quase sempre, at mesmo quando os terrveis fatos so anunciados com clareza, eles trazem tamanho choque para os pais, 
que estes na verdade no os ouvem ou, convenientemente, os compreendem de forma errnea. Centenas de pais preocupados j se viram frente a orientadores educacionais, 
em absoluto choque e espanto, dizendo: "Voc nunca me disse que ele era retardado!" Isto, depois de j ter dado
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um dia autorizao escrita permitindo a colocao da criana em um programa especial! O comportamento humano  uma fonte contnua de surpresas. O poder e os recursos 
que possumos para evitar a dor quando ainda no nos encontramos prontos para enfrent-la! H grande mestria e talento na transmisso de informaes que no podem 
ser minimizadas, em especial quando a informao, como no caso de uma deficincia,  to vital e to carregada emocionalmente.
A terapia abstrata  um procedimento ainda mais complexo, pois trata no s dos fatos, mas tambm da dinmica emocional presente nos sentimentos que os envolvem. 
Esse tipo de terapia exigir mais tempo e habilidade, e transferir a maior parte da responsabilidade para o paciente. Baseia-se na slida premissa de que somente 
o paciente pode compreender seus sentimentos reais, lidar com eles, encontrar solues e tomar decises com base neles.
Nesse modelo de orientao, o terapeuta age como um guia, mas passa a maior parte da responsabilidade ao paciente. Juntos, eles devem trabalhar para isolar os sentimentos 
relacionados ao problema, identific-los e traze-los  luz, onde podero ser examinados e estudados. Com freqncia, o simples fato de discutir os sentimentos abertamente 
e em conjunto traz grande conforto  famlia. Ao terapeuta cabe o papel de um espelho corretivo, com o objetivo de assegurar que cada membro da famlia perceba os 
sentimentos expressos da forma correta. Qfeedback ajuda os indivduos a avaliarem seus sentimentos apropriadamente, para si mesmos e na perspectiva familiar, o que 
evita o isolamento e a insensibilidade to prejudiciais a todos os integrantes desse grupo.
As interaes devem ser analisadas. Muitas vezes, ao transform-las, podemos transformar a personalidade, pois esta  em essncia um produto de nossas interaes 
sociais.
So descobertas foras no grupo e traados planos para utilizlas. Cada membro da famlia variar em suas capacidades e insights ao longo do tempo, de modo que cada 
um possa ajudar a outro em ocasies diferentes. A mudana no representa uma ameaa ao grupo se estiver fundamentada em solidariedade e apoio dentro do grupo.
 medida que ocorrem os insights e os sentimentos so vistos em sua perspectiva correta, o papel do terapeuta passa a ser o de desafiar a famlia, no sentido de 
encontrar novas alternativas. Isso no  feito atravs da solicitude excessiva, da piedade ou de falsas
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esperanas, mas sim da comprovao de que a mudana s se d pela ao, que os indivduos no devem apenas fomentar planos, mas tambm lev-los a cabo, o que quer
dizer que eles tero de lidar com atitudes especficas. Por exemplo, a me pode se sentir sobrecarregada - suas tarefas so interminveis, ela no tem tempo para 
si mesma ou para prosseguir em seu desenvolvimento. Sua atitude reflete-se no ressentimento pela criana e pela deficincia e em sua interao com todos os membros 
da famlia. Talvez demonstre seus sentimentos em perodos de frustrao e exploses de temperamento. Se a famlia concluir que esse  um problema srio, seus integrantes 
devem partir para o estabelecimento de um horrio para o "alvio da me". Os deveres sero redistribudos, as responsabilidades sero partilhadas e a me ter o 
tempo livre de que ela tanto precisa. Caso uma criana mais jovem se sinta negligenciada e relegada a um segundo plano, por causa de um irmo ou irm deficiente, 
devem-se buscar meios para dar a essa criana carinho e ateno extras. O importante  que alguma coisa seja feita. Muitas vezes a terapia expe problemas e sentimentos 
negativos, vagos, indefinidos, mas no se empenha em indicar o que pode ser feito a seu respeito. Devemos lembrar que o conhecimento por si s no  de grande utilidade, 
se no levar  ao atravs de mudanas no comportamento.
Toda a famlia, especialmente o indivduo deficiente, deve receber ajuda a fim de que possa ver qualquer distncia existente entre o que se diz, sente e faz e o 
que de fato acontece. As pessoas podem afirmar categoricamente que aceitam um irmo deficiente, mas, na realidade, de diversas maneiras abertas e dissimuladas, no 
se encontrarem aptas a essa aceitao. A anlise desses comportamentos deve ser realizada com grande cuidado e sem resultar em culpa ou depreciao de qualquer indivduo. 
Qualquer que seja o comportamento da pessoa, trata-se do ajuste a que ela chegou, embora possa no ser aquele mais til ao bem-estar desse indivduo ou da famlia.
Freqentemente a famlia se encontra to enredada em seus sentimentos de impotncia e desesperana, que no consegue enfrentar os problemas de outra forma que no 
atravs das lgrimas. Neste caso,  vital que o terapeuta lhes mostre que o desespero, a depresso e a desesperana podem ser um impulso bastante positivo para a 
mudana. J vi terapeutas trabalhando com pais nessa situao dizerem: "Ora vamos, Sra. Smith, de nada adianta chorar, suas l-
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grimas de nada valero." As lgrimas limpam e olhos limpos vem com maior clareza. Todos os estudos relevantes afirmam que a primeira reao no sentido da aceitao 
da deficincia encontra-se de algum modo relacionada  aflio. As lgrimas so uma parte efetiva da aflio, assim como a impotncia e o desespero. Se no forem 
reprimidas, as lgrimas cessaro e o processo de reabilitao ter incio.
A maioria das pessoas a princpio mostra-se resistente s mudanas, pois estas trazem consigo o medo e a incerteza. Muitas vezes sentimo-nos mais confortveis com 
uma dor com a qual j estamos familiarizados do que com a tentativa de mudar a situao. Tememos descerrar uma caixa de Pandora de desesperos, sobre a qual nada 
sabemos e que, na verdade, poder ser ainda pior. O terapeuta deve mostrar  famlia que qualquer caixa de Pandora acarreta enormes dispndios de energia psicolgica. 
Ela no se acomoda, fechada, em nosso interior. Ao contrrio, a energia que nos  exigida para manter a tampa lacrada pode ser mais bem empregada na descoberta de 
novas solues criativas e de planos exeqveis de adaptao.
Freqentemente, a chegada de um membro deficiente  famlia trar a todos os integrantes uma perda da auto-estima. O terapeuta deve ajudar a famlia a perceber que 
essa perda  temporria e que, na verdade, cada um de seus membros possui incontveis recursos para o seu crescimento e desenvolvimento. O conhecimento desse potencial 
pode contribuir muito para que o indivduo desesperanado readquira seu senso de valor prprio e assuma a responsabilidade pela continuidade do desenvolvimento emocional 
e intelectual.
Abraham Maslow (1961) afirma: "Uma pessoa  ao mesmo tempo realidade e potencialidade."  atravs da recuperao do valor individual que cada membro da famlia se 
conscientizar de que possui muitas alternativas para os problemas de toda a famlia; compreender que existem muitos meios e respostas para solues em comum. Seus 
mtodos no precisam ser necessariamente os mtodos de outras famlias, mas podero ser to vlidos e eficazes quanto aqueles.  provvel que muitas vezes acreditem 
que exista apenas um caminho correto para a adaptao e talvez seja verdade que exista um caminho certo para cada famlia; cada um deve encontrar seu caminho,  
sua maneira e ao seu tempo.
Como cada famlia  nica, cada fator de ajustamento dever
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#ser considerado distintamente: o ambiente, os valores individuais, o envolvimento, o interesse, a motivao, a dependncia, a hostilidade, as necessidades de status 
e de poder, a adaptao social e muitos outros. Posto que, se o terapeuta abordar cada famlia com um "conjunto de instrumentos" ou qualquer noo preconcebida de 
uniformidade, estar cortejando o desastre.  triste encontrarmos livros de terapia ou orientao que ofeream o melhor mtodo para conduzir uma entrevista inicial 
ou receitas de como aceitar sentimentos. As receitas s servem ao nefito, que necessita de um pouco de segurana, mas, em ltima anlise, elas s podem ser um fenmeno 
de distanciamento. Rollo May (1961) afirma:
Certamente  verdade que os futuros terapeutas, ainda estudantes, ficam muitas vezes preocupados com as tcnicas; esse  o mecanismo aliviador de tenses mais poderoso 
que se encontra ao seu alcance em meio ao turbilho de confrontos da psicoterapia. De fato, uma das mais fortes motivaes para o dogmatismo e a formao rgida 
entre as escolas psicoteraputicas e analticas de todos os tipos encontra-se exatamente aqui - o dogma tcnico protege o psiclogo ou psiquiatra de sua prpria 
ansiedade. Mas, nesse sentido, as tcnicas tambm impedem que esse profissional compreenda o paciente, bloqueando sua total presena no encontro, fator essencial 
 compreenso do que est se passando.
Os chefs gourmets no seguem receitas, pois conhecem os ingredientes e compreendem os fundamentos das tcnicas da boa culinria. No entanto, sabem tambm que os 
fornos so variveis, que o mesmo prato difere o sabor em ocasies diversas, que algumas ervas complementam alguns pratos e estragam outros. Os bons terapeutas so, 
no mnimo, to flexveis, sutis e artsticos quanto o exmio chef. Eles sabem que o verdadeiro valor da terapia est na aceitao de cada encontro humano como nico. 
Carl Rogers (1939) declara: "No meu ponto de vista, o encontro sensvel, subjetivo e humano entre duas pessoas  mais eficaz na promoo da mudana do que a mais 
precisa arte ou tcnica extrada de teorias aprendidas ou do condicionamento operante." O terapeuta que de fato se conscientiza a esse respeito sente-se  vontade 
frente a tal conhecimento e no se torna ansioso em sua decorrncia. Em qualquer situao de terapia, a ansiedade s surgir se o terapeuta vir o seu papel como 
o de maior importncia. O
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resultado de qualquer encontro no ser somente de sua responsabilidade - ser principalmente do paciente. A funo do terapeuta  de ouvir, encorajar, oferecer 
alternativas e estimular  ao. No  tarefa sua assegurar-se de que todos os pratos saiam da mesma maneira. Ele deve ter aquilo que Carl Rogers chamou de "respeito 
incondicional", um interesse genuno pelo paciente, baseado no respeito  sua integridade de ser humano e  sua capacidade de enfrentar e resolver seus prprios 
problemas.
Os terapeutas so, portanto, ouvintes ativos. Sabem que a essncia da terapia eficaz se encontra no processo de comunicao. Cuidam de ouvir o que lhes  dito ou 
de pedir esclarecimentos; de escolher as palavras e construir as frases com cuidado quando falam, pois as palavras so a fonte de muitas interpretaes errneas; 
de usar a linguagem, o principal instrumento de comunicao, como uma ponte entre o conhecimento e a realizao, e no como um golfo separando-os ou uma mscara 
para esconder sua inadequao.
Finalmente, como todas as pessoas, os terapeutas no devem temer o fracasso. Alguns problemas so de fato insolveis, pelo menos por eles, que devem estar prontos 
a admitir o fracasso, a encaminhar os pacientes para outros profissionais ou instituies, a desculpar-se e fazer outra tentativa. No se deve esperar que cada sesso 
de terapia tenha um fim em si mesma; os terapeutas devem aceitar que elas variem em seu valor, mas que cada uma seja necessria como um meio contribuindo para um 
fim. O seu ego deve ser, na medida do possvel, mantido fora da situao. Isso no quer dizer que no devam avaliar a si mesmos e cada sesso, mas sim que no devem 
permitir-se serem seduzidos ou cortejados por sentimentos de grandeza. Os pacientes que possuam uma terrvel necessidade de aceitao freqentemente se tornam bastante 
hbeis na arte da seduo. O ego dos terapeutas que no estejam alerta poder ser seduzido com facilidade.
O inverso tambm  verdadeiro, naturalmente, e os terapeutas podero disfarar suas inadequaes, seduzindo os pacientes e interpretando sua submisso e dependncia 
como uma terapia bemsucedida. Os pacientes devem mudar por si mesmos, e no pelo terapeuta, ou a relao poder de fato perverter-se. Tal identificao permanente 
poder fazer com que os pacientes se tornem dependentes e mais inseguros do que antes.
O mais importante  que a terapia do deficiente e de seus pais
299
ri i,
#no  uma questo de reconstruir pessoas. Trata-se antes de tentar esclarecer sentimentos e questes que estejam no caminho da construo de suas personalidades. 
Diz respeito  criao de um ambiente no-ameaador e receptivo, onde possam ser encorajados a descobrir, aprender e desfrutar de sentimentos de auto-afirmao, 
conhecimentos e comportamentos novos, transformando-os em ao positiva, para o bem de todos.
Captulo 18:
O Professor-Terapeuta na Sala de Aula
Eu conheo um planeta onde mora um certo cavalheiro de rosto avermelhado. Ele nunca cheirou uma flor. Nunca olhou uma estrela. Nunca amou ningum. Nunca fez outra 
coisa seno somar nmeros. E o dia todo repete, como tu: "Estou ocupado com assuntos srios!" E isso o faz inchar-se de orgulho. Mas ele no  um homem;  um cogumelo!
ANTOINE DE SAINT-EXUPRY O Pequeno Prncipe
300
#A maior parte das crianas deficientes passar sua vida
A acadmica em programas ou turmas especiais. Os programas atuais destinados aos deficientes classificamse em cinco categorias principais. A primeira  a das
' '   escolas do governo para deficientes, que recebe os
grupos de crianas portadoras de deficincias visuais ou auditivas, paralisia cerebral ou outras deficincias graves, retiradas de seus lares e comunidades e internadas 
nas grandes instituies mantidas pelo governo. Em segundo lugar, temos a escola segregada, para a qual todos os tipos de crianas com deficincias fsicas e mentais 
dentro de uma certa comunidade so levadas diariamente e educadas em um s local segregado. A terceira categoria  a sala de aula segregada, localizada em uma escola 
elementar ou secundria comum e constituda por crianas com a mesma deficincia ou com problemas semelhantes. Por exemplo, todas as crianas cegas e com viso parcial 
ou todas as retardadas so educadas em uma escola comum, mas so mantidas em suas turmas especiais, com um professor especializado, durante todo o horrio escolar. 
A quarta possibilidade  a turma integrada. Nesse tipo de programa, em geral h uma turma especial em uma escola comum destinada a deficientes especficos. Essas 
crianas ficam em sua sala de aula em apenas uma parte do horrio escolar. Sempre que  possvel, elas se renem aos outros alunos para determinadas disciplinas. 
A criana retardada pode, por exemplo, ter todas as experincias acadmicas em sua turma especial e juntar-se a outras turmas para atividades como educao fsica, 
trabalhos manuais, arte ou msica. A quinta e mais sofisticada categoria  o programa itinerante, encontrado principalmente em escolas secundrias, pois acredita-se 
que ele seja possvel apenas quando a criana deficiente j tiver adquirido as habilidades especiais para dominar um programa regular. Por exemplo, a princpio pode 
ser inevitvel que as crianas cegas permaneam a maior parte do tempo em um ambiente segregado at que tenham dominado a escrita e a datilografia em Braille, o 
uso do estilete e outras
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habilidades especiais necessrias. A partir da podero ser colocadas em uma turma comum no seu nvel acadmico. Um professor itinerante, treinado em Braille, visita 
essas crianas em intervalos de tempo especficos, ou quando sua presena  necessria, e executa basicamente as tarefas de obter livros em Braille, transcrever 
contedos especiais ao Braille e agir como uma ligao entre a criana e o professor regular, no caso de problemas especiais. Fora isso, a criana recebe o mesmo 
tratamento que as outras. Os programas destinados s crianas com deficincias de aprendizagem, sem outras limitaes fsicas, so em geral do tipo itinerante.
Com a nica exceo da famlia, nenhum outro indivduo ter maior influncia sobre o deficiente do que os seus professores especializados.  com sua ajuda que a 
criana aprender novos caminhos e tcnicas para lidar com a deficincia. Atravs deles a criana obter novas atitudes de esperana e conhecer seu vasto mundo 
interior, assim como o exterior. So os professores especializados quem ajudaro a criana a cruzar a ponte que liga a famlia a unidades sociais mais complexas. 
So eles que definiro os novos limites e requisitos para a adaptao escolar, que mostraro a grande variedade de comportamentos disponveis para o aprendizado 
e desempenho bem-sucedidos e que continuaro a orientar a criana, com gentileza, ao longo do caminho que leva  maturidade. Os professores especializados so, portanto, 
uma das foras mais vitais na determinao da continuidade do crescimento, desenvolvimento e adaptao intelectual e emocional da criana deficiente.
Naturalmente,  improvvel que haja um orientador encarregado de cada criana excepcional.  claro que isso seria impossvel e, na maioria dos casos, at mesmo desnecessrio. 
Muitas crianas deficientes, assim como todas as crianas que vo para a escola pela primeira vez, passam por um perodo de ansiedade devida ao distanciamento do 
lar, mas atravs do conhecimento especial e da sbia orientao do professor, logo se ajustam. Porm, as necessidades intelectuais e emocionais da criana deficiente 
sero diferentes daquelas das outras crianas. Em muitos casos, sero mais intensas e de natureza excepcional.  to-somente por esta razo que se justifica a existncia 
de uma educao especial. Essas crianas carregam uma diversidade de problemas; alm daqueles comuns  sua faixa etria, existem os problemas referentes a condies 
de excepcionalidade em geral e os exclusivos de sua deficincia especfica. Elas podem precisar de uma educao especial e de algum tipo de
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#terapia, individual ou em grupo, durante toda a vida escolar. A diversidade das capacidades fsicas e mentais nessas crianas  to vasta, que quase todas as instrues 
do professor devero ser individualizadas. O grau em que a terapia visando o ajustamento  necessria variar muito de acordo com o indivduo - indo de Mary, que 
teve ambas as pernas amputadas e que, no entanto,  alegre, dinmica e bem-ajustada  cadeira de rodas, at Tommy, que sofre ataques epilticos e vive cheio de rancor, 
hostil e isolado.
Algumas crianas deficientes chegam  escola em tal estado de confuso, medo e dependncia, que a adaptao e a aprendizagem se tornam impossveis. Algum tipo de 
terapia individual e intensiva  indicado a essas crianas antes que qualquer aprendizado possa ser alcanado. Nesse caso, no s o professor se envolve no aspecto 
didtico da adaptao, mas, devido a aprendizagem estar to intimamente ligada ao ajustamento emocional e um no ocorre sem o outro, o professor se torna responsvel 
por ambos. Nesse sentido, o professor  mais do que professor e mais do que terapeuta, passando a ser um professor-terapeuta.
O professor se encontra em uma posio bastante vantajosa para desempenhar essa funo vital, pois tem contato quase dirio com a criana por perodos de cinco ou 
seis horas, presenciando momentos de alegria e admirao algumas vezes e de frustrao e desespero em outras, acompanhando os padres de crescimento dirio, observando 
o esforo e avaliando os efeitos de tentativas teraputicas. Essa  uma responsabilidade muito grande e  por isso que as turmas especiais devem ter um pequeno nmero 
de alunos. O ttulo de professor "especializado"  aplicado com pertinncia. A "especialidade" so as crianas deficientes. O conhecimento desse professor deve ser 
vasto e incluir tcnicas especiais de motivao, habilidades especficas e correo de deficincias de aprendizagem especficas, mtodos de reeducao relativos 
 percepo, atividades de reforo do ego, mtodos de desenvolvimento em grupo, ensino prescritivo e mtodos e tcnicas de integrao da personalidade.
O PAPEL ESPECFICO DO PROFESSOR-TERAPEUTA
(A Funo Cognitiva)
Embora as funes cognitivas e afetivas na educao de crianas excepcionais no possam ser dissociadas na realidade, devemos
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fazer essa tentativa na teoria em prol da clareza. Os principais requisitos cognitivos necessrios  educao de crianas em geral parecem ser: ajud-las o mximo 
possvel nas tarefas planejadas para o seu desenvolvimento, individualizar o currculo a fim de facilitar esse processo e enfatizar a relao entre a competncia 
educacional e uma orientao geral para a vida.
Nos ltimos anos, foram realizados mais estudos relativos a mtodos especficos para a mudana de comportamentos didticos em sala de aula do que a qualquer outra 
rea da educao especial (Skinner, 1952; Peter, 1972; Hewett, 1973; Harring, 1973). Esses estudos tratam principalmente dos aspectos cognitivos do comportamento, 
s vezes desprezando por completo o aspecto afetivo. Em alguns casos, esse desprezo  intencional; em outros, a afetividade foi includa apenas como uma das muitas 
variveis de menor importncia que podem afetar a aprendizagem. De qualquer forma, os resultados desses trabalhos no so desprezveis, pois trouxeram  tona um 
interesse renovado no desenvolvimento e na implementao do ensino individualizado para a criana excepcional. Eles enfatizaram o conceito de que o aprendizado e 
o ensino so conseqncias de determinados comportamentos, os quais podem ser meticulosamente avaliados, moldados com cuidado e previstos com preciso. Descobriuse 
que o fator crucial  o fato de que o comportamento pode ser mais bem compreendido  medida que  observado atravs da manipulao de suas conseqncias. Embora 
essa abordagem ao ensino funcione, existe alguma controvrsia quanto a tal sistema mecanicista ser suficiente para justificar o comportamento de cada ser humano 
nico. No obstante, essa abordagem  vlida em sua insistncia em que o comportamento gera conseqncias e que estas, se recompensadas positivamente, influem na 
probabilidade de que o mesmo comportamento se repita no futuro, caso existam condies ambientais semelhantes. Se as conseqncias forem agradveis, o comportamento 
tende a ocorrer com maior freqncia sob condies semelhantes. Caso aquelas sejam negativas, a ocorrncia do comportamento ser menos freqente. Um professor pode 
ento encorajar ou fortalecer um comportamento de um aluno, manipulando o ambiente para que a criana tenha uma experincia positiva como conseqncia daquela atitude. 
De forma inversa, o professor poder desencorajar o comportamento negativo, alterando o ambiente para que o aluno sinta as conseqncias negativas, ou para que no 
haja conseqncias em absoluto, em relao a tal comportamento.
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#Naturalmente, isso  uma simplificao do que  muitas vezes apresentado como uma "nova" e complexa teoria. Na verdade, ela encontra-se, desde o incio dos tempos, 
fundamentada na simples sensibilidade e sabedoria do professor. "Pode-se apanhar mais abelhas com mel do que com vinagre." "Nada d mais certo do que o acerto:1
 bvio que os efeitos das conseqncias sobre respostas futuras no so os nicos determinantes do comportamento, mas  importante que o professor-terapeuta os 
compreenda. A efetividade da influncia do professor sobre o comportamento dos alunos ser muito maior, se ele se preocupar com a manipulao sistemtica do comportamento 
e o reforo das conseqncias.
Esses mtodos esto sendo aplicados com sucesso a vrias crianas excepcionais, s surdas, quelas com distrbios emocionais (Whelan, 1966), retardamento mental 
(Gardner e Watson, 1969), vrios distrbios da fala (Sloane e MacAuley, 1968; Perkins, 1962) e quase todas as outras excepcionalidades.
O ensino sistematizado e individualizado e o conhecimento das dinmicas da mudana do comportamento so uma parte muito importante no papel do professor-terapeuta. 
A maioria dos alunos com que se defrontar esse profissional apresentar vrios problemas emocionais e de aprendizagem decorrentes de uma variedade de fatores, da 
disfuno cerebral  falta de estmulos ambientais, e o conhecimento dos processos inerentes  mudana do comportamento  essencial.
Esse processo tem incio com uma avaliao completa de cada criana individualmente. A bateria de exames deve ser aplicada em conjunto por muitos profissionais, 
do mdico da criana ao psiclogo da escola, mas os resultados s tero valor na medida em que o professor esteja apto a interpretar as descobertas e traduzi-las 
em um programa individualizado a ser aplicado a cada criana na sala de aula. O professor precisa conhecer as deficincias da criana, assim como suas foras, realizaes 
e o nvel de adaptao social e pessoal, e, quando necessrio, o histrico mdico e o prognstico futuro. Somente tendo  sua disposio esse conhecimento, ele poder 
avaliar o nvel especfico da criana, do ponto de vista educacional e de amadurecimento, a fim de planejar um curso de ao graduado e individual. Somente atravs 
daqueles dados, o sistema de valores da criana poder ser compreendido, os reforos mais adequados sero selecionados e as estratgias mais estimulantes sero determinadas.
Os programas de formao de professores, principalmente os da rea da educao especial, sofreram uma modificao radical, passando de teorias baseadas em generalidades 
vagas quelas especficas, destinadas a oferecer ao professor as habilidades especiais para interpretar material diagnstico, correlacionar esse material ao nvel 
do desenvolvimento da criana e avaliar os resultados do programa. De fato, na maior parte dos casos, os professores especializados nessa rea so preparados com 
uma excelente base da educao como cincia. Contudo, a educao tambm  uma arte e, como acontece com todos os grandes artistas, o professor deve no s dispor 
dos instrumentos e compreender a sua utilizao adequada, mas deve tambm ter inspirao, criatividade e insights, de modo a facilitar a comunicao universal dessa 
arte. O mesmo se d com o sentimento.
O PAPEL ESPECFICO DO PROFESSOR-TERAPEUTA
(A Funo Afetiva)
O papel do professor-terapeuta no  s o de ensinar  criana fatos e temas acadmicos. Sabe-se h muito que os fatos por si s so inteis, que, na verdade, apenas 
uns poucos resistem  prova do tempo. Muitos de ns, quando crianas, passamos horas extenuantes estudando a geografia da Europa. Quantas vezes o mapa desse continente 
j sofreu mudanas? E o que dizer dos "fatos" cientficos relacionados  medicina,  biologia e  astronomia, nos ltimos dez anos? Os fatos ou conhecimentos sozinhos 
no significam sabedoria. Se usados com eficincia, podem ajudar a adquirir essa sabedoria, da mesma forma que aprendemos com o passado. No entanto,  provvel que 
o nico fato real seja a mudana. A educao, portanto, deve estar voltada para a flexibilidade, adaptao, mudana, admirao, sabedoria e alegria; deve ter tambm 
um compromisso com a pessoa ilimitada, rara e sensvel que se encontra por trs dos fatos, o ser afetivo.
Grande parte do que se aprende em relao ao afeto  ensinada atravs da ao. No se fala muito a respeito, mas vi vencia-se a ao.  coisa simples dizer "Eu te 
amo", por exemplo, mas o que de fato queremos dizer com essa declarao s se mostrar atravs de nossas aes.  bvio que aquilo que  ensinado em uma sala de 
aula relacionado ao afeto ser gerado pelo que acontece nesse ambiente,
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#o clima emocional que envolve o grupo. A fora mais influente no estabelecimento desse clima  o professor.  principalmente atravs de seu comportamento que os 
alunos sero influenciados. Ele no  a nica influncia, pois em parte seu estado de esprito  afetado pelas atitudes do diretor e dos supervisores, mas, em sua 
sala de aula, ele  de fato a maior influncia. A despeito de si mesmo, como acontece com todas as pessoas, ele ensinar aquilo que ele . Se o professor  livre, 
dedicado ao prprio crescimento e compromissado com sua individualidade, transmitir aos alunos a maravilha dessas atitudes. Um professor enfadonho ou montono s 
poder transmitir a insipidez.
Esse clima emocional  captado pelos alunos bem cedo - at mesmo ao fim da primeira hora do primeiro dia de aula. O professor A, por exemplo, d incio  primeira 
aula com as "regras de conduta", que so escritas de forma bem visvel no quadro-negro. Ou o professor pode permitir que os alunos sugiram as regras, sabendo muito 
bem que eles foram condicionados por experincias passadas com professores como o A a dar ofeedback desejado. Essa resposta em geral  expressa pelo que "ns" no 
fazemos. "Ns no levantamos de nossas cadeiras!" "Ns no falamos exceto quando o professor v nossa mo levantada", e assim por diante at o ltimo "no".
Contrastando com esse exemplo temos a histria real de uma professora que insistiu para que sua sala de aula estivesse vazia, despida de qualquer moblia, de quadros 
de avisos planejados antecipadamente e centros de leitura e cincia arrumados com antecedncia.
No primeiro dia de aula, quando as crianas chegaram, ela cumprimentou-as, sentada com as pernas cruzadas, em um tapete a um canto da sala vazia. Todos hesitaram 
ao ver o novo ambiente, habituados que estavam  sala de aula tradicional. "Entrem e sentemse", ela os convidou, recompensando seu comportamento de imediato. Quando 
todos, um tanto ou quanto confusos, j haviam encontrado um lugar para se sentar, ela falou: "Meninos e meninas, essa  a nossa sala. Sou a Sra. F. e vamos ficar 
juntos nessa sala um ano inteiro. Quero me sentir feliz aqui e quero que vocs se sintam da mesma forma. Como esta  a nossa sala, e no minha, quero que vocs me 
ajudem a decor-la. L fora vocs encontraro uma carteira e uma cadeira para cada um. Tragam-nas para dentro e coloquem-nas exatamente onde vocs gostariam de se 
sentar."
Com alguns elogios, eles foram novamente recompensados por seguirem as instrues. No foi nenhuma surpresa que tivessem arrumado as carteiras em fileiras, uma prxima 
 outra, como em todas as suas salas de aula anteriores. A Sra. F. sorriu e disse: "Gostaria que a minha mesa ficasse no centro da sala, de forma que eu possa estar 
perto de todos e vocs no precisem ir muito longe quando precisarem de mim." Para isso foram necessrias algumas alteraes na arrumao das carteiras, mas logo 
os alunos se convenceram de que a professora tinha mesmo em mente o que dissera.
A sala de aula agora se apresenta como nenhuma outra. A professora finalmente convenceu as crianas de que elas possuem um espao vital prprio e que podem fazer 
o que quiserem com esse espao, contanto que o respeitem! Muitas das crianas trouxeram tapetes, luminrias e jarros de flor para o seu espao; outras substituram 
as cadeiras convencionais por outras estofadas. A sala  delas para que possam aprender ali, felizes. O clima emocional foi estabelecido. Seria bom que os professores 
e administradores percebessem que a escola no pertence a eles ou aos diretores. Ela existe para as crianas.
Como a escola  a ponte entre a famlia e a sociedade, o professor-terapeuta deseja manter essa linha de comunicao aberta. E a melhor forma de realizar essa tarefa 
so as visitas  casa dos alunos, no mnimo uma questo polmica. Ouvimos a respeito: "No tenho tempo para isso", "Os pais no esto interessados", " perda de 
tempo", "Temos coisas mais importantes para fazer". Pode haver um pouco de verdade em todas essas declaraes, mas, em grande parte, representam racionalizaes 
para o medo, a insegurana, a incompetncia ou a preguia. A comunicao entre a escola e a famlia  to importante que sempre deve haver tempo reservado para essa 
atividade.
O professor-terapeuta que reconhece o evidente valor da comunicao pais-professor, em seu sentido mais amplo, sabe que o valor de uma simples visita social  to 
grande quanto o de uma visita profissional repleta de fatos e nmeros. A me de uma criana retardada explicou-me da seguinte forma a sua averso a entrevistas com 
a professora de seu filho: "Ela joga em cima de mim todas essas informaes, de que entendo muito pouco. Sinto-me simplesmente burra."  de se admirar que essa me 
"no comparea s reunies"? Uma reunio entre a professora e a me ou o pai pode
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#ser uma boa oportunidade de dois adultos interessados, ambos tendo em mente os interesses da criana em questo, se relacionarem. Por outro lado, nessa ocasio, 
eles podem tratar das ansiedades, planos para o futuro, ocorrncias escolares ou domsticas. A discusso dos fatores positivos envolvendo a criana  to importante 
nessas reunies quanto a daqueles que precisam ser trabalhados. Essa  tambm uma ocasio favorvel para discutir o atual comportamento e os resultados na aprendizagem 
da criana, e o possvel papel dos pais em seu reforo. Caso seja pedida a ajuda dos pais e espera-se que isso acontea -, eles devem receber informaes especficas, 
tarefas bem-definidas e meios para avaliar o seu desempenho. Os pais, como todos ns, precisam do reforo necessrio. O interesse, entusiasmo e preocupao da parte 
do professor so to agradveis quanto uma barra de chocolate! Os professores-terapeutas que no usam os pais pelo menos como um tero da equipe de ensino esto 
se valendo de apenas dois teros da efetividade de seu potencial.
O professor-terapeuta organiza as condies de sua sala de aula de forma que possa reservar um certo espao, assim como tempo, para a liberdade, a explorao, o 
relaxamento e a diverso. As crianas apreciam uma estrutura onde possam sentir alguma segurana, mas devemos lembrar que  perigoso prender-se de maneira muito 
rgida a qualquer plano.
Um exemplo disso ocorreu em uma turma de crianas portadoras de disfuno cerebral. Certo dia, aps um perodo de uma rotina sistematizada, uma criana sofreu um 
ataque de epilepsia idioptica. A professora, bem-preparada para um acontecimento desse tipo, tomou as providncias fsicas necessrias com conhecimento e eficincia. 
As outras crianas estavam visivelmente abaladas. To logo o ataque cessou e a criana foi levada para o consultrio mdico, a professora voltou-se para a turma 
com as seguintes palavras: "Tudo bem! J acabou! Vamos voltar s tarefas!"  desnecessrio dizer que foi mais fcil dar a ordem do que segui-la. Esta teria sido 
uma excelente oportunidade para parar, ignorar o planejamento e discutir a epilepsia. No h melhor momento para a aprendizagem do que quando existe a necessidade 
de aprender. s favas com o planejamento!
Em uma outra ocasio, foi reunido um pblico voluntrio em uma escola para deficientes, devido a uma visita surpresa do palhao BoBo. Uma professora no deixou que 
sua turma assistisse  apre-
sentao porque o horrio desta era conflitante com a sua programao matinal. Parece que ela no se importava com o fato de que todas as coisas param para as crianas 
quando se trata do palhao BoBo, at mesmo o seu planejamento!
Entretanto, a ausncia de planejamento  do mesmo modo nociva s crianas. O conhecimento do que e quando  esperado  uma necessidade de segurana que quase todos 
ns temos. Uma regra emprica, bastante conhecida do professor-terapeuta interessado,  a que diz que as crianas aprendem de forma mais eficiente em uma atmosfera 
relaxada e flexvel, onde os objetivos especficos e os passos em direo a esses objetivos so anunciados com clareza e reforados, mas onde o professor sabe que 
a verdadeira aprendizagem no ocorre segundo o relgio.
Os professores-terapeutas reservam algum tempo para atividades de terapia individual e em grupo. Eles conhecem a fora das presses e influncias do grupo no comportamento. 
O captulo seguinte tratar especificamente de algumas dessas tcnicas, mas  tambm importante que o professor, no papel de terapeuta, tenha algum contato pessoal 
e individual com cada criana. Em conjunto com tudo o mais que  necessrio, essa no  uma tarefa fcil, mas  vital para uma orientao eficiente. Essas ocasies 
oferecem  criana uma oportunidade de falarem de suas necessidades mais pessoais e a segurana de saber que disporo de algum tempo a ss com o professor para usarem 
como desejarem. Em determinados dias, algumas crianas tero uma necessidade desse tempo maior do que as outras. Essa necessidade pode tomar a forma de ajuda acadmica 
ou de uma simples oportunidade para falar de algum interesse especial. A tradicional atividade de contar suas histrias para a turma, se no for usada em excesso, 
pode oferecer a todos a chance de compartilhar, mas sempre haver um momento em que o que h para ser compartilhado  de natureza mais ntima e particular.
Uma professora reservou um perodo em que ficava livre por uma hora, enquanto a assistente assumia a turma. Ela arrumou um espao privado, atrs de um atraente biombo, 
onde colocou duas cadeiras confortveis. Era esse o lugar para o "tempo compartilhado". Ela anunciou  turma que, durante esse perodo, eles podiam conversar com 
ela sobre o que desejassem. Qualquer aluno que requisitasse um perodo de meia hora podia escrever seu nome no quadro-negro pela manh. Desse modo, ela podia ver
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#duas crianas, cada uma por meia hora, diariamente. A cada oito dias, ela podia conversar em particular com cada integrante da turma.
Ela conta que, a princpio, as crianas no se sentiam  vontade e essas conversas, entrecortadas por meneios e risadinhas reprimidas, tratavam principalmente de 
trabalhos escolares. Mais tarde, as crianas passaram a usar sua meia hora para discutir problemas de relacionamento com os colegas, questes domsticas e dificuldades 
gerais.  claro que a professora tomou a liberdade de "convidar" determinadas crianas, "apenas para conversar". Essa experincia muitas vezes estendia-se a discusses 
de problemas e preocupaes generalizados, comuns a todo o grupo, e que poderiam ser realizadas com a participao de toda a turma. Ela constatou que as crianas 
deficientes freqentemente tinham muitos problemas relativos ao grupo, alm de seus outros problemas pessoais. A turma toda parecia interessada em temas como a rejeio, 
o medo, a inveja, o dio, o sexo e o desenvolvimento. Depois de certo tempo, eles pediram para discutir interesses especiais como as diferenas fsicas, experincias 
de rejeio, auto-imagem, valores, isolamento, solido e namoros.
Em uma escola para crianas especiais, um garoto de quatorze anos cometeu suicdio no banheiro masculino. O corpo foi descoberto por vrios de seus colegas. O acontecimento, 
obviamente uma experincia devastadora para todos, foi abafado e transformado em tabu. Poderia ter sido usado como um trampolim natural para a discusso de sentimentos 
arraigados e bem reais. A solido, o medo, a ansiedade e a dor no desaparecem se os ignorarmos. Na verdade, qualquer tentativa de ignor-los parece apenas real-los. 
Com certeza, a discusso de habilidades e tcnicas para suportar presses, dos mtodos de resoluo de problemas, do valor e da alegria da vida  to necessria 
quanto as lies de lgebra ou os acontecimentos mais recentes!
O professor-terapeuta aloca tempo para a interao social do grupo, para que os alunos tambm se divirtam juntos. A maioria das crianas deficientes so levadas 
para a escola e para casa, restando-lhes, portanto, pouco tempo para a socializao e a interao com seu grupo de colegas. Muitas vezes, elas so estranhos em sua 
prpria vizinhana e tm poucos amigos, quando os tm. Elas precisam do conforto e das alternativas que cada uma pode oferecer  outra. A utilizao de um tempo 
na escola para que as crian-
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as "conversem" pode parecer um luxo, mas as recompensas so grandes. Com freqncia,  atravs desses contatos na escola que surgem as oportunidades para os encontros 
nos fins de semana e os horizontes so ampliados.
 do conhecimento de todos que as caractersticas essenciais do professor eficiente nunca foram determinadas! Um grande nmero de estudos j foi realizado, tendo 
conseguido apenas oferecer generalidades vagas ou concluses contraditrias. Sabe-se ainda menos a respeito do papel especfico do professor-terapeuta bem-sucedido. 
O professor rgido que exige dos alunos produo  menos eficiente do que aquele, mais flexvel, que ajuda os alunos a alcanarem qualidade? O fator vital se encontra 
no treinamento, nos anos de experincia, na idade ou no conhecimento terico do desenvolvimento infantil ou das excepcionalidades? Os estudos indicam que o sucesso 
no ensino no depende de qualquer uma dessas qualidades, especificamente. Uma qualidade s  eficaz na medida em que a pessoa que a possui e comunica tambm o .
No entanto, parece seguro afirmar que os professores-terapeutas precisam de um vasto conhecimento sobre o desenvolvimento e o aprendizado - em especial, no que se 
refere ao que  atpico -, de um profundo respeito pela individualidade de cada ser humano, uma compreenso solidria das qualidades que nos tornam humanos, a coragem 
de se revelarem como pessoas e de buscarem os outros, de toc-los fsica e mentalmente.  necessrio que tenham um profundo respeito pelo potencial de cada indivduo 
e que sejam capazes de viver de forma a permitir a si mesmos e aos outros a possibilidade de se realizarem. Eles precisam ter uma profunda preocupao pelo valor 
de cada indivduo. Em outros termos mais simples, eles precisam conhecer o amor no sentido mais amplo desta palavra.
No livro Amor,* de 1973, eu descrevo as qualidades bsicas de quem vivncia esse amor, da seguinte forma:
Para conhecer esse amor, voc dever ter sempre a sutileza dos muito sbios, a flexibilidade da criana, a sensibilidade do artista, a compreenso do filsofo, a 
aceitao do santo, a tolerncia dos dedicados, o conhecimento do erudito e a firmeza do correto.
'Publicado no Brasil pela Record.
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#Isso  pedir um bocado de uma pessoa, mas pode ser um objetivo pelo qual o professor-terapeuta dever lutar, pois nada  bom demais ou nenhuma exigncia  excessiva 
quando o bem-estar de uma criana est em jogo. Esse  um grande desafio, pois as realizaes e as possibilidades implcitas no ttulo professor-terapeuta no podem 
ter lugar no isolado consultrio do terapeuta ou na sala de aula convencional, mas somente sero efetivadas pelo indivduo atravs do casamento do melhor de ambosl
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Captulo 19:
Auto-Estima: Uma Ponte Para o Aprendizado
#Durante anos DANIEL O'CONNOR tem estado envolvido no aprendizado de como ensinar as outras pessoas a alcanarem a paz, a alegria e o amor em suas vidas. Esse desejo 
sincero, atravs da leitura, do estudo e da prtica, fez com que ele se tornasse uma autoridade emergente no campo do desenvolvimento da personalidade, da espiritualidade 
e dos processos de partilhar do dom de ser humano. Atualmente ele  diretor do Bridge Building, um retiro urbano em San Francisco.
Seu entusiasmo e interesse so bvios; seu conhecimento, extenso. Sou-lhe grato por partilhar um pouco da sua sabedoria, aqui, conosco.
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# Johnny pode ler. Ele adora heris e histrias de homens
 fortes e corajosos. Cavaleiros em seus cavalos brancos, atletas quebrando recordes mundiais, homens escalando montanhas e caando grandes baleias brancas
' ' saltam  sua frente, sados das pginas dos livros.
No entanto, o prprio Johnny no pode andar e provavelmente nunca poder.
Sally sabe somar. Ela j aprendeu a subtrair e agora se entusiasma por poder fazer operaes com fraes. Ela vai adorar dividir nmeros de muitos algarismos. Mas 
Sally no pode controlar o seu corpo. Sua cabea pende do pescoo e os braos e pernas no respondem aos seus comandos.
Johnny e Sally, assim como Peter e Nancy e George e os outros, ouvem as histrias dos maravilhosos feitos de atletas, mdicos e cientistas; ouvem falar de um mundo 
em transformao, onde a palavra de ordem  o progresso; homens andando na lua, quebrando as barreiras do som, novas tcnicas agrcolas produzindo mais alimentos 
para um mundo faminto, msicos e danarinos, poetas e artistas de todos os tipos realizando o que era outrora considerado feitos impossveis. Contudo, Peter e Nancy 
e os outros nessa turma no podem andar na companhia dos colegas a caminho da escola. Eles so trazidos em um nibus especial. Depois das aulas, no iro para casa 
brincar na rua. Olharo da janela de seus quartos ou salas e observaro as outras crianas brincando. Seus pais no os levaro para acampar. Raramente so deixados 
a ss em casa para explorar novos mistrios. So alimentados e postos na cama. Vivem em um pequeno mundo protegido que parece encolher  medida que crescem. Essas 
crianas tm problemas prprios e especiais.
E assim, talvez perguntemos: De que servem as histrias de heris e a narrao dos grandes eventos para elas! O que suas mentes lhes dizem? O que sentem ao olhar 
para seus braos e pernas inertes? Que sentimentos seu mundo escuro ou silencioso criam para elas? O que sero no futuro? Que grandes feitos seus corpos lhes
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permitiro realizar? Ser que todo aquele mundo dos livros no passa de um sonho para elas? Um sonho impossvel? Quando perguntam a si mesmos: "O que eu serei?", 
"O que posso fazer?", ser que suas respostas so: "Nada" ou "Muito pouco"? Ser que esse outro mundo  para as outras pessoas? Sim, elas podem aprender, mas o que 
fazer com seus sentimentos de medo, inadequao e inferioridade?
O que sentem os professores dessas crianas ao lhes falar da vitria sobre o medo de Martin Luther King e do gigantesco passo de Neil Armstrong? Ser que eles sabem 
o que se passa nas mentes de seus alunos quando lhes contam sobre as descobertas de Madame Curie e Edward Teller? Os bons professores especializados na educao 
de excepcionais sabem. Eles tm conscincia de que as crianas em suas salas de aula tambm possuem sentimentos. Sabem que aquilo que sentem em relao a si mesmos 
e aos outros afetar o aprendizado de seus alunos. Eles provavelmente amam essas crianas e desejam que elas tenham vidas maravilhosas. Conhecem os sentimentos de 
inadequao e vergonha que algumas delas sentem; compreendem sua solido e rejeio. Devem se perguntar com freqncia se no esto lhes apresentando um mundo irreal 
e se esto fazendo tudo que podem para ajudar seus alunos a crescerem e desfrutar o mundo. Indagam a si mesmos o que podem fazer para encorajar, apoiar e inspirar 
seus alunos a enfrentarem os problemas que lhes foram impostos pela deficincia. Sabem que para cumprir tal tarefa devero entrar no mundo especial daquelas crianas. 
E como podero faz-lo? " possvel ser menos do que um galho quebrado"  mais do que um verso de um poema. Representa a histria de uma vida - at mesmo para Johnny. 
Os professores sabem que seu trabalho no  s apresentar o mundo - este deve ser um mundo especial.
As pessoas deficientes podero experimentar a rejeio, a vergonha, a culpa, a solido. Talvez j tenham aceitado a derrota ou possibilidades muito limitadas. Muitos 
alunos deficientes nunca recebero os cuidados de um psiclogo ou terapeuta, que possam ajud-los a curar as feridas causadas por um mundo que no os compreende. 
A sala de aula poder ser o nico local onde eles aprendero a respeitarem a si prprios e a amarem um ao outro e toda a humanidade.
Este captulo trata da educao dos sentimentos que acompanham a mente no caminho at a realizao. Aqui abordaremos as descobertas de educadores que concordam que 
 somente atravs
319
#da unio de corpos, mentes e sentimentos que o comportamento se modifica de fato e o aprendizado  possvel.
Este captulo trata mais de um comeo do que de um projeto. Destina-se a sugerir novas possibilidades e oferecer alternativas ao professor-terapeuta dedicado. No 
se trata de um "manual prtico", pois o campo  por demais amplo e torna essa tarefa impossvel.  antes uma fonte indicando onde encontrar os recursos que ajudaro 
o professor a auxiliar os alunos com a descoberta, o desenvolvimento e a expanso de si mesmos.
EDUCAO DO CORPO, MENTE E SENTIMENTOS
Durante anos, chamamos de educao apenas ao ensino da leitura, da escrita e da aritmtica.  tentador e muito mais cmodo mantermos a educao dentro desta definio 
restrita. A moderna psicologia nos ajudou a compreender que o objeto da educao no so as mentes, e sim as pessoas e o relacionamento de suas mentes e emoes 
com os seus corpos. Em algumas reas, existe um debate entre dois tipos de educao - a cognitiva e a afetiva -, como se de algum modo algum pudesse preocupar-se 
com a mente e ignorar os sentimentos. Felizmente, tal escolha no  necessria. Os professores de crianas deficientes podem ministrar seu currculo de lnguas, 
cincias, matemtica, estudos sociais e artes, e ao mesmo tempo trabalhar os sentimentos dos alunos. Podem falar a Johnny a respeito da fora dos personagens histricos, 
enquanto lidam com seus prprios sentimentos de inadequao e isolamento.
Esse processo foi objeto de estudo de um projeto da Ford/Esalen tratando da educao cognitiva e afetiva, com direo de George I. Brown e de seus associados na 
Universidade da Califrnia em Santa Brbara, que desenvolveram e estabeleceram a teoria da educao confluente. O Dr. Brown afirma:
A educao confluente descreve uma filosofia e um processo de ensino e aprendizado no qual os domnios afetivo e cognitivo fluem juntos, como dois afluentes unindo-se 
em um rio, e so assim integrados no aprendizado individual e em grupo. O termo "afetivo" (...) referese ao sentimento ou aspecto emocional das experincias e aprendizados. 
O termo "cognitivo", mais familiar, diz respeito  atividade da mente ao tomar conhecimento de um objeto - funo intelectual.
O relato desse trabalho encontra-se no livro Human Teaching for Human Learning, do Dr. Brown. Trata-se de uma fonte de valor inestimvel para o professor que deseja 
saber os "princpios prticos" e implicaes tericas da combinao desses "dois afluentes". O livro oferece sugestes valiosas para a aplicao da teoria na prtica 
da sala de aula.  de grande utilidade para o professor-terapeuta a sua familiarizao com a educao confluente. Recomendamos tambm The Live Classroom, de George 
Brown, em co-autoria com Tom Yeomans e Lyle Grizzard, publicado pela Esalen em 1975. Outras fontes de informao sobre a educao confluente incluem: o projeto DRICE 
(Desenvolvimento e Pesquisa na Educao Confluente), da Ford/Esalen, em andamento, e que oferece vrios ensaios e reprodues, entre os quais An Initial Bibliography 
for Confluent Education, compilado por Jean Long (1971), uma excelente listagem de mais de 500 publicaes com categorizao especial para a educao de deficientes 
fsicos, mentais etc. e que se concentra no material para o professor do deficiente; Beyond Vibration Teaching, de John M. Shiflett, Pesquisa e Desenvolvimento de 
Currculo em Educao Confluente (ensaio suplementar n? 11), e Human Is As Confluent Does, de George Brown (ensaio suplementar nf 9). Outros ensaios que sugerem 
de que forma a educao afetiva pode ser associada ao ensino da arte, msica, literatura etc. encontram-se disponveis junto ao DRICE, na Universidade da Califrnia 
em Santa Brbara.
ATENDENDO S NECESSIDADES AFETIVAS DO DEFICIENTE NA SALA DE AULA
A. Avaliao das necessidades afetivas: O professor do deficiente encontra-se em uma posio claramente vantajosa para observar as necessidades afetivas da turma. 
Essa avaliao  da mxima importncia e  realizada de maneira mais eficiente atravs do simples processo de oferecer aos alunos a oportunidade de falar de si mesmos 
e de entrar em contato com seus prprios sentimentos. A caracterstica mais necessria ao professor  a capacidade de ouvir, aceitar, compreender. No entanto, a 
capacidade de ouvir  muito complexa. Ela deve ser aprendida e desenvolvida.
Dr. Thomas Gordon criou e desenvolveu mtodos para apren-
320
321
#der a ouvir. Ele denominou sua tcnica de ateno ativa. Em Parent Effectiveness Training, ele explica como essa capacidade pode ser desenvolvida.
Apesar de o livro do Dr. Gordon ser dirigido basicamente s preocupaes dos pais, os princpios podem ser adaptados com facilidade s necessidades do professor 
na sala de aula. (O prprio Dr. Gordon faz essa adaptao em suas Oficinas de Treinamento da Eficincia. Essas oficinas tm curta durao, mas so de grande valor, 
e destinam-se ao professor que no tem formao profissional em terapia ou tcnicas de comunicao. Pode-se tambm obter grande ajuda atravs da leitura do livro.) 
Os professores no tero dificuldade em traduzir essa capacidade de ouvir para a sua situao. Por exemplo, faz-se ao professor a simples pergunta: O quanto voc 
sabe ouvir?, apresentam-se exemplos de afirmaes de alunos e outra pergunta  feita: Que sentimentos voc percebe atrs das seguintes palavras?
Puxa! S mais dez dias para terminar o perodo escolar.
No estou me divertindo. No consigo pensar em nada para fa-
zer.
Temos muito dever de casa. No consigo fazer tudo. O que vou fazer?
Posso fazer por mim mesmo. No preciso de sua ajuda. Tenho idade suficiente para fazer sozinho.
Dr. Gordon afirma que a primeira criana se sente feliz ou aliviada; a segunda, entediada ou cansada; a terceira, derrotada ou o trabalho  de fato muito difcil; 
e a quarta se sente competente e no deseja ajuda.
Dr. Gordon pede aos terapeutas que avaliem se se aproximaram das respostas apropriadas. Ele se pergunta o que responderamos aos alunos que expressassem tais sentimentos 
- permitiramos que se pronunciassem, aceitando-os e aos seus sentimentos, ou bloquearamos a comunicao posterior, oferecendo conselhos, fazendo sermes ou impondo 
ordens? O professor de crianas deficientes encontrar nas tcnicas do Dr. Gordon um considervel auxlio no desenvolvimento da capacidade de ouvir, assim como sugestes 
de atividades que fomentaro, ao invs de impedir, a futura expresso dos sentimentos. Tal capacidade permitir ao professor a criao, na sala de aula, de
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uma atmosfera de abertura e aceitao genunas, que convencer os alunos de que "quem eles so" e "o que pensam e sentem" so aspectos to importantes quanto o aprendizado 
acadmico. Dr. Gordon observa:
Atravs da pesquisa e da experincia clnica, estamos comeando a compreender os elementos necessrios a um eficiente relacionamento de ajuda. Talvez, o mais essencial 
desses elementos seja a linguagem da aceitao.
 possvel que Johnny nunca tenha tido um tal relacionamento, baseado no no medo ou na desconfiana, mas aquele que pode ajud-lo a aceitar-se como pessoa e aluno, 
e convenc-lo de que, deficiente ou no, possui um verdadeiro potencial para inmeras realizaes e para o seu crescimento.
Um outro instrumento para o professor que deseja desenvolver sua capacidade de ouvir  o livro Teachers and Learnerx The Interactive Process ofEducation. Nele so 
discutidas as teorias da comunicao e exerccios em grupo so apresentados e descritos em detalhes.
B. A Auto-Imagem da Criana Deficiente: Um dos principais objetivos da terapia de deficientes  o de ajud-los a desenvolverem um conceito positivo de si mesmos. 
Dr. William Purkey tem realizado muitos estudos em relao ao afeto e seus efeitos sobre o conceito que os alunos tm de si mesmos. Suas descobertas esto descritas 
no livro SelfConcept and SchoolAchievement. Ele afirma:
Antes de considerarmos o processo de formao de um conceito de si mesmo positivo e realista nos alunos,  necessrio observar a necessidade de evitar a instilao 
de uma auto-imagem negativa. Nosso eu  notadamente conservador e, uma vez que a criana tenha formado uma auto-imagem negativa, como aluno, a tarefa do professor 
se torna muito difcil. Portanto, a preveno de conceitos negativos de si mesmo  o passo primeiro e vital no ensino.
Dr. Purkey sugere que o poder do professor em influenciar a auto-imagem dos alunos repousa sobre os seguintes fatores: (1) o que os professores pensam a respeito 
de si mesmos; (2) o que eles pensam a respeito dos alunos; e (3) o que fazem em sala de aula. Ele tece observaes interessantes em relao aos trs aspectos:
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#1. O que os professores pensam a respeito de si mesmos:
O que parece evidente  que cada professor precisa ver a si mesmo com respeito, amor e aceitao. Quando os professores apresentam atitudes essencialmente favorveis 
em relao a si mesmos, eles se encontram em uma posio muito melhor para construir em seus alunos auto-imagens positivas e realistas.
2. O que o professor pensa a respeito dos alunos:
 necessrio que os professores (...) vejam seus alunos de uma forma positiva e que tenham expectativas favorveis em relao a eles. (...) a percepo do aluno 
em relao aos sentimentos do professor est correlacionada positivamente com sua autopercepco.
3. O que o professor faz em sala de aula:
Dr. Purkey descreve seis fatores indispensveis na atitude dos professores - desafio, liberdade, respeito, entusiasmo, controle e sucesso.
O trabalho do Dr. Purkey sugere que  um aspecto crucial para os professores a compreenso da auto-imagem de seus alunos. Para isso, precisam compreender o processo 
de como ajud-los a transformar imagens negativas em positivas. Tambm devem saber como acentuar o desenvolvimento de seu autoconceito no ambiente da sala de aula. 
O trabalho de Purkey dedica-se a responder a essas necessidades vitais e  um must para os professores de deficientes.
C. Outras Fontes Para a Explorao e o Desenvolvimento da Auto-lmagem no Aluno Deficiente: Entre as vrias fontes que exploram a importncia da auto-estima e da 
auto-imagem do aluno, as que se seguem so especialmente proveitosas: TheAcorn People, de Ron Jones (pela Bantam Books), desenvolve muitas abordagens teis ao ensino 
de crianas com necessidades especiais. Apesar de os seguintes livros no terem sido elaborados tendo em vista determinado grupo de alunos, no  pequeno o seu valor 
para os professores de deficientes: 100 Ways to Enhance Self-Concept in the Classroom, de Jack Canfield (pela Prentice-Hall); Your Child's SelfEsleem, de Dorothy 
Briggs (pela Doubleday); Building Positive Self-
324
Concept, de Donald W. Felker (pela Burgess); e Peoplemaking, de Virgnia Satir (pela Science & Behaviour Books). Nos ltimos anos tornou-se extensa a literatura 
destinada a desenvolver e acentuar a auto-imagem entre os alunos; as fontes acima citadas constituem uma boa introduo ao tema.
D. Entrevista em Grupo: Propsito: Essa estratgia, realizada em pequenos grupos, oferece aos alunos a oportunidade de partilhar, de uma forma mais intimista do 
que na entrevista pblica, alguns de seus interesses, convices, atividades e valores pessoais, possibilitando-lhes tambm a experincia de entrevistarem uns aos 
outros.
Procedimento: Depois que os alunos se dividirem em grupos de cinco a dez, um membro de cada grupo oferece-se como voluntrio para ser entrevistado. Antes que a entrevista 
tenha incio, os membros dos grupos tm um ou dois minutos para escrever as perguntas que gostariam de fazer  pessoa que est em foco. Esta tambm pode escrever 
perguntas e pass-las a um amigo. As perguntas devem versar sobre interesses, hobbies, famlia, amigos, convices, esperanas, objetivos na vida, atividades.
Os alunos fazem as perguntas  pessoa em foco, a qual controla a entrevista pedindo a cada membro do grupo que lhe faa uma pergunta. Ela tem a opo de no responder 
as perguntas muito pessoais e imprprias, bastando para isso que diga "Passo". Por sua vez, o voluntrio tambm pode questionar os membros do grupo sobre seus propsitos 
ao fazer determinada pergunta, antes de respond-la. A menos que seja estabelecido um limite de tempo, a entrevista estar encerrada quando no houver mais perguntas 
ou quando a pessoa em foco anunciar: "Obrigado por suas perguntas." A entrevista deve ser conduzida de acordo com as seguintes regras bsicas dadas aos alunos:
l. As informaes pessoais, convices e valores sero partilhados e discutidos numa base voluntria. Lembrem-se de que existem coisas que ns no desejamos discutir 
com outras pessoas em determinado momento. Esse sentimento deve ser reconhecido e respeitado por todos os membros do grupo.
2. A entrevista em grupo no  um momento para discusses e debates. Por favor, respeite o direito de cada um de viver, sentir, pensar e avaliar as coisas de forma 
djferente. Voc
325
l
#pode discordar de algum no grupo, mas tente compreender a posio dessa pessoa em vez de lhe dizer que est errada ou de tentar faz-la modificar-se. As pessoas 
mudam seus estilos de vida, suas convices e seus valores mais facilmente quando e se passarem por experincias diversas, e no quando so atormentadas e levadas 
a crer que suas idias so erradas.
E. Removendo os Obstculos  Ao: Propsito: Freqentemente descobrimos que dos sete subprocessos de avaliao, aqueles que tm menores chances de se concretizarem 
so os que tratam da ao sobre as convices do indivduo. Os alunos podero no estar dispostos a assumir uma posio, a avaliar suas convices e a afirm-las 
em pblico. Eles podem ter escolhido suas convices entre alternativas, com liberdade e conscincia das conseqncias, mas podem relutar ou mostrar-se incapazes 
de agir sobre elas, devido a obstculos reais ou imaginrios  ao. Essa estratgia destina-se a ajudar os alunos a identificar e remover esses obstculos, que 
com freqncia bloqueiam e perturbam o desenvolvimento de seus valores.
Exemplo de Procedimento: Pede-se aos alunos que escrevam na parte superior de uma folha de papel algumas atitudes ou decises que eles gostariam de tomar. Deve ser 
algo com que venham tendo dificuldades ou que temam fazer. A seguir, pede-se que tracem uma linha vertical, dividindo a folha ao meio. Do lado direito da linha, 
escrevero todos os obstculos reais ou imaginrios, tanto internos quanto externos, e que aparentemente estejam impedindolhes de agir. Do lado esquerdo, listaro 
os passos que podero tomar a fim de remover ou reduzir tais obstculos. Por fim, no verso da folha, desenvolvero um plano de ao para remover de fato as barreiras.
Essa tarefa poder ser realizada individualmente ou em pequenos grupos, com cada um dos membros alternando como foco da ateno e recebendo a ajuda dos outros, que 
auxiliaro na listagem dos obstculos  ao, nos passos a serem tomados para a soluo dos problemas e no desenvolvimento do plano de ao.
Esse exemplo poder dar ao professor uma idia das inmeras possibilidades que os processos de Clarificao de Valores podem trazer  sala de aula e o inestimvel 
valor que podem ter para o aluno deficiente.
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Psicossntese:  possvel que os alunos que apresentam limitaes mentais ou fsicas possam estar to intimamente identificados com suas deficincias que no sejam 
capazes de desenvolver outras qualidades e foras que porventura possuam. Um corpo deficiente no precisa necessariamente ser um obstculo ao desenvolvimento de 
uma mente capaz.
A teoria e os princpios do Dr. Roberto Assagioli podem ser de extrema utilidade para o estabelecimento de um senso de identidade por parte dos indivduos deficientes, 
principalmente caso se identifiquem em excesso com um aspecto de si mesmos em detrimento de todos os outros.
Os livros do Dr. Assagioli, Psychosynthesis e Act of Will, e as publicaes do Instituto de Psicossntese descrevem alguns exerccios de auto-identifcao e "desidentificao", 
os quais podem ajudar os alunos deficientes no comeo da descoberta de seu verdadeiro eu e na "desidentificao" de imagens falsas ou parciais, que podem ter imposto 
a si mesmos devido  deficincia. A descrio dessas muitas experincias se encontra alm dos limites deste breve captulo, mas, para o professor-terapeuta interessado, 
so as seguintes as fontes sobre psicossntese: The Act of Will, Penguin Books, Inc., Baltimore, Maryland, 1974, e Psychosynthesis: A Manual of Principies and Techniques, 
Viking Press, Nova York, 1971 - ambos de autoria do Dr. Assagioli. Entre as publicaes recentes no campo da psicossntese, encontra-se uma especialmente til, simples 
e abrangente: What We May Be, de Piero Ferrucci (pela Tarcher Press).
CONCLUSO
Certamente este captulo  por demais limitado para ter outro objetivo seno o de oferecer algumas sugestes sobre as valiosas fontes que se encontram  disposio 
daqueles professores interessados em ajudar seus alunos na direo do desenvolvimento afetivo. O campo do desenvolvimento pessoal prestou tantas contribuies  
educao nos ltimos anos, que se torna impossvel relacionar, de maneira peremptria, todos os trabalhos que possam colaborar com o professor.
Esperamos que o material sugerido seja um comeo. Muitos dos livros citados contm excelentes bibliografias de outras fontes, as
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#quais o professor dinmico poder facilmente adaptar ao seu uso. Elas sugerem meios atravs dos quais o professor poder criar uma sala de aula onde Johnny e Sally 
podero de fato aprender sobre seu mundo - mas, ao mesmo tempo, aprender sobre si mesmos. Elas podero sugerir meios de encontrar respostas para as questes com 
as quais os alunos se preocupam e precisam de ajuda.
Em essncia, essas referncias podero criar na sala de aula uma atmosfera onde o aprendizado da aceitao de si mesmo e dos outros poder vencer a rejeio, o medo 
e a solido; uma atmosfera que encoraje todos os alunos deficientes a se tornarem os seres completos que so, sem medos ou limites.
As sugestes de tcnicas e de fontes para estas constituem o objetivo deste captulo; no entanto, faz-se necessria uma palavra de advertncia. Todas as fontes avisam 
que no  tanto a "tcnica" que ser eficaz no crescimento educacional e emocional do aluno, mas sim os prprios professores. So as suas caractersticas de humanidade, 
entusiasmo, amor, aceitao e encorajamento que constituem fatores vitais e indispensveis  comunidade do desenvolvimento da criana. No h tcnica que possa superar 
o poder dessas qualidades ou substitu-las em sua ausncia.
Captulo 20:
Uma Abordagem Teraputica Comportamental
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#H muitos anos, JIM LEIGH me enviou uma carta comovente, onde dizia por que desejava dedicar sua vida ao trabalho com crianas excepcionais. quela poca, ele obteve 
uma bolsa de estudos de doutorado para prosseguir seus estudos na direo do que se tornara um verdadeiro desejo para ele: ajudar os deficientes, de todas as formas, 
a desenvolverem seus potenciais no sentido de se tornarem seres humanos completos, produtivos e independentes.
Atualmente Jim  professor-adjunto na cadeira de Educao Especial, na Universidade de Missouri-Columbia. Graas ao seu trabalho, o campo da psicologia e educao 
de crianas excepcionais estar mais rico no futuro. Jim tambm contribuiu para este livro com um resumo da literatura (Parte II, Captulo 3).
JANE ELLIS, uma aluna de ps-graduao do Departamento de Educao Especial da Universidade de Missouri-Columbia, trabalhou como sua assistente na elaborao deste 
captulo. H cinco anos, ela leciona para crianas portadoras de deficincias de aprendizagem, distrbios do comportamento e retardamento mental.
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#Apesar das diferenas metodolgicas bvias que distin-
guem vrias abordagens teraputicas, todas as orientaes da terapia partilham de uma caracterstica comum - uma nfase essencial no comportamento,
'    do incio ao fim. Todas as circunstncias de terapia,
da psicoterapia clssica  terapia comportamental operante, so instigadas quando existe o interesse em relao ao comportamento de um indivduo. O desafio inicial 
do terapeuta  identificar e examinar os comportamentos (sociais, acadmicos, verbais ou motores), os quais, devido  sua presena ou ausncia, indicam uma necessidade 
de terapia. Alm disso, o terapeuta deve estar sempre sensvel ao comportamento do paciente durante o processo de terapia, a fim de tomar as decises relativas  
direo e ao ritmo das atividades teraputicas. Do mesmo modo, todas as circunstncias de terapia chegam ao fim, e so consideradas bem-sucedidas ou no, como um 
resultado de mudanas que ocorrem ou deixam de ocorrer no comportamento de um indivduo.
Devido a essa indispensvel nfase no comportamento em todas as orientaes teraputicas, os princpios da anlise comportamental aplicada ajustam-se com especial 
propriedade s circunstncias de terapia. Essa anlise (que tambm  chamada modificao do comportamento ou administrao do comportamento em alguns contextos*) 
envolve a aplicao sistemtica dos princpios bsicos da aprendizagem com o propsito de estabelecer novos comportamentos desejveis, modificar alguns comportamentos 
j existentes e eliminar comportamentos indesejveis. A anlise comportamental aplicada no deve ser conceitualizada como uma srie de tcnicas isoladas, que o terapeuta 
elege aplicar ou no. As condi-
"Vrios livros e artigos oferecem descries precisas e detalhadas de aplicaes de princpios e tcnicas comportamentais. Se a breve introduo a uma abordagem 
comportamental neste captulo gerar curiosidade ou interesse, h leituras recomendadas na bibliografia no fim do livro.
332
es e fatos que influenciam na ocorrncia de um comportamento esto em constante operao; o terapeuta apenas tem uma oportunidade de controlar certas condies 
e fatos de tal maneira que eles operem em benefcio, e no em prejuzo, do paciente. O restante deste captulo contm uma introduo s premissas bsicas da anlise 
comportamental aplicada, seguida por recomendaes para intensificar a eficcia de tais premissas quando aplicadas em circunstncias de terapia
PRINCPIOS BSICOS DA ANLISE COMPORTAMENTAL APLICADA
O primeiro passo na abordagem comportamental  a identificao e descrio dos comportamentos de interesse. Dentro desse contexto, um comportamento deve ser tanto 
observvel quanto mensurvel. Portanto, pelo menos duas pessoas devem observar a ocorrncia de um determinado comportamento e chegar a um acordo sobre o ocorrido. 
De acordo com essa definio, termos como hostilidade, agresso, preguia, ansiedade e frustrao no representam comportamentos. Em vez disso, so interpretaes 
bastante vagas referentes a uma etiologia pressuposta ou a condies psicolgicas subjacentes aos comportamentos de interesse. Os comportamentos que devem ser tratados 
so observveis, tais como bater, chutar, correr, levantar-se de uma cadeira, rir, falar, chorar ou escrever.
Aps o comportamento ter sido especificamente identificado,  necessrio estabelecer uma linha de base. Essa tarefa envolve a observao e o registro da ocorrncia 
do comportamento-alvo antes que se faa a tentativa de qualquer interveno. As informaes da linha de base oferecem um ponto de referncia para a monitorao das 
modificaes no comportamento-alvo e um meio de determinar a eficcia da interveno. O comportamento em geral  registrado vrias vezes durante um perodo de dias 
a fim de se obter uma estimativa precisa do nmero de ocorrncias.  mantido um registro escrito de todas as medidas e registros.
Trs dos mtodos mais simples e comuns de registro do comportamento so denominados registro histrico, registro de freqn-
333
#cia e registro de durao. O registro histrico  realizado atravs do desenvolvimento de uma narrativa escrita da ocorrncia de um comportamento, a qual freqentemente 
inclui informao adicional referente ao contexto ambiental no qual o comportamento foi produzido, assim como as conseqncias deste comportamento. Os registros 
histricos em geral so teis na medida em que o observador oferea descries precisas de comportamentos claros, ao mesmo tempo em que evita julgamentos e interpretaes 
subjetivos. O registro de freqncia caracteriza-se apenas pela contagem exata de quantas vezes o comportamento se repete, e  particularmente indicado no caso de 
comportamentos que ocorrem de forma muito rpida ou com uma alta taxa de freqncia. O registro de durao implica a mensurao de um comportamento a cada vez que 
ele  produzido. Esses trs mtodos de registro de observao podem ser usados de maneira isolada ou em conjunto com outras tcnicas de mensurao mais sofisticadas 
(por exemplo, a amostragem de tempo).
Aps os comportamentos de interesse terem sido identificados, observados e registrados,  realizada uma interveno. Embora as intervenes no comportamento estejam 
amplamente associadas ao controle das conseqncias de tal comportamento, o terapeuta eficiente dedicar igual ateno  classificao dos antecedentes do mesmo. 
Estes referem-se s condies e caractersticas ambientais existentes imediatamente anteriores  produo de comportamentos especficos. O ambiente fsico de uma 
sala, de uma rotina, dos materiais, dos tipos de atividades ou tarefas e da distribuio do grupo podem ser arranjadas de forma a criar maiores probabilidades de 
sucesso na realizao dos comportamentos desejados. O terapeuta tambm pode fornecer sugestes bastante especficas, conhecidas como estmulos discriminativos, relativas 
ao momento em que os comportamentos especificados so apropriados ou esperados. De um modo ainda mais direto, o terapeuta pode criar oportunidades para que os pacientes 
adquiram novos comportamentos atravs da observao e imitao de modelos de comportamentos adequados, oferecidos por outras pessoas.
Alm de controlar os antecedentes com o intuito de influenciar o comportamento, o terapeuta tambm poder classificar os eventos que se seguem a certos comportamentos. 
Tal manipulao das conseqncias do comportamento envolver, at certo ponto, a virtual proviso de reforos positivos. Num sentido amplo, o reforo
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positivo refere-se a uma recompensa ou conseqncia desejvel a um comportamento. Mais especificamente, o reforo positivo deve ser definido em relao ao efeito 
que produz no comportamento que lhe antecede. Se determinado comportamento  reforado, ter maior probabilidade de continuar a ocorrer no futuro.
A fim de que o reforo produza um efeito maior, ele deve seguirse de imediato ao comportamento-alvo. De incio, em todas as ocasies em que o comportamento desejado 
ocorrer, este dever ser reforado. Esse reforo contnuo assegura o firme estabelecimento do comportamento. Porm, caso este ocorra com freqncia e a cada vez 
seja reforado, logo o reforo perde seu poder. Por fim, apenas ocorrncias ocasionais do comportamento recebem reforo, atravs do reforo intermitente, para que 
o comportamento seja mantido.
Em geral, reforos materiais como guloseimas, presentinhos e brinquedos so eficazes no caso de crianas pequenas, enquanto as mais velhas podero receber elogios, 
sorrisos e outras indicaes de ateno. Caso os reforos materiais sejam usados, devem ser acompanhados por uma recompensa social.  medida que tem prosseguimento 
o processo de mudana do comportamento, os reforos materiais podem ser eliminados ou adiados. O comportamento, ento, passa a ser mantido por reforos sociais e, 
finalmente, pelo autoreforo ou pela satisfao derivada do sucesso na execuo de comportamentos recm-adquiridos.
Um princpio muito importante a ser lembrado quando da utilizao da anlise comportamental aplicada  que habilidades e comportamentos aparentemente simples podem 
parecer bastante complexos e incontrolveis aos indivduos que os esto aprendendo. At mesmo comportamentos como amarrar o cadaro do sapato ou escrever o prprio 
nome envolvem muitas etapas difceis, que requerem um grande esforo da criana para domin-las. Os terapeutas no podem esperar que os indivduos deficientes produzam 
certos comportamentos de imediato; em lugar disso, devem ajudlos gradualmente a aprenderem o comportamento, atravs da modelao. Durante este processo, reforam-se 
as sucessivas aproximaes ao comportamento final desejado, de modo que o indivduo progrida passo a passo at que possa finalmente executar todo o comportamento 
ou habilidade. Dessa forma, a pessoa experimenta reforo tfeedback positivos pelo sucesso nas pequenas etapas, em vez dos sentimentos de frustrao pelo fracasso 
no domnio imediato de um novo comportamento em sua totalidade.
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#Uma outra alternativa para tratar o comportamento, que no atravs do reforo positivo,  a aplicao da punio. A punio do comportamento indesejvel em geral 
 menos eficaz do que a recompensa ao comportamento desejvel. A punio se refere  aplicao de uma conseqncia indesejvel ou adversa ou  remoo de uma conseqncia 
positiva. Por exemplo, se a criana fizer algo errado, ela poder ser espancada, perder certos privilgios ou ser forada a permanecer em sala no intervalo do recreio. 
Muitos pais e professores se do conta, porm, de que a punio com freqncia produz modificaes muito pouco duradouras na criana. Infelizmente, algumas crianas 
recebem pouca ateno, exceto quando se comportam mal e so punidas pelos pais ou professores. Em muitos casos, a ateno individual recebida durante a punio  
recompensadora o suficiente para sustentar o comportamento negativo. Portanto, a menos que este seja muito perigoso ou nocivo e deva ser eliminado de imediato,  
mais eficaz extinguir um comportamento inadequado atravs do reforo de um comportamento positivo incompatvel ou oposto. Alm disso, alguns comportamentos indesejveis 
podem ser extintos pelo simples fato de no receberem ateno ou um reforo inadvertido, quando so ignorados.
Durante todo o processo de interveno, registros escritos devem ser mantidos em relao ao acrscimo ou decrscimo na freqncia do comportamento. As informaes 
devem ser dispostas em grficos ou quadros que ofeream uma visualizao clara e concisa da eficcia da interveno. Esses registros indicam com objetividade se 
a estratgia de interveno est ou no funcionando e a medida exata em que o comportamento est se modificando. A vantagem desse clculo preciso tornou-se mais 
evidente no momento em que os funcionrios de escolas comearam a agir de acordo com as provises da Lei 94-142, nos ltimos anos.
O ENVOLVIMENTO DE PROFESSORES, PAIS E DEFICIENTES
Os objetivos da terapia nem sempre so alcanados em um local e momento especficos, na presena de um terapeuta profissional. A introduo de pais e professores 
aos princpios e aplicaes da anlise comportamental aplicada acrescentar apoio e consistncia aos esforos do terapeuta. Com a presente nfase  educao
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da criana excepcional junto s outras crianas,  necessrio que os professores aperfeioem sua habilidade de controlar o comportamento na sala de aula. Com freqncia 
os professores consideram o uso da anlise comportamental aplicada uma tcnica preventiva eficiente. A recompensa ao desempenho acadmico e  execuo de tarefas 
bem-sucedidos pode reduzir a ocorrncia de comportamentos imprprios, permitindo ao professor dedicar um tempo maior  instruo e a outras responsabilidades que 
lhe cabem.
De igual importncia  a participao ativa e essencial que os pais assumem no progresso da criana. Infelizmente, depois do diagnstico inicial da excepcionalidade 
da criana, esta com freqncia  colocada nas mos de professores especializados, fonoaudilogos, fisioterapeutas, pediatras, psiquiatras, terapeutas ou outros 
profissionais altamente especializados, e os pais sentem-se s vezes relegados ao papel de meros provedores de comida, casa e roupas para o filho. Porm, muitos 
pais treinados na aplicao de tcnicas comportamentais experimentam novos sentimentos de importncia e valor. O mais importante  que o amor e a dedicao dos pais, 
associados  capacitada aplicao de tcnicas comportamentais muitas vezes produzem modificaes que toda uma equipe de especialistas no consegue promover.
O objetivo final de terapeutas, pais e professores  o de prover o indivduo deficiente com as habilidades necessrias a promover mudanas em seu prprio comportamento. 
Muitos indivduos portadores de condies debilitantes, em particular adolescentes e adultos, possuem a capacidade de compreender e aplicar as premissas e tcnicas 
comportamentais bsicas discutidas neste captulo. Posto que os princpios da anlise comportamental aplicada so de inegvel eficcia,  lgico que sejam compartilhados 
em lugar de apenas aplicados aos indivduos excepcionais que possam se beneficiar de tais conhecimentos e habilidades. Essas pessoas podero, ento, no s assistir 
o terapeuta no seu trabalho de estabelecimento de objetivos comportamentais, mas podero tambm independentemente instigar mudanas positivas no seu prprio comportamento 
e no de outras pessoas.
APLICAO ASSOCIADA A OUTRAS ABORDAGENS
Mesmo que uma abordagem totalmente comportamental no seja adotada pelo terapeuta, a aplicao dos princpios e tcnicas comportamentais oferece um valioso complemento 
a qualquer abor-
337
#dagem ou orientao teraputica. Por exemplo, apesar de a anlise comportamental aplicada em geral no se encontrar associada a abordagens teraputicas relativas 
a atitudes e sentimentos, o terapeuta poder de fato utilizar uma abordagem comportamental em conjunto com terapias destinadas a lidar com as experincias afetivas 
do paciente. Embora as emoes e atitudes no possam ser diretamente observadas e mensuradas, os comportamentos concomitantes associados a tais sentimentos so passveis 
de interveno e, por sua vez, podero influenciar de forma significativa o desenvolvimento e expresso emocionais e atitudinais. Os terapeutas que adotam um ponto 
de vista comportamental reconhecem a existncia e importncia vital de experincias interiores subjetivas, mas no sacrificam o enfoque prtico das manifestaes 
comportamentais de atitudes e sentimentos em favor de uma conjuntura terica consumidora de tempo e muitas vezes intil, relativa  sua etiologia.
CONCLUSO
Por fim, uma abordagem comportamental consiste em uma conscincia da dignidade e do valor de cada indivduo. Nela, focalizam-se os esforos e sucessos de um indivduo, 
e no seus fracassos e deficincias. O excepcional no  visto como "incapaz", mas como um ser humano nico, possuidor tanto de capacidades quanto de deficincias. 
As habilidades e comportamentos desejveis so desenvolvidos e as deficincias corrigidas diretamente, sem as implicaes e conotaes depreciativas e negativas 
associadas  aplicao de rtulos. O ambiente  estruturado de modo a maximizar as possibilidades de sucesso, estratgias sistemticas so empregadas para a aquisio 
de comportamentos positivos e a resultante aproximao ou o domnio dos comportamentos desejados  recompensado. Nesse aspecto, uma abordagem teraputica comportamental 
deve certamente ser caracterizada como uma orientao humanitria.
Captulo 21:
Interesses Especiais da Terapia de Indivduos Intelectualmente Limitados
338
#DR. EDDIE H. WILLIAMS  professor e diretor do curso de ps-graduao em Educao Especial na Universidade do Sul da Califrnia. Entre seus principais interesses 
encontram-se a psicologia e educao de indivduos intelectualmente limitados. Uma pessoa sensvel e preocupada, seu conhecimento  vasto e prtico. Agradeo-lhe 
o fato de ter reservado tempo em sua atarefada agenda para participar deste livro.
341
#Este captulo trata dos problemas prprios da terapia
E  orientao do indivduo intelectualmente limitado, dos seus primeiros estgios de desenvolvimento  idade adulta. Apesar de existirem algumas caractersti'  
cas gerais encontradas entre os deficientes mentais, estas so devidas mais aos nveis de gravidade do problema. Cada caracterstica psicolgica ou de aprendizado 
atribuda  deficincia mental tem uma vasta extenso de nveis de gravidade. Essas caractersticas diversificadas podem estar presentes na aptido pessoal-social, 
assim como no estilo de aprendizado e capacidades cognitivas. A fim de avaliar por completo o potencial do deficiente mental, cada indivduo e suas caractersticas 
prprias devem ser considerados; por exemplo, pode-se apresentar deficincias extremas em uma dimenso, como a cognio, e deficincias muito leves em outra rea, 
como a adaptabilidade social.
A REAO DOS PAIS
A reao dos pais ao conhecimento das limitaes intelectuais de um filho  muito varivel, e fatores como a personalidade, a estabilidade familiar e a constelao 
familiar so importantes influncias. Enquanto nenhuma reao isolada pode ser considerada como "tpica", muitas delas so comuns, como por exemplo, a frustrao, 
a decepo, a culpa, a dor, o desespero ou a ambivalncia. As reaes emocionais dos pais  conscincia da deficincia do filho foram classificadas em categorias 
pela primeira vez por Roos, em 1963, como resultado de seu trabalho de aconselhamento psicolgico de pais de crianas retardadas. Essas reaes foram descritas como 
a seguir:
l. Perda da autoestima. Uma deficincia em um filho pode ser interpretada como um defeito em si mesmo, principalmente quando os pais se identificam muito com o filho. 
Os
342
propsitos da vida podem ser alterados de forma abrupta e radical, inclusive a perda do sonho da imortalidade atravs de um filho.
2. Vergonha. Os pais podem antecipar a rejeio, a piedade ou o ridculo sociais e a conseqente perda de prestgio. O retiro social pode ser um comportamento resultante 
comum.
3. Ambivalncia.  provvel que a experincia simultnea de amor e dio em geral vivida pelos pais em relao aos filhos seja bastante intensificada no caso de uma 
criana retardada. A relativa falta de realizaes e tendncia ao comportamento irascvel do filho costumam ser fontes de contnua frustrao para os pais. Este 
sentimento, por sua vez, gera a raiva e o ressentimento, os quais podem lev-los a desejarem a morte da criana e a rejeitarem-na, e que comumente vm acompanhados 
pela culpa. O comportamento inconsistente, algumas vezes alternando-se entre a rejeio e a superproteo, tambm pode se apresentar.
4. Depresso. Sentimentos crnicos de pesar devem ser esperados como uma reao no-patolgica ao nascimento de um filho retardado. Esses pais esto decepcionados 
com o filho e preocupados com o futuro. Para alguns, o retardamento mental simboliza a morte da criana e, conseqentemente, precipita uma reao de luto semelhante 
quela da morte de um ente querido.
5. Auto-sacrifcio. Alguns pais adotam uma atitude de "mrtires" e sacrificam todos os prazeres pessoais pelo filho. A criana deficiente poder se tornar o centro 
de todas as atenes dos pais, muitas vezes em detrimento dos outros membros da famlia. O desequilbrio familiar, incluindo conflitos maritais, podem acompanhar 
esse comportamento. O filho deficiente pode vir a ser a causa de acusaes e crticas mtuas entre os pais.
6. Defesa. Os pais podem adquirir uma sensibilidade aguda s crticas implcitas ao filho retardado e podem reagir com ressentimento e beligerncia. Em casos extremos, 
eles negaro a existncia do retardamento, racionalizaro as deficincias da criana e buscaro opinies profissionais para fundamentar sua prpria luta de que "de 
fato no h nada errado" com o filho.
343
#Alm dessas reaes emocionais  conscincia da deficincia do filho, sugeriu-se que existe um padro referente  maneira pela qual os pais se ajustam a essa conscincia. 
Os cinco estgios da reao paterna sugeridos por Rosen (1955), referentes aos pais de crianas deficientes mentais, progridem de uma percepo inicial do problema 
at um nvel de aceitao: (1) conscincia da existncia de um problema srio, (2) reconhecimento do retardamento, (3) busca da causa, (4) busca de uma soluo ou 
cura, (5) aceitao do problema. Apesar de essas fases estarem classificadas hierarquicamente, elas no so distintas e existe uma grande dose de superposio entre 
elas, ao mesmo tempo em que muitos fatores influenciam o grau de aceitao por fim alcanado. A distino dessas categorias, assim como a progresso determinada 
pelo tempo atravs das fases nunca devem ser aceitas como absolutas pelo terapeuta. Na verdade, h um nmero cada vez maior de evidncias de que os pais de deficientes 
mentais experimentam intensos sentimentos de pesar, os quais so evocados em numerosas ocasies durante suas vidas (Wikler e outros, 1981). Olshansky (1961) discutiu 
esse conceito como pesar crnico, uma tristeza experimentada repetidas vezes pelos pais de crianas retardadas. O terapeuta precisa estar ciente de que, independente 
do nvel de aceitao por parte dos pais, provavelmente existiro perodos de desiluso, decepo e tristeza. Olshansky afirmou que o pesar crnico  uma reao 
natural e no neurtica, visto que o pesar  uma resposta natural a um acontecimento trgico. Como uma interveno s crises peridicas enfrentadas pela famlia 
durante a vida do indivduo deficiente, a ela deve ser oferecida uma srie de servios de apoio apropriados.
OS DIREITOS E O PAPEL DOS PAIS
Existem vrias leis que tratam dos direitos das pessoas deficientes e de seus pais, entre os quais se incluem os direitos referentes  confidencialidade dos registros 
e informaes, o direito ao acesso aos registros escolares, o direito ao devido processo da lei e o direito  educao pblica gratuita. Nos termos do envolvimento 
dos pais no processo educativo, a Lei de Educao de Todas as Crianas Deficientes (Lei 94-142), promulgada em 1975 e implementada na totalidade em 1980, foi sem 
dvida a mais significativa. Ela garante o acesso  educao gratuita e apropriada a todas as crianas deficientes e inclui os seguintes aspectos:
344
1. O direito ao devido processo da lei. Foram determinadas garantias processuais a fim de assegurar o direito s provises da lei no que se refere  classificao 
e nivelamento nas escolas. Os pais tm garantido o acesso aos registros escolares e o direito a opinies imparciais quanto ao nivelamento da criana. Eles tm tambm 
a garantia a avaliaes independentes sobre o filho.
2. Proteo contra testes discriminatrios durante a avaliao. Essa garantia assegura que o teste de nivelamento no ser realizado com base em um nico instrumento 
psicomtrico e exige que os testes sejam administrados na lngua nativa da criana.
3. Ambiente educacional menos restritivo. Essa proviso afirma que as crianas deficientes devem ser educadas em ambientes o mais semelhantes possvel queles em 
que crianas no-deficientes so educadas. Destina-se a proteger a criana dos pressupostos efeitos nocivos da segregao.
4. Programas educacionais individualizados. Os educadores devem preparar uma descrio por escrito do programa destinado a cada criana, a fim de que possa ser feito 
um controle. Esses programas devem especificar: (1) os objetivos, (2) os servios a serem prestados, (3) as etapas do programa e (4) os critrios usados para determinar 
a sua eficcia (MacMillan, 1982).
O profissional que trabalha com os pais deve analisar cuidadosamente as provises da lei 94-142 e estar preparado para assistir os pais na satisfao dos pr-requisitos 
para o envolvimento paterno. No  realista, porm, esperar-se que todas as frustraes, ansiedades e srias preocupaes dos pais desapaream com a decretao de 
leis destinadas a proteger os direitos da criana deficiente e assegurar-lhe uma educao gratuita e adequada. Mesmo na escola, onde todo o possvel est sendo feito 
para cumprir essas provises, ainda existem motivos para a preocupao dos pais. O indivduo portador de uma deficincia intelectual apresenta um complexo conjunto 
de necessidades, tanto em casa quanto na escola, e requer um alto nvel de cooperao entre pais e profissionais. A interao e o envolvimento de pais e professores 
no desenvolvimento de um programa educacional individual  um bom comeo.
345
#Problemas de Adaptao: Quando ocorre a inadequao do comportamento de uma pessoa portadora de deficincia mental, em geral ela no  resultado da capacidade cognitiva 
limitada, mas sim um produto de distrbios no desenvolvimento psicolgico. Deficincias em reas tais como o raciocnio e o discernimento trazem problemas na aquisio 
de um repertrio de habilidades pessoais e sociais apropriadas, os quais podero acarretar o comportamento desajustado. Hutt e Gibby (1976) afirmam:
 importante reconhecer que os comportamentos desajustados de crianas portadoras de deficincias mentais no so o resultado lgico de sua capacidade intelectual 
deficiente. So antes o resultado de funes de personalidade incompletas ou distorcidas, associadas ao retardamento mental. Naturalmente, a capacidade intelectual 
inferior da criana retardada mental torna muito mais difcil para ela d obteno de um alto grau de sucesso em muitas reas (tais como a acadmica e a profissional), 
mas os fatores intelectuais desempenham um papel secundrio na produo do comportamento desajustado.
Visto que so os distrbios no desenvolvimento psicolgico que podem levar ao comportamento desajustado, a abordagem teraputica a ser usada com os deficientes mentais 
no deve se ater  mudana de capacidades cognitivas bsicas, mas sim ao oferecimento de oportunidades para o desenvolvimento de padres apropriados do comportamento 
ajustado. Parece-nos, portanto, que o deficiente mental pode receber uma ajuda mais eficiente se lhe oferecermos experincias e oportunidades consistentes e positivas 
para o desenvolvimento de habilidades pessoais e sociais coerentes com o seu nvel de maturao individual.
TERAPIA E ORIENTAO EM NVEIS ESPECFICOS DE DESENVOLVIMENTO
A deficincia intelectual em geral  associada a limitaes do amadurecimento, aprendizado e ajustamento social. As diferenas individuais entre as pessoas portadoras 
de deficincias mentais so obviamente grandes. Isso torna quase impossvel a predio dos padres do comportamento desajustado que os indivduos apresenta-
346
ro. Entretanto, certos estgios de desenvolvimento parecem apresentar alguns problemas comuns associados a deficincias na experincia e no desenvolvimento.
Primeira Infncia: Durante a primeira infncia, os problemas de terapia e orientao devero estar mais ligados s interaes no lar entre os pais, a criana e os 
irmos. Os atrasos no desenvolvimento nem sempre so perceptveis aos pais no princpio e, portanto,  difcil para eles preverem ou compreenderem as necessidades 
de seu filho. A criana deficiente mental com freqncia apresentar atrasos no desenvolvimento da fala, de outras atividades motoras, tais como andar, e de vrias 
funes visual-motoras. De acordo com Barnard e Erickson (1976), alguns dos atrasos mais caractersticos parecem ser: (1) no sentar-se aos oito meses de idade; 
(2) no andar por volta dos 15 a 18 meses; (3) no responder a estmulos verbais; e (4) no utilizar a linguagem expressiva.
As habilidades maturativas relacionadas  primeira infncia devem ser avaliadas para que se d aos pais uma orientao quanto s seqncias apropriadas de atividades 
e experincias. Escalas de desenvolvimento como o Teste de Filtragem do Desenvolvimento Denver, as Tabelas de Desenvolvimento Gesell e as Escalas de Desenvolvimento 
Infantil de Bailey podem ser de grande utilidade; elas fornecem informaes sobre o progresso da criana nas reas motora, perceptiva, lingstica, pessoal e social, 
e de discriminao sensorial. Existem programas de estimulao para o beb com o desenvolvimento retardado, que incluem o enriquecimento do ambiente atravs de atividades 
tais como a estimulao ttil, auditiva e visual e uma ampla variedade de exerccios motores. Barnard e Erickson (1976) oferecem uma excelente orientao para a 
estimulao da criana no livro Teaching Children With Developmental Problems. A avaliao contnua e peridica do nvel de desenvolvimento da criana  particularmente 
importante durante esse primeiro estgio, pois as pequenas aquisies, apesar de difceis de se reconhecer, so essenciais para a identificao da aptido para novas 
habilidades.
A criana deficiente poder necessitar de uma orientao especial para que aprenda a andar, falar, usar o banheiro e comer sozinha. Essas habilidades de cuidado 
pessoal constituem uma parte importante dos primeiros procedimentos de orientao e devem ser individualizadas de acordo com os padres de desenvolvimento da
347
#criana. A coerncia da abordagem, da repetio e da estimulao ambiental so aspectos imprescindveis a serem considerados. As habilidades de cuidado pessoal 
podem ser divididas em uma complexa srie de seqncias de comportamento, cada uma delas levando ao domnio de uma nova funo. As habilidades motoras, por exemplo, 
so pr-requisitos para outras habilidades mais complexas que tornaro o indivduo capaz de se responsabilizar por seu cuidado pessoal. O aprendizado e o comportamento 
cognitivo dependem das habilidades motoras da criana, ou seja, da habilidade de andar, segurar e manipular objetos. O Washington Cuide to Promoting Development 
in the Young Child (Guia de Washington Para a Promoo do Desenvolvimento da Criana)  um instrumento abrangente, que sugere tarefas e atividades para bebs e crianas 
pequenas e que aborda habilidades motoras, alimentao, brincadeiras, linguagem, disciplina e treinamento para o uso do banheiro. Esse guia  particularmente til 
para o trabalho com crianas portadoras de deficincia mental. Com a ajuda dele, os estgios de desenvolvimento podem ser estabelecidos de maneira muito simples 
atravs de um estudo das tarefas que a criana  capaz de executar. Barnard e Erickson (1976) desenvolveram, numa cuidadosa seqncia, os procedimentos de orientao 
relacionados ao cuidado pessoal durante os primeiros estgios maturativos, os quais esto correlacionados s tarefas especficas necessrias a cada novo nvel de 
desenvolvimento.
Cromwell (1961) identificou sete princpios fundamentais no desenvolvimento do comportamento da criana deficiente mental, com o objetivo de tornar possvel a criao 
de um ambiente onde a criana possa se desenvolver com um mnimo de conflitos emocionais:
1. O reforo positivo ampliar a possibilidade da ocorrncia de uma determinada reao. O reforo negativo reduzir tal possibilidade. Isso significa que os tipos 
de comportamento desejados devem ser elogiados sempre que possvel.
2. Caso se deseje que a criana desenvolva um tipo de comportamento mais direcionado para os objetivos do que evasivo, deve lhe ser dado mais reforo positivo do 
que negativo. Isto , a criana deve ser mais "elogiada" do que "punida".
3. O reforo deve ser o mais imediato possvel.
4. Naturalmente, os pais nem sempre so capazes de administrar o reforo no momento apropriado, o que no significa
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que a eficcia deste na manuteno de um tipo determinado de comportamento seja limitada.
5. Sempre que possvel, os motivos dos reforos positivos e negativos devem ser verbalizados para a criana.
6.  importante que os pais sejam coerentes na aplicao tanto do reforo positivo quanto do negativo.
7. O reforo positivo deve ser dado  criana, independente de ser ou no especfico ao comportamento que a criana apresenta. Como resultado, a criana aprende 
a ver-se como uma pessoa de valor, a despeito daquele comportamento particular.
Segunda Infncia: Durante a vida escolar, as diferenas entre a criana portadora de deficincia mental e as outras crianas se tornam mais bvias e, devido a influncias 
sociais e culturais, acarretam grandes problemas. Nesse perodo, os pais tambm podem tomar conscincia das limitaes que no foram percebidas nos perodos de desenvolvimento 
anteriores. As exigncias da sociedade mais ampla se manifestam primeiramente atravs do ambiente escolar.  muito difcil que uma criana deficiente mental participe 
de um programa escolar sem que sejam feitas comparaes entre a sua capacidade e a de seus colegas. Os pais que foram capazes de aceitar o desenvolvimento retardado 
e de estabelecer objetivos realistas durante os primeiros estgios de desenvolvimento podem se ver frustrados quando no for oferecido ao seu filho o mesmo tipo 
de compreenso e aceitao na escola. Em primeiro lugar, em geral  impossvel a essa criana a obteno de um sucesso acadmico comparvel s outras crianas de 
sua idade e, inevitavelmente, a criana receber ateno especial, atravs da sua colocao em uma turma especial ou de um tratamento diferenciado dentro da turma 
regular. O tratamento especial pode representar problemas adicionais, visto que pode fazer com que os outros alunos percebam pela primeira vez as diferenas existentes 
entre elas e o colega deficiente, o que, com freqncia, resulta em rejeio. O fato de a criana deficiente ser levada a ver a si mesma como diferente ou inadequada 
 mais "incapacitante" do que a deficincia mental que apresentam.
Muitos dos novos problemas da criana estaro relacionados  incapacidade de obter sucesso acadmico. Nos anos escolares, esse  um problema complexo, pois o sucesso 
em reas acadmicas como a leitura  uma exigncia social bsica. O portador de defi-
349
#cincias intelectuais no pode atender a essa exigncia no perodo estipulado para as outras crianas. As tentativas por parte da escola de remediar a situao 
com as presses do tratamento especial podem complicar ainda mais o problema.
Nesse perodo, existem tambm os problemas de socializao. O processo de socializao de crianas em idade escolar  evolucionrio e segue uma seqncia tpica. 
Os jogos infantis se tornam mais complexos com a idade cronolgica e a sofisticao das nuanas e aluses sociais aumentam com o desenvolvimento da linguagem. O 
deficiente mental funciona em uma idade mental inferior  idade cronolgica de seus colegas e freqentemente apresenta dificuldades na compreenso das sutilezas 
da linguagem e das regras dos jogos, o que pode tornar a situao ainda mais complexa e negar a essa criana a necessria socializao e interao nos jogos e atividades 
em grupo com outras crianas de sua idade. A ela devem ser oferecidas oportunidades em grupos de idade heterognea, em oposio queles restritos a uma determinada 
faixa cronolgica, se desejarmos que a criana experimente os entendimentos sociais to necessrios.
Adolescncia: Os anos adolescentes so difceis para todos os jovens e so particularmente confusos, frustrantes e traumatizantes para o deficiente mental. Nesse 
perodo a socializao atinge o seu momento de maior importncia. A aceitao por parte dos colegas e a participao no grupo se tornam fatores vitais para a formao 
de um conceito positivo de si mesmo. No  raro que o deficiente mental apresente vrios problemas graves de adaptao nessa fase, o que se deve em parte ao fato 
de que ele interage com os indivduos de sua idade de um modo inaceitvel, facilmente perceptvel. As habilidades de socializao so limitadas e as nuanas da linguagem 
e piadas do grupo lhe escapam.
Durante a puberdade, o aumento dos impulsos sexuais e o desenvolvimento de caractersticas sexuais secundrias apresentam problemas adicionais para o deficiente 
mental. As mudanas fisiolgicas ocasionam problemas psicolgicos para a maioria das pessoas na puberdade; no entanto, o indivduo portador de deficincia mental 
ter menos chances de possuir a capacidade de compreender esses fenmenos. Muitas vezes, ele no possui a capacidade de ler e compreender textos que tratam das funes 
biolgicas e das transformaes fisiolgicas, e no dispe de outros meios para obter essas
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informaes. O rpido desenvolvimento, ou o no-desenvolvimento, de caractersticas sexuais secundrias com freqncia provoca conflitos na formao da auto-imagem, 
principalmente quando  grande a discrepncia entre a idade mental e a cronolgica.
Com a chegada da adolescncia, muitos pais passam a se preocupar com o comportamento sexual dos filhos. O adolescente portador de um ligeiro retardamento mental 
comumente no se diferenciar quanto ao desenvolvimento e inclinaes sexuais de outros jovens de sua idade. Devido a suas limitaes intelectuais, alguns deles 
se tornam impulsivos e podem apresentar pouco discernimento em seus relacionamentos interpessoais. Essas crianas devem ser educadas quanto  sexualidade e  maturao 
dos relacionamentos sociais.
Muitas famlias necessitam de uma oportunidade para explorar seus temores e ansiedades relacionados  sexualidade do adolescente, e precisam tambm de uma orientao 
especfica com base na qual possam traar planos educacionais.
Embora a "atuao" sexual e outros problemas de ajustamento semelhantes durante a adolescncia no ocorram com maior freqncia entre os deficientes mentais do que 
entre o restante da populao, quando ocorrem, os mecanismos para enfrent-los so inadequados em um maior nmero de casos. A maturidade, o discernimento e o raciocnio 
influenciam no comportamento. O nvel de funcionamento intelectual representa um importante papel no modo pelo qual os indivduos lidam com o desenvolvimento sexual. 
As outras pessoas "significativas" no ambiente do adolescente tambm exercem influncia sobre o seu comportamento nesse perodo. Por exemplo, se os pais tratarem 
comportamentos como a masturbao de uma maneira punitiva durante a infncia, o adolescente poder encarar todas as necessidades sexuais de uma forma negativa. O 
indivduo poder desenvolver sentimentos de culpa e uma baixa autoestima. Naturalmente, a educao sexual de deficientes mentais deve ser individualizada, de acordo 
com o nvel de funcionamento intelectual, os interesses, preocupaes, experincia e maturidade emocional da pessoa.
No perodo da adolescncia  muito importante que ao deficiente mental sejam oferecidas atividades que lhe permitam a inteterao social com pessoas de sua idade. 
Pode ser difcil estabelecer relacionamentos heterossexuais atravs do convvio escolar comum, de modo que, sempre que possvel, deve ser feito um esforo no sen-
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#tido de introduzir o adolescente em programas recreativos comunitrios. Muitas vezes habilidades especiais podem compensar as deficincias e ajudar o indivduo 
a obter aceitao social. Qualquer aspecto positivo, como a habilidade de danar, praticar esportes, um hobby, o talento musical, que o adolescente possa apresentar 
para o sucesso social deve ser cultivado at seu limite mximo.
Ao lado dos problemas pessoais e sociais caractersticos da adolescncia, existem outras questes que exigiro orientao e aconselhamento. Ser necessria a orientao 
quanto ao estabelecimento de objetivos e aspiraes realistas quanto ao treinamento profissional e o futuro emprego. Caso o adolescente no receba esse treinamento 
na escola secundria, a orientao e aconselhamento oferecidos devero ser mais intensos. Nesse caso, poder ser preciso que se busquem instituies comunitrias 
que ofeream treinamento e reabilitao profissionais. Esse ponto  de mxima importncia para uma transio tranqila da adolescncia para a maturidade, da dependncia 
para a independncia.
Idade Adulta: As necessidades de orientao e aconselhamento do adulto deficiente mental variaro muito, dependendo do grau da deficincia, assim como das oportunidades 
educacionais anteriores, da aptido vocacional, da personalidade e da adaptao social. Smith (1971) observou que as principais necessidades do adulto deficiente 
mental so de amor, participao em um grupo, reconhecimento por parte das outras pessoas, prestabilidade, elogios e a oportunidade de se envolver de forma significativa 
em uma tarefa. Muitas vezes  difcil estruturar o ambiente do adulto de modo a satisfazer essas necessidades; conseqentemente, devem-se buscar os servios comunitrios 
oferecidos por vrias instituies. Para que possa manter um padro de vida adequado e satisfazer as necessidades citadas, em geral o adulto precisa de orientao 
em reas como: assistncia legal; informao sobre sexo, incluindo planejamento familiar, contracepo e esterilizao voluntria; treinamento profissional e trabalho; 
atividades recreativas; administrao de finanas; assistncia pblica e servios disponveis; relacionamentos familiares; e cuidados com crianas.
Na idade adulta, a maior parte das pessoas prefere deixar a casa dos pais e criar seu prprio estilo de vida, compatvel com seus interesses e necessidades particulares. 
Muitas vezes o deficiente mental apresenta essas inclinaes e a maioria dos portadores de peque-
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nas deficincias pode realizar essa transio sem muitos problemas. O grau da deficincia obviamente  a principal considerao no planejamento dessa mudana no 
estilo de vida. O desenvolvimento de casas e centros residenciais comunitrios para pequenos grupos de adultos oferece oportunidades para experincias que podero 
afinal levar muitos adultos portadores de deficincia mental a uma vida independente. Mesmo depois de estabelecida a sua independncia, esses adultos podero precisar 
de assistncia para selecionar e manter um padro de vida apropriado. Os fatores mais intimamente ligados a essa independncia so as habilidades de adaptao social. 
Os deficientes mentais necessitam de uma oportunidade para desenvolver sua capacidade de socializao at chegar  autoconfiana, atravs de interaes que lhes 
ofeream apoio e que no sejam ameaadoras. Caractersticas como a cooperao, a iniciativa, a maturidade do autocontrole e o discernimento, no necessariamente 
adquiridas de modo incidental, podem ser alcanadas atravs de experincias repetitivas e de reforo. A principal funo do aconselhamento e da orientao nesse 
estgio  oferecer servios que levem  maturidade na adaptao social e a uma vida independente.
Se o adulto  totalmente dependente, uma importante considerao no processo de terapia e orientao  a garantia de cuidados e superviso por toda a vida. Os pais, 
e outras pessoas que cuidem dos deficientes, precisam de orientao para a tomada de deciso em relao  questo da residncia quando no mais puderem oferecer 
ao deficiente cuidados e proteo. .
CONCLUSO
O aconselhamento e orientao de deficientes mentais  um processo especfico, que prosseguir por toda a vida, exigindo cuidados, apoio, compreenso e encorajamento 
constantes. Esse processo inclui, quando o faz, pouco das interaes, em geral de curto prazo, entre terapeuta e paciente, mas pressupe uma abordagem individualizada 
e evolucionria, na qual objetivos realistas so alcanados atravs de experincias positivas. Os problemas dos portadores de deficincias mentais dizem respeito 
diretamente ao atraso no desenvolvimento, o que significa que o processo de orientao deve objetivar atividades que permitam aos indivduos crescerem e se tornarem 
independentes ao mesmo tempo em que seguem suas apti-
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#does e capacidades. Tal processo tem durao por toda a vida e implica experincias que levem da dependncia  independncia, tendo incio com as primeiras atividades 
de desenvolvimento na primeira infncia e prosseguindo at  auto-suficincia na idade adulta, presente no sucesso profissional e na adaptao social. As atividades 
variam muito no decorrer do processo, embora os conceitos bsicos permaneam os mesmos, ou seja, objetivos realistas, experincias positivas, apoio e encorajamento.
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Captulo 22:
Os Deficientes Tambm So Sexuados
# uma grande honra que o DR. SOL CORDON colabore com o seu conhecimento para este livro. Ele  professor da cadeira de Estudos da Criana e da Famlia, na Universidade 
de Syracuse, alm de conferencista muito requisitado e de importante escritor. (Uma bibliografia parcial de suas publicaes nesse campo se encontra no final do 
livro, caso o leitor deseje informaes mais especficas e detalhadas, relacionadas  sexualidade e  educao sexual em geral.) O principal, porm, para os nossos 
propsitos,  que o Dr. Gordon representa uma autoridade renomada internacionalmente no campo da sexualidade do indivduo deficiente em nossa sociedade. Ele  uma 
figura polmica. Podemos concordar ou discordar de suas idias, como veremos com a leitura deste captulo, mas no existe polmica no fato de que o Dr. Gordon  
um pioneiro muitssimo respeitado pelo seu trabalho em ajudar o deficiente a tomar conscincia de seus direitos a uma vida sexual plena e satisfatria.
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#Talvez, como um incio, devamos reconhecer que as pes-
Tsoas portadoras de deficincias tenham direito  expresso sexual plena e responsvel. Muitos indivduos acham difcil aceitar os desejos e impulsos sexuais nor 
'   mais dos deficientes; erroneamente (talvez de forma
inconsciente) presumem que, por serem limitados em certos aspectos fsicos ou mentais, eles devam ser limitados tambm em tudo o mais.
A seguir apresentarei algumas idias a respeito da sexualidade que me parece importantes que sejam consideradas antes de tratarmos da sexualidade de outras pessoas. 
Em alguns casos no  essencial que concordemos com essas idias, na medida em que elas estimulam a discusso e o pensamento. Devemos concordar, porm, que as pessoas 
que reprimem idias e sentimentos referentes ao sexo provavelmente transferem essas atitudes para as outras (conscientes ou no). O ajustamento nessa rea ser muito 
facilitado por nossa prpria liberao da no-comunicao em relao ao sexo. O melhor que poderia resultar desse fato  uma compreenso de nossa prpria sexualidade 
e de como essa compreenso pode criar e influenciar sentimentos saudveis nas outras pessoas.
As pessoas costumavam pensar (algumas ainda o fazem) que o sexo poderia ser sublimado (propalado a "canais superiores" sem expresso direta), se fossem criativas, 
praticassem esportes, fizessem trabalhos de caridade ou se fossem sacerdotes. No caso dos deficientes, as perturbaes adicionais da limitao das capacidades fsicas 
ou mentais supostamente apagam quaisquer resqucios de interesse sexual.
Na minha opinio, a sexualidade ps-pubescente s pode ser Expressa Reprimida Suprimida mas nunca sublimada!
As pessoas que se encontram em apuros so aquelas que repri-
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mem aspectos significantes de sua sexualidade, a qual, quando reprimida, pode produzir entre outros resultados:
* Doenas psicossomticas
* Imaturidade
* Mudanas abruptas na resposta a funes naturais do corpo
* Mesquinhez
* Neuroses obsessivo-compulsivas
* Medo do homossexualismo
* Medo da castrao
* Fracasso em atingir o orgasmo.
O CAMINHO PARA O SUCESSO
Aqueles de ns que possuem larga experincia com indivduos deficientes e seus pais chegaram  concluso de que o ajustamento definitivo de uma pessoa  sociedade, 
em geral, diz respeito menos  natureza da deficincia e ao sucesso ou fracasso na escola do que  auto-imagem,  capacidade de socializao e de produo.
 dura a realidade de que, em nossa sociedade, o fato de o indivduo apresentar uma limitao fsica ou mental no lhe oferea privilgios especiais. As turmas, 
escolas, terapeutas e programas especiais, que se encontram disponveis, no compensam completamente as dificuldades enfrentadas. Algumas pessoas se do conta do 
dilema e prontificam-se a ajudar, mas a maior parte da populao evita os problemas do deficiente.
Muitas pessoas parecem trazer a falsa convico de que quanto menos as crianas excepcionais souberem sobre sexo, menos provvel ser que pratiquem o sexo irresponsavelmente. 
Alguns educadores argumentam que j tm trabalho suficiente para ensinar leitura e aritmtica. Para que se envolver em questes "delicadas"? E, no entanto, esses 
indivduos experimentam as mesmas mudanas fsicas e emocionais que as crianas "normais", assim como a ansiedade que em geral acompanha a adolescncia. Portanto, 
os deficientes devem lidar com todos os conflitos emocionais que os seus companheiros "normais" e mais aqueles derivados de suas deficincias.
A questo no  se devemos oferecer educao sexual ao deficiente, mas se consideramos "educativas" as informaes que ele recebe atravs da explorao do sexo pela 
mdia, da pornografia,
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#de mitos aprendidos em discusses srdidas, da pichao nos banheiros das escolas pblicas e de experincias sexuais prematuras e s vezes involuntrias. O jovem 
excepcional deve ser educado a respeito do amor, da concepo, da contracepo e de doenas venreas. Eles tambm devem poder discutir a sexualidade no contexto 
da tomada de decises maduras e dos dilemas morais; devem aprender que  errado arriscar-se a engravidar antes do casamento, a contrair doenas venreas e a ter 
relaes sexuais por motivo de explorao; devem saber que a masturbao pode ser saudvel, mas que, s vezes, pode ser imprpria se no for praticada com privacidade 
ou se se tornar uma prtica compulsiva.
No precisamos pedir que os profissionais respondam sozinhos por essa necessidade urgente de educao sexual. Devemos ter em mente que parte da melhor educao  
dada por pessoas consideradas "no-qualificadas". Nunca percebi que professores, enfermeiras ou mdicos sejam educadores sexuais excepcionais. Talvez, estejamos 
dando uma importncia excessiva ao conhecimento terico, quando o mais importante  a atitude e a boa vontade.
Embora os educadores sexuais possuam a tendncia a apresentar informaes de uma maneira cientfica e, infelizmente, obscura, no precisamos aderir a essa estreiteza. 
Alm disso, o tema educao sexual abrange mais do que as questes da reproduo, do ato sexual ou das diferenas entre homem e mulher. O termo cobre todas as reas 
que dizem respeito  sexualidade humana, inclusive nossas atitudes, sentimentos, comportamento e a forma pela qual nos relacionamos com ns mesmos e com as outras 
pessoas. Portanto,  importante compreender vrios fenmenos que ocorrem com nossos filhos, deficientes ou no, em seus primeiros anos de vida, se quisermos ajud-los 
a desenvolverem atitudes positivas em relao  sexualidade, a si mesmos e aos outros.
O prazer sexual no se restringe  estimulao da genitlia, mas muitos de ns crem que todas as formas agradveis de contato fsico esto relacionadas ao sexo. 
Isso se aplica at mesmo a bebs que aprendem sobre os prazeres do contato fsico atravs dos primeiros toques e carcias. Os pais acariciam, beijam e acalentam 
os bebs, que respondem com afeto. Naturalmente, eles esto aprendendo, apesar de ainda no saberem falar, e aplicaro esse aprendizado mais tarde. O que eles aprendem 
a respeito do amor, da afeio e do contato fsico afetar seu comportamento e atitudes sexuais quando estiverem prontos, do ponto de vista biolgico.
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QUANDO A CRIANA APRENDE SOBRE SEXO?
Muitos de nossos sentimentos e atitudes sexuais so determinados antes dos cinco anos de idade. Grande parte do que a criana, inclusive a deficiente, aprende sobre 
a sexualidade  oriunda da atmosfera geral de seu lar. Como eles demonstram afeio? Como se tocam? Expressam os sentimentos com liberdade?
Por exemplo, treinar a criana a usar o banheiro antes que ela esteja pronta pode criar sentimentos de insegurana, culpa e vergonha, que podem lhe trazer problemas 
pelo resto da vida, embora seja provvel que ela no tenha conscincia da causa. Caso tenha um "acidente" e seja punida ou chamada de "m" ou "suja", quando ainda 
no  capaz ou no tem idade suficiente para controlar certas funes fisiolgicas, poder tornar-se sria e sinceramente confusa, de forma a sentir-se ansiosa, 
culpada e inferior.
O mesmo se d quando a criana comea a descobrir e explorar seu prprio corpo. Se batermos em sua mo quando ela brinca com a genitlia, mas sorrirmos, acariciarmos 
e comentarmos como  engraadinho quando ela brinca com os dedinhos do p, ela ficar confusa e poder associar a genitlia a sentimentos de culpa e vergonha.
Ningum espera que um beb que acabou de aprender a andar, falar ou a saber onde  o banheiro seja outra coisa que no inocente e livre de preocupaes. Quando a 
criana tiver idade suficiente para ir ao banheiro sozinha, podemos ensin-la a no tocar em seus rgos sexuais em pblico, do mesmo modo que a ensinamos a no 
chupar o dedo.
A nudez em casa  uma introduo natural s diferenas sexuais e  sexualidade. As crianas informaro aos pais quando o pudor exigir a privacidade (fecharo a porta, 
pediro para tomar banho sozinhas etc.). Do mesmo modo, os adultos tm direito  sua privacidade e a maioria das crianas  capaz de compreender que seus pais querem 
ficar sozinhos em determinados momentos.
Tambm  importante darmos os nomes corretos dos rgos e funes do corpo desde cedo.  mais fcil ensinar a criana pequena a chamar o pnis de lulu, as fezes 
de caca ou a vagina de partes. Quando falamos com as crianas, devemos ser receptivos  sua linguagem, mas devemos lhes ensinar os termos prprios. O momento de 
falar sobre sexo  quando o assunto vem  baila - quando a criana faz uma pergunta (e no mais tarde) ou quando o tema
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#surge em uma discusso. No adie as explicaes sobre sexo para uma sesso nica onde se comentem todos os aspectos de uma s vez.
As mes sempre se questionam se devem falar aos filhos e os pais s filhas. Ambos os pais - e tambm a me ou o pai solteiros
- devem compreender que no existe uma prescrio para que o pai converse com o filho e a me com a filha. Se um dos pais no se sentir capaz de dividir a responsabilidade, 
ento, aquele que se sinta mais  vontade com sua sexualidade deve falar s crianas. Do mesmo modo, os profissionais devem estar aptos a orientar pacientes de ambos 
os sexos.
E o que fazer no caso da criana que no faz perguntas ou do adolescente que precisa de ajuda agora?  difcil falar-lhes abertamente, se antes nunca discutimos 
sexo com eles. Contudo, mesmo que nos sintamos constrangidos, no devemos recusar a oportunidade de nos comunicar. Talvez seja mais fcil dar-lhes um livro, mas 
devemos nos lembrar de que o ato de nos comunicar  to importante quanto a informao. Se estamos pouco  vontade, talvez seja um bom comeo reconhecermos nosso 
embarao. Uma introduo desse tipo pode ser til: Para mim, no  fcil falar sobre sexo, mas no h razo para nos envergonharmos de sentimentos ou pensamentos 
sobre sexo - todo mundo os tm. Talvez eu tenha sido criado com idias diferentes sobre esse tema, mas seria bom se ns dois pudssemos discuti-lo."
ORIENTAO SOBRE O COMPORTAMENTO SEXUAL
Alguns jovens deficientes se isolam das outras pessoas, talvez por se sentirem incapazes de ter relacionamentos "normais" ou por acreditarem que ningum se importa 
com eles.  necessrio incitlos a se envolverem em atividades e a buscar companhia. Qualquer coisa que os faa sentirem-se bem em relao a si mesmos e mais  vontade 
com os outros ajudar - acampamentos, atividades criativas em conjunto (artes e artesanato), acompanhantes voluntrios, tudo que possa promover uma sensao de realizao 
e coletividade  aconselhvel. A princpio podem-se organizar reunies de grupos e discutir suas apreenses, de forma que saibam que seus sentimentos so experimentados 
por quase todo mundo. Os passeios, mesmo que discretamente impostos, podem ser um bom meio de desenvolver a capacidade de socializao.  tambm aconselhvel
deixar claro para o deficiente que algumas pessoas decidem no se casar ou ter filhos por no considerarem essas atitudes apropriadas para elas, mas esse fato no 
impede que elas tenham amigos ou que levem uma vida social ativa.
Alguns jovens, deficientes ou no, passaro por experincias sexuais apesar das proibies da sociedade. A questo a passa a ser se a melhor atitude  arriscar 
uma gravidez, proibir ao jovem as atividades socializadoras (ou permitir somente aquelas supervisionadas bem de perto), introduzir a filha a um mtodo anticoncepcional 
(plulas, dispostivo intra-uterino, injees) ou preparar o filho para o uso de preservativos. Neste caso, a maturidade e a capacidade de compreenso do jovem devem 
ser consideradas; pode haver o risco da gravidez mesmo que no haja encontros ou festinhas. Caso exista a legtima preocupao de que o jovem v "arranjar problemas" 
e a certeza de que o indivduo no mudar sua atitude, ento o controle anticoncepcional ou a esterilizao podem reduzir a ameaa dos relacionamentos.  certamente 
impossvel observar algum a cada minuto do dia e a completa restrio das atividades do jovem ir priv-lo da estimulao fsica e mental necessria.
RETARDAMENTO MENTAL
Algumas pessoas apresentam um retardamento mental to grave que no se pode esperar delas experincias sexuais sem a caracterstica de explorao. Nesses casos, 
 aconselhvel a ajuda de um profissional. Caso seja um consenso geral, a esterilizao pode ser uma soluo justa para a segurana e o bem-estar desses indivduos. 
Alguns lderes humanitrios e religiosos podero levantar objees morais a essa conduta, mas devemos ter em mente que alguns jovens retardados so incapazes de 
dizerem No. Ningum tem o direito de trazer ao mundo uma criana para uma vida de abuso, negligncia e explorao.
Muitos deficientes mentais esto aptos e interessados no ato sexual, mas no conhecem tal mecanismo. Eles podem ser facilmente instrudos com o auxlio de fotografias 
e conversas descrevendo as posies e tcnicas envolvidas. No deve haver objeo moral a esse mtodo, pois os manuais de casamento existem h muito tempo e so 
hoje bastante numerosos. A expresso saudvel da sexualidade e o estabelecimento de um relacionamento de afeio e carinho
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#podem representar a maior satisfao e experincia de aprendizado na vida de uma pessoa deficiente. Aqueles que afirmam que o deficiente mental no  capaz de ter 
relacionamentos e responsabilidades significativas no sabem do que esto falando.
Atravs da pacincia e da repetio, os deficientes mentais aprendero o que precisam saber. Alguns pais, por exemplo, queixam-se de que os filhos retardados insistem 
em se expor ou se masturbar em pblico, o que pode causar constrangimentos aos pais e fazer com que outras crianas zombem de tal indivduo. Contudo, qualquer criana 
capaz de usar o banheiro sozinha pode aprender a s se masturbar em um ambiente privado.
Como j mencionamos, um dos grandes temores que envolvem a sexualidade do deficiente mental  a sua vulnerabilidade. Como alguns deles so ingnuos e fazem o que 
quer que lhes seja pedido, podem ser facilmente explorados. No  incomum que o indivduo retardado, por falta de discernimento, seja usado sexualmente por outras 
crianas e adultos. Os deficientes mentais que tm experincias sexuais precoces ou irresponsveis so aqueles que menos conhecem sobre valores e comportamento sexuais, 
concepo, contracepo e doenas venreas. Podemos ajudar a evitar alguns incidentes ensinando a esses jovens o que devem esperar, o que est intimamente ligado 
 explicao de formas de expresso fsica apropriadas; devemos enfatizar o fato de que a prtica do sexo com um estranho, um conhecido ou amigo no deve ocorrer, 
mesmo que a pessoa seja "boazinha".
Embora as crianas retardadas sejam vtimas na maior parte das vezes, elas tambm podem apresentar um comportamento sexual agressivo, iniciando atividades sexuais 
ou tocando o corpo de outros meninos ou meninas. Esse no  um fato incomum em salas de aula ou em grupos pblicos. Os deficientes mentais nem sempre compreendem 
a seriedade de tal comportamento ou o impacto que ele causa nas outras pessoas. Os pais e professores devem explicar, gentil mas firmemente, que sua atitude  imprpria 
e que no devem tocar as pessoas que no desejam ser tocadas. Algum tipo de punio pode ser aconselhvel, se no puderem entender que esse tipo de comportamento 
pode lhes trazer problemas. A questo talvez seja que eles no tenham outra sada para suas energias sexuais e nenhum interesse ou atividade com que ocupar suas 
mentes, talvez no possuam habilidades sociais ou tenham uma opinio negativa de si mesmos e vejam essa atitude como uma oportunidade para
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serem reconhecidos. Qualquer que seja o motivo, professores e pais compreensivos e pacientes podem ajudar para a ocorrncia de mudanas de comportamento necessrias.
Os pais de deficientes mentais s vezes preferem no correr o risco e organizam as atividades do filho apenas com membros do mesmo sexo. Agem assim temendo o contato 
heterossexual e uma gravidez (alguns deficientes mentais no fazem uma conexo entre sexo e gravidez). Ento, esses mesmos pais se surpreendem e ficam ansiosos quando 
descobrem que os filhos se encontram envolvidos em experincias homossexuais. J foi comprovado que em prises e instituies em que as pessoas no tm contato com 
o sexo oposto, elas tendem a se adaptar a quem estiver disponvel. Assim, ao se organizar a vida do menino apenas com outros meninos e da menina apenas com outras 
meninas (em especial na adolescncia), pode se estar encorajando o homossexualismo. Em determinados momentos de suas vidas, as pessoas preferem a companhia de outras 
do mesmo sexo; porm, quando surgem outros interesses e no se pode formar relacionamentos com o sexo oposto, o homossexualismo pode ter continuidade.
NAMORO
A maioria dos adolescentes desenvolve um interesse pelo namoro -  engraado, mas quase sempre  muito cedo ou muito tarde na opinio dos pais. Atravs das interaes 
com outros jovens na sala de aula ou em outras atividades,  bem provvel que o deficiente queira namorar como fazem os outros adolescentes.
Em geral, os jovens possuem uma experincia maior de relacionamentos com pessoas do prprio sexo e, a princpio, podem se sentir ameaados e nervosos na presena 
do sexo oposto. Em particular os deficientes fsicos se preocupam que as muletas, os membros artificiais, as cadeiras de rodas, os movimentos desajeitados do corpo 
e os problemas da fala faro com que paream pouco atraentes e os levaro  rejeio. Os programas com dois casais e atividades em grupo so mais fceis a princpio 
e oferecem a oportunidade para aprender a se relacionar melhor com garotos e garotas. Seja entre amigos da escola, do trabalho, vizinhos ou outras pessoas, essas 
experincias de "aquecimento" podem ajudar a reduzir as tenses entre os dois sexos. Estar em companhia de outros requer de qualquer pessoa um certo grau de autoconfiana.
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#Existem algumas coisas que todas as pessoas podem e devem fazer para manter a forma e uma aparncia agradvel. O cuidado pessoal, as boas maneiras, a vestimenta 
adequada, tudo ajuda. Alm desses fatores, existe uma psicologia de se sentir atraente. Devemos ajudar os deficientes a tomarem conscincia de que algumas pessoas 
os acharo feios, outras no daro importncia a isso e outras ainda os vero belos, independente de sua aparncia real. Quando amamos algum, a aparncia fsica 
no  to importante quanto a riqueza interior e a individualidade.
A maior parte dos adolescentes deficientes no est emocionalmente preparada para a intimidade e o envolvimento das relaes sexuais. Visto que j carregam a ansiedade 
em relao a seu estado fsico ou mental, podem ser mais suscetveis s perturbaes emocionais e a conseqente insegurana e ansiedade provenientes de pensamentos 
e experincias sexuais insatisfatrios ou dominados pela culpa.
A SEXUALIDADE MADURA
Os casais adultos, quando um ou os dois so deficientes, precisam ser muito sensveis s necessidades e desejos do outro, e compreensivos caso procedimentos especiais 
devam ser seguidos: o ajuste de um cateter, a remoo de aparelhos ou membros artificiais, a prtica de posies diferentes tendo em vista o conforto. Devero ser 
mais criativos em sua vida sexual do que a pessoa comum.
Nossa sociedade e a mdia colocam uma grande nfase no relacionamento homem-mulher, sendo o ato sexual a expresso mais completa de sua sexualidade. Esse conceito 
implica tambm que, se as pessoas no experimentam orgasmos intensos e freqentes, elas esto deprimidas e insatisfeitas.  hora de corrigirmos essas generalizaes 
e impresses errneas. As nicas regras para a expresso sexual de uma pessoa  que ela deve ser voluntria, prazerosa e noabusiva.  parte essa condio, as pessoas 
devem encarar com naturalidade o que quer que as satisfaa.
Se indivduos deficientes se sentem satisfeitos com a prtica sexual urna vez por ms, no devem se deixar perturbar pelas estatsticas que afirmam que o casal normal 
pratica sexo 2, 3 vezes por semana. Caso o ato sexual seja difcil ou impossvel, mas outras formas de contato fsico sejam prazerosas, no h nada errado com
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isso. Nenhuma posio ou tcnica  melhor do que as outras se o indivduo no pensar assim; tampouco o ato sexual deve durar por um tempo determinado ou o orgasmo 
 necessrio todas as vezes (se  necessrio).
So poucos os deficientes incapazes de qualquer expresso sexual. Muitos experimentam impulsos sexuais mas no sabem como traduzi-los em atitudes. Uma palavra de 
advertncia: algumas pessoas deficientes so de fato capazes de desfrutar do sexo em alguma forma, mas convenceram a si mesmos de que no podem.  nesses casos que 
os profissionais, mdicos ou amigos de confiana, sacerdotes ou pais podem ser mais teis. No  provvel que as coisas progridam se os deficientes mantiverem suas 
necessidades reprimidas em seu ntimo porque no se sentem capazes de se comunicar conosco.
CASAMENTO...
 medida que os jovens amadurecem, eles (e seus pais) podem comear a considerar com seriedade a possibilidade do casamento. Contrariamente a vrias convices, 
muitos deficientes se casam e se ajustam muito bem a essa condio. Outros, como em qualquer grupo de pessoas, nunca sentem vontade de se casar. E  claro que muitos 
experimentam essa vontade, mas receiam que no possam. Caso os deficientes pensem que nunca se casaro devido  natureza de suas limitaes, eles podem ganhar esperanas 
se forem encorajados a assistirem ao filme Like Other People, que mostra a histria de dois portadores de paralisia cerebral que se apaixonam e se casam. O filme 
possui belas cenas que ilustram o fato de que a incapacidade de encontrar um companheiro nem sempre est ligada a uma deficincia, mas sim a problemas com a personalidade 
e a autoimagem.
Alguns pais insistem, como condio sine qua non, que os filhos conquistem a independncia financeira antes de pensarem em se casar. Essa  uma considerao importante. 
Esses pais podem, dentro de seus direitos, no desejar sustentar durante anos o casamento do filho. Se pelo menos um dos parceiros puder trabalhar, esse no ser 
um problema. No entanto, se nenhum dos dois estiver apto ao trabalho, e se suas famlias planejaram sustentar os filhos de qualquer forma, a diviso das despesas 
de um casal, em lugar
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#dos dois separadamente, pode representar uma deciso sbia e uma economia financeira. O casamento oferece a muitas pessoas deficientes um grande sentimento de independncia, 
contanto que alguns arranjos satisfatrios possam ser feitos.
O sucesso de um casamento certamente depende de algo mais do que uma situao financeira adequada.  imperativo que cada pessoa se sinta madura o suficiente do ponto 
de vista emocional para lidar com os problemas do outro e com os problemas que partilharo. Em geral essa situao implica responsabilidade e trabalho: limpeza da 
casa, louas, consertos, compras, roupas, cozinha etc. Quando as pessoas vivem com um companheiro, a diviso dessas "pequenas" coisas pode se tornar o motivo para 
desentendimentos maiores. Esses indivduos devem ser ajudados no sentido de compreenderem que grande parte da vida de casados  semelhante  vida de solteiro: uma 
rotina no muito estimulante.
Os pais devem apoiar o casamento dos filhos excepcionais pelas razes certas. Talvez queiram tirar os filhos de casa, talvez estejam cansados de cuidar deles ou 
talvez queiram que a famlia parea "normal". Porm, se essas forem as nicas razes para encorajarem o casamento, podero estar intercedendo em favor de um relacionamento 
e uma vida futura que podero vir a ser desastrosos para seus filhos. Para o deficiente, o casamento pode ajudar a evitar a grande solido e permitir o desenvolvimento 
de interesses comuns em nveis compatveis e a satisfao da expresso sexual. Os novos parentes - a famlia do cnjuge - freqentemente trazem para o deficiente 
uma interao social maior e novas situaes de aprendizado. Contudo, um casamento tambm pode criar problemas mais graves.
..E FILHOS
Para alguns, nenhuma outra razo que no as preferncias pessoais influem na deciso de ter ou no ter filhos.  uma simples questo de o casal comunicar seus desejos. 
Para outros, porm, existem consideraes externas.
Para os deficientes, a questo dos filhos s vezes se torna um tema de grande carga emocional. Talvez eles queiram um filho, mas os mdicos e pais insistem em que 
a criana no receberia os cuidados adequados ou que o beb poderia nascer deficiente. Ningum
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pode ter certeza disso at que seja obtida a opinio de um geneticista.
Muitas vezes as pessoas se casam acalentando idias romnticas sobre a paternidade. Imaginam as alegrias de acalentar e alimentar os bebs, dando-lhes amor e orientando 
at a maturidade crianas saudveis e inteligentes. Esses objetivos so criativos e vlidos, mas no so facilmente alcanados. As crianas representam tambm muito 
trabalho, despesas e um grande encargo emocional. O que importa  como os indivduos se relacionam com crianas e se so capazes de cuidar delas de forma adequada. 
Isso pode ser observado, por exemplo, se for pedido ao deficiente que durante algumas semanas trabalhe como voluntrio em uma escola maternal ou creche, antes de 
tomar uma deciso.
Foi provado que o casamento de deficientes em geral  mais bem-sucedido sem filhos. O encargo adicional dos filhos muitas vezes produz uma tenso grande demais. 
Os filhos de alguns pais deficientes mentais, nascidos normais, podem se tornar retardados  medida que crescem e se desenvolvem devido ao cuidado e estimulao 
insuficientes.  difcil um deficiente mental compreender as implicaes de se ter e cuidar de um beb. Quase sempre esto mais preocupados com seus prazeres e satisfaes 
presentes e apresentam dificuldades em determinar futuros problemas.
Em alguns casos, a esterilizao voluntria (vasectomia para os homens ou ligadura tubria para as mulheres) pode representar uma alternativa vivel, at mesmo desejvel, 
para alguns casais portadores de graves deficincias, que esto certos de que no desejam filhos. Tal deciso deve ser considerada definitiva, visto que no existem 
garantias de que essas intervenes possam ser reversveis. Por outro lado, caso se desejem filhos para o futuro e os mtodos de contracepo convencionais sejam 
difceis ou inconvenientes, ento, uma injeo contraceptiva chamada Depo-Provera pode ser uma outra alternativa. A injeo torna a mulher infrtil por noventa dias 
sem maiores precaues.
Uma gravidez no-planejada e no-desejada pode acarretar enormes problemas para o deficiente, que talvez no seja capaz de suportar os rigores da gravidez ou os 
cuidados com a criana. Nesses casos, o aborto pode ser uma alternativa. Essa deciso deve ser ponderada com cuidado no contexto de convices pessoais, morais e 
religiosas.  importante considerar nessa deciso a questo de quem cuidar da criana depois que esta nascer.
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#ALGUMAS SUGESTES GERAIS PRTICAS
Como algum que representou at agora uma fonte insignificante de educao sexual para o deficiente se torna uma fonte importante? Resposta: Declarando-se "questionvel". 
Uma vez que voc se mostre aberto  discusso, as perguntas surgiro.
Eis aqui algumas sugestes prticas:
ir Deixe  mostra folhetos sobre sexo, controle de natalidade, doenas venreas etc., transmitindo a mensagem de que voc se interessa por esses temas.
* Nunca pergunte: Voc tem alguma dvida sobre sexo? A resposta automtica ser No.
* Quando lhe fizerem alguma pergunta, no use um jargo sem sentido, que seja confuso e no interesse s crianas. As conversas sobre sexo devem ser francas e diretas.
* No presuma que voc est sendo claro em suas explicaes.  muito importante estar atento s reaes do indivduo. Elas lhe diro se voc est se comunicando.
Sem dvida, voc ser capaz de imaginar muitas formas de se mostrar disponvel e acessvel.
ALGUNS COMENTRIOS GERAIS
1. As pessoas com necessidades especiais, como todas as outras, devem ter livre acesso a informaes sobre sexualidade.
2. A masturbao  normal. Trata-se de uma expresso da sexualidade, independente de quantas vezes  praticada ou de em que idade. Transforma-se em uma atitude compulsiva, 
punitiva e autodestruidora muitas vezes como resultado da culpa, da represso e da punio.
3. Todo comportamento sexual direto deve ser privado. (Levando-se em conta que as instituies e hospitais para os deficientes mentais no so projetados para garantir 
a privacidade, a definio do que  privado em um destes locais deve ser bem liberal; banheiros, a cama do paciente, os arbustos e pores so domnios privados. 
Isso tambm se aplica  casa do indivduo.)
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4. Todas as vezes em que uma garota e um rapaz fisicamente maduros tm relaes sexuais, eles esto correndo o risco de uma gravidez.
5. A menos que estejam conscientes de que querem ter um beb e dispostos a assumir as responsabilidades inerentes  cria-o de um filho, tanto o rapaz quanto a 
garota devem usar algum tipo de controle de natalidade. (Qualquer que seja a sua idade, as pessoas no devem ser levadas a crer que todo mundo deseja filhos e deve 
t-los para ser "normal".) Os servios de controle da natalidade e de geneticistas devem estar disponveis para todos que precisem e desejem utiliz-los.
6. At que as pessoas atinjam uma certa idade - talvez os 18 anos -, a sociedade acredita que no devam ter relaes sexuais. Depois disso, a deciso cabe a eles.
7. No se deve permitir que os adultos usem crianas para prticas sexuais.
8. Numa anlise final, o comportamento sexual de livre e espontnea vontade entre adultos (independente de sua idade mental), homo ou heterossexual, deve ser de 
responsabilidade exclusiva deles, desde que seja pequeno o risco de trazer ao mundo uma criana indesejada.
Os seguintes fatores adicionais precisam ser considerados:
1. Precisamos de uma maior aceitao do aborto como uma alternativa segura e legal para evitar o nascimento de uma criana indesejada ou portadora de grave deficincia.
2. A esterilizao voluntria pode ser uma proteo desejvel para algumas pessoas que podem viver perfeitamente bem em um casamento em que no haja filhos.
Em essncia, o que  necessrio s pessoas que lidam com indivduos excepcionais  comear a mostrar honestidade, coragem e integridade ao enfrentar com franqueza 
as questes da sexualidade humana, pois - aceitem ou no este fato - os deficientes tambm so sexuados.
Nota: Este captulo baseia-se no trabalho do autor, extensivamente elaborado e documentado nas seguintes publicaes: The Sexual Adolescent (verso de 1979), Duxbury 
Press, North Scituate,
371
#Massachusetts; Love, Sex and Birth Conrolfor the Mentally Retarded - A Guidefor Parents (verso de 1979), com Winifred Kempton e Medora Bass, Planned Parenthood, 
810 Seventh Avenue, Nova York, N Y; Sexual Rights for the People... Who Happen to Be Handicapped, Center on Human Policy, 216 Ostrom Avenue, Syracuse, Nova York; 
e FactsAbout Sex for Today's Youh (1983), Ed-U Press, Fayetteville, Nova York.
Parte VI:
O Desafio Para o Amanh
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#Captulo 23:
O Desafio do Amanh
(Com Betty Lou Kratoville)
A vida est alm do poder de definio das palavras:
Podem-se empregar palavras
Mas nenhuma delas  absoluta.
No comeo do cu e da terra no havia palavras,
Elas vieram do ventre da matria;
E se um homem cuida, sem paixo,
Do cerne da vida
Ou se, apaixonadamente,
V a superfcie,
Temos essencialmente o mesmo fato,
As palavras fazendo com que paream diferentes
Somente para expressar a aparncia.
Se o nome for necessrio, o espanto d nome a ambos:
De espanto em espanto
A existncia se abre.
LAO TZU
The Way of Life
#No momento em que nos afastamos e examinamos o de-
safio do amanh para o deficiente, vemo-nos com freqncia intimidados pela magnitude da tarefa  nossa frente. As crianas deficientes esto por toda parte -
'    negligenciadas, famintas, sujas, doentes, exploradas
e vtimas do preconceito. Embora pessoas de bom corao tentem aliviar o sofrimento dessas crianas, seus esforos bem-intencionados tocam as vidas de apenas umas 
poucas.  verdade que nosso pas vem desempenhando um papel importante nos esforos de auxlio internacional, partilhando sua riqueza de materiais, dinheiro, pesquisas 
e recursos humanos, mas, ainda assim, no podemos descansar em louros, os quais so notadamente insignificantes se comparados  necessidade geral. Como humanitrios, 
somos responsveis por todas as pessoas e no devemos tolerar a perda sequer do menor fragmento de potencial humano.
PRIORIDADE: CONSCINCIA
Movimentos poderosos e eficazes como o "Ano Internacional do Deficiente", patrocinado pela Organizao Mundial da Sade, a derrubada de muitas barreiras arquiteturais 
em nossos ambientes, programas de educao e reabilitao federais, estaduais e locais revelam uma emergente conscincia das necessidades do deficiente.
Um grande apoio foi oferecido por vrios grupos profissionais como o Conselho Para Crianas Excepcionais, a Associao Americana da Fala e Audio, a Associao 
Alexander Graham Bell Para os Surdos, a Fundao Americana Para a Epilepsia e outros. Podemos aplaudir a dedicao de organizaes fundadas pelos pais
- a Associao Para Crianas e Adultos Portadores de Deficincias de Aprendizado, a Associao Nacional Para Deficientes Mentais, a Associao Feingold e outras 
semelhantes. Se no por outros motivos, esses grupos podem ser louvados pela conscientizao a
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que deram incio. Ao lado disso, eles lutaram e fizeram lobby por mudanas legislativas, as quais modificaram e melhoraram muito a qualidade de vida do deficiente.
Recentemente, vrias associaes profissionais e de pais reuniram seus recursos, formando coalizes para bloquear o governo federal em sua tentativa de erradicar 
alguns programas importantes criados e implementados para o deficiente. No  um desafio pequeno enfrentar o governo federal, mas eles o fizeram - e venceram!
Em certo sentido, a direo revolucionria que o Departamento Americano de Educao estava se empenhando em tomar, enquanto a princpio ameaava e desmoralizava, 
tornou-se uma fora unificadora significativa. Pela primeira vez, esses grupos, enquanto lutavam juntos para derrotar um inimigo comum, tornavam-se mais conscientes 
uns dos outros e da populao com que estavam comprometidos. Defensores dos cegos trabalhavam lado a lado com defensores dos deficientes mentais, dos portadores 
de deficincias de aprendizado e outros. Grupos isolados de interesses especiais tornaram-se uma fora coesa, representando a energia que advm de propsitos e direes 
unificados e no fragmentados.
O melhor de tudo  que, nos anos recentes, os deficientes descobriram sua prpria voz, conscientizaram-se de suas prprias foras. No mais desejando ficarem quietos 
como objetos dignos de pena e de algumas migalhas de caridade, eles juntaram suas foras para perseguirem seus direitos como indivduos e cidados de valor e dignidade. 
Tem sido revigorante assistir a seus esforos. Contudo, eles precisam constantemente fortalecer suas fileiras de aliados. Os terapeutas de todas as partes esto 
convocados para se reunirem a esse toque de clarim e se beneficiarem com o insight que ganharo atravs de associaes ntimas e esforos compartilhados.
PRIORIDADE: PESQUISA
Ao passo que a conscincia das necessidades do deficiente se espalha por toda parte, deixe-nos acrescentar rapidamente que ela  ainda muito pequena e no se encontra 
em perfeito foco. Ainda apresentamos a tendncia a nos preocupar mais com a cura do que com a preveno. Embora um nmero restrito de pesquisas esteja sendo realizado, 
o apoio financeiro a essas pesquisas s pode ser rotulado como inadequado seno verdadeiramente pattico. No po-
377
#demos olhar para o futuro com grandes esperanas, se continuarmos a nos preocupar com resultados em lugar de causas. Tal atitude pode ser comparada  de colocar 
um balde sob uma torneira com vazamento para recolher a gua. O esvaziamento peridico do balde pode evitar que a gua derrame, mas no  uma soluo para o aspecto 
essencial - a causa do vazamento! Atravs da pesquisa, algumas "torneiras com vazamento" foram consertadas em definitivo - poliomielite, fibroplasia retrolenticular, 
fenilcetonria - e outras foram ao menos parcialmente interrompidas - epilepsia, diabetes, paralisia cerebral. O milagre da medicina desenvolveu o transplante de 
rgos, as maravilhas da tecnologia criaram prteses que libertaram muitas pessoas do confinamento total ou parcial. Uma exploso de conhecimentos no tratamento 
pr-natal e na preveno de malformaes genticas tem contribudo muito para diminuir o sofrimento causado pelo retardamento mental, pela surdez e por outros distrbios 
debilitantes. Essas pesquisas, que tm salvado muitas vidas, devem continuar e isso s acontecer se ajudarmos todas as pessoas a compreenderem seu valor e impacto 
atravs de uma ampla conscientizao. Talvez seja necessrio algo mais do que a simples conscientizao; a ousadia, objetiva e bem-direcionada, pode ser a chave. 
Entretanto, a pesquisa mdica por si s no pode oferecer todas as respostas. H muito para ser estudado, ponderado e mais bem compreendido: a auto-estima do deficiente, 
o papel dos valores e barreiras sociais e culturais, o efeito difusor da deficincia, as dinmicas da aceitao e da mudana, o fenmeno da "lamentao", o relacionamento 
de foras motivacionais especficas, a teoria da aprendizagem e muito mais. Esses so tpicos prioritrios  espera do pesquisador vido. A falta de informao continuada 
nessas reas resulta no trabalho psicoteraputico com deficientes baseado quase sempre em observaes, sentimentos e suposies, uma abordagem comportamental no 
muito intelectual ou saudvel. A pesquisa custa muito caro.
Talvez a frugalidade tenha seu lugar em alguns esforos pblicos e privados, mas nunca - nunca - ela pode ser considerada uma virtude quando a preveno de condies 
de vida incapacitantes se encontra ao nosso alcance.
378
PRIORIDADE: EDUCAO ESPECIAL
Certa vez, um pioneiro de destaque no campo da educao especial afirmou que o objetivo daqueles que trabalham com crianas deficientes deveria ser o de "ficarem 
desempregados". Um objetivo extraordinrio - porm, os educadores dessa rea no precisam se sentir ameaados, pois esse dia ainda est distante. Contudo, precisam 
se sentir desafiados pelo fato de que a educao especial nunca foi, nem o  agora, to "especial" quanto foi imaginada.
Esse fato lamentvel persistir enquanto os diretores e administradores de escolas estiverem mais preocupados com a construo de edifcios e a adequao do oramento 
do que com a educao de todas as crianas; enquanto os educadores continuarem a se esconder por trs de mtodos, materiais, reunies e papeladas em vez de considerarem 
cada criana individualmente; enquanto os terapeutas estiverem mais envolvidos com a rotulao de tcnicas de avaliao do que com o ser humano, enquanto fundos 
alocados ou reservados de forma pouco inteligente governarem a qualidade e a quantidade dos servios disponveis para os deficientes.
A legislao federal agora manda que as crianas sejam colocadas no "ambiente educacional menos restritivo possvel".  poca de sua passagem, essa lei foi aclamada 
como a resposta para muitas injustias do passado. Significava que muitos deficientes seriam agora inseridos no ambiente normal - com todos os benefcios implcitos 
no convvio com pessoas no-deficientes. Tal legislao  de fato benfica, podendo-se dizer que se trata de uma lei com corao, mas a sua eficcia tem sido contestada 
tanto por pais como por professores. E com razo, pois continuar a no ser completamente eficiente at que os professores dos cursos regulares aceitem com prazer 
crianas deficientes em suas salas de aula. Eles tero de abraar a oportunidade de enriquecer as vidas dessas crianas e encarar essa atitude como um meio de enriquecer 
suas prprias vidas e as vidas das crianas "normais" nas turmas "regulares". A integrao fsica tem pouco ou nenhum valor quando no  acompanhada pela aceitao 
psicolgica. Ningum est mais bem treinado ou adequado para essa responsabilidade. Essas crianas no so deficientes apenas pelas poucas horas dirias que passam 
nas salas de aula; so deficientes 24 horas por dia e sua educao deve ser voltada para a realidade a fim de que possa refletir essa verdade. To importante quanto 
esse aspecto  o fato de que esses indivduos no
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#so apenas pessoas deficientes; so pessoas portadoras de deficincias e que so antes de tudo indivduos com a necessidade de serem valorizados e amados, como 
todas as outras. Aqui, ns, terapeutas, podemos desempenhar um papel crucial.
Por fim, a idia errnea de que a educao especial  muito dispendiosa continua a permear o campo da educao. Como isso  possvel? Basta que comparemos o custo 
de educar indivduos deficientes, de prepar-los para o trabalho, de lhes permitir que se tornem cidados pagadores de impostos ao custo de os sustentarmos por toda 
a vida, dentro ou fora das instituies, para percebermos o quanto  ilusria esta premissa. As crianas deficientes, internadas para sempre em instituies, custam 
mais do que 150 mil dlares. Gastaramos menos da metade dessa quantia para educ-las e orient-las em suas prprias casas e comunidades. E esse investimento teria 
retorno e seria multiplicado  medida que essas crianas se tornassem adultos bem-ajustados, independentes financeiramente e contribuintes. Acrescente-se a isso 
a inestimvel recompensa do potencial, da dignidade e felicidade humanos, aspectos estes dissipados e perdidos quando nos  tirado o dom precioso e inalienvel de 
dar nossa prpria contribuio para nosso sucesso,  nossa maneira.
Os educadores de deficientes deveriam nunca ter de pedir, de justificar as despesas extras de seus programas. Como podemos atribuir um valor monetrio a seres humanos?
PRIORIDADE: PARA QUE OS RTULOS?
Freqentemente, os rtulos que damos aos deficientes so a origem dos seus problemas! Quantas crianas retardadas j foram limitadas por nossos rtulos e testes 
de Q.I.? Quantas crianas portadoras de distrbios emocionais ns j criamos, empregando a "conduta escolar aceitvel" como a rgua de medida do comportamento normal? 
Quantos problemas de todos os tipos criamos ao atribuirmos "qualidades" aos indivduos? "Johnny  preguioso." "Johnny  desatento." "Johnny no coopera." Acrescente 
a isto as descobertas de uma bateria de testes! Johnny pode ser um menininho perfeitamente normal; talvez ele saiba desenhar uma linda rvore ou cantar como uma 
cotovia, mas de sbito, ele se v perdido em um miasma de rtulos negativos e discriminadores.
Os rtulos, usados com o intuito de simplificar e facilitar a co-
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municao, podem do mesmo modo destru-la. Eles podem atribuir status (bem-dotado), criar um julgamento de valores (portador de deficincia de aprendizagem) ou causar 
um mundo de confuses. A palavra "excepcional"  um exemplo tpico. Os educadores sabem o seu significado quando a empregam, mas, para as pessoas leigas, ela poder 
assumir trs conotaes distintas: a de "exceo", a de "excelente, extraordinrio" e a de "pessoa deficiente".  possvel que digamos "Trabalho com crianas excepcionais" 
e algumas pessoas no saibam a que tipo de crianas nos referimos.
No entanto, dependemos das palavras, e at que possamos encontrar um meio mais eficiente de comunicar idias devemos aprender a ser o mais precisos e coerentes possvel 
no seu uso. Ouvimos algum se referir a uma criana retardada e nos perguntamos se estamos falando do mesmo tipo de criana. S h uma forma de sabermos se estamos 
vendo cada criana como algo mais do que um rtulo;  quando desejamos falar com algum a respeito de determinada criana e seguimos perguntando "O que mais?", at 
que tenhamos dados suficientes para v-la como "Peter" ou "Jane", seres nicos, complexos e preciosos.
PRIORIDADE: ATITUDES
Atitudes ignorantes e preconceituosas trazem diariamente sofrimentos incalculveis aos deficientes e a suas famlias. O horror e o constrangimento de ser observado, 
ridicularizado ou discriminado j foram descritos repetidas vezes. Como podemos eliminar essa atitude?  soleira de nossa porta se encontra o vasto sistema educacional 
pblico. Como mencionamos anteriormente, a filosofia subjacente  corrente que prega pela educao mista entre deficientes e no-deficientes - isto , a de que as 
crianas "normais" aprenderiam muito a respeito de seus colegas deficientes se compartilhassem as experincias de sala de aula - tem funcionado at certo ponto. 
Essas crianas seriam um dia cidados eleitores e contribuintes de impostos com atitudes novas e inovadoras a respeito das deficincias. Por que as associaes de 
pais e professores e os planejadores no enfrentam o tremendo desafio de esclarecer e educar os adultos dentro desse mesmo ambiente escolar? Aqui, eles poderiam 
ser convidados a mudar de atitude junto com seus filhos.
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#Na compreenso jaz a grande esperana para a mudana. A ignorncia produz o medo e este funciona como uma fora dinmica na direo do distanciamento, da segregao 
e da perpetuao de conceitos falsos e preconceitos mais profundos. A aceitao total e absoluta da "diferena" nunca ser alcanada at que as pessoas por toda 
parte estejam convencidas de que no so as deficincias que produzem a maior parte das incapacidades, mas sim suas atitudes em relao a essas deficincias. Nunca 
 demais repetir: O ajustamento saudvel do deficiente est muito mais ligado s atitudes em relao a eles do que a suas deficincias.  ingenuidade acreditar que 
uma deficincia seja automaticamente seguida por uma investida violenta de problemas emocionais. Estes so produto da ignorncia, indiferena, intolerncia e injustia.
Para produzir atitudes, devemos considerar o seguinte: (1) Os deficientes no so mais semelhantes uns aos outros do que todas as pessoas de olhos azuis ou as canhotas. 
Cada deficiente  nico e diferente. Portanto, o ato de generalizar sobre os deficientes como um grupo ou classe  falso e indefensvel. A nica considerao importante 
sero as prprias pessoas, seu ajustamento pessoal e a resposta que obtero das outras pessoas. (2) Como regra geral, os deficientes no desejam nem necessitam de 
um excesso de solicitude, piedade ou de consideraes especiais. Eles possuem as mesmas necessidades de todas as outras pessoas. (3) As atitudes dos deficientes 
variam muito e esto intimamente relacionadas ao tratamento que recebem daqueles com quem interagem. Portanto, interaes positivas acarretaro mudanas positivas. 
(4) Os deficientes desejam assumir a responsabilidade por suas prprias vidas. Eles reconhecem a necessidade de competio, mas precisam assegurar-se de que recompensas 
normais sero o resultado de suas capacidades e produtividade. (5) Os deficientes desejam ser livres e independentes. Cabe a ns oferecermo-lhes todas as livres 
escolhas e independncia possveis.
PRIORIDADE: TRANSFORMAO SOCIAL
 difcil provocarmos mudanas nas vidas das pessoas deficientes a menos e at que estejamos dispostos a considerar as mesmas necessidades compulsivas na estrutura 
social do mundo. Nesse nosso grande e rico pas - e em outros, ricos e pobres -, literalmente
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milhes de crianas e adultos vivem em pobreza abjeta, sofrem fome crnica e so vtimas de doenas insidiosas que os deixam incapacitados do ponto de vista fsico 
e psicolgico. O conhecimento sobre o crescimento e desenvolvimento infantil, nutrio e cuidados mdicos bsicos no chegam aos cantos escuros onde esses indivduos 
so forados a morar. Com freqncia eles desconhecem as normas de higiene preventiva e clnicas mdicas ou rgos sociais onde podem obter ajuda e orientao.
Devido a esse fato, mesmo em nossa assim chamada Amrica "iluminada", a maioria das crianas no se encontra imunizada contra doenas para as quais j existe preveno. 
Um milho de bebs nasce a cada ano de mes que recebem cuidados mdicos inadequados, ou no os recebem, durante a gestao e o parto. Desse modo, as fileiras de 
indivduos deficientes crescem em nmero.
Ns, que possumos um conhecimento sofisticado, somos responsveis pela disseminao desse conhecimento, no apenas para outros profissionais, em palestras, livros 
e conferncias nacionais, mas diretamente s massas. Nossas vozes devem ser ouvidas nas ruas, nos guetos contaminados por germes, nos cortios infestados por ratos 
e baratas, assim como nas audincias das assemblias legislativas nacionais e estaduais. Naturalmente, isto significa que temos de abandonar nossas salas de aulas, 
nossos consultrios luxuosos, nossos quartis imaculados e sujar nossas mos, correndo o risco da rejeio e do desconforto. Mas no valeria a pena se pudssemos 
evitar que pelo menos uma criana passasse a vida na condio de deficiente?
PRIORIDADES E DESAFIOS PARA OS TERAPEUTAS
O futuro dos deficientes ser certamente mais promissor do que o presente se os profissionais no campo da orientao estiverem dispostos a aceitar o inigualvel 
papel que podem desempenhar, comeando com a identificao da excepcionalidade e seguindo atravs dos processos de tratamento e/ou reabilitao.
Tal processo deve ter incio de fato no leito hospitalar e prosseguir atravs do que poder ser um longo e complexo labirinto de reabilitao, assim como deve ser 
imediata e totalmente reconhecido como um processo contnuo. Os objetivos da terapia so complexos, pois devem trabalhar com o contedo intelectual, o qual
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#incluir o tipo e a extenso da deficincia, sua causa provvel e as instalaes e servios disponveis para a reabilitao. Abranger tambm o contedo emocional, 
quando as atitudes e sentimentos das pessoas envolvidas sero explorados e trabalhados.
Na maior parte dos casos, essas famlias j sero formadas por pessoas razoavelmente bem-ajustadas e no exerccio de suas funes. Sua necessidade primria, portanto, 
 do conhecimento prtico e bsico sobre como lidar com os problemas especiais que enfrentaro agora que uma criana deficiente tornou-se parte integrante de suas 
vidas. Esses primeiros dias so crticos e grande parte das tenses dessas famlias ser aliviada se estas receberem de imediato uma orientao delicada e sbia, 
se lhes for oferecido um plano de ao e se lhes deixarem pelo menos uma pequena esperana.
Entre os excelentes servios que o terapeuta pode oferecer, depois da simpatia e do nimo, est a sua funo de agente de referncia. Os pais se sentem extremamente 
frustrados em sua busca por servios, muitos dos quais lhes so negados devido aos sentimentos de autonomia dos profissionais. Isso pode ser observado com facilidade 
nas muitas instituies federais, estaduais e municipais, todas com preocupaes semelhantes, mas trabalhando de modo independente. Em alguns casos, essas instituies 
chegam a competir entre si.  vital a necessidade de servios integrados. Pais e terapeutas devem se unir para dar incio a atitudes que alterem essa situao destrutiva 
e confusa.
PRIORIDADE: UMA OBSERVAO FINAL
Teremos ido ao encontro do desafio da terapia para o futuro quando todas as instalaes educacionais forem especiais; quando todos os professores forem educadores 
encarando todos os alunos como especiais e respeitando-os como tal; quando lodosos cidados de nossa sociedade estiverem mais preocupados com o valor interior das 
pessoas do que com sua aparncia exterior; quando no mais estivermos amedrontados pela individualidade e pelas diferenas, mas, ao contrrio, encararmos esses fenmenos 
como uma esperana positiva para o crescimento e a sobrevivncia.
Teremos enfrentado o desafio do futuro quando deixarmos de nos sentir ameaados ou engolidos pela enormidade desse desafio
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e quando cada um de ns assumir a responsabilidade de tornar o amanh pelo menos um pouquinho melhor do que o hoje.
Teremos feito frente ao desafio do futuro quando no mais houver necessidade de livros como este, exceto como um documento histrico de uma poca no-esclarecida.
Teremos respondido ao desafio do futuro quando no mais formos "ns" (os "sbios") orientando a "eles" (os "desafortunados"), quando uma unio mais perfeita tiver 
sido alcanada, e "ns" e "eles" pudermos dividir - com igualdade, harmonia e alegria nossos esforos para elevar uma difcil condio humana atravs do amor e da 
verdade.
385
#Agradecimentos
Tenho dvidas de gratido para com: Maria French, minha amiga, que insistiu para que o trabalho fosse completado; Joan Winchell, minha sobrinha, que cuidou das necessidades 
dirias da casa e do escritrio, durante todo o vero, de modo que o trabalho fosse possvel; Patti Stancil e Ginger Finley, que passaram horas decifrando e datilografando 
meus manuscritos; Rick Finley, os Holcomes e os Clausens, que me ajudaram a encontrar o ambiente de trabalho propcio; e Gigi e Don Sanders, que me ofereceram a 
"cabana encantada" na foz do rio Smith, onde o trabalho foi finalizado.
Alm dessas pessoas, quero agradecer s muitas crianas deficientes e seus pais, que conheci e vim a amar durante os ltimos 23 anos, pois foram eles que me forneceram 
o material no qual este livro se baseia. E, por fim, meus agradecimentos aos Slacks, Charles, Peter e Barbara, meus editores, que consideraram este trabalho digno 
de ser publicado, e  minha editoradora, Donna Carpenter, que o tornou publicvel.
387
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PARTE V: O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO
CAPTULO 19: Auto-Estima: Uma Ponte Para o Aprendizado Daniel E. 0'Connor, R., M.A.
Axline, Virgnia Dibs. In Search ofSelf. Nova York, Ballantine Books, 1964.
Play Therapy. Nova York, Ballantine Books, 1969.
Brown, George I. Human Teaching for Human Learning. Nova York, Vi-
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& Jovanovich, Inc, 1970. Punkey, Dr. William. Self Concept and School Achievement. Englewood
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Schutz, William. Joy. Nova York, Gove Press, Inc., 1967.
Simon, S.; Howe, L.W. e Kirschenbaum, H. Values Clarification. Nova York,
Hart Publication Co., Inc., 1972. Stevens, John O. Awareness. Bantam Book, 1973.
CAPTULO 20: Uma Abordagem Teraputica Comportamental
James Leigh, B.S., M.S. e Jane Ellis, B.S., M.Ed.
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1981 (Box 3342, Lawrence, Kansas
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#Perkins, William H. Speech Pathology. St. Louis, C.V. Mosby Co., 1971 Um tanto ou quanto tcnico para o leigo, mas uma fonte vlida e atual para todos os problemas 
da fala e da linguagem.
AUTISMO
Park, Clara C. The Siege. An Atlantic Monthly Press Book, Boston, Little, Brown and Co., 1961.
Uma histria verdica, bela e informativa, sobre a luta de uma famlia para compreender sua filha autista.
Rimland, Bernard. Infantile Autism. Nova York, Appleton-Century-Crofts,
1964.
Uma obra clssico em seu campo; bela na forma e muito informativa
- um must.
CEGUEIRA E VISO PARCIAL
Caufield, Genevieve. The Kingdom Within. Evanston, Illinois, Harper & Row, 1960.
Um livro enaltecedor, que reflete uma mente forte e emoes saudveis.  de utilidade para todos.
Lowenfeld, Berthold. Our Blind Children: Growing and Learning With Them. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1964. Um clssico sobre a deficincia visual, 
que sempre ser um dos livros mais importantes no campo das excepcionalidades. "Antigo", porm muito bom e atemporal.
Bryan, Dorothy. Cuide For Parents of Pre-School Visually Handicapped Children. Springfield, Illinois, Office of Public Instruction. Sugestes prticas para os pais 
de crianas deficientes visuais. Aborda temas como atitudes, hbitos de alimentao e de repouso, mobilidade e capacidade escolar.
Cutsforth, T.D. The Blind in School and Society. 2? ed. Nova York, American Foundation for the Blind, 1951.
Um livro excelente - outro clssico -, bem-escrito e documentado Uma fonte de grande valor.
DEFICINCIA DA APRENDIZAGEM
Lewis, R. The Perceptually Handicapped Child. Califrnia Association for the Neurologically Handicapped Children, Los Angeles, Califrnia
90053, P.O. Box 604. Problemas de percepo apresentados em termos leigos.
402
Kratoville, Betty Lou. Happinesslsa Thing Called Learning. Houston, Texas, Association for Children with Learning Disabilities. A histria real, sbia e perspicaz 
(e tambm informativa e bem-escrita) de uma me, seu filho portador de deficincias da aprendizagem e de seu crescimento juntos.
Brutten, Milton; Richardson, Sylvia e Mangel, Charles. Something's Wrong With My Child. Nova York, Harcourt Brace Jovanovich, Inc., 1973 Um valioso guia para pais 
que lutam para compreender e ajudar seus filhos com deficincias da aprendizagem.
Myers, Patrcia T. e Hammill, D.D. Methodsfor Learning Disabilities. Nova York, John Wiley, 1969.
Um livro tcnico, mas de inestimvel valor, que discute de uma forma breve porm completa as principais teorias referentes ao diagnstico e tratamento de deficincias 
da aprendizagem.
DEFICINCIA MENTAL
Murray, Sra. Max A. Needs of Parents ofMentally Retarded Children. Ar-
lington, Texas, National Association for Retarded Children, 1972
(panfleto).
Uma tima publicao, contendo vasta quantidade de informaes, para qualquer pessoa interessada em trabalhar com deficientes mentais e adquirir uma melhor compreenso 
sobre esses indivduos. Katz, Elias. The Retarded Adult at Home: A Cuide for Parents. Seattle,
Special Child Publications, Inc., 1970.
Uma rara apresentao de algumas das consideraes e informaes necessrias para viver com um adulto deficiente mental em casa. Flanigan, P.J.; Baker, G.R. e La 
Follette, L.G. An Orientation to Mental
Retardation - A Programmed Text. Springfield, Illinois, Charles C
Thomas, 1970.
Um livro bsico que inclui uma viso geral sobre o desenvolvimento, programas especiais, informaes profissionais e servios disponveis aos deficientes mentais.
Buck, Pearl S. The Child Who Never Grew. Nova York, John Day Co.
1950.
Uma comovente histria real sobre o ajustamento de uma me  sua filha excepcional. A autora  uma das maiores escritoras e uma das mais importantes mulheres americanas.
403
#Kirk, Samuel A. et alii. You and Your Retarded Child. 2? ed. Paio Alto, Pacific Books, 1968.
Um livro excelente para qualquer pai ou me que se deparem com o desafio de criar um filho retardado. Repleto de conhecimentos, sabedoria e bom senso.
Barnard, K.E. e Powell, M.L. Teaching the Mentally Retarded Child. St. Louis, C.V. Mosby Co., 1972.
Uma tima obra para pais no papel de "professores" de crianas retardadas na primeira infncia.
DIABETE
Vanderpoel, S. The Care and Feeding of Your Diabetic Child. Nova York, Frederick Fell, Inc., 1968. Um guia prtico e bastante til na criao de uma criana diabtica.
DISTRBIOS DA FALA E DA LINGUAGEM
Johnson, W. Speech Handicapped School Children. Nova York, Harper and Brothers, 1956.
Um dos melhores e mais interessantes livros sobre problemas da fala e da linguagem de adultos e crianas.
Wood, Nancy E. Language Disorders in Children. Chicago, National Society for Crippled Children and Adults, 1959. Um clssico no campo dos distrbios de linguagem. 
Uma fonte bemescrita e importante.
DISTRBIOS DO COMPORTAMENTO
Burch, Claire. Stranger in the Family - Cuide to Living with the Emotionally Disturbed. Indianapolis - Nova York, Bobbs Merrill Co., Inc.,
1972.
Um livro que trata de alguns dos problemas familiares de indivduos portadores de distrbios do comportamento, assim como de possveis problemas de relacionamento 
com profissionais. Dupont, Henry. Educating Emotionallly Disturbed Children. Nova York, Holt, Rinehart, Winston Inc., 1969.
404
Um excelente livro apresentando textos sobre entrevistas relacionadas ao espao vital, tcnicas de teorias de aprendizagem, processos psicoeducacionais, avaliao 
e pesquisa.
Long, N.J.; Morse, W.C  e Newman, Ruth G., editores. Conflicl in the Classroom. Belmont, Califrnia, Wadsworth, 1965. Um livro com textos clssicos no campo dos 
problemas de comportamento de crianas e jovens. Importante e interessante.
Milton, O. e Wahler, Robert G. Behavior Disorders. Filadlfia, Pensilvnia, J.B. Lippincott Co., 1973.
Textos para pais e profissionais que desejam uma viso geral de alguns dos aspectos mais tericos dos distrbios de comportamento.
Smith, Bert. No Language But a Cry. Boston, Beacon Press, 1964.
Um livro com "sentimentos", escrito por um ser humano verdadeiramente inteligente. A autora aponta as vantagens e desvantagens de programas e formas de ajudar o 
deficiente a alcanar uma vida til e significativa.
INTELIGNCIA ACIMA DA MEDIA
Gallagher, J.J. Teaching the Gifted Child. Allyn and Bacon, 1964.
Um timo guia para compreender e trabalhar com os superdotados. Gold, M. J. Education ofthe Intellectually Gifted. Columbus, Ohio, Charles E. Merrill, 1965.
Um trabalho bastante aclamado que aborda o tema da superinteli-
gncia de um modo muito interessante.
Torrance, E.P., editor. Creativity: Its Educational Implication. Nova York, John Wiley.
Uma excelente abordagem sobre indivduos supercriativos. Algumas
timas sugestes para o incentivo da criatividade.
PARALISIA CEREBRAL
Brown, Christy. Down Ali The Days. Nova York, Fawcett World, 1971. Um documento comovente, raro e romanceado sobre os sentimentos ntimos, as experincias, as alegrias 
e os assombros do crescimento de um indivduo brilhante, vtima da paralisia cerebral.
Killia. Marie. Karen. Englewood Cliffs, Nova Jersey, Prentice Hall, Inc.,
1952.
405
#f
Uma tocante histrica real sobre uma jovem portadora de paralisia cerebral, que tem uma mensagem para todos ns.
Cruickshank, William M. Cerebral Palsy: Its Individuais and Community Problems. Syracuse, Nova York, Syracuse University Press, 1966. Uma apresentao profissional 
da paralisa cerebral que contm muitas informaes sobre a etiologia, o planejamento educacional e o tratamento de problemas ocasionados por essa deficincia.
Finnie, Nancy. Handling the Young Cerebral Palsied Child At Home. Nova York, Dutton and Co., 1970.
Um bom guia prtico para os pais de crianas de at cinco anos de idade, vtimas da paralisia cerebral. Dicas sobre a alimentao, o banho, o uso do banheiro e cuidados 
gerais.
SURDEZ
Myklebust, HelmerH. Your Deaf Child: A Cuide for Parents. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1960.
Um guia clssico que oferece aos pais um plano para trabalhar e auxiliar o desenvolvimento de seus filhos deficientes auditivos. Tracy, S. et alli. If You Have a 
Deaf Child. Urbana, University of Illinois Press, 1965.
Bom para mes de crianas surdas em idade pr-escolar. Trata da linguagem, de aparelhos auditivos e do comportamento no lar. John Tracy Clinic. Correspondence Course 
for Parents oj"Little Deaj"Children. Los Angeles, John Tracy Clinic.
Um programa internacionalmente conhecido para o treinamento de pais no trabalho com filhos deficientes auditivos em idade pr-escolar. Excelente!
Um discurso do autor sobre o afeto e o crescimento e desenvolvimento humanos. Ds Jardins, Charlotte. How to Organize an Effective Parent Group and
Move Bureaucracies. Chicago, Illinois, Co-ordinating Council for Han-
dicapped Children, 1971.
Um panfleto informativo e bem-planejado que oferece ajuda para os
pais formarem grupos significativos de auxlio s crianas excepcionais.
Dunn, Lloyd M., editor. Exceptional Children in the Schools. Nova York,
Holt, Rinehart, Winston, Inc.
Excelente para a discusso de diferentes tipos de excepcionalidades: a etiologia, o tratamento e as mudanas educacionais necessrias. Haring, Noris G. Behavior 
of Exceptional Children. Columbus, Ohio, Charles B. Merrill Publishing Co., 1974.
Um timo livro de abordagem geral das excepcionalidades. Uma excelente fonte. Kirk, Samuel A. Educating Exceptional Children. Boston, Massachusetts,
Houghton Mifflin Co., 1973.
Um clssico atualizado, um must bastante interessante para aqueles que desejam informaes e programas escolares relativos ao seu tratamento. Kronick, D., editor. 
They Too Can Succeed. San Rafael, Califrnia, Aca-
demic Therapy.
Tcnicas e idias para o trabalho com crianas deficientes, compiladas por quatro mes de acordo com sua experincia. Um mustl Wright, Beatrice. Physical Disability 
- A Psychological Approach. Nova
York, Harper & Row, 1960.
Outro livro "antigo", mas um verdadeiro clssico, que representa uma fonte de inestimvel valor para todos os profissionais e leigos que desejam um trabalho altamente 
tcnico e bem-escrito sobre a deficincia como fenmeno psicolgico. Muito importante!
FONTES GERAIS
Buscaglia, Leo F. Leo Presents the Parents (Hotline for Parents). Houston, Texas Association for Children With Learning Disabilities, 1972. O autor e quatro pais 
expressam seus pontos de vista a respeito de alguns aspectos da participao no tratamento de crianas excepcionais.
Buscaglia, Leo F. Love as a Behavior Modifier. Houston, Texas Association for Children With Learning Disabilities, 1970.
406
407
#Agradecimentos
O autor agradece aos seguintes editores pela permisso para a publicao de trechos das obras relacionadas abaixo:
Victor E. Frankl. Man 's Search for Meaning. Boston, Beacon Press, 1962.
Doris Peel. "To Be Spoken Sadly". The Christian Science Monitor. The Christian Science Publishing Society. Copyright 1972. Publicado mediante permisso. Todos os 
direitos reservados.
Antoine de Saint-Exupry. The Litle Prince. Nova York, Harcourt Brace Jovanovich, Inc., 1968.
Eleanor Roosevelt. You Learn by Living. Nova York, Harper & Row, 1960.
Clara Park. The Siege. Boston, Little, Brown and Company,
1967.
Rollo May. Existential Psychology. Nova York, Random House, Inc., 1961.
L. Joseph Stone e Joseph Church. Childhood and Adolescence: A Psychology ofthe Growing Person. Nova York, Random House, Inc., 1973.
Tennessee Williams. The GlassManagerie. Nova York, Random
House, Inc., 1945.
Christy Brown. My Left Foot. Nova York, Simon & Schuster, Inc. Copyright 1970. Publicado mediante permisso.
Sol Gordon. Sexual Rightsfor the People Who Happen to Be Han dicapped. Publicado mediante permisso.
Elizabeth Boyden Howes e Sheila Moon. Man the Choicemaker. The Westminster Press. Copyright 1973. Publicado mediante permisso.
Pearl S. Buck. The Child Who Never Grew. Nova York, The John Day Company, 1950.
Arthur Miller. After the Fali. Nova York, Viking Press, Inc.
409
#ndice Remissivo
Abordagem ecolgica, 70 Acorn People, The, 324 Act of Will, The, 234, 327 Afasia, 218, 401 After t He Fali, 205, 286 Amostragem de tempo, 334 Anlise comportamental 
aplicada,
332
Anatomy of Melancholy, 224 Anemia, 146
Ano Internacional do Deficiente, 376 Assistente social, 15, 68, 85, 145,
149, 280 Associao Americana da Fala e
Audio, 376 Associao Nacional para
Deficientes Mentais, 376 Associao para Crianas e
Adultos Portadores de Deficincias de Aprendizagem, 376 Associao para os Surdos Alexander Graham Bell, 56, 376 Ateno ativa, 322 Autismo, 121, 130, 403
B
Between Parent And Teenager, 77 Beyond Vibration Teaching, 321 Braille, 168, 175, 188, 212, 220,
262, 302, 303 Bridge Builing, 317 Building Positive Self-Concept, 324 But I Am Present, 193
Cegueira, 204 23, 33, 41, 99, 117,
119, 122, 123, 135, 136, 168,
169, 175, 177, 183, 186-88,
197, 198, 201, 207, 210, 214,
220, 223-28, 242, 245, 247,
260-65, 302, 377, 403
Centro de Treinamento da Famlia, 71
Child Who Never Grew, The, 28,
31, 100, 113, 127
Clarificao de Valores, 326
Clima emocional, 80
Comit Estadual de Empregos para Deficientes (Califrnia), 207
Comportamento volvel, 56, 57
72
Confrontao facilitadora, 64, 72
Conselho paia Crianas Excepcionais, 376
Controle do comportamento, 332
Corcunda, 23
D
Defeitos de nascimento, 20, 163,
219, 378
Deficincia, 13-6, 20, 21, 24-30,
32-43, 50, 52, 54-7, 59, 61,67,
68-71, 72, 85-90, 93, 94, 97,
98, 101, 104-14, 116, 117, 120,
121-25, 128-29, 143, 144,
182-90, 194-204, 206-16,
218-21, 222, 223, 226-32, 234,
238-75, 280-83, 285, 286,
41 i
#288-91, 294-97, 299, 302-4,
310, 319-24, 326, 327, 331,
335-37, 342-54, 357-60, 362,
364-69, 371, 376-84 Deficincia auditiva, Ver Surdez Deficincias congnitas, 223 Deficincias da fala, 24, 59, 172,
306, 365, 405 Deficincias de aprendizagem, 33,
56, 59, 61, 266, 274, 303, 304,
377, 381 Deficiente, 20, 21, 26-9, 33, 52,
53, 56-9, 64, 67, 68, 70, 88,
89, 99, 185-88, 207, 211, 212,
223, 229, 263, 336, 337, 344,
349, 359, 371, 381 Departamento de Reabilitao,
251 Desenvolvimento e Pesquisa na
Educao Confluente, 321 Disfuno cerebral, 35, 63, 66, 98 Dislexia, 98
Distrofia muscular, 111 Distrbio cerebral, 20, 33, 111,
152, 218, 248, 251, 306 Distrbios do comportamento,
331, 405 Distrbios emocionais, 245, 306,
380 Do\vn Ali The Days, 25
Educao confluente, 310, 32! Encefalite, 267 Enchanted Cotiage, The, 139 Epilepsia, 20, 23, 183, 245,
266-75, 304, 378 Escalas de Desenvolvimento
Infantil de Bailey. 347 Espasticidade, 35 Espinha bfida, 20, 111, 118 Estmulo discriminativo, 334
Facts About Sex for Today's
Youth, 372
Feedbuck de informao, 69 Fenilcetonria, 378 Fibroplasia retrolenticular, 111,
378 Fisioterapeuta, 15, 26, 121, 132,
134, 235, 246, 248, 261,
280-83, 337 Fonoaudilogo (especialista da
linguagem e da fala), 121, 209,
246, 280, 282, 283, 337 Fundao Americana para a
Epilepsia, 376
Gagueira, 23-6, 209 Glass Menagerie, The, \ l Glaucoma, 111, 119
H
Handicapped Child in lhe Family,
A, 100, 202 Human Is As Confluent Does,
321 Human Teaching for Human
Learning, 321
l
Initiat Bibliography for Confluent
Education, An, 321 Instituto de Neuropsiquiatria da UCLA, 57
Instituto de Psicossntese, 327 Instrumento de Pesquisa da
Atitude dos Pais de Schaefer e
Bell, 66 Invlido (Incapacitado), 20,23, 91,
412
106, 134, 135, 139, 164, 168,
171, 173, 176, 177, 182, 183,
185. 198, 200, 204, 207, 212,
218-22, 225-28, 234, 235,
244-56, 280, 303, 304, 318,
336, 377, 403
Joe Egg,
Lei para a Educao de Todas as
Crianas Deficientes, 344 Like Other People, 367 Linha de base, 333 Li v Classroom, The, 321 Love, Sex and Birth Contrai for lhe Mentally Retarded - A Cuide for 
Parents, 372
M
Man, The Choicemaker, 236 Man's Search for Meaning, 287 Modelo de interao, 58 Modelo virtuose, 58 Modificao do comportamento,
353
Mongolismo, 86 Movimento muscular recproco,
35 My Left Foot, 25, 91, 181, 204
N
Nanismo, 111 Neurologista, 98, 124, 268 Neurose, 26, 93, 153 Neurose obsessivo-compulsiva,
359
O
Oficinas de Treinamento da
Eficincia, 322 Oftalmologista, 145, 210
100 Ways to Enhance Self-
Concept in lhe Classroom, 324 Organizao Mundial da Sade.
376 Orientador educacional, Ver
Terapeuta Ortodontista, 172 Osteomielite, 119
Paralisia, 23, 33, 105, 116, 168,
207, 218, 222, 225, 226, 294 Paralisia atetide, 25 Paralisia cerebral, 20, 23, 25, 27,
33, 111, 119, 123, 183, 213,
244-59, 302, 367, 378, 406 Paralisia cerebral atetide, 25 Paralisia espstica, 105, 294 Paraplegia, 26, 119, 207 Parent Effectiveness Training, 322 Pediatra, 55, 
164, 337 Peoplemaking, 325 Pequeno Prncipe, O, 301 Person to Person, 47, 115 Pesar crnico, 344 Pesquisa, 50-2, 69, 149, 183, 201
321, 323, 376, 378 Pesquisa e Desenvolvimento de
Currculo em Educao
Confluente, 321 Physical Disability - A
Psychological Approach, 27 Plio (poliomielite), 222 Problemas metablicos, 111 Problemas neurolgicos, 33 Professor especializado em
educao especial, 26, 53, 61
413
#63, 67, 69, 121, 124, 134, 143
149, 157, 182, 187, 203,
209-13, 234, 238, 248, 250,
251, 257, 274, 280-85, 294,
319-28, 331, 336, 337, 341,
345, 348, 349, 359, 360, 364,
379, 380, 384
Programa de Interveno Suplementar no Jardim de Infncia, 65
Programa de Terapia de Reabilitao, 257
Programas para o Enriquecimento Cognitivo, 38
Projeto de Envolvimento dos Pais, 67
Psicanalista, 69
Psicocintica, 234
Psiclogo (clnico), 15, 28, 51, 55,
81, 94, 121, 124, 134, 144,
147, 149, 151, 187, 188, 234,
235, 238, 241, 257, 280-83,
290, 294, 298, 306, 319, 320,
331, 341, 342, 350
Psicose, 188
Psicoterapeuta, 63, 69, 121, 290,
298, 332
Psiquiatra, 15, 60, 121, 124, 274,
290, 292, 298, 337
Psychosyntesis: A Manual of Principies and Techniques, 327
Reforo contnuo, 335 Reforo intermitente, 335 Reforo positivo, 334 Registro de durao, 334 Registro de freqncia, 334 Registro histrico, 334 Reorientao acadmica, 
62, 72 Retardamento mental, 20, 23, 24,
28, 29, 33, 54, 56, 58, 61,
414
62-8, 70, 73, 86, 91, 104, 108,
111, 131, 145, 150, 154, 156,
167, 182, 207-10, 245, 246,
294, 302, 306, 309, 331, 342,
343, 346, 364, 369-72, 376-78,
380, 404, 405
Self Concept and School
Achievement, 323 Servio de Reabilitao
Vocacional, 252 Sexual Adolescent, The, 371 Sexual Rights for the People...
Who Happen to Be
Handicapped, 372 Siege, The, 121, 123 Sigmund Freud: Reminiscences of
a Friendship, 231 Sndrome de Down, 86 Socilogo, 235, 238 Somatopsicologia, 25, 26 Stages of Life, The, 103 Surdez, 20, 23, 29, 33, 54, 56, 98,
119, 123, 131, 135, 136, 151,
183, 184, 186, 197, 201, 207,
219, 225, 226, 302, 306, 376,
378, 407
Tabelas de Desenvolvimento
Gesell, 347 Teachers and Learners: The
Interactive Process of
Education, 323 Teaching Children With
Developmental Problems, 345 Terapeuta, 13-6, 50-3, 55, 59-73,
94, 98, 122, 128-30, 138,
144-51, 152-60, 163, 170, 199,
203, 212, 234, 238, 245, 246,
251, 280, 283, 285, 288-99,
302-4, 306-13, 319-23, 332-38,
342, 344, 345, 351, 353, 359,
361, 377-79, 383, 384 Terapeuta ocupacional, 15, 121,
132, 134, 234, 246, 248, 280-82 Teste de Figuras e Histrias de
Symonds, 64 Teste de Filtragem do
Desenvolvimento Denver, 347 Teste de Percepo Temtica, 64 Tom emocional, 80, 197 Tuberculose, 119
W
Washington Cuide to Promoting Development in the Young Chi/d, 348
Way of Life, The, 375
Whal We May Be, 327
You Learn By Living, 19, 217 Your Child's Self-Esteem, 324
Victory in My Hands, 279
415
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